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Hallo Community, 

Ich hatte mich bereits in "neue stellen sich vor" vorgestellt. Ich fand die Resonanz tatsächlich schwach für so ein Forum. Ich dachte man bekommt viel Feedback, Ideen, Erfahrungsaustausch. Nun gut, das Thema, was mir hilft (momentan) möchte ich gerne weitergeben.

KOPFHAUT: wie bereits "in neue stellen sich vor" habe ich Schuppenflechte auf der Kopfhaut seitdem ich 11 Jahre alt bin.

Am Anfang gab es Spiritus Lösung, dann crino caban/crino cordes (Kortison) bis ich 30 Jahre alt war seitdem kein Kortison mehr (ausser Krankenhaus Aufenthalt August 2023). Nun lange Rede... Was mir hilft momentan.

Frische Aloe (gibt's bei edeka € 5,99) ein grosses Blatt. Dies schneide ich an, lass es ausbluten (ca. 90min) dann 1 Stück abschneiden, gut pürieren und dies dann mit einer Pipette auf die Kopfhaut auftragen. Es kühlt, nimmt den Juckreiz, und heilt. Wenn viele Schuppen vorhanden sind, vorher mit Loyon abschuppen. Ich benutze von SP Wella Clear Scalp, dies schuppt als Kopfhaut Peeling zusätzlich noch ab, trocknet aber die Kopfhaut aus. Als Shampoo nehme ich kerasilk anti schuppen Shampoo. Und ab und an Curatoderm Emulsion. Diese Sachen als Kombi machen meine Kopfhaut fast frei (wobei wir alle wissen, Heilung ist nicht). Aber nicht ständig kratzen und alles voll schuppen ist schon echt viel, viel, viel! Es dauert, geht nicht von heute auf morgen aber bei mir wirkt es.... Momentan. Aber auch hier, nicht von heute auf morgen, täglich grüßt das Murmeltier. 

FINGERNÄGEL: leider habe auch ich nun seit August 2023, Ölflecken und Tüpfelnägel, alle Fingernägel sind betroffen. Die Tüpfelnägel sind für mich nicht so schlimm, die Ölflecken, sehen schlimm aus, sind schmerzhaft und nun ja, es löst sich der Nagel von der Nagehaut. Ich behandle es mit MomeGalen 0,1%, ja dies ist Kortison, blöd, aber ohne dies geht's nicht und auch ich, gebe mich "Kortison geschlagen" und nehme es. Ich versuche es unter die Nagehaut laufen zu lassen, ca. 3 mal am Tag und cremen, cremen, cremen, wurscht mit was,  aber halt ständig und auch hier Geduld, Fingernägel wachsen langsam. Bei mir ist es dann "ausgewachsen" sobald ich meine Fingernägel spüre, kommt halt das blöde Kortison, aber das funfktioniert, meine Fingernägel sehen gut aus. 

KÖRPER:

seit September 2023 dann noch ne Gutatta, juhuu!

Oder vielleicht doch das ganze großflächig, keiner weiß es. Ist auch egal. Wenn es kommt, also schlimm kommt, Flecken sind immer da, fühlt es sich an, als hat die Haut Fieber "ich fühle mich nicht wohl in meiner Haut" überall Flecken, Punkte welche immer größer werden. Rauschen in den Ohren, der Blutdruck steigt usw. Viele, viele, zuviel Symptome. 

Nun, duschen nur noch mit Balneum Hermal F (ist eigentlich zum Baden) danach eincremen mit urea 5%, fiese Stellen auch großflächig mit Calcipotriol 0,05mg oder Linola Fett, oder auch frischer Aloe gemixt mit Kokosöl (richt halt). Baden, wenn es richtig fies, akut ist ,mit basisches Badesalz (man sollte dann echt Zeit haben, dies täglich machen immer mind. 60min.)

Ja, sorry, sind echt tausend Sachen, die man machen kann und eventuell garnicht helfen.

Ich habe mit diesen kleinen Helferlein einen Weg, zumindest momentan, für mich gefunden.

Aber, für mich am besten, Sonne, nicht Lichttherapie, sondern Sonne und Meer + meine kleine Helferlein s.o.

Und bei mir ist trotzallem das Glas immer halbvoll und nie halbleer! 

Ich hoffe irgend jemand wenigstens ein bißchen vielleicht geholfen zu haben! 

Liebe Grüße 

 

 

 

 

 

 

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  • 2 weeks later...

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Hallo @Axxel

Danke, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, die vielen kleinen Tipps aufzuschreiben.

Der Optimismus („immer halbvoll“) macht glaub ich auch ne Menge aus.

GrBaer185
Posted (edited)
Am 2.2.2024 um 22:40 schrieb Axxel:

Ich dachte man bekommt viel Feedback, Ideen, Erfahrungsaustausch.

@Axxel, gib mal ganz oben rechts bei dem Lupensymbol die Suchbegriffe ein, zu denen du Ideen und Infos haben möchtest.
Alles Gute und möglichst volle Gläser 🙂

Edited by GrBaer185
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Hallo Axel,  danke das du dir sooo viel Mühe gemacht hast.  Konnte  ( für meinen Sohn) einige guten Anregungen rausziehen, vielen Dank .

Noch mal auf die Aloe zu kommen:  du braucht nicht die Flüssigkeit aus der Pflanze, sondern nur das  "pürierte Grün"  ?

Liebe Grüße,  Dagmar 

Posted (edited)

hallo Axxel -

manchmal geht ein Eintrag verloren in diesem informativen Forum -

ich habe dich auch überlesen - schön dass du hier bist - und dich nicht hast abschrecken lassen von deiner etwa verunglückten Vorstellung -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Edited by Bibi
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Hallo und guten Abend, 

Ich freue mich über euer Feedback. Kaum den Beitrag geschrieben, explodiert meine Haut aber mittlerweile bin ich da "fast gechillt", is wie es is... 

Nun, ich steigere mich nicht mehr rein sondern lasse diese blöde Gutatta einfach machen, denn die Erfahrung zeigt, ich bin machtlos. Ich kann die Haut pflegen das wars.... Aber je weniger ich mit Hysterie reagiere, je weniger ich versuche es zu bekämpfen, je weniger schlimm ist es tatsächlich. Seltsam irgendwie, die Psyche spielt sicher eine sehr, sehr große Rolle wobei mir geht's gut...

Mittlerweile habe ich die Akzeptanz, das es halt so ist, wie es ist, sollen die anderen halt schauen, ich erkläre gerne, warum meine Haut so aussieht wie sie eben aussieht! Da es nicht juckt am Körper bin ich nicht so geplagt wie viele andere. 

Ich habe für mich entschlossen, damit zu leben, vielleicht, aufgrund der ständigen Entzündung im Körper, ein paar Jahre weniger aber ich mag leben und mir nicht ständig über meine Flecken, Schuppen, etc. Gedanken machen. Ich glaube die Einsicht, es liegt nicht in meiner Macht hilft. 

Das Glas ist auch jetzt halbvoll... Euch einen schönen Abend 

 

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Am 20.2.2024 um 11:52 schrieb Abby2013:

Hallo Axel,  danke das du dir sooo viel Mühe gemacht hast.  Konnte  ( für meinen Sohn) einige guten Anregungen rausziehen, vielen Dank .

Noch mal auf die Aloe zu kommen:  du braucht nicht die Flüssigkeit aus der Pflanze, sondern nur das  "pürierte Grün"  ?

Liebe Grüße,  Dagmar 

Hallo Dagmar, 

Ich schneide die Aloe unten an und stelle sie für ca. 2 Std. ins Wasser. Dann schälen, d.h. Nur das "echt klibrige" Innenleben verwenden und pürieren. Gibt eine schaumig, klibrige, weißliche schaumige Masse. Diese auf die Kopfhaut, wirkt bei mir Wunder. Bei der Gutatta auf dem Körper leider nicht... Nun probieren geht über studieren, oder so, Kopf hoch, alles Gute für deinen Sohn! 

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Hi Axxel danke für Deine Tipps!!! Ich habe nach einer Angina gerade seit 3 Wochen einen Guttata-Schub... das erste Mal wieder nach 24 J! Ich bin 53 J alt und hatte das Thema schon ganz vergessen. Ich finde sehr gut was Du aber Deine psychische Einstellung geschrieben hast. Ich versuche das gerade auch. Das Ganze ist großer Mist, und bei mir juckt es auch phasenweise sehr. Ich habe es am ganzen Körper, wie Windpocken... Aber ich versuche mir zu sagen, dass ich immer noch laufen kann (mein Hobbies sind u. a. wandern und reisen), ich kann überall hingehen, reisen, mein Verstand funktioniert. Will sagen, es ist weder Krebs noch Alzheimer oder Multiple Sklerose. Es ist großer Mist, aber es ermöglicht einem trotzdem, weiter am Leben teilzunehmen. Aber vielleicht ermüdet sich diese Einstellung bei mir auch noch, wenn ich es mal 3 Monate und nicht 3 Wochen habe... 😉 😞  Ich habe am Anfang auch jeden Tag versucht festzustellen ob es mehr oder weniger wird. Und genau wie Du sagst, das Reinsteigern bringt gar nichts. Im Gegenteil, ich versuche mich abzulenken, mit der Arbeit oder Freunde treffen und vor allem viel an die frische Luft. Ich habe aber auch das Glück, das mein Mann sehr nett zu mir ist. Eine Frage noch: Meine Schwester meinte, ich soll besser kein Zink einnehmen. Sie hat Neurodermitis und sie meinte, bei ihr macht es das schlimmer. Schon mal sowas gehört? Übrigens, als ich mich so durch Internet gelesen habe, hatte ich den Eindruck, dass viele Guttata in den letzten Jahren erst bekommen haben. Mich würde ja mal interessieren, ob es einen Zusammenhang mit Corona geben könnte. Weil Corona doch das Immunsystem durcheinander bringt?! Ich hatte 3 Impfungen und 2022 und 2023 im Herbst Corona-Infektionen. Liebe Grüße Mone 

BrigitteB
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Hallo Axel, ich habe auch eine Nagelpsoriasis und bei mir hilft momeGalen 0,1 auch ganz gut. Ich nehme sie allerdings nur abends und morgens Takrozem 1mg/g. Ich schneide meine Nägel ganz kurz und so kann ich damit leben. Falls es mal wieder schlimmer werden sollte würde ich es auch mal so probieren wie du es machst mit 3× MomeGalen. Begeistert ist glaube ich  niemand wirklich Kortisonpräparate  benutzen zu müssen - aber wenn sonst nichts wirklich hilft.....

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Am 28.2.2024 um 11:39 schrieb MoneMone:

Hi Axxel danke für Deine Tipps!!! Ich habe nach einer Angina gerade seit 3 Wochen einen Guttata-Schub... das erste Mal wieder nach 24 J! Ich bin 53 J alt und hatte das Thema schon ganz vergessen. Ich finde sehr gut was Du aber Deine psychische Einstellung geschrieben hast. Ich versuche das gerade auch. Das Ganze ist großer Mist, und bei mir juckt es auch phasenweise sehr. Ich habe es am ganzen Körper, wie Windpocken... Aber ich versuche mir zu sagen, dass ich immer noch laufen kann (mein Hobbies sind u. a. wandern und reisen), ich kann überall hingehen, reisen, mein Verstand funktioniert. Will sagen, es ist weder Krebs noch Alzheimer oder Multiple Sklerose. Es ist großer Mist, aber es ermöglicht einem trotzdem, weiter am Leben teilzunehmen. Aber vielleicht ermüdet sich diese Einstellung bei mir auch noch, wenn ich es mal 3 Monate und nicht 3 Wochen habe... 😉 😞  Ich habe am Anfang auch jeden Tag versucht festzustellen ob es mehr oder weniger wird. Und genau wie Du sagst, das Reinsteigern bringt gar nichts. Im Gegenteil, ich versuche mich abzulenken, mit der Arbeit oder Freunde treffen und vor allem viel an die frische Luft. Ich habe aber auch das Glück, das mein Mann sehr nett zu mir ist. Eine Frage noch: Meine Schwester meinte, ich soll besser kein Zink einnehmen. Sie hat Neurodermitis und sie meinte, bei ihr macht es das schlimmer. Schon mal sowas gehört? Übrigens, als ich mich so durch Internet gelesen habe, hatte ich den Eindruck, dass viele Guttata in den letzten Jahren erst bekommen haben. Mich würde ja mal interessieren, ob es einen Zusammenhang mit Corona geben könnte. Weil Corona doch das Immunsystem durcheinander bringt?! Ich hatte 3 Impfungen und 2022 und 2023 im Herbst Corona-Infektionen. Liebe Grüße Mone 

Hallo Mone, 

Nun habe ich eben einen halben Roman als Antwort geschrieben und nun ist alles weg... 

Auch ich habe 3 Impfungen aber tatsächlich bis zum heutigen Tag keine bestätigte Corona Infektion! 

Zink hatte bei mir weder positive noch negative Wirkung auf die Haut. Momentan nehme ich (seit 3 Monaten) Biotin da ich starken Haarausfall hatte, der Haarausfall ist jetzt bei Null, ich habe das Gefühl, das es die Haut etwas in "Schach" hält, aber nur ein Gefühl... 

Da ich ja seit Kindheit Schuppenflechte auf der Kopfhaut habe weiß ich das die Psyche zumindest bei mir eine große Rolle spielt. Auch der Darm, kranker Darm, kranke Haut... Aber auch ich habe keine Lösung, es halt akzeptieren, leichter geschrieben als getan aber irgendwie hilft es mir mich nicht nur über meine Krankheit zu definieren... 

Mona, alles Gute dir! 

Posted (edited)
vor 10 Stunden schrieb BrigitteB:

Hallo Axel, ich habe auch eine Nagelpsoriasis und bei mir hilft momeGalen 0,1 auch ganz gut. Ich nehme sie allerdings nur abends und morgens Takrozem 1mg/g. Ich schneide meine Nägel ganz kurz und so kann ich damit leben. Falls es mal wieder schlimmer werden sollte würde ich es auch mal so probieren wie du es machst mit 3× MomeGalen. Begeistert ist glaube ich  niemand wirklich Kortisonpräparate  benutzen zu müssen - aber wenn sonst nichts wirklich hilft.....

Guten Abend BrigitteB, 

meine Fingernägel sind mittlerweile fein, heißt, keine Probleme mehr. Die Ölflecken sind komplett weg, die Tüpfelnägel ausgewachsen. Wobei ich auch erst nach meinem Hautklinik Aufenthalt damit Probleme hatte davor nie! Meine Hautärztin meinte, ich soll versuchen die Tinktur (MomeGalen) unter die Fingernägel laufen zu lassen. Ich habe dann Zahnstocher benutzt und immer wenn ich im Bad war, die Tinktur einfach drauf gemacht, da es doch echt schmerzhaft war. Also mach einfach drauf das Zeug und viel eincremen mit was auch immer, viel Erfolg! 

Ich muss mal schauen ob ich noch Bilder habe von meinen Fingernägel, dann poste ich sie gerne. 

 

 

 

 

Edited by Axxel
BrigitteB
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Ah ok, ich wusste nicht, dass es MomeGalen auch als Tinktur gibt. Ich habe es als Salbe und schmiere damit Nägel und Nagelbett ein und versuche es natürlich auch unter die Nägel zu kriegen  Ich schlag mich mit dieser Nagelpsoriasis  schon ein paar Jahre rum. Im Moment ist es relativ gut. Werde beim nächsten Hautarztbesuch aber mal die Tinktur vorschlagen. Wenn es bei dir jetzt ok ist, machst du dann nichts mehr an den Nägeln?

Danke erstmal Axxel

Posted (edited)

Hallo Brigitte, 

Ich gestehe, ja ich mache nix mehr mit den Nägeln, wie gesagt die sind jetzt gut. Ich habe die Tinktur einfach immer wenn ich im Bad war auf die Nägel gemacht und versucht mittels Zahnstocher unter die Nägel laufen zu lassen. Da sich ja eh die Nagelplatte von der Nagelhaut löst (ja nicht so lecker) hab ich die Tinktur einfach mehrfach am tag angewendet, wurscht, einfach drauf... 

IMG_20240306_205334.jpg

IMG_20231005_144110_edit_262188966692282.jpg

Edited by Axxel
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Wobei das Bild bei weitem nicht das Ausmaß zeigt, klar schlimmer geht immer, aber der Nagel an beiden Daumen hat sich seitlich komplett gelöst. Wie gesagt der Rest der Nägel Tüpfelnägel, find ich nun nicht so schlimm, da für mich, nur ein kosmetische Problem. Allerdings traten die Probleme erst während meinem Klinik Aufenthalt mit viel, viel Kortison von oben bis unten, auf. Nach dem Klinik Aufenthalt hat sich auch die Haut an allen Fingerkuppen geschält, das wäre super, super schmerzhaft! Und der Fingerprint an meinem Handy funktionierte auch nicht mehr😉

Lange Rede, kurzer Sinn, probiere die Tinktur, hau drauf wann immer du Zeit hast und Creme ein, egal mit was.... Und akzeptiere das du halt nicht die schönsten Nägel hast.... Jedoch meine sind jetzt wieder echt fein! 

IMG_20240114_003234_edit_74772140614631.jpg

  • 2 weeks later...
BrigitteB
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Hallo Axxel, danke für die vielen Tips. Ich werde es jetzt einfach ausprobieren und die MomeGalen Salbe öfter auftragen. Falls das nicht helfen sollte, werde ich mir als nächstes auch die Lösung verordnen lassen.

  • 6 months later...
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Nun, es ist doch mittlerweile einige Zeit vergangen. 

Irgendwie hatte ich mir tatsächlich von diesem Forum mehr erwartet,  mehr Rückmeldung,  mehr Kommentare, mehr Austausch,  mehr Ideen, Vorschläge oder ich nenne es einfach Engagement, nicht nur schlechte Episoden zu teilen und nach Hilfe zu fragen sondern eben auch Hilfe zu geben. Bis auf einige, finde ich, wenige, ist dies nicht der Fall.

Nun, trotzdem, zu meiner Gutatta, alles fein (ja, es ist immer da, aber nicht wirklich sichtbar) bis heute, ich schaue mein Schienbein an, überall Punkte. Hallo, ich dachte, wohl gemerkt, ich dachte, ich habe es echt gut im " Griff" und jetzt Punkte, Schienbein Katastrophe und jeder weiß, man spürt es kommen,,  die Ohren sausen, man spürt seine Haut, der Blutdruck steigt.

Es war ja nie weg, wird auch nie weg sein, damit muß man leben, blöd, aber es is wie es is.....

Was war anders, der Auslöser? Ich habe seit Monaten zum ersten Mal viel Weißbrot gegessen, d.h. Baguette,  Aufback Weizenbrötchen und plötzlich explodiert meine Haut......Gluten, Zöliakie vor Monaten schon getestet,  negativ.

Nun lasse ich es wieder weg und schaue mal......

 

 

Posted (edited)
vor einer Stunde schrieb Axxel:

Es war ja nie weg, wird auch nie weg sein, damit muß man leben, blöd, aber es is wie es is.....

Hi @Axxel,

nein, das muss man heutzutage eben nicht mehr! Sogar ganz im Gegenteil! Da eine unbehandelte Gutatta - wenn sie sich unkontrolliert auf den ganzen Körper ausbreitet - ganz schnell mal kritisch und sogar lebensbedrohend werden kann, solltest Du Dich damit schnellstmöglich zu einem Dermatologen begeben, der auf die Langzeit-Therapie mit Biologicals spezialisiert ist, welche zum Glück heutzutage die Gutatta eindämmen und auch sehr gut in Schach halten können. 

Den Weißbrot-Konsum zu reduzieren mag eine gute zusätzliche Maßnahme sein, die aber nun längst keine innere Therapie ersetzen kann. Tu Dir selbst den Gefallen und begib Dich unbedingt in kundige Hände!
 

vor einer Stunde schrieb Axxel:

Irgendwie hatte ich mir tatsächlich von diesem Forum mehr erwartet,  mehr Rückmeldung,  mehr Kommentare, mehr Austausch,  mehr Ideen, Vorschläge oder ich nenne es einfach Engagement, nicht nur schlechte Episoden zu teilen und nach Hilfe zu fragen sondern eben auch Hilfe zu geben. Bis auf einige, finde ich, wenige, ist dies nicht der Fall.

Und was genau willst Du damit nun sagen… hier im Forum sind keine  Ärzte sondern nur Betroffene… individuell passende Therapie-Vorschläge erhältst Du ausschließlich von Deinem Arzt und eben nicht von uns! 

Edited by C.T.H.
  • Thanks 1
Posted
vor 12 Stunden schrieb Axxel:

Nun, es ist doch mittlerweile einige Zeit vergangen. 

Irgendwie hatte ich mir tatsächlich von diesem Forum mehr erwartet,  mehr Rückmeldung,  mehr Kommentare, mehr Austausch,  mehr Ideen, Vorschläge oder ich nenne es einfach Engagement, nicht nur schlechte Episoden zu teilen und nach Hilfe zu fragen sondern eben auch Hilfe zu geben. Bis auf einige, finde ich, wenige, ist dies nicht der Fall.

 

 

 

...so ist das mit Erwartungen😀

Ich finde schon, dass man hier eine Menge erfahren kann, wenn man sich mal die Mühe macht und etwas stöbert! man muss ja nun nicht alles mehrfach schreiben.

Gutatta hat halt auch nicht jeder hier.

Also im Gegensatz zu C.H.T. denke ich schon, dass man sich mit ab und an einen Schub abfinden muss. Die Medikamente, die es jetzt so gibt, sind toll, aber nicht jeder erreicht damit totale Erscheinungsfreiheit.

Aber was solls, es könnte wesentlich schlimmer sein und außerdem ist es das Schöne hier, zu wissen, man ist nicht allein.

Lieber Axxel, schön, dass du dabei bist, stöbere etwas, schreib doch du...schon ist ein wenig Bewegung hier!

Einen fröhlichen Sonntag euch allen!

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