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Schmerzen ohne Ende und keiner hilft!!!

Hallo ihr Lieben!

Weiß nicht mehr weiter, heute ist so ein Tag an dem ich am liebsten verkriechen würde!!!Habe eine PSOArthritis und war im April im Krankenhaus(Dermatologie) weil meine Haut ziemlich verrückt spielte.Dort bekam ich Fumaderm+Mtx+400mg Celebrex und einen ambulanten Termin in einer Rheumaklinik. Der Rheumatologe sagte man mir, das ich in 6Wochen auf Tnf-alpha Blocker umgestellt werden sollte und dies stationär gemacht werde müßte.Doch das Fumaderm wirkte sich sehr gut auf die Haut aus und ich war sehr schnell fast erscheinungsfrei.Also wurde der Termin in der Rheumaklinik abgesagt.Nur die Gelenke machten sich nach ein paar Wochen mehr als bemerkbar.So das ich nochmal in die Rheumaambulanz sollte. Von Tnf alpha Blockern war wieder die Rede, nur das die Therapie dort "nur" eingeleitet werden könnte,aber nicht fortgesetzt..Da das den Rahmen Ihres Budgets sprengen würde. Der Arzt sagte,andere die wesentlich weniger hätten würden die Tnf alpha Blocker bekommen. (Denke das liegt immer im Auge des Betrachters,auch sie werden es nötig haben)Also wieder einen Termin in der Hautambulanz in der Hoffnung dort Hilfe zu bekommen, aber dort wurde ich dann auf 150mg Ciglosporin+400g Celebrex und 15mg Mtx eingestellt.

War heute in einer Hautambulanz und hatte einen Notfall Termin beim Oberarzt, in der Hoffnung das es mir verschrieben wird, doch leider mit dem Ergebnis, daß sich nichts verändert hat und ich heute wieder mit Schmerzen ins Bett gehe.Außer das ich auch dort zu hören bekam, das es das Budget sprengen würde und er es dann aus eigener Tasche zahlen müßte, kam nichts dabei raus.

Denken die eigentlich, das man scharf darauf ist irgendwelche Medikamente mit unabsehbaren Nebenwirkungen einfach in sich einwerfen zu wollen?

Aber ich kann nicht mehr, wie weit soll meine Gelenkzerstörung noch fortschreiten?

Was mache ich dann im Alter?Rollstuhl?

Habe mir das lange überlegt, doch Risiken habe ich durch die Medis die ich jetzt bekomme, ja auch schon mehr als genug.Kann mir irgend jemand helfen?

Weiß jemand ob in der Klinik in Essen Werden, Tnf alpha Blocker verschrieben werden, oder irgendeinen niedergelassenen Rheumatologen im Raum Bochum, Herne,Hattingen, Essen+30km Umkreis?

Über jede Hilfe wäre ich dankbar! Oder Eure eigenen Erfahrungen, was Ihr erlebt habt!

Liebe Grüße

sonni180

Hervorgehobene Antworten

  • Ersteller

Hallo liebe Brini!!!

Danke für Deine lieben Wünsche!

Du hast einen wunderschönen Spruch, mir fällt dazu ein,

Engel sind immer um uns herum, man muß sie nur erkennen

Liebe Grüße

sonni180

hallo sonni 180,

ich hab hier gerade mal ein bischen rumgelesen und drücke dir mal ganz fest die daumen, dass es dir bald besser geht. falls du noch infos zur psa suchst oder rheumatologen: die rheuma-liga bietet unter ttp://www.versorgungslandkarte.de/ einen klinik und arztfinder an. außerdem gibt es die möglichkeit bei den regionalen gruppen der liga nach behandlungserfahrungen im umfeld zu fragen. unabhängig davon kannst du auch unter www.rheumanet.org oder www.rheumawelt.de noch weitere infos und adressen finden. viel glück und liebe grüße

carlos

  • Ersteller

Hallo carlos,

vielen Dank für deine Auskünfte und Bemühungen! Habe gerade schon mal nachgeschaut, du hast mir wirklich einen Schritt weiter geholfen! Werde mir einen niedergelassen Rheumatologen suchen,damit man noch eine zweite Meinung zu den Dermatologen hat.

Hoffentlich ist ein kompetenter Arzt dabei!Aber Versuch macht klug!

Dir wünsche ich von Herzen alles Gute!

Ganz liebe Grüße

sonni180

  • Ersteller

Hallöchen!!!

Wollte Euch berichten, wie mein Termin in der Klinik war! Hatte mich gut vorbereitet, weil ich mich nicht länger hinhalten lassen wollte. Habe bei meiner Krankenkasse angerufen und mich informiert über die Verordnung von Tnf-Alpha Blockern. Dort sagte man mir, genau wie hier einige schon erläutert hatten, das man als chronisch Kranker aus dem Budget rausfällt. Vorallem, wenn schon einige Basistherapeutika nicht geholfen haben.

Das einzige, was evtl. auf den verordnenden Arzt zu kommmen könnte, ist ein Schreiben an die Kassenärztliche Vereinigung.Also hatte ich einn Trumpf in der Hand, doch welch Wunder, den brauchte ich gar nicht! Plötzlich, war alles gar kein Problem mehr!

Die behandelte Ärztin wollte Enbrel verordnen, doch der Oberarzt meinte Humira.Als er von Ihr nach einer Begründung gefragt wurde, hatte er keine.Na, egal, hauptsache es tat sich für mich was!

Hatte beim Abschluß Gespräch von meinem Klinikaufenthalt, noch so ein komisches Gefühl, was die Aussagen der Stationsärztin betraf.Sie sagte, mein CRP bei der Einlieferung war 68mg/l und bei der Entlassung wäre er rückläufig.

Also fragte ich nochmal bei meinem ambulanten Termin nach. Und siehe da mein CRP bei der Entlassung aus dem Krankenhaus war 69mg/l. Also hatte mich die Stationsärztin wissentlich angelogen!!! Nächstesmal lasse ich mir alles schriftlich geben.

Auch stand im Entlassungsbericht das meine Haut zunehmend besser wurde.Stimmt auch nicht ganz! Was soll's!

Hurra Humira (Adalimumab)!

Hatte das Glück, das meine Apotheke es mir schon Freitagnachmittag liefern konnte.

Also los! Einfach rein und abwarten! Also hatte so ca. 16.30 Uhr gespritzt.Danach hatte ich eine ganz leichte Übelkeit, ähnlich wie beim Mtx, nur wesentlich schwächer!

Nach ca. 5 std waren einige Schwellungen schon rückläufig und ich dachte, Klasse, wenn das so weiter geht, wäre es super. Doch leider muß ich geduldig sein!

Denn am nächsten Morgen, waren die Schwellungen wieder da. Auch die Morgensteifheit war fast so wie immer.Doch im laufe des Tages merkte ich das ich etwas belastbarer war als sonst.Und ich hatte das Novalgin weggelassen! Abends hatte ich einen leichten Druck auf den Ohren und die Nase zu. Nachdem ich Nasenspray genommen ging es wieder besser. Doch hatte ich das Gefühl ,ähnlich einer Grippe, ich hab gefroren und war sehr schlapp!Das legte sich aber noch, bevor ich ins Bett ging! Konnte auch die Treppen besser steigen!Allgemein kann ich sagen, das es jeden Tag ein wenig besser geht!

Auch brauche ich meine Krücke zum laufen nicht mehr!!!!

Nur die Haut ist unverändert und juckt immer noch. Ist mir aber nicht so wichtig, hauptsache diese Schmerzen gehen endlich zurück!!!!!!!!!!!!!!!!

Bin voller Hoffnung, das es jetzt Berg auf geht!

Ganz lieben Dank an alle die mir die Daumen gedrückt haben und die mich hier unterstüzt haben:)

sonni180

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