Mein Leben und Erleben mit Schuppenflechte

Passen Sport und Psoriasis zusammen? Sollte man sich als "Schuppi" outen, indem man offen zeigt, was man hat? Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen.

Wie alles begann

Bei mir trat die Schuppenflechte erstmals so 18/19 Jahren mit 1977 auf dem Kopf auf. Ich besuchte die letzte Klasse des Gymnasiums und war bereits für die Bundeswehr gemustert. Diese störte meine Kopfpsoriasis nicht, und so leistete ich mit einem "Schuppenhelm" unter dem Stahlhelm meinen Grundwehrdienst. Während dieser Zeit gab es die ersten Nagelveränderungen und auch die erste kleine Stelle auf dem Rücken. Im nachhinein führe ich letztere auf den mechanischen Reiz (Köbner-Effekt) eines Metallrings des Koppeltragegestells zurück. Meine Kopfhautpsoriasis war stark ausgeprägt, und die Schuppen bildeten eine dicke Kruste. Wenn ich die Schuppenkruste mit dem Kamm oder den Fingernägeln von der Kopfhaut entfernte, so nässte oder blutete diese häufig, was meinem Kopfkissen anzusehen war.

Die Psoriasis am Körper breitete sich allmählich aus. Ich machte mit Cignolin meine Erfahrungen: Verfärbte Wäsche und vermutlich wegen Überdosierung und/ oder nicht vollständigem Abwaschen der Salbe hatte ich verbrennungsähnliche Hautveränderungen mit Blasenbildung, Ablösen und Nässen der behandelten Hautstellen.

Eine Hautärztin in Darmstadt gab mir ganz neue und angeblich "prima" Tabletten zum Einnehmen mit. Da ich auf meine Nachfrage nicht genauer über diese Tabletten und ihre Wirkung und mögliche unerwünschte Nebenwirkungen informiert wurde, beendete ich diese Therapie. Bei den Tabletten handelte es sich um ein Retinoidpräparat das im Prüfungsstadium war.

Totes Meer

Die Zeit zwischen dem Abschluss meines Physikstudiums und dem Berufseinstieg bei MBB in Ottobrunn nutzte ich 1985 zu einer ersten vierwöchigen Klimaheilbehandlung am Toten Meer in Israel. Obwohl es Ende Februar bis Ende März in "Ein Bokek" relativ kühl und teilweise bewölkt war (einmal regnete es sogar und Dr. Shimshoni bestrahlte auch schon mal künstlich), kam ich erscheinungsfrei und knackig braun wie noch nie nach Deutschland zurück. Doch leider schon sehr bald zeigte sich die Psoriasis wieder und breitete sich zum alten, großflächigen Erscheinungsbild (Psoriasis geographica) wieder aus. Bereits im Herbst des gleichen Jahres fuhr ich in meinem Urlaub erneut für vier Wochen ans Tote Meer, mit dem gleichen Ergebnis wie das erste mal.

Fumarsäureester

Ein Urlaub im Frühjahr 1986 auf Lanzarote brachte vorübergehende Besserung, im September 86 war dann allerdings ein Klinikaufenthalt in der Riefenbachklinik Bad Harzburg notwendig. Ein vierwöchiger Klinikaufenthalt zeigte keine Wirkung, die in der Klinik begonnene "Fumarsäuretherapie" setzte ich zuhause fort und erreichte auch erst da nach langsamer Dosissteigerung die Höchstdosis von 3 x 2 magenlöslichen Kapseln täglich. Nach etwa drei Monaten konnte ich ohne andere Therapien ein fast völliges Verschwinden der Schuppenflechte beobachten. Bei den regelmäßigen Laborkontrollen zeigte sich eine starke Abnahme der Leukozytenzahl bis auf Werte um 2500 pro mm¸, die mich zu einem Abbruch der Fumarsäureester-Therapie veranlasste.

Die Leukozytenzahl stieg wieder an, es zeigte sich bei mir allerdings auch ein bis dahin nicht gekannter starker Psoriasis-Schub der Haut. Ich begann also nach sechs Wochen wieder mit der Fumarsäureester-Einnahme, wobei ich nun nicht mehr die Höchstdosis einnahm. Ich machte quasi eine "Schaukeltherapie" zwischen vertretbaren Laborwerten (mittlerweile war ich zusätzlich auf eine Lymphopenie mit Werten zwischen 5% und 10% aufmerksam geworden) und zufriedenstellendem Hautbefund.

Im September 1991 fuhr ich das dritte mal für vier Wochen ans Tote Meer. Ich erhoffte mir vor allem eine positive Wirkung auf meine seit 1984 bestehenden und in letzter Zeit verschlimmerten Gelenkschmerzen in den Finger- und Zehengelenken (re. Fuß). Die Besserung trat leider nicht im erhofften Maße ein.

Auslassversuch mit Folgen?

Einen weiteren Medikamenten-Auslassversuch unternahm ich im Dezember 1994. Ein bevorstehender Aufenthalt in der Fachklinik SANADERM schien mir eine günstige Gelegenheit, um einen etwaigen Schub nach dem Absetzen der Fumarsäureester zu verhindern. So setzte ich allmählich (ausschleichend) die Fumarsäureester ab (seit Ende 1992 nehme ich das Fertigpräparat Fumaderm ein).

Eine neunwöchige Sole-Fototherapie kombiniert mit Dithranol und gegen Ende des Aufenthaltes auch mit Meladininebädern (Bade-PUVA) brachte nicht den gewünschten Erfolg. Im Sommer 1995 traten erstmalig Gelenkbeschwerden in der linken Schulter und im rechten Oberarm auf. In der Sprechstunde einer Berliner Rheumaklinik empfahl man mir eine Therapie mit MTX oder aber wieder die Fumarsäureester-Therapie zu beginnen, da ich in der Vergangenheit relativ gute Erfahrungen mit ihr gemacht habe. Ich entschied mich für die mir "vertraute Fumarsäuretherapie". Die Schulterschmerzen verschwanden wieder. Im September 95 lief ich trotz leichter Arthritis-Probleme am rechten Fuß meinen ersten Marathon in 3:50 Stunden.

Tiefen und Höhen

Nach einem schweren Jahr 1997 mit bis dahin nicht gekannten Muskel- und Gelenkschmerzen, die mir zeitweise das Joggen unmöglich machten und zu einem Hinken auch beim Gehen führten, geht es mir zur Zeit recht gut. Eine starke Hautverschlechterung, die nach einer Grippeschutzimpfung im Herbst 98 auftrat, ist nach dreimonatiger ambulanter Sole-Fototherapie (Kieler Modell), Behandlung mit Calcipotriol (Daivonex, Psorcutan ) und 14 Tagen Spanienurlaub fast verschwunden. Das Laufen klappt fast wieder wie zu Marathonzeiten und ich Laufe regelmäßig beim Lauftreff ca. zweimal die Woche 10 km in einer Stunde mit.

Selbsthilfeengagement

Seit Herbst 1985 bin ich in der Psoriasis-Selbsthilfe ehrenamtlich aktiv. Im Frühjahr 1998 wurde ich zum Sprecher der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG) berufen. Gerne teile ich mit anderen Aktiven meine Erfahrungen zur Organisation, Gründung und zur "alltäglichen" ehrenamtlichen Arbeit. Neben einigen Enttäuschungen überwiegen die vielen positiven Erfahrungen, die mir nicht nur helfen, mit meiner Schuppenflechte besser umzugehen, sondern die auch allgemein mein Leben mitprägen.

Sport und/oder Psoriasis?

Als Jugendlicher war ich unsportlich und einer der Schlechtesten im Fach "Leibeserziehung" in der Schule. Ausnahme war der Schach-"Sport", den ich in einem Schachverein ausübte. Ihn ließ ich später zugunsten des Badmintonspielens und des Laufens "einschlafen". Bei diesen beiden Sportarten und bei dem von mir erst gegen Ende der Schulzeit erlernten Schwimmen traten "Gewissensnöte" durch die Schuppenflechte auf. Waren die Psoriasisstellen im Alltag für gewöhnlich gut durch die Kleidung verdeckt und fielen kaum auf, so brachte mich der Sport in innere Konfliktsituationen.

Mit welchem Schuppenflechtenausmaß traue ich mich noch ins Schwimmbad oder an einen Badesee? Beim Badminton und Laufen konkurrierte der Wunsch, nicht mit den Schuppi-Stellen aufzufallen, mit dem unerträglichen Wärmestau einer langen Sportkleidung in der Halle oder im Sommer. So war es für mich oft eine Herausforderung im Frühjahr wieder erstmals eine kurze Hose zum Lauftreff anzuziehen. Heute zwingt mich das Laufen immer wieder dazu, meine Schuppenflechte nicht zu verleugnen und mich offen zu ihr zu bekennen. Darüber hinaus ist das Laufen für mich ein sehr guter Ausgleich für die tägliche geistige Beanspruchung und Ansatzpunkt für soziale Kontakte. Die Körpererfahrung beim Sport prägt mit meine Einstellung zum Körper, beweist mir meine physische Leistungsfähigkeit im Vergleich zu "gesunden" Nichtpsoriatikern und stärkt so mein Selbstbewußtsein. Dies lässt mich hoffentlich recht lange immer weiterlaufen, trotz der zeitweiligen, oben beschriebenen "Gewissensnöte" und lästiger Schmerzen aufgrund der Gelenk-, Sehnenansatz und Muskelbeteiligung bei der Psoriasis.

"Outen" als Schuppi

Rückblickend kann ich sagen, dass ich niemals mit meiner Psoriasis auf Ablehnung gestoßen bin oder verletzende Erfahrungen in der "Öffentlichkeit" machen musste. Dies mag zum Teil Glück sein, andererseits am von mir gut eingeschätzten "Risiko" liegen. Ich stellte nie meine Schuppenflechte provokativ zur Schau. Vielmehr besuchte ich nicht mit jedem Hautzustand ein Schwimmbad, sondern nur wenn es für mich vertretbar erschien. Vorgezogen habe ich bei größerem Schuppenausmaß wenig besuchte Badestellen an Seen oder bin mit personeller "Verstärkung" zum Baden gegangen. Bei Badminton und Lauftreff setzte ich auf die bestehenden sozialen Beziehungen und auf aktive Aufklärung über die Schuppenflechte, z.B. dass sie nicht ansteckend ist.

Trotz allem besteht bei mir keine Normalität bezüglich des Zeigens meiner Schuppenflechte. Jedes Frühjahr, wenn die Zeit der kurzen Sachen beginnt, kommt auch wieder verstärkt die Zeit des Abwägens, des zu meiner Haut stehens und des "outens" als Schuppi. Dies nicht nur in der Freizeit, sondern auch am Arbeitsplatz gegenüber Kollegen, Vorgesetzten und nun bei mir auch gegenüber Schülern. So unaufmerksam sie oft im Unterricht sind, so genau mustern sie doch die Kleidung des Lehrers, entdecken Schuppen und "Schorf" hinter den Ohren und am Haaransatz - und sprechen dies im Gegensatz zu manchem Erwachsenen auch unverblümt an.

Trotz meiner langen "Psoriasiskarriere" gibt es für mich immer wieder neue Situationen und Fragestellungen im Zusammenhang mit der Schuppenflechte. Unabhängige Selbsthilfe und eine unabhängige Informationszeitschrift wie PSOaktuell sind da für mich eine wesentliche Säule eines effektiven Gesundheitswesens und nicht mehr wegzudenkende Ergänzung der ärztlichen Versorgung.

Bernhard P.