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Najade1979

Hallo zusammen,

ich schreibe hier, weil ich gerne eure Erfahrungen hören würde. Kurz zu meiner Geschichte:

Letztes Jahr im Januar ist mein Sohn auf die Welt gekommen und im April habe ich dann plötzlich Probleme mit der Haut bekommen und schlimme Schmerzen im ISG-Gelenk. Es war so schlimm, dass ich überhaupt nicht mehr aus dem Bett kam. Dann bin ich erst einmal von einem Arzt zum anderen gerannt. Es stand ziemlich schnell fest, dass die Probleme mit der Haut Schuppenflechte waren. Die Schmerzen im ISG-Gelenk wurden damit aber nicht in Verbindung gebracht. Zum Glück bin ich an einen wirklich guten Orthopäden geraten, der mich zum Rheumatologen geschickt hat und dort habe ich dann im Oktober die Diagnose PSA bekommen. Die Schmerzen hatte ich mit Naproxen gut im Griff, ich kam monatelang sogar ganz ohne Tabletten aus. Im Dezember kamen die Schmerzen aber wieder zurück und weil das Naproxen dieses Mal nicht so gut wirkt wie beim letzten Mal, habe ich kurz vor Weihnachten noch einmal mit dem Rheumatologen gesprochen (nur per Telefon). Er meinte, dass wir im Januar die Vorbereitung für Biologika machen werden. Vor Weihnachten wollte er das nicht mehr machen, weil es zu Nebenwirkungen kommen könne.

Könnt ihr mir vielleicht sagen, wie diese Vorbereitung für Biologika aussieht? Kommen da jetzt unzählige Untersuchungen auf mich zu? Wie lange hat das dann gedauert, bis ihr das Biologika dann bekommen habt? Bekommt man dann eigentlich nur das Biologika, oder gibt es noch "Begleitmedikamente"? Ich habe gelesen, dass es teilweise Monate dauert, bis man eine Besserung der Symptome bemerkt. Bei den meisten scheint mit MTX angefangen zu werden, ist das Standard? Ich habe da sehr viel negatives zu den Nebenwirkungen gelesen. 

Es tut mir leid für die vielen Fragen. Ich mache mir nur gerade Gedanken ohne Ende...

Viele Grüße

 

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vor 9 Stunden schrieb Najade1979:

Könnt ihr mir vielleicht sagen, wie diese Vorbereitung für Biologika aussieht? Kommen da jetzt unzählige Untersuchungen auf mich zu?

Hallo Najade,

es werden schon paar Untersuchungen gemacht jedoch keine unzähligen :)

Bei mir wurden alle Blutwerte geprüft dann Test auf TBC, HIV usw...  (alles an einem Tag in Uniklinik)

MTX ist kein Standard zum Anfang, es kommt auf deine ganz persönliche Erkrankung an. Ich persönlich darf kein MTX nehmen (Leberwerte zu schlecht). Die Umstellung der Therapie auf ein Biologika dauerte bei mir 2 Wochen. Ich wurde auf Cosentyx eingestellt und komme recht gut zurecht damit.

Mach Dir nicht zu viele Gedanken, sprich offen mit deinem Arzt über Ängste oder Nöte, ein guter Arzt versteht das und kann dir diese auch nehmen :) Ich drücke dir alle Daumen das du bald wieder schmerzfrei bist.

LG Olaf

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Hallo Najade

Was Olaf schreibt kommt schon im großen und ganzen so hin. Bei mir wurde die Lunge ausgiebig getestet weil ich starker Raucher bin. Test auf TBC ist auch ein muss.

Begleitmedikamente kenne ich nicht. MTX ist kein Biologika. Es wird gerne zu Anfang verschrieben weil es recht kostengünstig ist. War damals nach ca 2 Wochen absolut schmerzfrei. Ohne anfängliche Nebenwirkungen.

Bei mir hat es bis zur Gabe von Biologika Jahre gedauert. Einfach weil erst alles andere ausgetestet werden mußte. Und natürlich wegen der Kosten. War einfach eine andere Zeit. Heutzutage geht so etwas viel schneller. Bei Biologika solltest du ca nach 1 - 3 Monaten eine Besserung verspüren.

Und mach dir keine Gedanken wegen möglichen Nebenwirkungen. Die können - müssen aber nicht vorhanden sein. Ängste sind da meines Erachtens total kontraproduktiv. Wer sich die Hände wäscht macht sich natürlich auch nass.

Gute Besserung

Wolle

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Gleichgültig sollte man der Sache auch nicht gegenüber stehen. 

Sich informieren und eine gesunde Skepsis zu behalten ist gut. Panik ist nicht nötig. 

Die meisten Medikamente sind nicht erst seit gestern auf dem Markt und haben mittlerweile eine ganz gute Langzeitstatistik. Und es gibt zudem eine Vielzahl von Erfahrungsberichte der Patienten.

Weißt Du schon um welches Biological es sich handeln soll?

Die Voruntersuchungen halten sich in Grenzen. Lunge röntgen ist üblich und ein TBC Test ebenso. Wobei ich auch von Ärzten weiß, die nicht alle diese Standartuntersuchungen vorher durchführen. 

Je nach Schweregrad der Erkrankung können Patienten tatsächlich ein Biological und ein weiteres Medikament wie z. B. MTX nehmen. Das ist aber nicht die Regel. Auch ein Arzt wird darum bemüht sein, den Krankheitsverlauf mit möglichst wenigen Arzneimittel in den Griff zu bekommen. 

Ich habe lange Jahre diverse Biological plus MTX nehmen müssen. Nun habe ich ein Basismedikament das mir ermöglicht auf MTX zu verzichten. 

Täglich NSAR ( nichtsteriodales Antirheumatikum) und andere Schmerzmittel können auch ruckzuck sehr unangenehme und gefährliche Nebenwirkungen haben. Das kann also auch nicht die Lösung sein um deshalb auf ein anderes gut wirksames Medikament zu verzichten. Ein Medikament was man vorher nicht kannte wie z. B. die gängigen Schmerzmittel. 

Zudem wird man in der Regel mit der Verabreichung eines Biological sehr gut von Seiten des Arztes überwacht durch ein regelmäßiges Labor. 

Gehe die Sache positiv an. Ziel ist es Dir ein schmerzarmes oder freies Leben zu ermöglichen. Und das ultimative Ziel ist es, den Krankheitsverlauf zu einem Stillstand zu bewegen. So das Du im Besten Falle keine Basismedikation mehr benötigst!

Dafür drücke ich Dir feste die Daumen!!! 

 

 

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  • 2 weeks later...
KatzenMom

Hallo @Najade1979, bei mir wurde direkt in der Hautklinik Blutabnahme gemacht & Urin abgenommen, es wurde alles mögliche untersucht, u.a. auf Tuberkulose, natürlich Leberwerte, Nierenwerte usw. Ich bekam dann gleich mein Rezept mit und mir wurde gesagt ich soll noch einige Tage warten, falls etwas wäre was gegen die Einnahme spricht, würde man mich anrufen.

Idealerweise werden vor Therapiebeginn alle Impfungen erledigt, ich hab das weggelassen, bei mir musste die Therapie rasch anfangen. Wegen der Situation mit Covid19 Impfung ist komplette Durchimpfung vorher ja eh nicht mehr möglich.

Ich habe TREMFYA bekommen, was anderes wäre bei mir nicht wirksam genug (schwerer Nagel und Fingerbefall, Kopfhaut u.a. Stellen) und im Befund argumentierte man dass eine Standard-Therapie mit MTX u.a. wegen schlechter Leber- und Nierenwerte nicht in Frage kommen. (Außerdem bekomme ich noch eine Krebstherapie, da hätte es Wechselwirkungen gegeben.) Die Krankenkasse hat anstandslos übernommen.

Ich bekomme den Pen, die Anwendung ist kinderleicht zu Hause (Im Web gibts Videos zur Handhabung.)

Erste Erfolge sahen wir schon nach knapp 2 Wochen, inzwischen nach über 5 Wochen (11 Tage nach der 2. Dosis) hat es sich noch weiter verbessert. 
Keine Nebenwirkungen.

Ich bin restlos begeistert !!!

TREMFYA ist seit neuestem auch für Psoriasis Arthritis zugelassen. 
Alles Gute !

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KatzenMom

@s9874471, Nein, ich selbst habe kein Psoriasis-Arthritis, ich habe nur zufällig vor ein paar Tagen gelesen dass die Zulassung erweitert wurde.

(Ich habe Psoriasis Hallopeau gemäß Befund, alle Finger und Nägel sind extrem betroffen, ein paar Fußnägel und Zehen, Kopfhaut, Bauchnabel, mehrere Stellen am Rücken, kleine Stellen Arm und Handrücken. Mir wurde gesagt dass ich einige Monate Geduld aufbringen müsste, und war erstaunt und begeistert dass ich so schnell eine Besserung gesehen habe.)

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    • ConnyB
      By ConnyB
      Hallo in die Runde,
      nachdem ich in den letzten Jahren immer wieder mal ins Forum geschaut habe, möchte ich mich jetzt kurz vorstellen:
      Mitte 50., w., lebe im Kreis Höxter. Seit einigen Tagen hat sich die Verdachtsdiagnose in eine "richtige" Diagnose gewandelt und ich fange gerade eine Therapie mit Sulfasalazin an.
      Meine PsA "Karriere": Mit Mitte 20 bekam ich immer wieder starke Regenbogenhautentzündungen. Der damalige Augenartzt war der erst, der das Stichwort "Rheuma" fallen lies. Mit Ende 20/Anfang 30 folgten einige Jahr mit ziemlich heftigen entzündlichen Schmerzen im unteren Rücken (ISG) und z.Z. Fersenschmerz. HLA-B27 positiv. Verdacht auf Bechterew. Dann war der Spuk genauso schnell wieder vorbei, wie er gekommen war. 2009 erster "Wurstfinger". Dr. Hungerberg, Rheumatologe in OS war der erste, der etwas von seronegativen Erkrankungen wusste. Dafür bin ich ihm heute noch dankbar. Denn in der Folge habe ich immer wieder mal (auch von einem internistischen Rheumatogogen) gehört: "Im Blut sieht man aber nichts, also kann es kein Rheuma sein". Der Verdacht auf Sklerodermie bestätigte sich glücklicherweise nicht. 2011 kam das Raynaud-Phänomen dazu. Verdacht auf Kollagenose/Crest. Immer noch keine wirkliche Behandlung außer den Tipp, die Hände warmzuhalten. In den folgenden Jahren immer mal vereinzelt ein entzündeter Finger oder eine entzündete Sehne. Am längsten hatte ich mit einer Entzüdung der Bizepssehne zu tun.  Von Rheuma war dabei keine Rede.  Seit letztem Herbst wieder ungebetenen Besuch von "Herrn Raynaud", der oft sehr lange blieb. Dann wieder "Wurstfinger", diesmal zeitweise 4-5 auf einmal. Entzündete Sehnen. Innerhalb einer Woche Schmerzen in Schultern, Hüften, Ellenbogen. Endloses Warten auf FA-Termin. Dem Hausartzt war es zu lang, er steckte mich in die Klinik. Und schwupps! bekam ich meine Diagnose und endlich eine Basistherapie. Vorgeschlagen wurde mir MTX. Nach Sulfasalazin fragte ich selber, weil es oft als verträglicher gilt. Außerdem habe ich Angst vor Spritzen.
      Jetzt hoffe ich, dass es wirkt und ich bis dahin die akuten Schmerzen auch irgendwie meistern kann.
      Ich bin keine regelmäßige Foristin, aber ab und an - und als "neu" diagnostiziert augenblicklich häufiger - schau in gerne rein.
      Viele Grüße
      Conny
       
    • herbert.leichtfuss
      By herbert.leichtfuss
      Hallo zusammen,
      ich habe am 13.03.2019 einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn. 
      Ich war über etwa drei Jahre Patient in der Ambulanz der Dermatologie der Universitätsklinik Köln und bekam dort Enbrel, Humira, Stelara und Otezla. Im Sommer 2018 hatte ich die Behandlung dort aber abgebrochen. Grund war, dass ich mich dort nach einem Personalwechsel als erwachsener Mensch nicht mehr ernst genommen fühlte. Es war nun eine junge Ärztin für mich zuständig, deren fachliche Eignung ich nicht infrage stellen will, ihre menschliche Eignung aber sehr wohl. 
      Enbrel hatte auch nach drei Monaten so gut wie keine Wirkung, Humira musste ich nach drei Wochen schon wieder absetzen, weil die Leukozyten und die Lymphozyten stark zurückgegangen sind, Humira wirkte aber trotzdem noch sehr gut nach, so dass ich erst Monate später Stelara einsetzen musste. Stelara wirkte ebenfalls sehr gut, aber leider gab es nun Probleme mit einem sehr stark schwankenden Lipase-Wert, der teilweise so hoch war, dass ich laut Ärzte Schmerzen haben müsste, aber tatsächlich nie hatte. Der Lipase-Wert kommt von der Bauchspeicheldrüse. Also verlangte man von mir, dass dieses Problem abgeklärt wird, d.h. ich musste die Bauchspeicheldrüse beim Hausarzt und einer niedergelassenen Gastroenterologin per Ultraschalluntersuchung untersuchen lassen. Es wurde nichts gefunden, aber das reichte den Dermatologen in der Universitätsklinik Köln nicht. Also musste ich die Bauchspeicheldrüse in der Gastroenterologie der Universitätsklinik Köln auch noch einmal per Sonographie (Schlauch durch den Mund bis in den Magen) untersucht lassen und dort meinte (!) man dann, eine beginnende chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse erkennen zu können. Immer wenn ich bei der niedergelassenen Gastroenterologin war, war der Lipase-Wert aber fast im Normalbereich, so dass es keine Grundlage für weitere Untersuchungen oder eine Medikation gab. Von einer Untersuchung der Bauchspeicheldrüse durch Einführung einer Sonde in diese wurde auf mir Grund der bisherigen Untersuchungsergebnisse ausdrücklich abgeraten. Laut Gastroenterologin gäbe es nicht selten Fälle, bei denen die Gründe für erhöhte Lipase-Werte nicht ermittelbar seien. Auf Anraten der Gastroenterologin trinke ich nun schon seit über einem Jahr absolut keinen Alkohol mehr, um mögliche Auswirkungen auf die Bauchspeicheldrüse ausschließen zu können; wobei ich eh nie viel getrunken hatte, mittlerweile aber selbst Mon Cheri oder Weinbrandbohnen keines Blickes mehr würdige (wie viel man davon wohl verköstigen müsste, um knülle zu werden). ? Trotzdem schwankt der Wert auch heute noch. Für die Dermatologen der Universitätsklinik Köln, die mich von Pontius bis Pilatus laufen ließen, war es trotzdem kein Grund, mir wieder Stelara zu verschreiben. Nach einem Personalwechsel Ende 2017 war nun eine junge Ärztin zuständig, die mir mit ihrer Überheblichkeit schon fast zwei Jahre zuvor sehr unangenehm aufgefallen war. Ich musste nun Otezla nehmen und nach zwei und vier Wochen das Blutbild untersuchen lassen. Nach zwei Wochen waren alle Werte ok, nach vier Wochen waren GOT (über 600) und GPT (über 900) irrsinnig hoch, denn für beide gilt Normalwert unter 50. Otezla musste sofort abgesetzt werden. Nach weiteren vier Wochen war das Blutbild wieder ok, aber auf einmal interessierte es die behandelnde Ärztin überhaupt nicht, weshalb die Werte so hoch waren. Sie wollte einfach wieder mit Otezla anfangen, was ich so nicht hinnahm. Bei Stelara musste ich einen riesigen Aufwand treiben, um den schwankenden Lipase-Wert evtl. erklären zu können und bei Otezla waren die Gründe für die sehr hohen Blutwerte offenbar sch....egal. Da diese Ärztin an Borniertheit nicht zu überbieten ist und auch keine anderen Medikamente als Otezla-Ersatz berücksichtigen wollte, habe ich die Behandlung durch die Dermatologie der Universitätsklinik Köln beendet und mit Daivobet-Gel (vom niedergelassenen Hautarzt verschrieben) notdürftig fortgesetzt. 
      Auf Empfehlung meines niedergelassenen Hautarztes hatte ich dann die Helios-Klinik (Universitätsklinik) in Wuppertal aufgesucht. Dort hielt man meine Weigerung der Fortsetzung der Behandlung mit Otezla für richtig. Leider wollte man, dass ich dort drei oder gar vier Tage stationär aufgenommen werde, was ich auch aus beruflichen Gründen ablehnte. Da ich Freiberufler bin, kann ich mich nicht einfach mal für ein paar Tage in eine Klinik legen bzw. nur, wenn es absolut notwendig ist. Da mir der Ablauf einer ambulanten Behandlung (Begutachtung der Haut, Besprechung Vorerkrankungen und möglicher Medikation, Urin- und Blutuntersuchung, abschließende Gespräche mit Übergabe des Rezepts, alle drei Monate Kontrolltermin und dazwischen Blutbildüberwachung durch den niedergelassenen Hautarzt) bekannt ist und als Medikation auch schon Cosentyx bzw. Taltz angekündigt wurde, wäre ein stationärer Aufenthalt überhaupt nicht notwendig gewesen, zumal Wuppertal für mich als Kölner nicht am anderen Ende der Republik ist. Ich hätte jeden Tag nur für wenige Minuten dort sein müssen und ansonsten nur die Zeit totgeschlagen. Aber die Klinik hätte ein Bett belegt gehabt und bei meiner Krankenversicherung abkassieren können, was ich als Sozialversicherungsbetrug verstehe. 
      Da ich nun einen Termin in der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn habe, befürchte ich, dass ich dort dieselben Erfahrungen machen werde,  d.h. entweder stationär oder keine Behandlung.
      Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen aus der Dermatologie der Universitätsklinik Bonn, insbesondere mit einer ambulanten Behandlung, sofern es die dort überhaupt gibt?   
    • Moadl
      By Moadl
      Hab mich jetzt auch registriert. Bin jetzt Ende 40 Un lass mich immer wieder mal von meiner Haut und dem Immunsystem ärgern. Seit letztendlich Pso diagnostiziert wurde (vorher Neurodermitis), bekomme ich auch immer wieder Tabletten. Alle zeigten bei mir Nebenwirkungen und wurden abgesetzt. Ärztin schickte mich an die Uni (Rgbg) wegen Voruntersuchung für Biologics,  allerdings wurde dies abgelehnt, da ich zu gering befallen bin. Jetzt darf ich wieder Fumaderm nehmen und weiterschmieren.  Zweiter Tag bei einer Initial ordentliche Krämpfe über Stunden. Freu mich auf die nächste Morgen und dann zum Nachtdienst. Beim ersten Versuch vor zwei Jahren kamen erst bei der Erhöhung auf zwei Stück Probleme. Aber es heisst ja, dass es dann was bewirkt, wenn es schmerzt.    War einer in letzter am UKR? 

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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