Hallo zusammen,

 

2002 wurde meine MS diagnostiziert und 2003 dann die PSA, wobei die Pso auf der Haut schon seit dem Kindesalter besteht.

Aktuell nehme ich für keine der beiden Erkrankungen eine Basistherapie, Fumarsäure musste ich absetzen, auch Copaxone, da ich es nicht vertrug, ansonsten wurden die MS-Schübe mit Cortison-Stössen behandelt und natürlich entsprechend das eine oder andere Symptom.

Natürlich bin ich regelmässig beim Neurologen.

Die MS verläuft benigne, wenn ich mal die Worte eines früheren Arztes von mir benutzen darf. Trotzdem stand sie doch immer im Vordergrund und  ich hatte die PSA jetzt 20 Jahre nicht mehr wirklich auf dem Schirm. Bei der ED durch den Rheumatologen 2003 bekam ich ohne viel Worte ein MTX Rezept in die Hand gedrückt, wovon mir die Neurologen in der MSAmbulanz der Uniklinik dann aber auch mehr oder weniger abrieten.

Damals waren die Finger und Zehen geschwollen und schmerzhaft, das legte sich irgendwann und ich Dummie hab gedacht, ich hätte noch Zeit für eine adäquate Therapie, wobei auch die Neurologen immer froh zu sein schienen, dass ich für die PSA nichts „brauchte“.

Nun werde ich bald 50 und muss feststellen, dass wohl nicht nur die Rückenschmerzen der letzten Monate sondern auch die Plantarfaszitis auf die PSA zurückzuführen ist.

Bitte schreibt mir jetzt nicht, wie ignorant ich war und was ich alles zum richtigen Zeitpunkt verpasst habe zu tun, das weiss ich und im Nachhinein betrachtet war das ziemlich doof (und das auch noch als PTA) aber ich kann jetzt nur nach Vorne schauen, alles andere macht mich sonst wahnsinnig.

Meine Akuten Beschwerden sind Schmerzen im ISG und im Steiss seit fast 8 Wochen und seit Gestern auch Nervenschmerzen im Gesäss, Hüfte und Oberschenkel, jetzt langsam machen nämlich die Muskeln im Gesäss dicht und wahrscheinlich ist der Ischias jetzt auch noch beleidigt?

Seit 6 Wochen kann ich eigentlich nicht mehr sitzen, ich sitze nur wenn ich muss, liegen ging bis Vorgestern mit Ibu 800, seit die Nervenschmerzen da sind, wirkt es natürlich kaum mehr.

Ortoton nehme ich auch schon viel zu lange, Myditin hab ich zu haus, aber meine Herzrhythmusstörungen machen mir da einen Strich durch die Rechnung.

Die Orthopädin hat also geröntgt und eine Sakroiliitis links festgestellt. 

3x Prednisolon 100mg i.V. , welches ich jetzt noch mit Tabletten ausschleiche hatte nicht wahnsinnig viel Wirkung, aber jetzt wo ich bei 10 mg bin und die Beschwerden immer schlechter werden, hatte es vllt doch einen moderaten Effekt.

Termin beim Rheumatologen ist Mitte Juli, ebenso der MRT Termin.

Von Physio wurde mir von der Orthopädin die ersten Wochen abgeraten, jetzt sollte ich mal mit leichten Bewegungs und Dehnübungen beginnen.

Den ersten Termin habe ich aber erst in zwei Wochen.

Labor war bis auf erhöhte Leukos unauffällig, was ja aber bei PSA nicht ungewöhnlich ist.

Langsam machen mich die Schmerzen mürbe.

Wie habt ihr eure Sakroilits in den Griff bekommen und falls es Jemanden gibt, der auch MS hat, welches Therapeutikum bekommt ihr für die PSA, welches sich mit MS verträgt?

 

Schonmal vielen Dank an diejenigen, die diesen Monster-Text gelesen haben, ich bin für jeden Input dankbar.

Liebe Grüsse von

Mona3

 

 

 

 

Liebe @Mona3

ein Medikament, das für beide Indikationen (PsA und MS) zugelassen ist, also beides gleichzeitig behandelt, gibt es meines Wissens nicht. Also kannst du nur suchen, welches Medikament bei PsA zugelassen ist und der MS nicht schadet – und umgekehrt.

Manchmal, aber nur ganz manchmal, habe ich davon gehört, dass jemandem Dimethylfumarat auch bei der PsA geholfen hat (es ist nur für die Pso zugelassen). Aber: Der Wirkstoff wird auch bei MS eingesetzt, da unter dem Markennamen Tecfidera.

Dann gibt es die verschiedenen Klassen der Biologika:

• Die TNF-alpha-Blocker solltest du bei MS nicht nehmen.
• Die IL-Hemmer dagegen sind möglich. Wir haben eine Übersicht der innerlichen Medikamente bei Psoriasis und Psoriasis arthritis inklusive Wirksansatz. In der Tabelle weiter unten findest du dann auch, welche IL-Hemmer sind und welche TNF-alpha-Blocker:

Vielleicht hat @turtle ja noch etwas beizutragen – sie hat auch MS.

Liebe Claudia,

sehr vielen Dank für deine Antwort.

Die Tabelle hilft mir auf jeden Fall weiter und ich werde die IL-Hemmer mal genau unter die Lupe nehmen, damit ich bei meinem Termin beim Rheumatologen vorbereitet bin.

Ich könnte mir zwar vorstellen, dass es wieder zuerst mal auf MTX rausläuft, aber dann kann ich zumindest gezielt meinen Wunsch nach einem Biological äussern.

MTX ist mir nach wie vor nicht geheuer, ich kann gar nicht genau erklären warum.

LG von

Mona3

Liebe Mona3,

Ich habe heute eigentlich keine Zeit, aber nur so kurz:

Ich habe MS und Pso. Ich habe eine Zeitlang Cosentyx genommen, weil es da auch bzgl. der MS auch eine kleine un kurze Studie gab, aber dann den IL17-Inhibitor per kg Körpergewicht dosiert und per Infusion (?). Hat sich im Nachhinein nicht bestätigt, dass es die Schubrate bei MS reduziert.

Dann hatte ich Tecfidera (Fumaderm) und Vumerity, habe beides überhaupt nicht vertragen und nehme jetzt Kesimpta, merke aber, dass die Haut auch wieder schlechter wird.

Was gerne von den Ärzten angedacht ist: Teriflunomid (Aubagio) oder Leflunomid bei den Rheumatologen. Hat aber ziemliche Nebenwirkungen.

Warum wollen die Neurologen nicht,  dass du MTX nimmst?

Ich melde mich später nochmal ausführlicher, vielleicht auch per PN.

Alles Gute

Schildi 

 

vor 6 Stunden schrieb Mona3:

……Ich könnte mir zwar vorstellen, dass es wieder zuerst mal auf MTX rausläuft, aber dann kann ich zumindest gezielt meinen Wunsch nach einem Biological äussern.

MTX ist mir nach wie vor nicht geheuer, ich kann gar nicht genau erklären warum.

LG von

Mona3

Hallo Mona,

in der Packungsbeilage von Adalimumab, das sind diese TNFa Blocker  ( z.B. Humira oder Hulio) steht so wie Claudia es auch schon geschrieben hat, bei MS und anderen Krankheiten des zentralen Nervensystems nicht zu empfehlen. 
Bei der Behandlung von PSA ist das aber auch nicht das 1. Mittel das zum Einsatz kommt wegen der NW. Wenn es gleich auf Biologika gehen sollte, dann kommen normalerweise zuerst die IL Hemmer zum Einsatz. Da gibt es verschiedene IL 17, IL17A, IL17F, IL12, IL23 usw. und nicht jeder Patient spricht auf jedes Medikament gleich an. Das ist sehr individuell, trotzdem der gleichen Erkrankung. Interessant könnte für dich aber der IL23 Hemmer Guselkumab sein, der wird in anderen Ländern schon bei der Behandlung von MS diskutiert. Lies dich da mal ein, ist aber meistens in englischer Sprache. Deutsche Seiten schreiben wenig dazu. 

Viele Grüße, Radelbine 

Hallo Turtle,

vielen Dank für deine Antwort trotz Zeitmangel.

Fumaderm hatte ich auch schon und leider nicht vertragen, das wäre den Ärzten auch am liebsten gewesen (mir auch), wenn das funktioniert hätte, aber es hat glaube ich auf die PsA leider keinen bis wenig Effekt.

MTX ist mir persönlich nicht sympathisch wegen der Nebenwirkungen, habe da in meinem Beruf als PTA schon so einiges mitbekommen. 

Die Neurologen damals (ist schon so lange her) fanden damals auch die Beschwerden der PsA nicht schwer genug für MTX, welches sie bei MS im Regelfall sowieso nicht einsetzen würden. 

Das war nun leider auch Wasser auf meine Mühlen und ich hab es eben nicht genommen.

Mal sehen, was der Rheumatologe jetzt sagt, könnte mir echt gut vorstellen, dass es wieder darauf hinausläuft 🫣

Irgendetwas muss ich jetzt aber bezüglich der PsA unternehmen, denn die ISG-Schmerzen sind wirklich zermürbend.

 

LG Mona3

 

 

 

 

Liebe Radelbine,

super, vielen Dank für den Tip.

Guselkumab hatte ich mir schon kurz angeschaut, aber dann werd ich das auf jeden Fall vertiefen. Hört sich echt sehr interessant an.

Vielleicht kann ich auch die Fachzeitschriften aus der Apo mal dazu durchforsten.

Liebe Grüsse

Mona3