Hallo zusammen,

ich wollte mich kurz vorstellen, da ich neu hier bin.

Ich bin 65 Jahre alt und kann seit 3 Jahren kaum laufen. Schmerzen an den Füßen ganz extrem - einige Zehen geschwollen, Sprunggelenk stark entzündet das ein Gehen kaum möglich war. Knieschmerzen, Schulterschmerzen, Nackenschmerzen und zu guter Letzt noch links einen Tennisarm!

Dann wurde mir links der Hallux operiert damit ich besser laufen kann, was aber nichts gebracht hat. War bei 5 Orthopäden! Bin jetzt im Rheumazentrum Ratingen und sehr zufrieden mit den Ärzten dort. Man ist nicht nur eine Kassennummer! Bei mir war fast der ganze Körper voller Schmerzen.

Ich hatte nur auf der Kopfhaut vielleicht seit 5 Jahren ein angebliches Trockenekxem so groß wie 1 Eurostück. Das stellte sich dann zum Schluß als Schuppenflechte dar - Diagnose: Psoriasis Arthritis.

MTX brachte mir nichts wurde aber weiter gespritzt. Stoßwelle mit Prednisolon bekommen, Anfangs wurde es besser dann wieder schlechter. Mein CRP lag bei 56.

Dann habe ich seit März 2025 an einer Studie teilgenommen, es ging sich um 2 Biologika die schon verschrieben werden. Da ich Diabetiker bin konnte ich dort teilnehmen.

Ich habe die erste Spritze am 18.03.25 bekommen um die Mittagszeit und konnte Abends schon normal wieder von der Couch aufstehen. Das konnte ich schon über 1 1/2 Jahr nicht mehr. In den folgenden Tagen wurde es immer besser. Nach 1 Woche war ich wieder komplett schmerzfrei und beweglich und kann wieder mit dem Hund laufen. Super sag ich Euch.

Dann habe ich die 2. Spritze am 15.04.25 erhalten. Alles war prima nur so ein bischen Magen/Darm grummeln. Nach 1 Woche (nach 2. Spritze) hatte ich im linken Ohr Flüssigkeit die dann Abends im Bett auf das Kopfkissen lief. Es war nicht doll aber da war was. HNO sagte Gehörgang ist entzündet. Ich hatte nie etwas mit den Ohren. OK habe Medis bekommen, dann ging es.  Aber Magen/Darm komisch und weichen Stuhl. Ich habe alles in der Studienambulanz gesagt.

Das Ohr ist wohl eine NW des Biologikums. Habe dann die 3. Spritze am 13.05.25 erhalten und nach 2 Tagen dauernd Stuhldrang mit sehr weichem fast flüssigen Stuhl. Imodium half immer nur ca. 6 Stunden. Mittlerweile war ich beim HA der konnte nichts feststellen und meinte das es wohl eine NW des Biologikums sein könnte. Hatte mich dann noch mit der Studienambulanz kurzgeschlossen und mir wurde bestätigt das es da wohl eine NW gibt. Jetzt ist es schon viel besser, sicherheitshalber gibt es nächsten Freitag eine Koloskopie.

Am 10.06.25 muss ich wieder hin dann wird mit mir besprochen welches Biologikum ich dann bekommen soll. Das in der Studie war: Bimekizumab.

Jetzt hab ich natürlich bischen Schi....... vor NW wenn ich nun was Neues bekomme. Liebe Grüße an alle die es lesen und mir Mut machen können was man jetzt am besten für ein Mittel bekommt.

Bearbeitet (16. Juli 202516. Jul von Claudia)
Für bessere Lesbarkeit Absätze eingefügt

vor 37 Minuten schrieb Supermom:

Ein bis zwei weitere OPs für den Daumen sind noch in Planung, aber erst einmal muss ich definitiv wieder ein Jahr spritzen, damit etwas Ruhe rein kommt. Noch ist der Gips dran und ich kann noch gar nicht einschätzen, wie es nun ist. Aber...juche... die Finger sind beweglich geblieben.

Ich drücke dir innerlich die Daumen, dass deinen OP wirklich etwas Abhilfe schafft.

Berichte von mir gibts, wenn das Schreiben wieder etwas schneller geht.

Eine fröhliche Montagsumarmung

...vielen herzlichen Dank! Ich hoffe auch auf optimalen und langfristigen OP Erfolg für dich.

Umarme dich auch mit einem Sommergruß aus dem vorwiegend heiteren NRW.

Kirsten

So, nun habe ich meine 1. Skyrizi um 13:30 Uhr mir gespritzt. Es wurde mir ein bischen schwindelig oder es war Einbildung. Bis jetzt alles OK soweit. Bin gespannt wie die Reise weitergeht! Ich werde euch informieren!

LG Petra

Am 12.6.2025 um 09:55 schrieb summerfeeling67:

Sehr unschön, was die zunächst verschleppte PSA in 1,5 Jahren angerichtet hat.

Hallo liebe Kirsten,

hast du in den 1,5 Jahren gar keine Medis genommen und dich durch den Alltag geqäult, oder wie war das genau?

Ich versuche gerade das Predni auszuschleichen und die PsA kommt mit großen Schritten zurück und überlege was der beste Weg wäre.

Oder anders gefragt (das geht auch an andere die es lesen):

Würdet ihr sagen man solle lieber so viel Predni nehmen bis die PsA komplett Ruhe gibt, oder Predni soweit reduzieren das die PsA zwar irgendwie da ist aber der Alltag handlebar ist? Ich schätze mal ersteres? Denn so lange die PsA da ist entsteht wahrscheinlich Schaden, oder?

Sidenote: MTX scheint bei mir wohl leider nicht zu wirken.

lg Heiko

Bearbeitet (2. Juli 20252. Jul von Heiko Möller)

vor 1 Stunde schrieb Heiko Möller:

Würdet ihr sagen man solle lieber so viel Predni nehmen bis die PsA komplett Ruhe gibt, oder Predni soweit reduzieren das die PsA zwar irgendwie da ist aber der Alltag handlebar ist? Ich schätze mal ersteres? Denn so lange die PsA da ist entsteht wahrscheinlich Schaden, oder?

Hallo Heiko,

wie viel Zeit ist bei dir von den ersten deutlichen Symptomen bis zur Behandlung vergangen? Das ist für den Erfolg einer vollständigen Ruhe der Krankheit wichtig. Nach meinen Erfahrungen würde ich sagen, nicht zu zaghaft handeln. MTX Spritzen und Predni in guter Dosis, hatte bei mir auch guten Erfolg. Auch bei mir war beim reduzieren vom Predni sofort eine Verschlechterung der Symptome da. Aber erst beim 2. Biologika sind wirklich die Ergüsse von der Knochenhaut abgeklungen, die Schmerzen waren auch mit MTX einigermaßen erträglich. Jetzt kann ich die Finger bis auf den linken Daumen und alle Zehen bis auf einen wieder normal bewegen. Bei dem Zeh hat sich das Gelenk schon verändert, beim Daumen habe ich noch Hoffnung. Was aber wenn dir dein Doc das OK für ein Biologika gibt und es nicht wirkt? Meistens muss man sich mind. 8-10 Wochen gedulden bis über die Wirksamkeit beurteilt werden kann. Bei mir war das 1. Bimzelx, das waren heftige Wochen mit Schmerzattacken, viel Diclofenac und Predni. Das wünschen ich nur wenigen Menschen, Donald Trump wäre einer davon. Ich habe mir wegen dem linken Daumen schon ein neues Fahrrad kaufen müssen. Habe ich mir gegönnt, jetzt mit der 1x12 Schaltung kann sich der Daumen schonen. Einer der wenigen positiven Effekte, da ich viele andere Räder habe, war ein neues bisher eher purer Luxus. Vielleicht solltest Du ein Schmerz und Symptom Tagebuch führen, so wie einige im Forum es machen. Der Mensch verdrängt so gut und schriftlich fixiert ist es das nicht mehr zu leugnen, ob es wirklich stabil bleibt oder wieder deutlich schlechter wird mit der Reduktion vom Predni. Dann solltest du handeln! Ich hoffe meine geistigen Ergüsse, helfen dir ein wenig weiter.

Liebe Grüße, Radelbine 

 

Hallo Heiko,

bei mir war es so, dass ich niemals mit einer rheumatischen Erkrankung gerechnet habe, als mir ab 8/23 die Sehnenansätze des Zeigefingers beim Abspreizen weh taten. So war ich erstmal 6 Monate in orthopädischer Behandlung und wurde erst nach 8 Monaten vom Rheumatologen diagnostiziert. Und leider suche ich immer noch nach einem passenden Wirkstoff, da auch Ustekinumab versagt hat. In gut 5 Wochen habe ich meine Hand-OP. Das zögert die Basismedikation wieder hinaus... Es sind immer mehr Stellen hinzugekommen, incl. massive Gelenkschäden und das in nicht ganz 2 Jahren!

Ich hatte MTX/Prednisolon, dann Otezla, danach Adalimumab und zuletzt Ustekinumab. Vllt. starte ich danach mit Tremfya, aber 6 Wochen nach Beenden des Cortisonstoßes hätte ich aufgrund der Beschwerden wieder Lust auf einen weiteren...

Cortison hilft in einer 20mg Dosierung wenig bis gar nicht bei den Sehnen, lediglich die Gelenkergüsse sind weg/ reduziert. Dennoch sind die Dauerschäden durch Cortison nicht vertretbar (Osteoporose, Cushing-Syndrom-je nach Dauer und Dosis-,Diabetes etc...) also eine Basis, die anschlägt zu finden ist wichtig und eben auch manchmal mit langem Suchen verbunden.

Ich wünsche dir und uns allen, dass wir das richtige Wums-Zeug finden und damit in eine Remission kommen.

LG

Kirsten

 

 

vor 2 Stunden schrieb Radelbine:

Vielleicht solltest Du ein Schmerz und Symptom Tagebuch führen, so wie einige im Forum es machen.

Ja absolut! Das hab ich vor 2 Wochen angefangen und hat mir auch schon was gebracht. Man denkt immer das würde nichts bringen aber man denkt vieles wenn der Tag lang ist..

Im Vergleich bin ich noch recht glimpflich dran schätz ich. Mit 10-15 mg Predni bin ich in Remission. Ist aber natürlich kein Dauerzustand.

Jetzt stellt sich die Frage was als nächstes ausprobiert werden soll. Andere csDMARDs wie Sulfasalazin/Leflunomid oder biologikas. Falls wer dazu eine Meinung/Erfahrung hat immer gern her damit.

vor 6 Stunden schrieb Heiko Möller:

Würdet ihr sagen man solle lieber so viel Predni nehmen bis die PsA komplett Ruhe gibt, oder Predni soweit reduzieren das die PsA zwar irgendwie da ist aber der Alltag handlebar ist?

Es gibt sicher verschiedene Formen und Verläufe der PSA.
Bei mir waren es einzelne kleine Gelenke der Finger und Zehen, sowie Entzündungen der Achillessehne. NSAR oder COX-2-Hemmer wirkten nur gegen die Schmerzen, Biologika gab es noch nicht.
Bei meiner PSA-Form haben mir, wo angewendet, sehr gut einmalige Spritzen direkt in das Gelenk mit Triam (ein Kortikoid) geholfen. Gelenke, wo ich die Spritze nicht bekam, sind durch den weiterlaufenden Entzündungsprozess zerstört worden, krumm, versteift.
Seit ich Cosentyx spritze habe ich keine neuen PSA-Beschwerden und die zerstörten und von selbst versteiften Gelenke sind schmerzfrei.

Mehr dazu in meinem Blog:

 

Hi,

 die Kortison Spritzen ins Gelenk könnte ich mir für den Daumen und Zeh gut vorstellen. Aber die vielen anderen Baustellen, Sprunggelenke, Ellenbogen, Schultern, Hüfte, da hat der Rheumatologe gleich abgewunken, als ich danach gefragt hatte. Bin mal gespannt was die nächsten Verlaufskontrolle bringt, mehr MTX zum Hulio oder was anderes? Oder auch Abwarten und Eiskaffee trinken. Genau das werde ich jetzt machen, da mir das Wasser in Strömen runterläuft. Für die großen Mengen habe ich ein gutes alternativ Rezept. Kalte fettarme Milch mit Getreidekaffee von Naturata mit wenig Eiswürfeln. Mit Vanilleeis ist natürlich noch besser, aber geht auch wunderbar ohne.

Schönes schwitzen, Radelbine