Hallo an alle...

Alles hat so ca.1997 mit einer Psoriasis angefangen, die sich schnell großflächig ausbreitete... Die seelischen Beeinteächtigungen, ausgelöst durch das Stigmatisieren und das Mobbing der "Außenwelt" kennt ihr wahrscheinlich auch, und die Probleme, die sich auch partnerschaftlich zeigen... Ich habe, wie ihr wohl alle oder teilweise auch, mit diversen Cremes angefangen. Das war aber unzureichend...Therapie mit Puva und Fumaderm kamen dann auch auf den Plan ich habe dann 2001 zusätzlich eine Psoriasis-Arthritis mit Wirbelsäulenbeteiligung diagnodtiziert bekommen. Dann kamen nach den ganzen Cremes und Tabletten Biologika zum Einsatz. Bis vor einem Jahr wirkte "mein Biologikum sehr gut auf beides; die Haut war erdcheinungdfrei und die Entzündungsaktivität eingedämmt. Seit einem Jahr habe ich wieder starke Hautprobleme an Händen und Füßen und es breitet sich weiter aus (damals hatte ich einen betroffenen Hautanteil von über 60% des Körpers) und ich habe das Gefühl dass meine Behandler mich im Stich lassen...

Ich hoffe, dass ich durch Austausch mit euch ebenso Betroffenen, Tipps und Ideen kriegen kann.

Dankeschön...

 

Hallo Mimm,

hast du schon mit deinem Arzt über einen wechsel vom Biologika gesprochen? Mein erstes Biologika wirkte nur 1,5 Jahre und ich musste wechseln. Es gibt viele bei denen gewechselt wird, mal früher mal später.

Warum hast du das Gefühl im Stich gelassen zu werden?

Alternative wäre PSO Sprechstunde in einer Uniklinik

@ Olaf72:

 

1. siehe meinen Beitrag zum Immanuelkrh Berlin Wannsee... Und 2. meine , nun ehemalige,  Rheumatologin hat jetzt 1 Jahr lang Gespräche über den Wechsel, trotz Kurzexpertise meines Hautarztes zum Wiederauftreten der Hauterscheinungen immer abgeblockt, die Gelenke sind ja "versorgt", die Haut is nur "Lifestyle" 

Ich hab mich online über neue Erkenntnisse in Form von Arztvorträgen die über youtube veröffentlicht sind, informiert, die im Zusammenhang u. a. mit der deutschen Rheumaliga oder anderen Rheumazentren Deutschlands gehalten wurden. Die Inhalte hab ich bei meiner Rheumatologin und in der Klinik angesprochen. Ich wurde mit abfälligen Bemerkungen über angeblichen Nichtnutzen (z. B. Antikörpertest gegen Humira im Blut, Talspiegelmessung u.ä. im Rahmen eines Medikamentenmonitorings was von anderorts ansässigen Rheumatologen z. B. empfohlen wird) oder zu hohen Kosten und Budgetierung, dass es nur "kosmetisch" ist mit der Haut etc./pp ( Ausüge aus dem Gespräch mit OA Immanuelkrh Dr. Illigens)...

vor 3 Stunden schrieb Olaf72:

Hallo Mimm,

hast du schon mit deinem Arzt über einen wechsel vom Biologika gesprochen? Mein erstes Biologika wirkte nur 1,5 Jahre und ich musste wechseln. Es gibt viele bei denen gewechselt wird, mal früher mal später.

Warum hast du das Gefühl im Stich gelassen zu werden?

Alternative wäre PSO Sprechstunde in einer Uniklinik

ich muss augenscheinlich einige Umwege machen und komme dann hoffentlich an einen Arzt der PRO-Patient agiert und dem die Teilhabe am sozialen Leben seiner Patienten wichtig ist...

Als EM-Rentnerin kann ich mir Naturheilkundepräparate nicht mehr leisten... eine erfolgreiche Creme aus dem Bereich kostet z. B. für 150 gr. 34 Euro... 

leider bekommt man noch zu oft solche Aussagen und noch immer haben viele Ärzte nur die Kosten im Kopf.

Ich wünsche Dir einen schnellen weg zum neuen Biologika und hoffe deine Haut wird nicht schlechter bis dahin. Mir hat CeraVe Lotion immer sehr gut geholfen und meine Haut nahm es dankend an. Kostet auch etwas mehr aber ca. 1l für 30-40,00€ geht noch.

Dankeschön für den Tipp und dir Anteilnahme. ..

Am 14.3.2024 um 08:18 schrieb Mimm:

Hallo an alle...

Alles hat so ca.1997 mit einer Psoriasis angefangen, die sich schnell großflächig ausbreitete... Die seelischen Beeinteächtigungen, ausgelöst durch das Stigmatisieren und das Mobbing der "Außenwelt" kennt ihr wahrscheinlich auch, und die Probleme, die sich auch partnerschaftlich zeigen... Ich habe, wie ihr wohl alle oder teilweise auch, mit diversen Cremes angefangen. Das war aber unzureichend...Therapie mit Puva und Fumaderm kamen dann auch auf den Plan ich habe dann 2001 zusätzlich eine Psoriasis-Arthritis mit Wirbelsäulenbeteiligung diagnodtiziert bekommen. Dann kamen nach den ganzen Cremes und Tabletten Biologika zum Einsatz. Bis vor einem Jahr wirkte "mein Biologikum sehr gut auf beides; die Haut war erdcheinungdfrei und die Entzündungsaktivität eingedämmt. Seit einem Jahr habe ich wieder starke Hautprobleme an Händen und Füßen und es breitet sich weiter aus (damals hatte ich einen betroffenen Hautanteil von über 60% des Körpers) und ich habe das Gefühl dass meine Behandler mich im Stich lassen...

Ich hoffe, dass ich durch Austausch mit euch ebenso Betroffenen, Tipps und Ideen kriegen kann.

Dankeschön...

Hallo Mimm!

Wenn der Rheumatologe sich weigert mit Biologica weiter zu helfen (muss er eigentlich) Dann soll das der guter Hautarzt übernehmen. Solche Aussagen von wegen kosmetisch, lasse ich mir kein zweites Mal anhören! Ich hatte nämlich das selbe Unglück mit einer Hautarztpraxis. Nun bin ich woanders gut versorgt und es geht mir schon besser. LG