Update Behandlung

[Delia]

Hallo, ich habe Psoriasis Palmoplantaris und Vulgaris. Seit Juli bekomme ich Bimzelx und seit gestern zusätzlich MTX. Habe heute schon Durchfall gehabt. Vielleicht geht es ja wieder weg. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? War schon jemand von euch in einer Reha, wegen Psoriasis? Welche Klinik ist zu empfehlen? Ich bitte euch um euer Schwarmwissen. Meine Nerven sind etwas angespannt. Aber ihr kennt das bestimmt. 

Liebe Grüße 

Alexandra 

 

[Claudia]

Liebe @Delia

Dein Beitrag ist jetzt schon etwas her. Wie geht es dir denn inzwischen? Bist du mit dem Bimzelx klargekommen?

Zu den anderen Fragen:

Es gibt ein paar gängige Reha-Kliniken zur Psoriasis-Behandlung. Bad Bentheim, Tomesa, Psorisol, Sylt... Schau mal hier. Es kommt auch ein bisschen darauf an, ob du noch andere gesundheitliche Baustellen hast, die du bei der Gelegenheit mitbehandeln willst.

[Delia]

Guten Morgen, unter Bimzelx hat sich mein Hautbild nicht verändert. Erst seitdem ich MTX einmal wöchentlich spritze ist es geringfügig besser geworden. Meine Füße sind schon wieder an den Fersen eingerissen, gestern Abend hatte ich einen neuen Riss unter dem Mittelfuß. Auch wenn ich diese Krankheit noch nicht lange habe, ich bin es leid. Bei gutem Wetter bleibt man drin und schont die Füße, damit man nicht schon wieder krank feiern muss, es wird schon argwöhnisch geguckt, und weil jedes Auftreten schmerzt. Ich finde, auch wir sollten einen Parkausweis bekommen, um auf Behindertenparkplätzen parken zu dürfen. Die Wege sind mir zu weit und Autofahren ist auch grenzwertig. Meine Schwester fährt mich schon oft hin und her. Auch das ist nervig. 

Liebe Grüße Alexandra 

[C.T.H.]

vor 3 Stunden schrieb Delia:

Guten Morgen, unter Bimzelx hat sich mein Hautbild nicht verändert. Erst seitdem ich MTX einmal wöchentlich spritze ist es geringfügig besser geworden.

Hi @Delia,

wenn ich das richtig verstehe, bekommst du Bimzelx bereits seit Juli 2024 - und es wirkt, wenn überhaupt, nur mit der zeitgleichen Gabe von MTX? An Deiner Stelle würde ich mir beides nicht länger antun und stattdessen versuchen, nun schnellstens auf ein sowohl gegen die PPP als auch gegen die PSO wirksames modernes Biological zu wechseln. Persönlich empfehlen kann ich Dir das Biological Skyrizi. 

Und als Übergangslösung, speziell gegen die offenen Stellen im Fussbereich, empfehle ich Dir die Compeed Blasenpflaster Extreme. Man lässt das Plaster zur Wundheilung dann mehrere Tage drauf, es polstert und hilft, an Ferse und auch Sohle! 

Alles Gute für Dich… mit dem für Dich passenden Medikament kriegst Du das alles dann wieder in den Griff 🍀!

Edited February 4, 2025 by C.T.H.

[Delia]

Hallo C.T.H,

das werde ich in meiner Hautklinik ansprechen. Vielen Dank für deinen guten Tipp. Ich bin manchmal wirklich genervt und verzweifelt. Aber ich denke, du kennst das auch, wie jeder andere hier. Ich bin gespannt, was die dazu sagen, wenn ich mit dem Vorschlag komme. Hadt du auch die Pso an Händen und Füßen? Aufgrund deiner Empfehlungen ist ein ja zu entnehmen. Hadt du schon immer damit zu tun oder erst seit kurzem? Ich kenne Pso erst seit ungefähr 4-5 Jahren. Also kenne ich mich noch nicht so gut aus. 

Liebe Grüße Alexandra 

[Guest]

@Delia,

Hi...ich habe meistens offene Finger durch die PSO.

schon lange...nehme tremfya... mal hilft es. Mal nicht.

Ist bei mir Stressbedingt. Also viel Stress.. heftige Schübe...dann Stress mit den Fingern...dann noch schlimmer.. 

Creme und so hilft nicht wirklich...verbessert es etwas. 

Habe jetzt die 7. PUVA Behandlung, ein Traum! War echt skeptisch,  aber erstmals seit vielen Jahren wächst die Haut an den Fingern richtig zu!

Das Gefühl kenne ich gar nicht mehr!

Lass dich mal von deiner Hautärztin dazu beraten. Ist zwar ein Aufwand...aber was tun wir nicht Alles?!

Viele Grüße 

Oli

[Delia]

Hallo Oli, 

das ist ein guter Tipp. Meine Finger sind aktuell tatsächlich ganz gut abgeheilt. Meine Füße eher meine Sorgenkinder. Wenn die natürlich noch aufgerissen sind, ist es mir unmöglich zu Ärzten zu gehen, da man leider nicht überall in der Nähe parken kann. Jeder Schritt ist Hölle. Das ist auch so ein Thema. Eigentlich sind auch wir außergewöhnlich Gehbehindert. Aber das wird leider nicht anerkannt. Das ist eine Schande. 

Liebe Grüße 

Alexandra 

[C.T.H.]

vor 8 Stunden schrieb Delia:

Jeder Schritt ist Hölle. Das ist auch so ein Thema. Eigentlich sind auch wir außergewöhnlich Gehbehindert. Aber das wird leider nicht anerkannt. Das ist eine Schande. 

Jammern um des Jammerns willen und das nun bereits zum 2. Mal 🤦‍♀️? Versuche es doch stattdessen mit den o.g. Compeed-Pflastern und Du wirst sehen, damit kommst Du erstmal ziemlich gut weiter!

Ich selbst leide unter der Erkrankung übrigens auch nicht deutlich länger als Du. Ich habe mir allerdings von Anfang an die Mühe gemacht, mich mit der Thematik auseinander zu setzen und mich dazu auch gründlich mit den passenden Therapien gegen die PPP zu beschäftigen, was einem mithilfe genau dieses Forums auch prima gelingt. So man denn will. 

[Guest]

vor 12 Stunden schrieb Delia:

Hallo Oli, 

das ist ein guter Tipp. Meine Finger sind aktuell tatsächlich ganz gut abgeheilt. Meine Füße eher meine Sorgenkinder. Wenn die natürlich noch aufgerissen sind, ist es mir unmöglich zu Ärzten zu gehen, da man leider nicht überall in der Nähe parken kann. Jeder Schritt ist Hölle. Das ist auch so ein Thema. Eigentlich sind auch wir außergewöhnlich Gehbehindert. Aber das wird leider nicht anerkannt. Das ist eine Schande. 

Liebe Grüße 

Alexandra 

@Delia,

Jeder von uns leidet anders!

Das gute an der PUVA, es ist eine teilstationäre Behandlung, damit bekommst du für jede Einheit einen Taxischein...musst also nur wenig laufen...oder du lässt dich stationär aufnehmen. Dann bist du ziemlich schnell dran. Ich hatte 5 Tage in einer Woche die Bestrahlung, dazu gibt's eine Hormoncreme und eine Harnstoffcreme. Beides wirkt mit der Bestahlung bei mir sehr gut!

Und Jammern ist wichtig!

Lass dich nicht davon abhalten! Und vom Lesen heilt nix...

LG

Oli

Edited February 7, 2025 by oli0911

[Guest]

@C.T.H.

Ich verstehe den negativen Unterton absolut nicht!

Warum so feindseelig?

Wir alle sind hier um uns auszutauschen, Vorwürfe helfen da gar nichts.

Wenn du unbedingt Frust abbauen willst,  dann suche woanders!

Immer diese Besserwisser und Überschlauen!

Nur für dich. Ich habe die Diagnose seit gut 10 Jahren, Kämpfe schon 20 Jahre gegen PSA und PSO und irgendwann hat der Körper davon genug! Ich Jammere auch hin und wieder...wenn du mal so lange leidest, denkst du vlt. anders ?!

Trotzdem danke für deine Tipps,  Blasenpflaster sind was tolles! Wenn man Blasen hat. Ach..,und wenn sie klein genug sind...🤣

Viele Grüße 

Oli

 

[Delia]

Genau aus diesem Grund habe ich auch nicht auf diese Bemerkung geantwortet. Ich mag auch nicht von irgendwelchen fremden Menschen angepampt werden, die weder mich noch mein Krankheitsbild kennen.

Jeder leidet anders, gut festgestellt Oli. Danke für deine Stärkung. 

[Guest]

vor 2 Stunden schrieb Delia:

Genau aus diesem Grund habe ich auch nicht auf diese Bemerkung geantwortet. Ich mag auch nicht von irgendwelchen fremden Menschen angepampt werden, die weder mich noch mein Krankheitsbild kennen.

Jeder leidet anders, gut festgestellt Oli. Danke für deine Stärkung. 

Gern!

Lass dich ja nicht ärgern!

[C.T.H.]

vor 10 Stunden schrieb Delia:

Jeder leidet anders, gut festgestellt Oli.

Das ist wohl wahr - und an und für sich auch voll ok.
Aber nicht jeder/jede übertreibt derartig und macht beim Jammern gleich die ganze Gesellschaft dafür verantwortlich, dass es einem so schlecht geht und findet es dazu eine Schande, dass Vater Staat einem da nicht sofort einen entsprechenden Behindertengrad mit Parkplatz gewährt, wenn man übergangsweise mal nicht so gut zu Fuß ist. 

Nebenbei bin ich keineswegs gefrustet. Ich kenne die Erkrankung gut, ich habe sie selbst. Und ich gebe nur solche Soforthilfe-Tipps ab, von denen ich weiß, dass diese keinen großen Aufwand bedeuten und dazu gut funktionieren. Auch dann übrigens, wenn man keine Blasen, sondern stattdessen offene Stellen am Fuß hat. Ausprobieren geht da dann einfach mal über Studieren und auch über Herumjammern oder sich unnötig lustig machen wollen. Das ist alles. 

 

 

[Guest]

@C.T.H.

Natürlich sind deine Tipps gern gesehen!

Jeder hat doch seine Erfahrung...deswegen sind wir alle hier!

Und wenn du von Vater Staat sprichst...ich warte seit 12 Monaten auf eine Entscheidung zur Berufskrankheit...und seit 10 Monaten auf irgendwas zum GDB.

Auch nachfragen bringt keine Änderung! 

Zwischenzeitlich hatte ich einige OPs, diverse Behandlungen und Reha...alles nicht von der zuständigen BG. Wenn du jetzt immer noch über gerechte Behandlung sprechen möchtest...ich habe damit keine Chance auf die bessere Behandlung über die BG. Dass meine Zuzahlungen überall zurückerstattet werden können, hilft mir gesundheitlich nicht weiter! Vor allem  weil die BG mit schneller und kompetenter Hilfe prahlt. Finde ich sehr Witzig! Aber wie alles an dem Staat...nur Schein. Fast wär es ja aufgegangen...Leider habe ich meinen Infarkt überlebt....

VG

Oli

[Delia]

Guten Morgen Oli, 

gut dass du den Infarkt überlebt hast, denn sonst könntest du dich nicht mit deinen guten Gedanken hier einbringen. Vielen Dank dafür 😊

@C.T.H.

ich weiß nicht was dir das Recht auf Beurteilung meiner kaputten Füße gibt. Die sind trotz dieser Medikamente an mehreren Stellen bis ins Fleisch eingerissen, sodass ich nicht laufen kann. Diese Situation ist nicht nur übergangsweise, sondern fast immer. Ich muss viel zu Hause bleiben, damit die Füße abheilen können. Wenn ich dann wieder arbeiten gehe, dort muss ich Sicherheitsschuhe tragen, gehen die Füße innerhalb von ein paar Tagen wieder kaputt. Dann schleppe ich mich noch einige Tage zur Arbeit bis es nicht mehr geht. Mir ist es unmöglich dann zur Toilette zu kommen. Den Weg habe ich schon auf allen vieren gemacht. Ich mache nicht die Gesellschaft für irgendwas verantwortlich. Aber... es sollte von Seiten des Verdorgungsamtes, welches für den GDB zuständig ist, ein Umdenken stattfinden. Es ist schön, wenn du mit Pflastern zurecht kommst, ich leider nicht. Alles schon ausprobiert. Ich komme noch nicht mal in einen Schuh und muss mit Crocs laufen. 

Aber genug von mir... 

 

Ich wünsche allen hier gute Besserung und ein schönes Wochenende. 

[Guest]

@Delia

Autsch! 

Klingt schrecklich! 

Gute Besserung!

Hast du schon mal über einen Jobwechsel nachgedacht? 

Ist nicht böse gemeint...aber Sicherheitsschuhe?...die sind ja nicht wirklich gut für dich. Wenn ich an die vielen Leute im Gesundheitswesen denke...die laufen alle in Schlappen rum 🤣. Da freuen sich die Füße ganz sicher...(...und soooo schnell laufen die alle nicht). Oh...ich werde böse...

Manchmal sind die einfachsten Dinge doch nicht einfach!

Lass dich nicht unterkriegen!

VG

Oli

[Delia]

Hallo Oli, ich werde Mitte des Jahres 58 und bin zurzeit viel AU. Seit September 2023 viel wegen der Füße und Finger Pso. Jobwechsel ist ein guter Gedanke, aber wenn man sich die wirtschaftliche Situation ansieht.. Ich bin in der Automobilbrache angestellt. Wer nimmt denn schon so "alte Leute" die dann auch noch krank sind? In dem Betrieb bin ich dieses Jahr 14 Jahre und damit, auch wegen des Alters, nicht so einfach zu kündigen. Man versucht mich auf die linke Tour, über Abmahnung, raus zu kriegen. Es ist alles schwierig. Die Psyche spielt da dann auch eine Rolle. Angst vor Jobverlust, Existenzangst.

Ich wünschte mir, dass ich schon älter wäre. Viele verstehen das nicht, aber was sich alles abspielt... 

Liebe Grüße 

Alexandra 

 

 

[Tenorsaxofon]

Am 8.2.2025 um 09:03 schrieb oli0911:

@Delia

Autsch! 

Klingt schrecklich! 

Gute Besserung!

Hast du schon mal über einen Jobwechsel nachgedacht? 

Ist nicht böse gemeint...aber Sicherheitsschuhe?...die sind ja nicht wirklich gut für dich. Wenn ich an die vielen Leute im Gesundheitswesen denke...die laufen alle in Schlappen rum 🤣. Da freuen sich die Füße ganz sicher...(...und soooo schnell laufen die alle nicht). Oh...ich werde böse...

Manchmal sind die einfachsten Dinge doch nicht einfach!

Lass dich nicht unterkriegen!

VG

Oli

Vorschrift bei den SCHLAPPEN ist, dass sie einen Fersenriemen haben. Vielleicht mal besser hinschauen.

[Tenorsaxofon]

@Delia kauf dir mal den Rügener Kreidebalsam und eine gute Feuchtigkeits und Fettcreme, die du anschließend aufträgst. Bei mir waren 9 von 10 Finger ständig offen.

Was den GdB angeht hast du bei so etwas kaum eine Chance auf den blauen (Rollstuhl) Ausweis. Den bekomme nicht einmal ich und ich habe a.) eine Verschlechterung meiner Haupterkrankung und b.) seit der Reha Sauerstoff.

[Delia]

Guten Morgen, wo bekommt man den Kreidebalsam? 

Ich habe dafür wirklich nicht viel Verständnis, dass Psoriatiker mit Fusproblemen, keinen Ausweis bekommen. 

Das ist meine Meinung, weshalb man mich leider hier schon verbal angegriffen hat. Finde ich nicht gut, aber sei es drum. Ich wünsche dir trotzdem gute Besserung. 

Liebe Grüße 

Alexandra 

[Delia]

Meine Schlappen haben keinen Fersenriemen. Der wird nur Auf dem Schuh getragen. Mehr als nötig quäle ich mich nicht 😉

[Tenorsaxofon]

vor 49 Minuten schrieb Delia:

Guten Morgen, wo bekommt man den Kreidebalsam? 

Ich habe dafür wirklich nicht viel Verständnis, dass Psoriatiker mit Fusproblemen, keinen Ausweis bekommen. 

Das ist meine Meinung, weshalb man mich leider hier schon verbal angegriffen hat. Finde ich nicht gut, aber sei es drum. Ich wünsche dir trotzdem gute Besserung. 

Liebe Grüße 

Alexandra 

Den Kreidebalsam gibt es in der Apo.

Wenn du beruflich Schlappen trägst MUSS ein Fersenriemen dran sein und auch so getragen werden. Passiert was hilft jammern nichts mehr.

Frag doch mal bei deinem Arzt nach speziuellen Einlegesohlen.

Du musst es beim AgB so sehen. Wie viele haben Probleme mit ihren Füßen. Selbst meine Mutter, der es bei einem unverschuldeten Unfall das Becken komplett zertrümmert hat, hat diesen Ausweis nicht bekommen.

[Guest]

@Tenorsaxofon

Halt...die Schlappen habe ich doch ins Spiel gebracht?!

Lass die mal weg....🤣

 

@Delia

Willkommen im deutschen Gesundheitswesen! 

Leider ist nichts wirklich so gut. Und krank darf man sowieso nicht sein!🤣

Ich musste meine HWS OP 500 km von daheim durchführen lassen und habe weder einen Krankentansport noch einen Taxischein oder eine Entfernungspauschale von der Kasse gesehen! Ich sollte mit der Bahn von Sachsen an die Küste fahren...alleine.

Nur blöd, dass die genau da wieder mal gestreikt haben.

Auch meine ambulante Reha war ein reiner Selbstfahrakt. Keine Hilfe. Und lächerliche 20 ct. Pro km als Erstattung.  Komisch, weil ja das Finanzamt ab 30 ct. zahlt. Iwie macht jeder in DE was er will....

Hast du den GDB wenigstens schon beantragt?  Dauert ja auch ewig...egal was die entscheiden...Also ich warte erst seit 7 Monaten...und ich will keinen Rollstuhl!  Ich es satt, meine Kohle wegen dauernden Krankheitskosten zu verballern! Vlt. reicht es ja für die Zuzahlungsbefreiung...wenn ich nicht vorher und plötzlich...gesund werde.

VG

Oli

 

 

[Tenorsaxofon]

vor 2 Stunden schrieb oli0911:

@Tenorsaxofon

Halt...die Schlappen habe ich doch ins Spiel gebracht?!

Lass die mal weg....🤣

 

@Delia

Vlt. reicht es ja für die Zuzahlungsbefreiung...wenn ich nicht vorher und plötzlich...gesund werde.

VG

Oli

Eine Zuzahlungsbefreiung heißt nicht, dass du gar nichts bezahlen musst. Du musst dafür eine anerkannte chronische Krankheit über mindestens 6 Mon. haben. Dazu zählt z.B. kein Bluthochdruck. Ich zahle, bin Rentnerin, 1% meines Einkommens. Vielverdiener so wie mir gesagt wurde 2%. Allerdings muss ich vieles aus eigener Tasche bezahlen, obwohl es zu meiner Haupterkrankung gehört.

 

 

[Guest]

Ja, finde ich gut...vor Allem die 2 Prozent gemeinsames Einkommen sind echt gerecht, was hat meine Frau mit meinen Leiden zu tun?!

Und 6 Montate sind doch kein Problem...ich habe die PSO seit 15 Jahren dokumentiert...also ist das ja wohl lächerlich!

Oli