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sonni180

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Hallo ihr Lieben!

Weiß nicht mehr weiter, heute ist so ein Tag an dem ich am liebsten verkriechen würde!!!Habe eine PSOArthritis und war im April im Krankenhaus(Dermatologie) weil meine Haut ziemlich verrückt spielte.Dort bekam ich Fumaderm+Mtx+400mg Celebrex und einen ambulanten Termin in einer Rheumaklinik. Der Rheumatologe sagte man mir, das ich in 6Wochen auf Tnf-alpha Blocker umgestellt werden sollte und dies stationär gemacht werde müßte.Doch das Fumaderm wirkte sich sehr gut auf die Haut aus und ich war sehr schnell fast erscheinungsfrei.Also wurde der Termin in der Rheumaklinik abgesagt.Nur die Gelenke machten sich nach ein paar Wochen mehr als bemerkbar.So das ich nochmal in die Rheumaambulanz sollte. Von Tnf alpha Blockern war wieder die Rede, nur das die Therapie dort "nur" eingeleitet werden könnte,aber nicht fortgesetzt..Da das den Rahmen Ihres Budgets sprengen würde. Der Arzt sagte,andere die wesentlich weniger hätten würden die Tnf alpha Blocker bekommen. (Denke das liegt immer im Auge des Betrachters,auch sie werden es nötig haben)Also wieder einen Termin in der Hautambulanz in der Hoffnung dort Hilfe zu bekommen, aber dort wurde ich dann auf 150mg Ciglosporin+400g Celebrex und 15mg Mtx eingestellt.

War heute in einer Hautambulanz und hatte einen Notfall Termin beim Oberarzt, in der Hoffnung das es mir verschrieben wird, doch leider mit dem Ergebnis, daß sich nichts verändert hat und ich heute wieder mit Schmerzen ins Bett gehe.Außer das ich auch dort zu hören bekam, das es das Budget sprengen würde und er es dann aus eigener Tasche zahlen müßte, kam nichts dabei raus.

Denken die eigentlich, das man scharf darauf ist irgendwelche Medikamente mit unabsehbaren Nebenwirkungen einfach in sich einwerfen zu wollen?

Aber ich kann nicht mehr, wie weit soll meine Gelenkzerstörung noch fortschreiten?

Was mache ich dann im Alter?Rollstuhl?

Habe mir das lange überlegt, doch Risiken habe ich durch die Medis die ich jetzt bekomme, ja auch schon mehr als genug.Kann mir irgend jemand helfen?

Weiß jemand ob in der Klinik in Essen Werden, Tnf alpha Blocker verschrieben werden, oder irgendeinen niedergelassenen Rheumatologen im Raum Bochum, Herne,Hattingen, Essen+30km Umkreis?

Über jede Hilfe wäre ich dankbar! Oder Eure eigenen Erfahrungen, was Ihr erlebt habt!

Liebe Grüße

sonni180

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Hallöchen.

sorry aber warum wurde dein Termin in der Rheumaklinik abgesagt weil deine Haut besser wurde. Das eine hat zwar bedingt mit dem anderen zutun, aber das war wohl ein Versehen. In der Hautklinik können die Ärzte dir keine Rheumamedis verordnen, dass kann nur die Rheuma-Ambulanz oder ein Rheumatologe. Fakt ist eine begonnene erfolgreiche Therapie wird kein niedergelassener Arzt abbrechen, wenn es dir etwas gebracht hat, allerdings wenn du da neu hinkommst ist es oftmals etwas schwieriger. Es darf nur kein sogenanntes "Offlabel" Medikament sein. Schau doch mal hier im Forum oder beim Deutschen Psoriasis Bund (hat web-site) nach, ob es einen örtlichen Ansprechpartner in deiner Gegend gibt, die können dir sicher bei der Suche nach einem guten Rheumatologen helfen.

Viel Erfolg und lass den Kopf nicht hängen, leider müssen wir chronisch Kranke oft kämpfen um etwas zu err.

LG Anjalara

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Hallo Anjalara,

Der Termin den ich hatte war ein Kontrolltermin und wurde abgesagt, weil der Rheumatologe fälschlicherweise der Meinung war das man nach 6 Wochen einnahme von Fumaderm schon beurteilen könnte, wie die Wirkung ist. Außerdem habe ich nie Medis in der Rheumaklinik verordnet bekommen. Das läuft alles über die Hautambulanz.

Leider ist es nicht so einfach.Selbst wenn die Therapie mit z. B. Enbrel in der Rheumaklinik angefangen wird, muß mir jemand das weitervordnen.

Danke für den Tip, werde mich umgehend an einen solchen Ansprechpartner wenden.

Vielen Dank für deine tröstenden Worte!Wir sitzen ja alle im gleichen Boot!

LG

sonni180

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Hallo, sonni180

Das mit dem Budget ist eine Legende die sich hartnäckig hällt. Ich bekomme alle acht Wochen Remikade für ca. 3200 Euro. Ich selbst habe es auch mit den Gelenken seit Jahren, und kenne diese Schmerzen. Da du chronisch Krank bist fällst du nicht unter diese Budgetierung, sonst könnte mein Hautartz seine Praxis schon schliesen, denn er verabreicht nicht nur mir dieses teure Medikament. Also lass dir nichts erzählen, und rede vielleicht einmal mit deiner Krankenkasse.

Mfg, Roland

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Lieber Roland!

Danke das du mir Mut machst! Es schön wenn man Unterstützung bekommt!

Überall habe ich das gleiche gehört von meinem Hautarzt, von meiner Hausärztin, von der Rheumaklinik, von der Hautambulanz, leider haben sie alle nicht das Budget dafür.Heute habe ich einen Termin beim niedergelassenen Rheumatologen. Bin mal gespannt was der sagt.Und wenn das auch nichts bringt, werde ich es mit deinem Tip mit der Krankenkasse

versuchen! Werde nicht aufgeben!

Dir wünsche ich, das Du weiterhin viel Erfolg mit Deiner Remicade Therapie hast !!! ;)

Alles Gute!!!

Liebe Grüße

sonni180

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Lieber Roland!

Danke das du mir Mut machst! Es schön wenn man Unterstützung bekommt!

Überall habe ich das gleiche gehört von meinem Hautarzt, von meiner Hausärztin, von der Rheumaklinik, von der Hautambulanz, leider haben sie alle nicht das Budget dafür.Heute habe ich einen Termin beim niedergelassenen Rheumatologen. Bin mal gespannt was der sagt.Und wenn das auch nichts bringt, werde ich es mit deinem Tip mit der Krankenkasse

versuchen! Werde nicht aufgeben!

Dir wünsche ich, das Du weiterhin viel Erfolg mit Deiner Remicade Therapie hast !!! ;)

Alles Gute!!!

Liebe Grüße

sonni180

Hallöchen,

ich wünsche dir viel Glück und einen aufgeschlossenen Rheumatologen. Es ist in der Tat so, dass jeder Arzt für einen chronischen Patienten die Budgetierung aussetzen lassen kann, sonst würden einige ständig Regresse haben, nimm nur mal die Krebspatienten oder Diabetiker. Die Ärzte scheuen aber leider diesen Aufwand, da ist es leichter auf die Budgetierung hinzuweisen.

LG Anjalara

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Hallo Sonni,

in Herne gibt es eine wirklich gute Rheumaklinik, dort ist ein Prof. Dr. Braun(er) tätig....ich war schon dort und komme aus Norddeutschland. Habe das übers Internet enddeckt.....

Viel Glück.....und lass dich nicht unterkriegen.

Habe dir den Link rausgesucht!

Ich hoffe das ich diesen Link hier reinsetzen darf: www.rheumazentrum-ruhrgebiet.de

Sabrina

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Liebe Anjalara!

Leider war der Rheumatologe nicht sehr aufgeschlossen!

Er war der Meinung man könnte es zuerst noch mit einer Kombination von Ciclosporin und Avara versuchen.Gut wäre ich auch noch bereit zu versuchen! Denn er sagte so ungefährlich sind die Tnf alpha Blocker nicht, eine Patientin von ihm hätte 40 Tage im Koma mit Beatmung gelegen.Und sie sagte nie wieder Tnf alpha Blocker.Da sie keine Grippeschutzimpfung hatte, wäre es wohl so schlimm geworden.Wollte er mir etwa Angst machen?Hat er nicht geschafft. Doch ich war ziemlich geplättet und habe mich einer Grippeschutzimpfung und Lungenentzüngschutzimpfung unterziehen dürfen.Ob ich nun vom Ciclosporin Krebs kriege oder mich der Gefahr der Tnf alph Blocker aussetzte, ist denke ich ziemlich gleich! Was ich gegen meine jetzigen Schmerzen tun könnte, wäre Kortison.Auch war der Meinung das man vom Kortison nicht zunehmen würde.Das kann ich aufgrund meiner persönlichen Erfahrung leider nicht bestätigen. Schön wärs gewesen!Mir bliebe nur die Einweisung genau in die Rheumaklinik, die mir nicht weiterhelfen konnte, da die Ärzte sich zu einem Bierchen am Abend treffen(dies sagte er mir,also zumindest das mit dem Bierchen, doch dann liegt die Vermutung ja nahe!)), wird da ein Patient gerne eingewiesen. Da sagte ich, dann halte ich lieber die Schmerzen aus!Ach ja, im Bezug auf meinen Beruf, meinte er Krankenschwestern hätten sowieso einen an der Klatsche, so mit Helfersyndrom usw. Aber ich sollte nicht denken ich wäre balla balla!

Was muß man sich als Patient noch so alles bieten lassen?????

Ein Patient sollte nach Möglichkeit keine eigenständigen Erkundigungen über seine Krankheit machen, ein unwissender Patient ist manchen Ärzten lieber!

Also der sieht mich nicht wieder! Bin also immer noch auf der Suche nach einem

aufgeschlossenem Rheumatologen!

Trotzdem vielen Dank für Deine Glückwünsche!

Dir alles Liebe !!!

Liebe Grüße

sonni180

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Das mit dem Budget ist eine Legende die sich hartnäckig hällt...

Da du chronisch Krank bist fällst du nicht unter diese Budgetierung...

moin roland!

da gebe ich dir uneingeschränkt recht. mein arzt sagte zu mir: wegen der pso kann ich dir alles verschreiben, chronische krankheiten fallen nicht in mein budget!

da zeigt sich mal wieder, dass die meisten ärzte noch nicht mal ahnung vom abrechnungswesen besitzen... so ein arzt sollte mir mal unter die augen treten und was vom budget fasseln - der bekommt gleich mal nen fetten einlauf an ort und stelle, eine beschwerde an die ärztekammer und evtl. noch ne anzeige wegen unterlassener hilfeleistung.

schade finde ich es, dass sich mind. 95% der psoriatiker nicht trauen, dem arzt mal den marsch zu blasen ;)

kleiner hinweis an den arzt hilft auch sofort: Ärzte-Eid.

sonnigen gruß

markus

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Hallo Brini!

Vielen Dank für Deinen Link! Leider habe ich keine so guten Erfahrungen dort gemacht!

So mit Budget und so! Über einen stationären Aufenthalt kann ich nichts sagen!

Es soll aber viele geben die dort sehr zufrieden sind.

Hab noch die Rheumaambulanz in Essen im Auge! Vielleicht hat jemand aus dem Forum da ja schon mal Erfahrungen sammeln dürfen!

Auch dir alles Liebe!

Liebe Grüße

sonni180

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Hallöchen Markus!

Du hast vollkommen recht, leider war ich so perplex und wollte nur noch weg.

So eine Erfahrung habe ich noch nie gemacht! Man darf sich nicht alles gefallen lassen!

Aber ich muß gestehen, das ich in der Beziehung eher ein Sensibelchen bin!

Auch dir alles Liebe!

Liebe Grüße

sonni180

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Ich bin Rheuma Pazient und kenne mich mit Schmerzen ganz gut aus. Leider.

Ich möchte zu der Sache nur kurz sagen was ich weiss, da es sich nicht sehr angenehm anhört.

1.TNF-a Blocker sind nach allem was ich gehört habe durchaus nicht ungefährlich! Sie sind höchst wirksam aber das Risiko ist sehr schwer zu kalkulieren. Man verschreibt sie wirklich eher nur in Fällen wenn die Lebensfähigkeit sehr stark eingeschränkt ist. (das musst du beurteilen)

Aber ein Infekt kann damit wohl lebensgefährlich werden.. daran sind schon Leute gestorben.

2.Kortison ist ebenfalls höchst wirksam und sehr viel weniger bedenklich! Der Haken ist hier dass es erstens nur für begrenzte Zeit wirkt und nur selten und kurz genommen werden kann. Bei mir hat es aber oft noch Monate nach der Einnahme geholfen! Bei häufiger Anwendung kann Kortison auch sehr bedenklich sein und die Wirksamkeit lässt nach!

Auf jeden Fall würde ich sofort raten es zu nehmen falls das nicht schon im Übermaass passiert ist! Meiner Erfahrung nach ist es dann erste Wahl...Aber unbedingt Magenschutzmittel (Omeprazol) einnehmen!

3.Ich habe letztlich Jahre lang COX-2 Hemmer nehmen müssen. Das sind hochwirksame Schmerzmittel mit geringem Risiko zu Magen-Darm Geschwüren (sehr viel geringer als bei anderen Schmerzmitteln wie Aspirin etc.) Auch heftigste Schmerzen können damit zumindest erträglich werden.

ABER: Es gibt ein Risiko für Herzinfarkte! Bei jungen Patienten ist es meist wohl unbedenklich, aber in jedem Fall muss eine komplette kardiologische Untersuchung gemacht werden! Bei älteren Patienten kann das Risiko bedenklich sein! Und nur um vollständig zu berichten: Es sind durchaus Leute daran gestorben, es hiess früher "Viox" und hat Bayer Millionenklagen eingehandelt. Allerdings wurde es damals wegen Unwissenheit gerade auch Risikopatienten z.B. nach einem Infarkt gegeben...

Viel Glück und Kopf hoch

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Guest Bluemchen28

Hallo sonni 180,

zuerst wünsche ich Dir gute Besserung.

Ich habe einmal in einer Rehaklinik für Rheumatologie und Orthopädie gearbeitet.

Unsere Rheumapatienten bekamen immer Moorbäder oder Moorkneten. Wer eine Entzündung hatte bekam kaltes Moor. Das warme Moor wurde abgenommen und einen Tag stehen gelassen.

Wo wohnst Du? Gibt es in Deiner Nähe vielleicht auch so eine Klinik?

Wäre nur mal so eine Idee.

Noch einen schönen Sonntag.

Blümchen28

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Hallo deck24!

Danke dir für Deine Worte!

Lange habe ich mir Gedanken gemacht, ob es der richtige Weg ist Tnf alpha Blocker zu nehmen. Jeder weiß, das es keine Bonbons sind! Für mich ist es der letzte Rettungsancker, den ich noch habe. Seit dem Sie auf dem Markt sind, wollte ich es mir immer aufsparen, wenn gar nichts mehr geht!Das heißt ich hatte genügend Zeit darüber nach zudenken. Und wie schon gesagt gibt es bei jedem Medikament, was so erfolgreich chemisch in unser Immunsystem eingreift, Nebenwirkungen. Im übrigen sagte der Oberarzt, das die Tnf alpha Blocker sogar noch weniger Nebenwirkungen haben, als manch andere Basistherapeutika.Ob ich das glauben soll, weiß ich nicht.Denn mittlerweile bin ich bei manchen Aussagen von Ärzten sehr skeptisch!Und wie gesagt Nebenwirkung sind immer mit dabei!

Da ich als Kind eigentlich jahrelang nur mit Kortisonsalben gelebt habe und mein Körper sich sehr daran gewöhnt hat, dauert es lange, wenn überhaupt mit einer positiven Reaktion.Unangenehme Begleiterscheinung ist die Gewichtszunahme.Außerdem muß ich nicht auch noch eine Osteoporose bekommen.Was ja schon fast durch die jahrzehntelange Schmiererei vorprogrammiert ist.

Zu den Cox2 Hemmern, die ich auch schon jahrelang genommen habe und wieder nehme,

kann ich nur sagen, das die bei mir unter einem Schub nicht ausreichen.Das heißt, ich habe trotzdem massive Schmerzen.Und ich bin wirklich keine Memme!Und weiß was Schmerzen sind!Da kann eine Geburt schon fast ein Spaziergang sein, denn da weiß man diese Schmerzen enden mit einem freudigem Ereignis und sind dan vergessen.

Das Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall besteht immer, unter diesem Medikament. Natürlich steigt es je mehr man nimmt. Und natürlich für Risikopatienten, doch mit einer Psoriasis gehört man schon als Herzinfarkt gefährdet dazu(nachzulesen hier im Psoriasis-netz,tritt nunmal gehäuft bei dieser Krankheít auf, genau z.B. Diabetes,Morbus Crohn usw.)Mir wurde vorgeschlagen, doch auf 800mg pro Tag zu gehen. Da habe ich dankend abgelehnt.Eigentlich sollte man sich auch mal fragen, warum Beipackzettel geschrieben werden, wenn sich sowieso kein Arzt daran hält.Warum sichern sich die Pharmafirmen so ab?Wer sagt mir, das ich es nicht bin, der (die) eine von 100,bei dem was passieren könnte.Auch da gehe ich ein Risiko ein, weil mir nichts anderes übrigbleibt ein!

Wünsche dir alles Liebe!

Liebe Grüße

sonni180

Hallöchen Blümchen!

Auch Dir vielen Dank!

Moorbäder sind sehr angenehm, durch alternative Methoden kann man schon eine Linderung erfahren.Ich komme aus dem schönen Ruhrpott und würde mich eventuell nach Essen in die Klinik legen. Weiß nicht, ob die sowas anbieten.Doch wäre es für mich die allerletzte Lösung, da ich Kinder habe und Krankenhäuser lieber von außen sehe.Aber durch meine nette Grippeschutzimpfung hätte ich am Freitag fast freiwillig den Notarzt gerufen und mich einweisen lassen.Sowas habe ich noch nicht erlebt, massive Grippesymptome plus meine Gelenkschmerzen.Habe es irgendwie überstanden! Vielleicht liegt es auch daran, das ich immoment eine Lymphopenie habe, denke durch das Ciclosporin. Das wurde mir nur beiläufig am Telefon mitgeteilt.Jetzt fängt die 4 Woche mit Ciclosporin an und es wird nur noch schlechter.Haut juckt, Gelenke sind entzündet.Hab auch irgendwie Angst, das im Krankenhaus auch wieder keiner helfen will(oder kann)!Am Freitag muß ich in die Hautambulanz, mal schauen, was dann passiert.

Dir alles Liebe und Danke für deine Info

Liebe Grüße auch an Dich

sonni180

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Hallo nochmal,

Nun falls es bei dir so extrem ist könnten die TNF-a Blocker durchaus das einzige Mittel sein.. Dann würde ich es vielleicht auch nehmen.

Was die COX2 Hemmer angeht muss ich jetzt aber aus Neugier fragen: Du meintest doch 80mg und nicht 800mg oder?? Also ich habe lange Zeit 90mg genommen und über kurze Zeit sind auch 120mg möglich. Aber 800mg, das wären 9 x 90mg Tabletten auf einen Schlag, das wäre doch schon eine glatte Überdosis!?

Noch zwei letzte Hinweise: Ich würde so oder so auch über eine Psychotherapie nachdenken, das ist bei einer Autoimmunerkrankung immer ein Thema. Und: Es gibt auch ein Medikament auf Basis des THC-Moleküls das in Hanf enthalten ist, welches ich nur wenig kenne, aber das genau in solchen Fällen recht gut wirken soll. Es verursacht allerdings auch alle Nebenwirkungen des "Kiffens".. Intellektuelle Beeinträchtigung, Neurologische Langzeitschäden,.. aber wohl ein eher kalkulierbares Risiko?

Viel Glück nochmal!

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Hallo,

ich möchte und muss mich auch mal wegen der tnf-alpha Blocker zu Wort melden.

Es gibt Patienten, wie ich, die gar keine andere Wahl haben, als dieses Zeug zu nehmen. Und ob ich mir nun ein Cocktail von Ciclosporin, Cortison, Schmerzmittel und MTX reinziehe oder alle 5-6 Wochen Remicade bekomme, ich denke das Risiko einen schweren Infekt zu bekommen ist der gleiche. Auch ich habe über ein Jahr lang mit mir gekämpft und habe Remicade abgelehnt, am Ende hatte ich gar keine andere Möglichkeit mehr.

Vor allem habe ich deshalb keine Wahl, weil ich wahrscheinlich erblinden würde (Uveitis) und ich überlege mir dann nur zu gut, ob ich dieses Risiko eingehen kann und darf.

Aber ich denke jeder muss es für sich selbst entscheiden.

Was mich immer wieder wundert, das es Patienten gibt die weit aus jünger sind als ich und es schon bekommen.

Frage mich dann immer nur, wie deren Zukunft aussehen mag????

Licht und Liebe

Sabrina

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Hallo deck42,

es kommt immer darauf an, welchen Cox2 Hemmer man nimmt, bei der Celebrex z.B. ist die empfohlen Tagesdosis 200mg bis 400mg Celecoxib. Diese sollte nicht überschritten werden,da laut Beipackzettel,Celebrex in der niedrigsten wirksamen Dosis über einen möglichst kurzen Zeitraum eingenommemn werden, da das Risiko für Herzkreislauf-Störungen mit der Dosis und der Behandlungsdauer ansteigen kann.Also ghe ich volles Risiko. Der nette Rheumatolge (der mich nicht wieder sieht, habe nächsten Termin schon abgesagt) wollte mir einen anderen COX2 Hemmer verschreiben, weil dieser viel billiger ist. Auch mein Einwand, das ich die Celebrex sehr gut vertrage und ich bei einer früheren Einnahme von orginal Vioxx einen Hautausschlag bekommen habe zählte nicht. Bei den Schmerzen experimentiere ich nicht rum.Und dieser COX Hemmer heißt Arcoxia und wird in Tabletten mit 90mg verkauft.

Der Cannabis-Wirkstoff Tetrahydrocannabinol (chemisch: Delta 9-THC) ist z. B. in dem Medikament Dronabinol enthalten. Fällt unter das BTM.Doch dieses kostet 1200Euro monatlich und bekämpft noch nicht mal meine Entzündungen. Das heißt ich bin zwar meine Schmerzen los, doch sind in einem Jahr meine Gelenke so deformiert, das ich später auf Fremde Hilfe angewiesen bin! Dieses Medikament sollte Krebserkankten oder anderen anderen Schmerzpatienten vorbehalten sein!

Liebe Grüße

sonni180

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Hallo Brini,

deine Worte sprechen mir aus der Seele!

Du kannst bestimmt meinen inneren Kampf verstehen! Denn ich begebe mich nicht freiwillig auf diesen Weg!

Aber ich sehe es genauso wie Du! Welcher chemischer Cocktail mir letztendlich schadet, weiß ich nicht, doch bei beiden Alternativen, kann es sein, muß aber nicht!

Zumindest sollte man eine Schmerzfreiheit erreichen!

Ich wünsche Dir alles Gute,

vorallem eine beschwerdefreie,

glückliche und schöne Zeit!

Auch Dir ganz viel Licht und Liebe

Liebe Grüße

sonni180

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Hallo deck42,

das dachte ich mir schon, das es sich um das Medikament handelt. Wenn es bei dir ohne Nebenwirkungen hilft ist es gut.Es gibt außerdem noch Prexige. Doch muß man eher sagen gab es, denn wie heute in der Tageszeitung zu lesen war,darf Prexige

wegen möglicher Leberschädigungen vorerst nicht mehr verordnet werden.

Wünsche Dir das es weiterhin gut wirkt und vorallem auch eine beschwerdefreie Zeit!

Hoffe in der Forschung tut sich noch einiges und so das wir und unsere Kinder beruhigt in die Zukunft blicken können!

Auch Dir alles Gute!

Liebe Grüße

sonni180

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Hallo Brini,

deine Worte sprechen mir aus der Seele!

Du kannst bestimmt meinen inneren Kampf verstehen! Denn ich begebe mich nicht freiwillig auf diesen Weg!

Aber ich sehe es genauso wie Du! Welcher chemischer Cocktail mir letztendlich schadet, weiß ich nicht, doch bei beiden Alternativen, kann es sein, muß aber nicht!

Zumindest sollte man eine Schmerzfreiheit erreichen!

Ich wünsche Dir alles Gute,

vorallem eine beschwerdefreie,

glückliche und schöne Zeit!

Auch Dir ganz viel Licht und Liebe

Liebe Grüße

sonni180

Liebe Sonni,

wer begibt sich denn schon freiwillig auf diesen Weg???

Es ist mehr oder weniger die einzige Lösung, um einigermaßen Schmerzfrei durchs Leben zu kommen. Jedenfalls sehe ich es so.

Ich habe durch dieses Forum hier ganz viel Unterstützung in meiner Entscheidung bekommen, ob ich mich nun für TNF-Alpha entscheide oder nicht. Und ich bin heute noch sehr dankbar dafür, das mir viele Foris dabei "geholfen" habe. Vielleicht hast du mal den einen oder anderen Beitrag von mir gelesen.

Vielleicht findest du auch deinen, den richtigen Weg, damit du endlich Schmerzfrei leben kannst, denn das ist das Mindeste, was du erwarten kannst.

Wünsche dir bald eine schmerzfreie Zeit und ganz viel Liebe auf deinem Weg durchs Leben.

Sabrina

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Hallo Sonni,

ich kann mit Dir mitfühlen, da ich PSA habe, weiss auch ich , was SCHMERZEN sind leider.

Ich war in den letzten 2-3 Jahren nicht nur bei meinem Rheuma-Doc sondern auch bei einem Schmerztherapeut in ständiger Behandlung.

Vom Rheuma-Doc bekam ich MTX und von meinem Schmerztherapeut Deltaran400 (Wirkstoff Dexiboprofen, soll stärker und besser sein als nur Iboprofen) 2xtgl. für die Entzündung und was mir sehr geholfen hat waren Valoron Retard-Tbl 50mg (für stärkste Schmerzen) und die alle 8 Stunden . Manchmal mußte ich auch eine höhere Dosis von den Valoron nehmen. Auch eine Ohr-Akupunktur ließ ich alle 4 Wochen über mich ergehen.

Momentan geht es mir sehr gut, war im Mai/Juni 4 Wochen zur Reha und bin zum ersten Mal schubfrei und schmerzfrei , spritze "nur" noch MTX und probiere gerade Weihrauch Tabletten aus.

Kann darüber aber noch nicht viel sagen.

Verliere die Hoffnung nicht, ich kann nur sagen, wenn mir vor 7 Monatan jemand gesagt hätte, das es mir irgendwann besser gehen wird, hätte ich das nicht geglaubt. Mir geht es aber besser und diese zurückgewonnene Lebensqualität genieße ich jetzt solange es geht. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir eine ganz schnelle Besserung.

Liebe Grüße

Sylvie

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Hallo Sabrina,

wie recht du in allem hast! Jeder Mensch kann erwarten, das Ihm eine relative Schmerzfreiheit von der Medizin beschert wird. Und wenn das heißt, das man auf ein Biologics zurück greifen muß, bleibt einem keine andere Wahl!

Auch ich kann nur sagen, das die Unterstützung hier im Forum, eine sehr große Bereicherung für mich ist!Denn man kann durch die anderen Foris, seine eigenen Belange mal von einer anderen Perspektive betrachten. Bei sich selber sieht man manchmal den Wald vor lauter Bäumen nicht! Und die Erfahrungen der Foris sind sehr hilfreich!

Auch was z. B. die Nebenwirkungen einiger Medikamente betrifft, so kann ein Arzt der dieses nicht nimmt, so manches nicht nachvollziehen. Und wir werden weiterhin dazu angehalten, mit diesen Nebenwirkungen zu leben. Da es sehr kostenkünstig ist.(z.B. 15mg Mtx 0,39 Euro pro Woche) Und weil wir manchmal keine andere Wahl haben.

Ja, ich habe mir einige deiner zahlreichen Beiträge durch gelesen!

Du hast eine sehr warmherzige Art die Dinge in Worte zu fassen!

Viele werden sich in deinen Beiträgen wiederfinden, so wie ich auch!

Danke Dir für deine moralische Unterstützung!

Die Liebe ist das, für was man gelebt haben sollte, denn wer in seinem Leben keine Liebe verspürt hat, hat nicht gelebt! Die Liebe ist etwas, was man nicht sehen kann, aber man kann sich auch in schlechten Zeiten daran festhalten .

Also wünsche auch ich Dir ganz viel Liebe und Kraft auf deinem Lebensweg!

Liebe Grüße

sonni180

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Hallöchen Sylvie,

auch Dir ein ganz liebes Dankeschön!

Das mit dem Schmerztherapeuten hört sich gut an,vielleicht wäre das auch was für mich.

Valeron hatte ich noch nicht, bis jetzt nur Tramal(hatte bei mir keine großartige Wirkung) und Novalgin, welches einigermaßen geholfen hat,dadurch konnte ich nachts wenigstens durchschlafen. Doch nach längerer Einnahme hatte ich erhöhte Leberwerte.Medikamente mit dem Wirkstoff Ibuprofen vertrage ich leider nicht mehr.Freue mich für dich das Du Mtx so gut verträgst!Hatte auch Nux vomica und heißes Ingwerwasser gegen die Übelkeit, doch waren Übelkeit und die üblichen Nebenwirkungen leider sehr ausgeprägt.

Egal ob Spritze oder Tablette.Auch hat keine Auswirkungen auf meine Haut gehabt, bei anderen hat es aber sehr gut angeschlagen.Aber jeder Körper reagiert anders!

Weihrauchtabletten hatte ich auch schon, kann aber nicht viel dazu sagen, vielleicht habe ich sie zu kurz eingenommen.Versuche immer wieder auch nach alternativen Ausschau zu halten.Denn wenn man dadurch nur ein wenig die chemischen Medis reduzieren kann,wär ich schon glücklich! Aber auch dabei heißt es, was dem einem hilft, muß bei dem anderen noch lange nicht helfen. Also selber ausprobieren!

Drücke dir die auch Daumen, das eine lange beschwerdefrei Zeit vor Dir liegen wird!!!

Alles Liebe!

Liebe Grüße

sonni180

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  • 2 weeks later...

Hallo Ihr Lieben,

wollte einen kurzen Zwischenbericht schreiben.Bin Notfallmäßig in der Klinik, in der ich behandelt werde, aufgenommen worden.Dort wurde das Ciclosporin höher dosiert auf 300mg pro Tag und ich wurde mit Schmerzmitteln vollgepumpt.Totzdem waren meine Schmerzen nach einer Woche genauso wie immer, obwohl ich 500mg Valeron, 4x 30 Tropfen Novalgin,200mg Celebrex bekam.Außer ständiger Müdigkeit, bringt mich das nicht weiter!Soll noch 8 Wochen warten, ob nicht doch noch eine Wirkung eintritt.Bis jetzt nach 6 Wochen, weder Haut noch Gelenke besser, eher ständig schlechter!Wieder kein Tnf-alph Blocker, also wieder abwarten. Mein CRP liegt bei 68mg/l.

Habe am Freitag einen Notfalltermin beim Oberarzt, mal sehen was er diesmal sagt!

Hoffe die Schmerzen haben bald ein Ende!

Werde Euch weiter berichten!

Liebe Grüße

sonni180

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    • Redaktion
      By Redaktion
      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
      Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
      Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
      Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
      Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
      Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
      Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • Claudia
      By Claudia
      WAZ-Leser durften sich kürzlich den Neubau des Rheumazentrums Ruhr ansehen. Hier ein Bericht:
      http://www.derwesten.de/staedte/nachrichten-aus-herne-und-wanne-eickel/waz-leser-auf-der-baustelle-des-rheumazentrums-id8296681.html
      Ist jemand im "alten" Rheumazentrum in Behandlung? Wie ist es denn dort?
    • Claudia
      By Claudia
      Für alle, die im Ruhrgebiet wohnen, gibt's derzeit eine Studie an der Uni-Klinik Essen. Wer eine mittelschwere oder schwere Schuppenflechte hat und das schon länger zugelassene innerliche Medikament Cosentyx ausprobieren will – hier stehen die wichtigsten Infos: https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/secukinumab/cosentyx-studie-uniklinik-essenruhrgebiet-fur-studie-gesucht.html

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