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wie denkt ihr darüber?


douceur

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Hallo,

ich habe heute mit einer Arbeitskollegin darüber gespochen,dass ich in einem Forum für Pso bin ,da sie auch Pso hat und im Moment sogar sehr heftig.

Sofort hat sie mir aggressiv geantwortet:"Hör mir nur auf mit diesen Foren,dadurch dass du in solch einem Forum bist,wirst du nur noch mehr an deine Krankheit erinnert und dann wird die Pso noch schlimmer.Besser,du ignorierst die Pso ganz und dann wird sie auch besser.Ausserdem sind solche Foren gefährlich,denn da könntest du Behandelungen ausprobieren,die dich eher krank machen und ausserdem kannst du da Viren auf deinen Computer bekommen!"

Na ja,erst mal war ich vor Erstaunen still und wusste nicht,was ich dazu sagen sollte.

Ich kann nämlich nur sagen,dass mir der Forum gut tut und ich dadurch nicht mehr Pso bekommen habe.Ich fühle mich allerdings wohler,seit ich weiss,dass ich mit der Pso nicht alleine da stehe.

Wie denkt ihr denn darüber?Würde mich brennend interessieren!

Viele libe Grüsse

Annette

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Hallo,

also ich finde so ein Forum sehr gut, zum einen um Erfahrungen auszutauschen

und zum anderen die Ärzte heute klären über Medi`s sogut wie nicht mehr auf

und wenn man Fragen hat wird abgewunken.

Hier kann man fragen, wer bestimmte Medi`s nimmt und wie sie anschlagen usw.

Klar ist es bei der Pso so, das was dem einen hilft kann bei dem anderen das Gegenteil auslösen

aber ich denke man kann die Pso nur eindämmen,

in dem man immer mal was neues ausprobiert.

LG Sweety

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... und ausserdem kannst du da Viren auf deinen Computer bekommen!

Ja. Und? Wo nicht?

Gruß,

Marko

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Hallo zusammen,

ich kann mich nur anschließen.

Ich bin sehr froh darüber, dass ich mich hier angemeldet habe.

Es tut gut zu wissen, dass man nicht allein ist mit seinen Sorgen und andere genauso fühlen wie man selbst.

Außerdem...

Durch einen super Tipp eines Leidensgenossen hab ich endlich was gefunden, was mir geholfen hat und so konnte ich 5 wundervolle, erscheinungsfreie Monate verbringen.

Ich möchte das Forum nicht mehr missen :):D

Kaddy

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Hallo,

ich habe heute mit einer Arbeitskollegin darüber gespochen,dass ich in einem Forum für Pso bin ,da sie auch Pso hat und im Moment sogar sehr heftig.

Sofort hat sie mir aggressiv geantwortet:"Hör mir nur auf mit diesen Foren,dadurch dass du in solch einem Forum bist,wirst du nur noch mehr an deine Krankheit erinnert und dann wird die Pso noch schlimmer.Besser,du ignorierst die Pso ganz und dann wird sie auch besser.Ausserdem sind solche Foren gefährlich,denn da könntest du Behandelungen ausprobieren,die dich eher krank machen und ausserdem kannst du da Viren auf deinen Computer bekommen!"

Na ja,erst mal war ich vor Erstaunen still und wusste nicht,was ich dazu sagen sollte.

Ich kann nämlich nur sagen,dass mir der Forum gut tut und ich dadurch nicht mehr Pso bekommen habe.Ich fühle mich allerdings wohler,seit ich weiss,dass ich mit der Pso nicht alleine da stehe.

Wie denkt ihr denn darüber?Würde mich brennend interessieren!

Viele libe Grüsse

Annette

Hallo Annette,

mach dir mal keine Sorgen, was die Viren betrifft, so arg viel Ahnung davon hat deine Arbeitskollegin nämlich nicht. In "normalen" Foren und Seiten wie unserer wirst du dir zu 98% keine Viren einfangen.

Auch denke ich das man mit Foren wie unseren vielen Leuten helfen kann und sie sehr wichtig sind. Wenn ich mir allerdings einige User hier anschaue und lese, dann kommen mir dabei natürlich auch zweifel, ob diese Aussage richtig ist. Ich für mich bin froh dieses Forum gefunden zu haben und verdanke ihm sehr viel. Einige andere auch. Es ist hier wie im richtigen Leben. Ein Beispiel hätte ich von einer früheren Reha, da gab es einen Vortrag mit Bildern von der Pso und ihren Formen, durchaus teils sehr heftige und auch merkwürdige, ich selbst und die meisten anderen fanden das mal sehr gut, zu sehen was es alles gibt, nur eine mußte natürlich protestieren, mit der Begründung da bekommt sie ja Angst, bekomme ich das so auch. Oh ist das furchtbar, selbst hatte sie wohl bloss sehr wenig Pso, für meinen Geschmack (und das ist meine Meinung) zu wenig für eine Reha. So sind halt die Leute einige vertragen es und es hilft ihnen und andere würden besser nie diese Seite besuchen.

Gruß Frank

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:"Hör mir nur auf mit diesen Foren,dadurch dass du in solch einem Forum bist,wirst du nur noch mehr an deine Krankheit erinnert und dann wird die Pso noch schlimmer.Besser,du ignorierst die Pso ganz und dann wird sie auch besser.

So einen Blödsinn habe ich selten gehört!

Das Ignorieren habe ich längst ausprobiert! Mit dem Erfolg, dass sich die Pso über meinen ganzen Körper ausbreiten konnte... :mad:

Mir hilft es außerdem, mich mit anderen über die Krankheit auszutauschen. Es tut mir gut, zu wissen, dass ich nicht alleine mit der Pso bin und ich habe schon viele hilfreiche Tipps hier gefunden.

Ich bin außerdem erwachsen und intelligent genug, mich nicht durch ein Forum zu schädlichen Behandlungen verleiten zu lassen.

Ich habe eine Hautärztin, die überhaupt nicht mit mir spricht; alles, was ich über Psoriasis weiß, habe ich aus dem Internet und Broschüren, die ich mir selbst bestellt habe.

Ich wäre wirklich arm dran ohne Forum!

Lieben Gruß

Anna

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Hallo Annette

Auch mir geht es besser seit dem ich hier bin,und ich bin immer froh wenn ich anderen Schuppis auch mit meinen Erfahrungen weiter helfen kann!

Manch einer kann halt damit nicht so gut umgehen und jeder geht auch anders mit Pso um!

Viele Liebe Grüße Caro

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Vielen Dank für eure Unterstützung.Da möchte man jemandem helfen,der die Krankheit auch hat und dann wird man so aggressiv angegriffen.Ich bin kannte ja durch meinen Beruf schon eine Menge über die Krankheit,aber man lernt jeden Tag dazu und ich sage mir auch:Gemeinsam sind wir stark!

Ich will damit sagen,dass es gut tut,nicht alleine mit seinen Problemen zu sein.

Küsschen:smile-alt:

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Hallo,

ein bißchen verstehen kann ich die Meinung deiner Arbeitskollegin auch. Ich denke, das ist hier im Forum, wie überall. Jeder kann seine eigene Meinung frei von der Seele wegschreiben, ohne Anspruch auf wissenschaftliche Korrektheit -zum Glück! Dadurch entsteht ein Pool an Ideen und Gedanken, aus dem sich jeder das holen kann, was er braucht. Ich denke, die Gefahr, sich unter Gleichgesinnten in Themen (und damit vielleicht auch in so eine Krankheit wie PSO) hineinzusteigern und den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr zu sehen, gibt es immer. Auch "schwarze Schafe" gibt es überall, aber ich glaube, bei ganz großem "Mist" gibt es ja auch Moderatoren und Administratoren, die darauf aufmerksam machen - oder? Und unter der Voraussetzung, dass wir alle ja einen gesunden Menschenverstand haben, den wir hier im Forum nicht ausschalten, können wir das Forum so nutzen, wie es uns gut tut. Und wer meint, er braucht das nicht, solls halt einfach lassen.

Ich persönlich bin froh, wieder hier hereingeschaut zu haben und freue mich auf die neue Auseinandersetzung mit meiner PSO. Ignorieren hilft nun mal nichts, davon geht sie sicher nicht weg...

Gruß Christiane

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Wäre ich nicht froh über dieses Forum, wäre ich nicht hier.

Hier wurde mir schon viel geholfen und wenn es einfach nur ums zuhören geht, dass man mal meckern kann, weil hier alle wissen, wie es einem wirklich geht.

Von Außenstehenden höre ich immer "ach das verwächst sich wieder". Wenn ich das verneine kommt "na, vllt. habt ihr ja doch Glück, er ist ja noch so klein".

Wenn deine Kollegin so negativ über Foren redet, dann lass ihr ihre Meinung. Jeder geht anders mit seiner Krankheit um.

Posted

Jedem seine Meinung !

dies ist ja nicht irgendein Forum ...sondern meiner Meinung nach ein ganz besonderes !!

Mir hat hier noch niemand etwas auf geschwatzt oder verkauft...ich habe mir nur ganz viel Anregungen geholt und jede Menge tolle Menschen kennen gelernt.

Wer das für sich nicht braucht....bitte sehr !

Mir würde ohne Euch was fehlen !

Posted

Hallo, douceur,

wenn sich jemand eine Meinung über irgendetwas bildet, das er gar nicht kennt, redet für mich der Blinde über Farbe. Ein Urteil kann ich mir nur bilden, wenn ich mich mit dem Thema beschäftigt habe und weiß, worum es geht.

Und eine schöne Einstellung: Pso, ich ignoriere dich, folglich hast du zu verschwinden! Meine hält sich nicht an solche Abmachungen, die führt ihr Eigenleben :)

Gruß

Posted

hi annette,

ich hab kolleginnen ohne pso, die sind netter!

aber ich grübel schon rum: fast jeden tag guck ich hier ins forum...

HILFE!!!!!!!!!!!!!!!! hab ich jetzt´n virus?????????????????:):cool::cool::cool:

siehs locker und sei lieb gegrüßt von der forum-infizierten kati

Posted

Vorab:

Klar finde ich es hier, neben dem umfangreichen PSO- und PSA Erfahrungsaustausch, auch

interessant. Bin ja auch oft hier :)

Was mich jetzt nur bei diesem Beitrag nachdenklich gemacht hat...

war eine spontane Erinnerung aus längst vergangener Zeit....

Damals (war jung) mit dem massiven Morbus Crohn, da habe ich auch sehr sehr lange "verdrängt".

Mich mit der Krankheit gar nicht so auseinandergesetzt.

Selbst Ärzte meinten, dass sie dies so massiv noch nicht erlebt hätten.

Ausser coole Sprüche über den damaligen

Anus Praeter (künstl. Dünndarmausgang), und laut einer anderen Freundin "ein Stehaufmännchen".

2 x fast gestrb. und dann immer wieder auf als ob nichts gewesen wäre.

Eine meiner langjährigsten Freundinnen hat auch M.C.. Wir haben uns vor vielen Jahren in einer Reha-Klinik-Massnahme kennengelernt.

Irgendwann erwähnte sie eher beiläufig, sie hätte die Lektüren und Bücher über diese Krankheit im Keller verstaut.

Sie meinte zu mir, es wäre vielleicht gar nicht so gut, wenn man sich damit zu intensiv auseinandersetzt.

Vielleicht ist da auch etwas dran.

???

viele Grüsse

Posted

War deine Arbeitskollegin schon mal beim Arzt?^^ Die "testen" auch nur an einem rum und versuchen dies und das. Was hilft es? Meistens rein gar nix oder es wird doppelt und dreifach so schlimm :)

Hier im Forum hat man die Möglickeit andere Betroffene zu kontaktieren und ganz wichtig, ihre Erfahrungen/Ergebnisse mit Medikamenten etc. mitgeteilt zu bekommen, was einem ein Arzt nicht sagen kann.

Jeder hier verträgt das eine oder andre Medikament mehr oder weniger gut. Uns bleibt nichts andres übrig als einfach alles auszutesten. Austesten ist der springende Punkt, denn ohne dies wird man NIE heraus finden, was einem gut tut oder eben auch nicht.

Was bei dem Einen hilft, kann bei einem Anderen schon wieder ganz anders aussehen. Es gibt kein "Pauschal-Medikament" für die PSO (leider)!

Gruß, Melle :)

Posted
QUOTE=douceur;5379105]

ich habe heute mit einer Arbeitskollegin darüber gespochen,dass ich in einem Forum für Pso bin ,da sie auch Pso hat und im Moment sogar sehr heftig.

Guten morgen douceur

also da deine Kollegin ja in der Krankheitspfege tätig ist wie du versteh ich ihre aussage gar nicht. Eben weil ihr sehr viel mit kranken zu tun habt ist es doch nur von Vorteil wenn du hier im Forum bist und du über deine Probleme schreiben kannst.

und wenn du dich gut fühlst und es bekommt dir gut dann lass dich nicht beeinflussen und schreib weiter hier im Forum,vielleicht denkt deine Freundin auch eines Tages anders darüber;)

wenn ich hier auf meinem Laptopp sitze und lese oder schreibe dann denk ich nicht weiter nach dass ich Pso oder sonst was hab ich fühl mich einfach wohl

lg

Guy;)

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... und ausserdem kannst du da Viren auf deinen Computer bekommen!"

Moin Anette,

hier noch etwas zur Vorbeugung.

Nur "den Klick" auf OK solltest du nochmals überdenken.:):)

LG

Siegfried

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Hallo Annette,

na dann kann ich von einem Fall berichten, der sich - anders - positiv entwickelt hat. Ich habe einen Kollegen, der zumindestens so lang, wie ich ihn kenne, pso an den Handinnenflächen hat und regelmäßig Kortison geschmiert hat.

Ich hatte ihn mal letztes Jahr auf dieses Forum aufmerksam gemacht. Wir haben uns dann eine Zeit lang nicht gesehen und als ich ihn wiedertraf zeigte er mir gleich freudestrahlend seine Hände. Ich fragte ihn, was denn mit seinen Händen passiert sei. Er sagte mir, er hätte sich in diesem Forum informiert und hätte das Kortison abgesetzt, weil er hier im Forum eine andere Behandlungsmöglichkeit gefunden habe.

Schön, nicht? Ich fand es Klasse und war sogar einwenig stolz, dass ich ihm von diesem Forum berichtet habe.

Viele Grüsse an alle

Martin

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Hallo,

na ja,vielleicht ändert sie ja einmal die Meinung.Ich bleibe auf jeden Fall bei euch und werde euch noch oft auf die Nerven gehen;),denn ich bin hier richtig sesshaft geworden.Ich freu mich auch so auf unser Treffen in Köln.Bin immer noch am überlegen,was ich am Besten als Überraschungskuchen mache.

Es tut einfach gut,neue Menschen kennenzulernen und hier ist immer jemand,wenn man mal was loswerden möchte.

Übrigens Sigi,danke für deinen Antivirus,ich bin aber schon gut ausgerüstet.Im Moment plagt mich eher ein Schnupfenvirus:mad:

Gruss Annette

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Hallo Annette,

meiner Meinung nach spinnt Deine Kollegin.

Ohne zu wissen, wie das hier in unserem Forum abgeht, bildet sie sich irgendeine Meinung und geht auf absolute Ablehnung.

Vielleicht auch aus Angst, sonst eventuell etwas tun zu müssen und sei es nur, sich Gedanken machen. Verdrängen ist da ja einfacher.

Solche Menschen machen mich rasend.

Verärgerte Grüße

Gina

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Generalisierend seh ichs nicht.

Was zu dem einen Zeitpunkt vielleicht angebracht, ist zu einem anderen Zeitepunkt wiederrum unangebracht.

Vielleicht ist es tatsächlich manchmal für eine Krankheit bzw. Genesung eher förderlich, sich nicht zu intensiv damit auseinanderzusetzen.

Vielleicht ist verdrängen temporär - kurzfristig sogar angemessen?

Aufarbeiten dann <etwas> später...

das hat jetzt gar nichts mit dem Forum usw. zu tun. Oder der extremen Meinung dieser Kollegin.

viele Grüsse

Posted

Hallo Annette

es ist gut, das die Zeit des Mittelalters vorbei ist, wo ignorante Scheuklappenseher uns Ihre Meinung aufzwingen durften.

Inzwischen müssen diese armen Leute alleine in ihrer kleinen, engen Welt leben.

Mir hat sich, seit ich das Internet nutze, eine ganz neue Welt aufgetan. Und als ich das psoriasis-netz gefunden hatte, hat sich mein Horizont, meine Sichtweise und haben sich auch meine Freunde und Bekannte enorm erweitert.

Ich war bei drei Hautärzten, bevor ich das erstemal das Wort "Schuppenflechte" hörte. Heute macht mir kein Hautarzt mehr etwas vor oder bange. Ich bin gut informiert, dank Euch.

Laß Deiner Freundin zeit. Erzähl ihr einfach was Du hier machst und erlebst. Der Rest kommt dann von ganz alleine.

Übrigens freu ich mich auch auf Köln. Machst Du jetzt einen Überraschungskuchen mit Mandelsplitter als Schuppendeko? grins. Bis bald

Hörmen

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Was zu dem einen Zeitpunkt vielleicht angebracht, ist zu einem anderen Zeitepunkt wiederrum unangebracht.

Vielleicht ist es tatsächlich manchmal für eine Krankheit bzw. Genesung eher förderlich, sich nicht zu intensiv damit auseinanderzusetzen.

Vielleicht ist verdrängen temporär - kurzfristig sogar angemessen?

Aufarbeiten dann <etwas> später...

Ich glaube, ich kann nachvollziehen, was Du meinst.

Als ich mich hier im Forum angemeldet habe, hatte ich nur einige wenige Pso-Stellen, die wirklich leicht zu ignorieren waren.

Als ich mir dann die Fotos hier in der Galerie angesehen habe, bin ich fast hysterisch geworden, bei dem Gedanken, ich könne auch mal so stark betroffen sein.

Den Gedanken habe ich erst mal weit von mir geschoben und bin dem Forum dann lieber fern geblieben, um mir eine gewisse Gelassenheit gegenüber meiner Pso zu bewahren. Das war zum damaligen Zeitpunkt wohl auch gut so.

Als dann fast mein ganzer Körper betroffen war, war ich froh, das Forum hier schon zu kennen und ich habe es auch wirklich "gebraucht", weil meine Ärztin so wenig kommunikativ ist. Da war ein Ignorieren der Pso (für mich) nicht mehr möglich!

Momentan bin ich fast erscheinungsfrei; ich bin mir aber bewußt, dass das nächste Woche schon wieder anders aussehen kann...

Gruß Annette

Posted

Hallo,

ich bin erst seit kurzen hier wegen meinen Sohn Jan.

Ich kann bisjetzt sagen,das ich gerade hier viele Informationen über die Krankheit bekommen habe.Klar sie machen mir Angst,was noch alles kommen kann,aber der Ausschlag meines Sohnes auch.Dann will ich lieber vorbereitet sein.

Ich habe genauso gemerkt,das ich mit Personen aus meinem Umfeld nicht wirklich über Psoriasis und über meine Ängste reden kann,da sie es nicht kennen.

Man ist einfach nicht alleine!!!!!

Lg Sabine

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