Hallo, habe nach Absprache mit Doc, wegen geringer Wirkung auf die Haut und mehr Nebenwirkungen Taltz abgesetzt, nehme jetzt gerade zum ersten Mal nur noch ein Schmerzmittel/ Naproxen und spüre verstärkt Gelenkschmerzen kommen usw. Habe erst im Juni Rheumaarzttermin ( 2.Meinung) Was meint Ihr, Naproxen solange erhöhen und weiternehmen? Hat jemand  Erfahrungen damit? LG 

Hallo matronepatrone,

Du hast die Schmerzen und stellst Fragen die dir so richtig keiner beantworten kann. Ich hatte auch das Gefühl das Taltz bei mir nicht so anschlägt und nach einigen Wochen nachlässt. Das gleiche Spielchen hatte ich auch vorher mit Otezla. Erst wirkt alles und dann  gehts bergab. 
Das gab mir zu denken und ich habe mal überlegt woran es liegen könnte, und glaub mir da ist niemand in der Klinik und auch nicht mein Rheumatologe drauf gekommen. Jedesmal wenn ich ein neues Medikament bekommen habe bin ich auch mit einer hohen Dosis Prednisolon angefangen, welches ich dann langsam ausschleichen sollte. Jeder Mensch braucht aber Kortison und bildet es selber in den Nebennierenrinden im Körper. Je länger man dem Körper künstliche Hormone wie Prednisolon ( bei mir 15 Jahre ) zuführt, um so fauler reagieren die Nebennierenrinden oder hören gar ganz auf zu arbeiten. Das kann man messen!
Immer wenn ich in den Bereich von ca. 4-5 mgPrednisolon kam ging es mir schlechter, die Haut spielte wieder doof, müde ,abgeschlagen, lustlos und einiges mehr. 
Da hab ich beim Rheumatologen drauf bestanden mal die Funktion der Nebennierenrinde zu testen. Und ? Nicht mehr viel Aktion vorhanden. Ein Wert von 14 morgens um 07.30 Uhr , als Referenz müßte der Kortisolspiegel zwischen 55 und 220 liegen. 
Danach helle Aufregeung beim Doc, sofort eine Infusion mit Kortison bekommen , deutliche Erhöhung des Prednisolon und schwups , fast alle Probleme wieder weg und mir ging es deutlich besser. 
Nun habe ich mir in meiner Uniklinik einen Termin im Juni bei einem Endokrinilogen machen lassen um mich genau einzustellen und nicht so pi mal Daumen wie mein Rheumatologe es machen will, da gehe ich dann zu Fachleuten und hoffe das mir auf Dauer geholfen wird. Jeder Körper reagiert anders und brauch eine auf ihn abgestimmte Medikation. Ich werde wohl mehr als die normale Dosis Pednisolon oder auch anderes Kortison brauchen.

Ich werde im Juni berichten.

Liebe Grüße Winfried 

( und das Taltz wirkt wieder top ) 

Bearbeitet (12. Mai 20233 J. von Winfried)

Ich habe mittlerweile die 4. Spritze Taltz und habe schon sehr gute Wirkung. Sowohl bei der Haut den Nädeln und den Gelenken. So gut ging es mir schon lange nicht mehr. Vor allem im Intimbereich hat der Juckreiz komplett aufgehört. Nur auf dem Kopf habe ich noch einen Rest. Ich bin natürlich total begeistert. Und Nebenwirkungen habe ich auch nicht. Nur eventuell mit weniger Hungergefühl, das wäre dann aber für mich eine positive Nebenwirkung.

Wenn ich dann aber lese, dass ihr schon wieder Verschlechterungen habt, gibt mir das natürlich zu Denken.
Allerdings muss ich sagen, dass ich kein Kortison genommen hab.......schon viele Jahrzehnte lang. Nur kortisonhaltige Salben hatte ich immer mal wieder.

Ich hoffe also, dass die PSO und PSA weiterhin gut bleibt.

Bearbeitet (12. Mai 20233 J. von baerbel)

Zur Info,

Beim Termin in der Uniklinik hat man genau das festgestellt was ich vermutet habe. 
Die Nebennieren arbeiten nicht mehr oder nicht mehr richtig. ( Die Ärztin sagte : Die machen Urlaub auf Mallorca 🤣) 

Nun werde ich neu eingestellt ( langsam ) und auf Hydrocortison umgestellt, bekomme für mich und meine Frau ein Schulung wie ich mit der Krankheit umgehen soll und auch z.b. einen Notfallpass und was sonst noch so wichtig ist. 
Bin sehr zufrieden und wieder voller Hoffnung das es mir bald besser geht.

Winfried

Siehe 3 Beiträge vorher

Am 13.6.2023 um 16:51 schrieb Winfried:

Zur Info,

Beim Termin in der Uniklinik hat man genau das festgestellt was ich vermutet habe. 
Die Nebennieren arbeiten nicht mehr oder nicht mehr richtig. ( Die Ärztin sagte : Die machen Urlaub auf Mallorca 🤣) 

Nun werde ich neu eingestellt ( langsam ) und auf Hydrocortison umgestellt, bekomme für mich und meine Frau ein Schulung wie ich mit der Krankheit umgehen soll und auch z.b. einen Notfallpass und was sonst noch so wichtig ist. 
Bin sehr zufrieden und wieder voller Hoffnung das es mir bald besser geht.

Winfried

Servus Winfried!   Das Sprichwort heißt; hilf dir selbst ,sonst hilt dir niemand " hat was...    zum Glück bist du da drauf gekommen, Wahnsinn! Musst du jetzt ein Lebenlang Cortison nehmen oder bis der Spiegel wieder aufgebaut ist? Sozusagen der Urlaub zu Ende ist" 🤣        alles alles Gute und viel Glück das es schnell bergauf geht🍀 Liebe Grüße 

Ich werde auf Hydrocortison umgestellt, bekomme eine Schulung für mich und meine Frau, Notfallpass etc., und es wird mich wohl noch die letzten Jahre begleiten. Es besteht wohl eine ganz geringe Change das sich die Nebennieren erholen aber realistisch wird das wohl nix mehr werden.

 

lg Winfried

 

 

 

 

Das Hydrocortison wird über den Tag verteilt und man lernt es selber situationsbedingt zu dosieren. Also z.b. bei Stress nimmt man mehr, oder bei Anstrengungen wie eine Wanderung oder ähnliches. Das bekommt man dann geschult ( Uniklink ) vor OPs Infusionen usw.

Ohne Kortison stirbt man. ( wenn die Nebennieren nicht mehr arbeiten )

Bearbeitet (20. Juni 20233 J. von Winfried)