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Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum und habe die letzten Tage als stille Leserin einige informative Beiträge gelesen.
Nun komme ich gerade von meinem Hautarzt und habe ein Anliegen, bei dem mich einfach die Meinung anderer interessieren würde.
Es folgt meine ausführliche, lange Geschichte:
Im Herbst 2019 brach bei mir aufgrund eines Ereignisses und einer darauf folgenden starken psychischen Belastung (und natürlich Vererbung) eine kleine Stelle Schuppenflechte am Hinterkopf aus. Meine ehemalige Hautärztin diagnostizierte zuerst Neurodermitis und gab mir eine (furchtbar brennende) Tinktur mit, ich glaube es war BetaGalen. Darin war Cortison enthalten, weshalb ich es ab Sommer 2021 nicht mehr nutzen durfte, da ich schwanger wurde.
Während der Schwangerschaft hatte ich gar keine großen Probleme mit der Kopfhaut, wahrscheinlich durch die Hormone.
Als meine Tochter etwa zwei Monate alt war begann die Morgensteifigkeit in den Fingern der linken Hand. Die Schuppenflechte kam langsam zurück (auch an Knien und Ellebogen) und die Schmerzen begannen auch im Ellebogen und der rechten Hand, sodass ich meine Tochter kaum noch wickeln konnte.
Ich ging zum Rheumatologen, welcher mir Prednisolon als Akuttherapie und MTX als Langzeittherapie verordnete. Mir war nicht bewusst, dass MTX auch gegen die Schuppenflechte eingesetzt wird, ich dachte es wäre ausschließlich gegen die Arthritis, die der Rheumatologe mir beim Termin diagnostizierte.
Ich wurde nicht ausreichend aufgeklärt (auch nicht über mögiche Nebenwirkungen) und dachte alleine die Cortisontabletten seien dafür verantwortlich, dass meine Schuppenflechte in kürzester Zeit verschwand. Auch die Gelenkschmerzen waren weg, mir ging es gut. Abgesehen von der enormen Übelkeit nach jeder wöchentlichen Spritze (eine der häufigsten Nebenwirkungen, wie ich jetzt erst weiß). Der Rheumatologe ging kurz nach meinem Termin bei ihm in Rente und war demnach für mich nicht mehr erreichbar. Er hatte mir natürlich angeordnet das Cortison auszuschleichen. Da ich die Wirkung des MTX bezüglich der Schuppenflechte nicht kannte, und es meinen Gelenken so viel besser ging, wollte ich die Übelkeit vermeiden und habe die Spritzen abgesetzt, was ein Fehler war.
Denn desto weniger Cortison ich zu mir nahm, desto mehr kam die Schuppenflechte zurück. Es war kein Schub, sondern andauernder Zustand. Aus Angst habe ich die Cortisontherapie beibehalten. Mein Hausarzt hinterfragt nichts, ich kann mir jederzeit ein neues Rezept Prednisolon abholen. Das spricht natürlich nicht für den Arzt, aber ich war in meiner Angstspirale sehr glücklich darüber. Nun nehme ich seit März 2022 Prednisolon als Dauertherapie. Mal mehr, mal weniger. Absolut schädlich! Ich habe auch mit den typischen Nebenwirkungen zu tun: Mondgesicht, Gewichtszunahme, Libidoverlust, Hitzewallungen, ...deswegen hatte ich vor einigen Wochen beschlossen es diesmal durchzuziehen das Cortison auszuschleichen.
Darauf folgte der bislang schlimmste Schub. Ich bekam Schuppenflechte am ganzen Körper: unter den Augen, in und um die Ohren (wo ich schon länger mit zu kämpfen habe), unter und zwischen der Brust, Achseln, Bauch, im Bauchnabel, Hüfte, Intimbereich, Oberschenkel, Steißbein, Knie, Ellebogen, langsam die Arme entlang und mein Kopf ist komplett explodiert. Die Entzündungsherde vom Hinterkopf haben sich über den kompletten Kopf bis hin zum Scheitel verteilt, sodass ich es kaum noch unter meinen Haaren verstecken kann. Ich fühle mich elend deswegen und habe aus Panik vor zwei Wochen wieder mit dem Prednisolon begonnen. Mittlerweile schlägt das aber so gut wie gar nicht mehr bei mir an (zumindest am Kopf, der restliche Körper sieht wieder halbwegs in Ordnung aus), mein HNO sprach schon von Intoxikation und sagte ich soll in eine Uni-Klinik, evtl. eine Antikörper-Therapie (?) machen. Er kenne sich da selbst nicht so aus.
Ich war deswegen letzte Woche beim Hautarzt, vorher habe ich lange Zeit keinen Termin bekommen. Dieser hat mir - ohne sich meine Haut anzuschauen - sofort eine Balneophototherapie (die er selbst in seiner Praxis anbietet) verordnet. Von einer Überweisung zur Hautklinik wollte er nichts hören ("Das machen wir als allerletzten Schritt.") Dazu für meinen Kopf Enstilar verschrieben. Ich hatte ihn extra gefragt inwiefern der Schaum fettet, da ich ihn ja für den kompletten Kopf bräuchte, und nicht mit völlig verfetteten Haaren vor die Tür kann. Er sagte es sei ja nur Schaum, also alles okay. Ich habe den Schaum einmal angewandt und musste mir danach dreimal die Haare waschen, um das Zeug halbwegs wieder raus zu bekommen. Das Haarewaschen hat meine Hautbarriere so sehr beschädigt, dass mein Kopf noch viel schlimmer aussah und einfach nur noch gereizt war und schmerzt. Für mich also absolut keine Alternative.
Nun musste ich vor der Lichttherapie natürlich die Infos dazu durchlesen und einen Anamnesebogen ausfüllen. Dabei hab ich festgestellt, dass ich aufgrund der Prednisoloneinnahme die Therapie gar nicht machen darf, da Cortison die Haut verdünnt und ich es schon so lange nehme (was mein HA natürlich weiß). Heute hätte ich meine erste Lichttherapieeinheit gehabt, habe aber zuvor darum gebeten nochmal mit dem Arzt zu sprechen um meine Bedenken und Sorgen zu äußern.
Er ist nun der Meinung, dass die dauerhafte Cortisoneinnahme meinerseits gar kein Problem wäre für die Balneophototherapie. Als ich trotzdem sehr verunsichert war und fragte, ob er mir nicht wieder MTX verschreiben könne, da ich dieses Medikament bereits kenne und abgesehen von der Übelkeit gut vertragen habe (außerdem schleicht sich mit abnehmenden Cortison auch die PsA wieder ein, meine Finger beginnen wieder mit leichter Steifigkeit), fing er an zu lachen. Er sagt die Nebenwirkungen von MTX seien 10x schlimmer als die von der Lichttherapie und können zum Tod führen, er sei kein Fan davon und es gäbe noch so viele andere Behandlungsmöglichkeiten bei Schuppenflechte, MTX sei dafür untypisch. Von den anderen Möglichkeiten hat er mir jedoch keine genannt, sondern mir stattdessen Blut abnehmen lassen um meine Leberwerte zu checken - um mir nächste Woche MTX verschreiben zu können. Irgendwann im Laufe des Gesprächs meinte er auch "Ich kann Sie auch einfach in eine Uni-Klinik einweisen lassen..."
Ich habe die Lichttherapie also nicht gestartet, weil mir das mit dem Cortison zu bedenklich ist, und warte nun auf die Blutwerte. Im Internet steht, dass MTX schon seit über 40 Jahren bei Schuppenflechte eingesetzt wird und gut verträglich und als Dauermedikation möglich ist, solang die Blutwerte in Ordnung sind.
Als ich meinen Hautarzt dann fragte, ob er mir für die Übergangszeit eine Alternative zum Enstilar verschreiben kann, damit ich mir meinen Hinterkopf nicht mehr blutig kratze, blieb er stur und sagte dieser Schaum wäre das Beste dafür. Ich hatte hier im Forum von einigen Produkten gelesen, u.a. Daivobet Lösung, Sumilor, Curatoderm - alles verschreibungspflichtig - aber er bestand auf Enstilar. Ich war anschließend in der Apotheke, einfach zur zusätzlichen Beratung. Die Apothekerin hat mir dringend davon abgeraten den Schaum aktuell zu nutzen, da ich durch das Kratzen offene Stellen am Hinterkopf habe, und man cortisonhaltige Salben da ja gar nicht verwenden soll bzw. darf. Das heißt ich hoffe gerade auf gute Blutwerte und stehe ansonsten therapiemäßig wieder bei 0.
Von meinem Hautarzt fühle ich mich überhaupt nicht ernst genommen.
Tut mir sehr leid, dass ich so einen langen Text verfasst habe, ich wollte alles möglichst genau erklären, um nun eure Gedanken, Meinungen, Ideen dazu zu hören.
Ich bin wahnsinnig verunsichert. Was denkt ihr darüber?
Danke für`s Zulesen!