hallochen ihr lieben,

ab morgen ist es dann endlich soweit*freu*

ich darf an einer Studie teilnehmen die wohl mit Raptiva (abgewandelte form) stattfinden wird.

ab morgen weiss ich mehr und werde hier mal ab und an einen bericht erstellen....

gerade diejenigen, die so wie ich Pustulosa an Händen und Füssen haben dürfte es interessant werden.

denn die informationen die ich bis jetzt habe sind: das es wohl genau darauf abgestimmt sein/werden soll.

also bis bald

Jaci

Hallo Danila,

ja das mit den Fingergelenke die anschwellen, kann ich auch bestätigen, leider passt mir rechts kein Ring mehr am Ringfinger. Nehme zur Zeit nur Litazin (Hagebuttenextrakt) aber ich werde wahrscheinlich wieder mit Ebethrexat und Folsäure beginnen.(wollte ich vermeiden!)

Muss das aber erst mit den Ärzten besprechen.

liebe Grüsse aus Wien

Christine

hallochen ihr lieben mitleser

ich war am freitag in dd bei meiner ärztin und eigentlich schon etwas frustriert weil die studie ja in 4 wochen zu ende sein sollte.

jetzt habe ich aber die erfreuliche nachricht bekommen das sie verlängert wurde und ich habe noch etwas zeit mich seelisch und moralsch vorzubereiten das raptiva evl bald geschichte für mich ist.

aber da ich ja eine suppi ärztin habe, versucht diese, dass ich erstmal eine zeitlang das medikament über die firma rapicare bekomme.. ist das nicht suppi?

denn mir geht es soooooo gut, dass ich quasi schon fast panik geschoben habe ohne Rativa leben zu müssen. nach diesen vielen wochen hat sich sogar mein durchfall einschränken lassen und mit den paar schmerzen in den fingern kann ich mal locker leben. ist zwar auch manchmal anstrengend aber besser als eitrige und offene hände und füsse zuhaben.

sooo, nun drückt mir mal fest die daumen das dass alles klappt!

biss bald mal...

liebe grüße

Jaci

so ihr lieben, noch ein kleiner bericht zu meiner studie mit dem raptiva.

ich muss sagen das ich mich sauwohl fühle mit diesem medikament. meiner Haut eht es dauerhaft sehr gut. (kleine schuppis überleben es nicht lange und machen schnell wieder ne biege) man könnte fast sagen die machen nen kleinen abstecher und fühlen sich bei mir nichtmehr wohl

leider endet die studie in 4 wochen und bekomme schon "leichte panik" davor, das raptiva absetzen zu müssen. auch wenn ich noch immer ab und zu diesen nicht so tollen duchfall habe, kann ich damit sehr gut leben.

meine hände und füsse sind nur noch ab und an ganz leicht mal schuppig, naja ich soll wohl nicht vergessen wie es ist

am rest des körpers ist nicht eine stelle mehr schuppig....

was soll ich mich also beschwerden... ich bin sehr zufrieden mit dem verlauf und hoffe das die kasse raptiva übernehmen wird.

ein schlußresümee kommt, wenn die studie dann vorbei ist.

bis dahin liebe grüße

Jaci

Hallo Danila !

Auch ich wurde in eine Studie mit Raptiva aufgenommen - PsoBest an der Uni Düsseldorf. Ich bin seit 4 Wochen dabei = 4 Spritzen. Nach der ersten Spritze hatte ich wohl 4 Tage Kopfschmerzen (habe ich nie, deshalb fiel es mir extrem auf), seitdem aber keine Nebenwirkungen.

Als erstes hörte recht schnell der quälende Juckreiz auf (ich nahm 10 mg Antihistaminika tägl.), danach ging die Entzündung (Rötung der Haut) weg. Innerhalb dieser kurzen Zeit hat sich meine Haut schon dermaßen gebessert ... ich bin total geplättet. Beide Ellebogen waren großflächig kaputt - nichts mehr schuppig, weiche Haut ! Um den Bauchnabel herum war eine Fläche untertellergroß blutig und rissig - NICHTS mehr davon zu sehen !!!! Diverse andere Stellen auch wesentlich besser .... ich bade 1x in der Woche noch in Salzwasser und creme mich danach mit der zusammengestellten Creme meines Hautarztes ein.

Wenn es so weitergeht geht für mich ein großer Wunsch in Erfüllung: mit meinem Kind endlich ! mal in einem Hallenbad schwimmen gehen zu können (ohne Angst zu haben evtl. des "Feldes" verwiesen zu werden).

Nächsten Dienstag muß ich wieder in die Uni - bin mal gespannt was die beiden Ärztinnen sagen ! Hoffentlich bleibt das Blut stabil.

Alles Gute für Dich !!!!!

Alien

soo ihr lieben,

24 wochen sind vorbei und somit eine für mich sehr erfolgreiche Studie.

ich bin voll und ganz begeistert vom Raptiva und habe das Glück dies Medikament auch weiterhin bekommen zu dürfen.

ich persönlich kann abschließend nur sagen : top Medikament, top Betreuung durch Rapicare und meine Hautärztin, top Hautzustand.