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Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

Du besuchst unser Angebot gerade als Gast und kannst manch nützliche Funktion nicht nutzen – zum Beispiel, um zu antworten, selbst zu fragen oder mehr Bilder zu sehen. Aber es gibt Abhilfe 🙂

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Ich hab gestern Vormittag 2x versucht, die Praxis telefonisch zu erreichen, beide Male wurde sofort aufgelegt. Daraufhin habe ich die Chatfunktion der Online-Theke genutzt, wusste gar nicht, dass die sowas haben. Ich fragte, ob der Bericht mittlerweile vorliegt und sagte meinen Termin für Freitag ab. Dann habe ich den Patientenfürsprecher der Hautklinik in Buxtehude angerufen. Der war aber im Gespräch und hat erst am Donnerstag wieder Sprechstunde.  Also habe ich dann die Ärztekam
Arno Nühm
  • Arno Nühm in Sonstiges
Anfang Juli hatte ich einen Termin in der Dermatologie-Praxis in Harburg, weil ich es nicht mehr schaffe, nach Buxtehude zu fahren. Dort gibt es bei der Bushaltestelle keine Sitzgelegenheit und ich kann nicht mehr so lange stehen. Und ich fand es stressig, dass ich immer erst die Überweisung abholen musste. Anfang Juli sagte man mir, der Bericht aus der Klinik sei nicht angekommen und ich solle noch mal nachfragen. Gesagt, getan. Von mehr als einmal nachfragen war nicht die Rede. Heute
Arno Nühm
  • Arno Nühm in Sonstiges
Heute war ich wieder bei meiner Psychiaterin, die bereits letztes Jahr den Verdacht geäußert hatte, ich könnte an ME/CFS erkrankt sein. Damals konnte ich wenig damit anfangen, habe mich erst oberflächlich damit befasst. Ja, es sprach einiges dafür, aber auch vieles dagegen. Kürzlich wurde ich noch mal auf das Thema gestoßen und informierte mich eingehender, schloss mich einer Selbsthilfegruppe an. Zu vermeiden sind Überanstrengungen und damit der sogenannte Crash, da dieser von Mal zu Mal
Arno Nühm
Sommer, Sonne und Meerblick satt! Bei einer Verlosung gewinnen Tina (sie) und ihr:e nicht-binäre Partner:in Jo (en) Tickets für eine Kreuzfahrt auf der MS Queer. Eine Reise nur für queere Menschen! Während Tina hellauf begeistert ist, kann Jo sich gar nicht so recht darüber freuen, dass es jetzt ans Kofferpacken geht. Dabei ist ein gemeinsamer Urlaub doch die Gelegenheit für das ungleiche Paar, endlich mal wieder mehr miteinander zu unternehmen. Eine kurze Geschichte für alle unter de
Arno Nühm
In diesem Vortrag informiert Frau Dr. Elisabeth Massalme, Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie, über Behandlungsmöglichkeiten der Schuppenflechte." Video von 2021. Nach einigen Sekunden kann die YouTube-Werbung übersprungen werden.  
GrBaer185
Vor der Leipziger Buchmesse (LBM), also Mitte März, war ich bei der Hausärztin mit Kurzatmigkeit, die mir Sorgen bereitete. War das Corona? Die Treppe von der S-Bahn nach oben schaffte ich nicht mehr in einem Durchgang, ich musste mehrmals pausieren, bis ich einigermaßen wieder atmen konnte.  In der Praxis war mein Blutdruck dann über 160. Auch der untere Wert war zu hoch. Ich ging mit Ramipril und Amlodip sowie einer Überweisung zum Kardiologen. Auf Krücken besuchte ich die LBM und dachte, me
Arno Nühm
Die Wirkung der Behandlung der Psoriasisarthritis mit TNF-Inhibitoren wird in einer Studie aus Patientensicht untersucht. Es zeigte sich eine deutliche Verbesserung in Bereichen der Psoriasisarthritis-Symptomatik. Artikel als pdf-Datei: TNFi-Therapie verbessert Outcome bei Psoriasis-Arthritis _ Gelbe Liste.pdf
GrBaer185
Da wir im Mai die Räumlichkeiten nicht für unser Treffen nutzen können, haben wir am Samstag einen Ausflug mit dem Zug nach Bamberg gemacht. Es waren 9 Leute angemeldet, einige mussten wegen Krankheit absagen, unter andrem gab es eine Krebs-Diagnose, einen Mittelknochenbruch am Fuß usw. Das ganze hat unseren Ausflug etwas überschattet, denn es sind Mitglieder die schon lange regelmäßig an unserem Treffen teilnehmen. Auf dem Weg vom Bahnhof zum Dom konnten wir schon einiges bewunde
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Hier die Aufzeichnung eines sehenswerten Vortrags des UKSH zur Psoriasisarthritis für Patienten (nach ein Paar Sekunden kann man die YouTube-Werbung überspringen): (292) Gesundheitsforum: PSA - Ursachen und Behandlung - YouTube aus obigem UKSH-Vortrag auf YouTube hier ein Bildausschnitt:   siehe auch: Muskeln, Knochen und Gelenke (uksh.de)
GrBaer185
Hilfe zur Selbsthilfe ist der Anfang! Selbsthilfe basiert auf einem Erfahrungsschatz von Betroffenen. Wir laden zum Gesprächsabend / Austausch am 25 April .2024 um 19:00 Uhr in die Gemeindescheune der evang. Kirchengemeinde Ostheim Kirchstraße 9 ein. Wir freuen uns auf neue Gesichter in unserer Runde und heißen sie herzlich Willkommen.   Info unter Tel. 09778 / 297311
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Hier ein Screenshot der papaa-Informationen zu dem englischsprachigen, kostenlosen Informationsangebot: Und hier der Link zur Webseite: Training, courses, guides, and quizzes - Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA)   Auch interessant und nach kostenfreier Anmeldung aufrufbar sind Übersichten zu Medikamenten und auch Bildergalerien:    
GrBaer185
Ein informatives Video zu Vitamin D auf YouTube:   Und hier das Video zur Hoch- und Ultrahoch-Dosistherapie (Coimbra-Protokoll) von Vitamin D    :  
GrBaer185
  • GrBaer185 in Vitamin D
Gemeinsam Stark! Selbsthilfe basiert auf einem Erfahrungsschatz von Betroffenen. Wir laden zum Gesprächsabend / Austausch am 29.02.2024 um 19:00 Uhr in die Gemeindescheune der evang. Kirchengemeinde Ostheim Kirchstraße 9 ein. Wir freuen uns auf neue Gesichter in unserer Runde und heißen sie herzlich Willkommen.   Info unter Tel. 09778 / 297311 https://www.shgostheim.de/ Übrigens wir haben wieder eine Dermatologin die Fragen zur Hauterkrankungen beantw
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Nach einem Artikel im JOURNAL OF BIOLOGICAL CHEMISTRY vom 10. Dez. 2010 unterdrückt die aktive Form des Vitamin D (1,25-Dihydroxyvitamin D3) die Freisetzung von Interleukin-17 durch Th17-Zellen. Zusammenfassend heißt es: "Unsere Ergebnisse deuten auf einen neuartigen, post-transkriptionellen Mechanismus hin, bei dem Th17-Zytokine durch VDR (Vitamin-D-Rezeptor) gehemmt werden, was den zukünftigen therapeutischen Einsatz von Vitamin D bei der Behandlung von Autoimmunerkrankungen unterstreic
GrBaer185
Gestern hatten wir unseren ersten Gesprächsabend im Jahr 24. Zur Zeit wächst das Interesse an unserer Selbsthilfegruppe, und meine Hoffnung ist ja noch immer einen Nachfolger zu finden. Zur Begrüßung gab es ein  Kleeblatt mit einem irischen Segenswunsch darauf und ein Teelicht.  Es war ein intensiver, lebhafter Austausch zur digitalen Patientenakte, wir diskutierten das für und gegen. Teilnehmer die noch arbeiten gehen äußerten sich skeptischer. Unser nächstes  gemeinsam
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Ihr Lieben, ich melde mich mal wieder mit einem Zwischenstand. Beim letzten Termin in der Hautklinik hatte die Ärztin mich darauf hingewiesen, dass die Stellen an den Händen ihrer Ansicht nach irritativ sind und ich mal überlegen sollte, womit meine Hände in Berührung kommen. Kann ich sagen: Ich wasche meine Kompressionsstrümpfe damit, ich ziehe diese beinahe täglich an, ich wasche täglich meine zur Rüsselmaschine gehörige Schlafmaske und ich erledige meinen Abwasch. Die Berührungspunkt
Arno Nühm
Lange hatte ich Ruhe von meiner Psoriasis. Entweder hat Cosentyx gut und lange nachgewirkt oder der lange Sommer 2023 hat sein Übriges getan. Wie auch immer, jetzt legt die Psoriasis wieder los. Heute hatte ich frei und endlich Zeit, zum Hauatarzt gehen. 14:50 Uhr: Ich treffe beim Hautarzt ein. 15 Uhr beginnt die Öffnungszeit. Im Treppenhaus beginnt die Schlange auf der halben Treppe. Die Praxis ist im 2. Stock. Draußen sind die Traktoren zu hören, die von der Bauerndemo kommen - teilweise
Claudia

Blogkommentare

  • Hallo @Burg ,

    - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente?

    Die Korrekte Anwort wäre Ja und Nein. - Es gibt Lebensmittel die vertrage ich wegen der CU nicht oder nicht so gut. Dazu zählt Kohl und Hülsenfrüchte. Wenn ich weiß, dass ich am Folgetag viel unterwegs bin, esse ich das nicht. Es gibt Lebensmittel die vertrage überhaupt nicht, wie z. B. Fertiggerichte, Fertigsaucen etc. das kann ich grundsätzlich nicht essen. -- Über die vielen Jahre der Erkrankung lernt man das. Aber, es gibt keine hundertprozentige Sicherheit. Der Dram ist schließlich kein Hund den man dressieren kann. Es genügt Morgens nur ein wenig Aufregung und schon könnte sich der Tag zum Desaster entwickeln. ... Es gibt noch die Möglichkeit sich ein Medikament (Loperamid) einzunehmen. Das legt den Darm für etwa 4 Stunden still. Das nehme ich nur im absoluten Notfall. Loperamid ist kein Standardmedikament zur Behandlung einer Cu und wird bei Patiernten und Ärzten unterschiedlich diskutiert.

    Das eigentliche Problem ist, dass die Dickdarmschleimhaut, bei einer CU dauerhaft stark entzündet wäre, würde ich nicht Imunsuppressiva nehmen. - Das ist ähnlich wie bei der Psoriasis, natülich hilft Hautpflege durch Cremes, aber die Entzündungen gehen bei vielen Patienten nicht weg. Diese müssen dann Biologika nehmen um überhaupt halbwegs symptomfrei leben zu können.

  • 4 Stunden her, Oolong schrieb:

    Bei Gesprächen mit Betroffenen wird man feststellen, dass viele unter einer sog. Toilettenangst leiden. So nennen Betroffene die Angst, nicht mehr rechtzeitig eine Toilette zu erreichen. Wie man an meinem Beispiel sehen kann, wird man von Behörden wegen seiner Erkrankung auf zynische Art und Weise gegängelt. Statt Sonderregelungen zu schaffen, die einem erkrankten Menschen die Würde lassen könnte, wird „da kann ja schließlich jeder kommen“ gedacht. Die Frage des Missbrauchs steht immer im Raum.

    Hallo @Oolong ,

    meine Befürchtung ist, der "Missbrauch" ist nur der Gängelvorwandt und trifft auch alte Menschen.

    Eine 95-jährige wurde von ihrem Sohn auf den Friedhof, etwa 2012 begleitet. Dort musste sie dringend auf Toilette, hatte es aber nicht mehr rechtzeitig "geschafft". Der Sohn wollte mit ihr auf die Damentoilette, um ihr bei der Reinigung zu helfen und wurde beim Betreten von einem Besucher auf das wüsteste beschimpft und bei der Polizei angezeigt. Für die alte Frau war das schwer entwürdigend und unnötig aufregend.

    - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente?

    - Ich bin auch ein Kandidat auf einen "flotten Otto", je nachdem, was ich gegessen habe, und muss mir meine Nahrungsmittel immer ganz genau ansehen, besonders die Inhaltsangabe - da steckt oft so viel für mich Unverträgliches drin. - Ich war auch einmal in einer so schrecklichen Situation und war gezwungen in einer Anlieferzone eines Geschäfts in der Nachbarschaft widrig zu parken. Das Verständnis dafür hielt sich in Grenzen, aber man ließ mich wenigstens nicht abschleppen. - Ich hätte doch wenigstens Bescheid sagen können - nur in solch einer Situation ist man nur noch ganz vorsichtig in Richtung Toilette in Bewegung.

    Einige Lebensmittel muss ich strikt meiden, andere helfen mir bei der Abheilung von Entzündungen im Darm.

    - Die Parkzeiten auf unserem Aldi-P wurden auf 90 Minuten limitiert. Wer für seinen Einkauf länger braucht, erhält zur Abschreckung eine Strafe von 40€. Schickt man der privaten Parkplatzaufsichtsfirma in Süddeutschland seinen Einkaufsbeleg, kommt ein Brief zurück mit der Forderung von 45€ und sollte man es noch einmal probieren die überhöhte Parkgebühr zu reduzieren, ist dann die Forderung 50€. Ja, das schreckt ab und es schreckt ab diesen Aldi für seinen Einkauf aufzusuchen oder dort nur noch wenige Teile und den Rest bei der Konkurrenz zu erwerben. - Es ist eine verrückte Zeit. Dir viel Erfolg bei Deinen Behörden. LG Burg

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