Sch.... Odysee
#1 Offline
geschrieben 22. März 2010 - 20:55
Nachdem ich im Februar in der Hautklinik war um mir die Pso wegätzen zu lassen (reine Kosmetik)und mich wg. PSA von MTX auf Arava habe einstellen lassen gehts nun munter weiter.
Schmerzen in den Knien, Lendenwirbelsäule, Fingern, die munter springen - bekam ich Überweisung zur MRT betreffs der Lendenwirbelsäule. Befund -keine PSA erkennbar. Kann man nur froh sein, wenn noch nix erkennbar ist, den wenn dann.....
Arava bringt mir gar nix - unter MTX ging es wenigstens etwas besser obwohl auch nicht optimal.
Ansonsten Calciptriol für Haut und Kopf, ebenfalls nicht optimal.
Habe nun Einweisung in das Rheumazentrum Mittelhessen in Bad Endbach und hoffe dort auf Hilfe,
Die ewige Schmerzmittelschluckerei geht mir auf den Senkel.
Hat schon jemand Erfahrungen mit diesem Zentrum?
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#2 Offline
geschrieben 23. März 2010 - 11:39
ich kann ja deinen Unmut verstehen. Die PSO und PSA machen es uns nicht leicht, Therapien schlagen manchmal nicht gleich an, werden nicht vertragen oder helfen manchmal gar nicht. Es muß viel Geduld aufgewendet werden.
Lies dich doch mal hier durch die Themen, vielleicht bekommst du ja jede Menge Anregungen, betreffs Behandlung deiner PSO. Ich wünsch dir baldige Besserung
#3 Offline
geschrieben 23. März 2010 - 15:23
es kann bis zu 6 monate dauern bis eine wirkung eintrifft.
ich weiß das es schwierig ist geduldig zu sein,aber damit müssen wir leben.
ich nehm arava seit 01.2007 und mir hat es sehr gut geholfen.war bis ende 2009 erscheinungsfrei vom hautbild,und auch auf schmerzmittel aufgrund meiner psa konnte ich bis februar 2010 verzichten.
ich persönlich find es genial.
#4 Offline
geschrieben 27. April 2010 - 18:08
LIVE AUS DEM RHEUMAZENTRUM MITTELHESSEN
ja sicher geb ich dem arava eine chance zu wirken, aber das erzähl mal manchem arzt. mein voriger dermatologe hat bei meiner mtx-therapeie (oral) auch nicht die notwendige geduld bewiesen und liess mich nach 4 monaten im regen stehen.
nun - dermatologe gewechselt - und nun hier.
basistherapien:
lehm, fango, parrafinkneten, krankengymnastik, massagen, bewegungesbäder und hydrotherapien.
arava wird weiterhin genommen, da aber kein anzeichen von iregndeinem fortschritt ab heute zusätzlich wieder mtx.
weiterhin bis 120 tropfen tilidin, und 2 ibuprofen 800 am tag
morgen dann die üblichen tests: tbc, hepatitis, etc. da ich vorsorglich schon einmal auf enbrel eingeschossen werde.
weitere news gibts dann, wenn sich etwas getan hat
grüße an alle schuppis
#5 Offline
geschrieben 28. April 2010 - 10:22
ich wünsche dir, daß der Klinikaufenthalt Erfolge bringt. Leider kann ja nie vorher gesagt werden, welche Medis bei wem gut wirken, oder leider nicht.
Bei Enbrel kannst du hoffen, daß eine vermeintlich bereits in den Startlöchern stehende PSA gleich mit therapiert wird.
Wenn dein Hautarzt dich unter MTX-Behandlung im Regen stehen läßt, ist das äußerst fahrlässig. Immerhin hätten ja eventuell veränderte Blutwerte auch Wechsel der Therapie hinweisen können. Der Arzt muß doch den Behandlungsfortschritt beobachten. Den Typen hätt ich auch in den Wind geschossen.
#6 Offline
geschrieben 28. April 2010 - 13:50
@fuchs:
PSA ist bei mir ja nun schon seit 2006 gesichert diagnostiziert.
mal abgesehen von der PSO seit ca. 30 jahren, in denen man zwischen ratlosen gesichtern auch mal empirisch experimentelle gesehen hat, ist es mit der PSA ein ebensolches spiessrutenlaufen.
seit gestern abend melden sich nach längerer pause mal wieder die knie, die ich dann auch mal zur lehmbehandlung anmelden werde. ansonsten gibts ja immer wieder die becherchen tilidin, scherzhaft schnäppschen, genannt.
habe deswegen auch heute die gerätegestützte krankengymnastik abbrechen müssen.
da alle bluttests erfolgreich verlaufen sind betreffs tbc, hepatitis etc. und ich somit enbrelgeeignet bin, setze ich wirklich mal die hoffnung auf die biologiics.
was gäbe ich drum, mal einen ganzen tag und eine nacht schmerzfrei erleben zu können.
achja, nach der mtx spritze bekam ich stärkere kopfschmerzen und übelkeit als bei der tablettenform.
so-nun muß ich gleich zur hydrotherapie, mir'nen hübschen lumbalguss abholen und lasse danach den tag mit einer "klassischen massagetherapie" ausklingen.
#7 Offline
geschrieben 29. April 2010 - 01:11
Ich wünsch dir auf alle Fälle gute Besserung. Ich werde ab nächste Woche geballte Ladung Physio - und Wassertherapie genießen dürfen, bin dann zur Reha.
#8 Offline
geschrieben 29. April 2010 - 08:03
grad von der lehmpackung für die hände zurück - ging heut etwas schneller - die gelenke glühen und so war der lehm auch schon nach 15 min. knochentrocken. gleich ist visite und danach gönnt man mir ein entspanntes bewegungsbad.
@fuchs
da soll sich zur zeit nix ausschleichen. die therapie zielt auf beide medis und deren anwendung ab. muss mir also zusätzlich zum arava noch mtx spritzen.
klar, unter den nebenwirkungen wird jederauf die ein oder andere weise zu kämpfen haben. wäre ja auch zu schön, wenn es mal ohne ginge.
wegen ganz üblen nebenwirkungen habe ich seinerzeit vor jahren auch die thera mit fumaderm abbrechen müssen, dabei war ich unter dem medi, zumindest seitens der pso berschwerdefrei - hilft natürlich nicht bei den gelenken.
lasse mich also beim enbral überraschen. ist ja ebenso wie viele andere media gegen psa, das diese medis das immunsystem in den keller fahren.
ansonsten lernt man ja auch mit den nebenwirkungen einigermassen zu leben und solang einem kein drittes ohr auf der schulter wächst
#9 Offline
geschrieben 29. April 2010 - 10:11
das dritte Ohr auf der Schulter würde ich mir gern wachsen lassen, wenn dafür die Innereien keinen Selbstmord machen. Bisher mußte jede med. Therapie abgebrochen werden, weil Leber und Nieren ausflippten, das eingetrocknete Magengeschwür immer wieder sagt: Ätsch, ich bin noch da. Bei mir liegts eindeutig an der Zöliakie, daß die Nebenwirkungen so krass werden.
Ich wünsche dir, daß das Enbrel den gewünschten Erfolg bringt und du von Nebenwirkungen verschont wirst.
#10 Offline
geschrieben 07. Mai 2010 - 20:16
Heute kam bescheid - grad der behinderung 40%
ansonsten - schaut aufs wetter - gard mal wieder üble schmerzen - ohne tilidin geht da gar nix
#11 Offline
geschrieben 07. Mai 2010 - 20:24
photoanarchist schrieb:
Nichts mit Enbrel o.ä.?
#12 Offline
geschrieben 07. Mai 2010 - 21:20
Claudia schrieb:
erstmal - man will erst einmal abwarten wie die kombination mtx/arava anschlägt und ob sie tatsächlich etwas bringt.
sollte das nicht der fall sein - werden dann definitiv biologica angewendet.
#13 Offline
geschrieben 05. Juni 2010 - 19:25
Begründung: ...ich könne noch mind. 6 Std. täglich erwerbstätig sein.
Werde also Widerspruch einlegen.
jeder andere Amtsarzt bescheinigt mir weniger als 3 Std., zudem 40% Schwerbehinderung - zudem brauch ich seit längerem eine Gehhilfe wg. Knie und Hüfte und eine Gelenkorthese am rechten Arm.
Vermute mal, der bekloppte Gutachter (Orthopäde und nicht Rheumatologe) ist nicht nur inkompetent sondern auch noch blind.
Also Widerspruch - doch wie am besten, was beachten, was soll man auf jeden Fall tun und was nicht.:altes-grübeln
Grüßle
Andreas
#14 Offline
geschrieben 05. Juni 2010 - 19:49
es ist ja immer so, dass jeder Mensch Schmerzen anders empfindet - einer ist stabiler, der andere nicht.
Ich weiss, dass die Gutachter bei der Rentenversicherung oder vom Versorgsamt nur die Gutachten deiner Ärzte einholen - und wenn die über Jahre hinweg 'schlecht' sind, dann müssen die Institutionen das prüfen. Lass bitte nicht locker -
Mein Lebensgefährte hat Klagen eingereicht gegen die Rentenversicherung, das Versorgungsamt und gegen das Arbeitsamt - allerdings hat er eine Versicherung, die das abdeckt.
Nur mal kurz berichtet - bei einer Untersuchung wegen des Grades der Behinderung wurde ihm gesagt, sie müssen sich nur mal öfter umgucken - dann sehen Sie ja auch alles - er ist auf dem linken Auge blind !!
Ja, es hängt wirklich viel an den Ärzten, die einem helfen und auch ernst nehmen -
bitte, wehre dich - so kann mit Menschen nicht umgegangen werden -
nette Grüsse sendet - Bibi -
#15 Offline
geschrieben 05. Juni 2010 - 19:56
Ich bekam heute den Befund der letzten Gutachterin von Ende März. Thema verfehlt, denn die RV hat direkt nach PSA gefragt - keine Antwort darauf. Inzwischen habe ich von einem anderen Arzt die Diagnose - aber sie wurde im Bericht nicht mal erwähnt, immer die alte Leier, alles somatoform. So etwas will FA Orthopädie und Rheumatologie sein....
#16 Offline
geschrieben 05. Juni 2010 - 20:02
photoanarchist schrieb:
Begründung: ...ich könne noch mind. 6 Std. täglich erwerbstätig sein.
Werde also Widerspruch einlegen.
jeder andere Amtsarzt bescheinigt mir weniger als 3 Std., zudem 40% Schwerbehinderung - zudem brauch ich seit längerem eine Gehhilfe wg. Knie und Hüfte und eine Gelenkorthese am rechten Arm.
Vermute mal, der bekloppte Gutachter (Orthopäde und nicht Rheumatologe) ist nicht nur inkompetent sondern auch noch blind.
Also Widerspruch - doch wie am besten, was beachten, was soll man auf jeden Fall tun und was nicht.:altes-grübeln
Grüßle
Andreas
Hallo Andreas,
Du kannst drauf bestehen,von einem Rheumatologen begutachtet zu werden und hast auch das Recht,Ärzte abzulehnen.
Die Rentenversicherungen lehnen erst mal(fast) alles aus Prinzip ab. Sie wollen ja auch "sparen".
Wenn Du Hilfe brauchst und Ratschläge,dann guck mal hier:
http://www.krank-ohne-rente.de/
Dort kann Dir garantiert weitergeholfen werden .
Kopf hoch und nicht aufgeben!
Sigrun
#17 Offline
geschrieben 05. Juni 2010 - 20:31
Danke euch allen fürs Mut machen - ist eben nicht alles so einfach.
nun darf ich mit meinen kaputten Gelenken wieder die Tasten hauen um einen vollkommen unsinnigen Verwaltungsakt am Leben zu halten.
Sicher werde ich widerspruch einlegen.............und KÄMPFEN
Grüßle
an alle
Andreas
#18 Offline
geschrieben 05. Juni 2010 - 21:00
photoanarchist schrieb:
Grüßle
an alle
Andreas
Ich kann auch klein beigeben, wenn die Sache auswegslos ist. Solange ich mich aber im Recht fühle, bleibe ich hartnäckig an der Sache dran.
#19 Offline
geschrieben 05. Juni 2010 - 22:13
kämpft! Gebt nicht auf. Nur mit Kämpfen erhaltet Ihr die Möglichkeit, zu Eurem Recht zu kommen.
#20 Offline
geschrieben 05. Juni 2010 - 22:29
photoanarchist schrieb:
Viel Kraft wünscht dir
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