Jump to content

Blogs

Our community blogs

  1. Lucy68' Blog

    • 1
      entry
    • 0
      comments
    • 2551
      views

    Recent Entries

    blog-0314928001463056566.jpg

    Drei Wochen Blaulicht sind vergangen und die Schuppung hat etwas zugenommen. Warscheinlich dank eines Infektes hatte ich einen kleinen PSO- Schub.. Vereinzelt sind ein paar entzündete Stellen zu sehen, aber halb so wild.
    Nun 2 Tage Pause und Samstag geht es weiter. Der Akku hält gerade meine 4 x 30 min aus danach ist er fertig. Schlecht wer mehr bestrahlen möchte..
    Das Foto-wie immer mein linkes Knie- nach 3 Wochen-
    Nächste Woche berichte ich weiter.

     

    Lucy68

  2. blog-0079174001462458861.jpg

    Nun sind 2 Wochen Bestrahlung um. Zur ersten Woche gibt es keine wesentliche Verbesserung zu sehen.
    Leichte Schuppung und kräftigere bräunliche Pigmentierung der gesunden Hautstellen rundherum ist zu erkennen.
    Die Ellenbogen fühlen sich glatter an als beide Knie. Ich hoffe, dass die Braunfärbung sich nicht noch intensiver entwickelt.
    Jetzt sind 2 Tage Pause- danach gehts an die 3. Woche Test. Das Foto zeigt mein linkes Knie nach der 2. Woche Bestrahlung.
    Nächsten Donnerstag berichte ich weiter- bis dahin

     

    Lucy

  3. KerstinKäthe Blog

    • 1
      entry
    • 3
      comments
    • 6080
      views

    Recent Entries

    Vor ca. einer Woche habe ich das Philips BlueControl zum Testen bekommen. Ich habe Pso an der Hand, den Knien und den Ellenbogen. Das Gerät habe ich zuerst nur an der Hand getestet. Als Mittel der Wahl habe ich vor der Behandlung mit dem Philips BlueControl 1-2 x in der Woche Ecural Salbe unter Folienverband verwendet. Ich habe damit zumindestens die schlimmsten Zustände auf ein erträgliches Maß einstellen können. Momentan verwende ich nur noch Bepanthen Creme nach der Lichttherapie und zusatzstofffreie Handcreme für zwischendurch.

     

    Nun aber zu meinem ersten (kleinen) Ergebnis: bisher musste ich die Kortisonsalbe noch nicht wieder verwenden. Die Stellen an der Hand sind zwar optisch nicht wesentlich verbessert, der Juckreiz ist aber in der Kombi mit dem Bepanthen ganz gut auszuhalten und es sind keine weiteren offenen Stellen dazu gekommen. Das ist für die kurze Zeit schon ein Erfolg...bleibt zu hoffen, dass es positiv weitergeht.

     

    Der Tragekomfort ist gut. Man kann eine solche Lampe nicht ganz verstecken, bleibt aber mobil und kann Dank des Akkus sogar vor die Tür.

  4. blog-0561848001460309501.jpg

    Nun sind 6 Wochen meines Test mit dem Blaulicht-Gerät von Philips herum.

     

    Nein, noch bin ich nicht überzeugt von der Wirkung. Ich weiß, dass ich das Gerät an einer Stelle teste, die sich ohnehin sehr hartnäckig gegen Therapien sträubt: Eine Psoriasis an den Händen ist nun einmal schwierig in den Griff zu bekommen. Und wir wissen alle: Was mir nur so lala hilft, kann beim nächsten der Hit sein.

     

    Festhalten kann ich: Der Juckreiz ist weniger. Immer noch da, aber weniger. Ich habe weniger offene Stellen, weniger Risse. Alles ist ruhiger. Aber alles in allem ist die Schuppenflechte noch deutlich da.

     

    Ich habe auch in den letzten zwei Wochen fast jeden Tag jede Hand für eine halbe Stunde mit dem Blaulicht behandelt. Das heißt auch: Ich saß jeden Tag eine Stunde herum ;) Dabei kann ich aber gut vieles lesen, was sich so ansammelt.

     

    Das wöchentliche Foto mache ich immer nach dem Duschen, da ist die Haut naturgemäß immer trocken und alles sieht schlimmer aus als dann im Alltag. Zur Pflege kommt nämlich noch immer Cetaphil drauf, was der Haut wirklich gut tut.

     

    Das Blaulicht-Gerät war mit mir inzwischen wieder unterwegs, diesmal in der Operette. Bei einem München-Besuch führte ich es ins Prinzregententheater aus :) Im Flieger heimwärts kam ich allerdings nur dazu, eine Hand zu bestrahlen: Wir hatten "Verfrühung" statt Verspätung und waren schon in 50 Minuten wieder am Boden.

     

    So schwer ist es gar nicht, sich damit unbemerkt zu behandeln: Einen dichter gewebten Pullover oder eine Jacke drüber, damit sich der Sitznachbar nicht erschrickt und alles ist prima. :) Gut, man muss hoffen, dass es beim Abschalten ringsherum nicht flüsterleise ist – der Abschalt-Ton ist schon zu hören. Aber hej, dann kann man immer noch total unbeteiligt gucken. ;)

     

    Doch es gibt eine Sache, die man partout nicht machen kann, wenn man nur eine Hand frei hat: ein Frühstücksei essen! :D

     

    Ich werde jetzt noch 2 Wochen bestrahlen.

     

    Hier noch ein Foto des Zustands heute morgen:
    blogentry-12752-0-46581000-1460309487_th

  5. Obwohl man das Clarelux nur 2 Wochen am Stück anwenden soll, habe ich immer noch Inhalt in meiner Dose. Laut Packungsbeilage soll man den Schaum täglich morgens und abends anwenden, mir reicht es mittlerweile aber, wenn ich ihn 1-2 Mal pro Woche auftrage. Begeistert bin ich davon nach wie vor, da gute Wirkung und absolut keine Nebenwirkungen.

     

    Mit den Fumaderm bin ich mittlerweile bei der Höchstdosis, also 2-2-2, aber seit der Steigerung von 2-2-1 auf 2-2-2 sind die Durchfälle wirklich nervig geworden. Ich kann quasi nichts mehr essen, ohne dass es spätestens eine Stunde, meistens aber eher 10-15 Minuten nach der Mahlzeit wie Wasser wieder raus kommt. Loperamid und Co. sind dagegen völlig machtlos und es ist quasi ein Spiel mit dem Feuer vor die Tür zu gehen. Man weiß eben nie. Demnach werde ich die Dosis wieder reduzieren, auch wenn ich panische Angst habe, dass die Pso dann wieder zurück kommt. Wahrscheinlich ist meine Panik aber eher unbegründet. Meine Blutwerte sind erstaunlich konstant und sogar meine anfänglich leicht erhöhten Leberwerte haben sich wieder normalisiert. Toi, toi, toi!

     

    Wenn ich mir hier so durchlese, wie andere unter den Nebenwirkungen der Fumas leiden, habe ich ja bei der Höhe meiner Dosis wirklich seltenes Glück gehabt. Manche kommen ja nicht mal über die 0-0-1 hinaus. Was mich allerdings auch stark wundert ist, dass ich überhaupt keine Flushs habe und auch nie einen hatte. Mir ist zwar schnell heiß und ich schwitze bereits bei kalten Temperaturen bei kleinen Anstrengungen, was ich so von mir überhaupt nicht kenne, aber Flushs sind das nicht. Mir reichen die Hitzewallungen aber vollkommen aus und ich hoffe, dass sie sich noch etwas verlieren, sonst wird der Sommer ein wirklich hartes Stück werden.

     

    Momentan bin ich fast erscheinungsfrei. Nur noch kleine Stellen und da auch nur eine sehr dünne, kaum merkliche Schuppenschicht. Das erste Mal in meinem Leben kann ich jetzt dunkle Schals, Jacken, Oberteile mit Krägen etc. tragen, ohne dass auch nur eine Schuppe rieselt. Es ist so wundervoll befreiend, aber nach wie vor ungewohnt und die Unsicherheit bleibt. Ich erwische mich nach wie vor dabei, wie ich meinen Kragen kontrolliere, dann aber erleichtert feststelle, dass alles okay ist :)

  6. nur wir selber

    • 2
      entries
    • 2
      comments
    • 3129
      views

    Recent Entries

    ich helf euch
    Latest Entry

    Hallo leute ich habe es geschafft das mittel TIMALIN nach deutschland zu bringen hatte jetzt mit einer 10 tage KUR getestet um zuschauen ob es hilft und wie es hilft und es hilft alles ist weg musste leider nach den 10 TAGE erst vier wochen warten bis es gewirkt hat kann endlich wieder anfangen zu leben das TIMALIN hat mich nur 10 euro gekostet für die 10 tage KUR. sogar Meine hautärtztin hat es nicht glauben können und hat es an einem verwanden der auch an psorjasis leidet getestet es hat ihm auch geholfen. kann nur euch raten es zu testen falls ihr infos braucht oder fotos wie es bei mir war kann ich euch helfen und zeigen hab es alles dokumentiert meldet euch einfach p.s hört auf euch von den de ärzte zu verarschen mit ihren scheiss salben und strahlen teraphie nehmt es endlich selber in die hand

  7. Hallo alle zusammen.
    Ich bin schon länger hier angemeldet war nun aber sehr lange offline. Ich versuche immer auf den neusten Stand zu bleiben, aber ich muss auch sagen dass dieser ganze Internetkram mich nur nachnervöser gemacht hat, und ich brauchte einfach eine Auszeit!!!

     

    Ich bin bei einer neuen Hautärztin in Behandlung. Es war einfacher für mich nur noch bis nach Norden zu fahren (von Juist aus!) Als immer nach Leer fahren zu müssen!

     

    Mit Ihr zusammen habe ich eine Kalikalle Kur gemacht (mit Kortison und antiallergika Tabletten gegen das Jucken)

     

    Nun muss ich im April zu einem Rheumatologen um zu schauen ob sich die schuppenflechte weiter ausgebreitet hat ( auf die Gelenke etc)

     

    Dazu hat Sie gesagt, dass ich kein Schwein mehr essen darf und auf Zuckerhaltige Lebensmittel verzichten soll.

     

    Als kleinen Tipp hat Sie mir eine Vitaminkur ans Herz gelegt von ProLife.

     

    Das ist eine Kur mit Verschiedenen Präparaten die den Vitamin Haushalt verbessern soll.
    Sprich besser für die Haut, Körper und so weiter.

     

    Hat zufällig jemand damit Erfahrungen???

     

    Würde mich über Kommis freuen!!!!!!!

     

    LG JuniMond

  8. Berti'

    • 1
      entry
    • 0
      comments
    • 2619
      views

    Recent Entries

    Wer hat Erfahrung mit blaulichtbestrahlung

  9. - weiterhin trockene Lippen
    - trockene Gesichtshaut
    - bisher keine Verbesserung der Psoriasis
    - leichte Verschlechterung an Armen,Dekolleté und Bauch

  10. MissMut

    • 2
      entries
    • 1
      comment
    • 1587
      views

    Recent Entries

    MissMut
    Latest Entry

    Nun bin ich schon drei Wochen mit der Bestrahlung dabei.

     

    Ich merke noch nichts - weder positiv noch negativ -, aber das scheint ja normal zu sein.
    Weitermachen und Abwarten ist angesagt.

     

    Die neue Salbe ... naja, auch hier keine Änderung zu bemerken.

     

    Die Zeit der Bestrahlung wird ja von mal zu mal gesteigert. Ich bin jetzt bei 6 Minuten.
    Zum Glück vertrage ich das alles recht gut. Keine Nebenwirkungen bislang.

     

    Ich habe mir überlegt, insgesamt bis Ende Dezember abzuwarten und dann zu sehen, ob und was das ganze bringt.

  11. Name?? ;-)

    • 3
      entries
    • 1
      comment
    • 1586
      views

    Recent Entries

    Google will mir dabei helfen, mir meine Passwörter zu merken........... Das ist ja fast das selbe, als würde man Gollum auf den Ring aufpassen lassen ;)

  12. blog-0230235001424194379.jpghallo ihr Lieben,

    bei uns ist heute Faschingsdienstag....Gaudi, Schaumrollen und jede menge gute Laune.

    also....was sagt uns das Foto ?

  13. Wenn man eine Krankheit hat ist dies schon blöd. Hat man mehrere ist das blöder! :(

    Was ich in den letzten 3 Monaten so alles erlebt habe im Zusammenhang von verschiedenen

    Erkrankungen, deren Behandlung und Medikamenten, lässt sich alles gar nicht so genau wieder geben.

    Eines steht auf jeden Fall fest, Medis für PSO, Herz und Hüfte passen nicht so richtig zusammen. :wacko:

    Solange man verschiedene Blutverdünner nimmt sind entzündungshemmende Medis nicht angesagt.

    Den Blutverdünner (Plavix) muss man z.B. ein halbes Jahr nach Einsetzen von Stents nehmen,

    und solange gibt es keine entzündungshemmenden Medis.

    Solange bekommt man aber auch keine Spritzen in die Gelenkgegend, damit Einblutungen nicht entstehen können.

    Eine OP der Hüfte wird auch ausgeschlossen, außer in einem Notfall!

    Und jeder Facharzt schaut natürlich erst mal auf sein Ding. Der Kardiologe bestand darauf, dass ich den Blutverdünner bis Anfang Februar nehme.

    Jetzt habe ich ihn endlich absetzten können.

    So kam es, dass ich seit Anfang Dezember fast jede Woche ein Infusion bekomme, um bis zur OP,

    einigermaßen schmerzfrei zu leben.

    Von meinem Orthopäden bekam ich Krankengymnastik verschrieben, damit sich die Muskulatur

    nicht noch mehr verschlimmert.

    Nächste Woche ist es dann endlich soweit und ich freue mich schon auf die OP, denn der Leidensdruck ist schon enorm und eine neue Hüfte wird eine Erlösung sein. :)

    Meine Töchter ( Ergo- und Physiotherapeutinnen ) haben mich mit Hilfsmitteln, jeglicher Art, gut ausgestattet. :daumenhoch:

    Auch ein Buch: „Mut zur neuen Hüfte“, war dabei.

    Die anschließende Reha ist auch schon geregelt.

    Ich gehe die ganze Sache eher entspannt, aber gut vorbereitet, an. :cool:

    Habe ich doch durch viele Bekannte erfahren, dass es hinterher fast immer besser ist.

    Ein Restrisiko bleibt natürlich immer bestehen.

    Aber wie heißt es so schön: No risk, no fun.

    Werde über die OP und ihre Folgen natürlich hier berichten.

    Viele Grüße in die Runde, Uwe

  14. Luna2013' Blog

    • 1
      entry
    • 3
      comments
    • 5116
      views

    Recent Entries

    Hallo ihr Lieben,

    zur Zeit habe ich keine schmerzenden Stellen, die Cortisonsalben machen ganze Arbeit, bin immer noch der Meinung dass ich eine Allergie habe, hat jemand Erfahrungen....Arbeitsbereich...Holz-und Metallwerkstatt ?? Eventuell Metallstaub....Schmiermittel, Öle ??

    Kurioser Weise hat das Antibiotikum ganze Arbeit geleistet. Manchmal denke ich einen Irrweg zu gehen...ohne Ausgang bzw. bei meiner Hautproblematik ohne Diagnose....wenn ich wenigsten wüsste wo das herkommt.

    Allen, die an mich gedacht haben (52. Geburtstag) ein ganz liebes Dankeschön! :cool:

  15. Nach Jahren in denen ich einer Illusion hinterher rannte, habe ich es in den letzten 2 Jahren geschafft mich von dieser zu lösen.

    Eine Illusion die durch wunderschöne Begegnungen entstand und diese Stunden möchte ich sicherlich nicht missen.

    Manchmal ist das Glück näher als man denkt, quasi fast nebenan.

    Vor zwei Jahren war ich nun endlich so weit mich darauf einzulassen und siehe da: eine meiner besten Entscheidungen überhaupt.

    Ich lernte Harmonie, Ausgeglichenheit, Achtsamkeit und Respekt auf einer ganz neuen Ebene kennen :-)

    Ich bin glücklich, wie ich es selten war und die Liebe gibt mir Kraft für den Alltag :-)

    Selbst meine Haut spielt keine aktive Rolle, ich werde auf allen Ebenen unterstützt und geliebt wie ich bin :-)

    Ich danke ihm jeden Tag auf's neue dafür :-)

    Die Zukunft hält spannendes bereit und wir wollen diesen Weg weiterhin gemeinsam gehen:-)

    So Long

    Sandra

  16. SPONGEBOB
    Latest Entry

    Ja ich bekomm es immer noch.

    Es ist ein Teil meines Lebens geworden. Keine Nebenwirkung gefunden, immer alle 3 Monaten genommen.

    Die stärker pigmentierten Stellen sind etwas heller aber geblieben; wohl deshalb, dass ich es nie vergesse wie ich betroffen war.

    Alle die mich hier vermissen sei ein Kollektiver Kuss gegeben...

    SB

  17. malgucken
    Latest Entry

    Ganz langsam schlich sich seit einem halben Jahr in unsere Familie ein Mitglied ein.

    Schön war sie nicht. Alt, das Fell ungepflegt und rappeldürr kam sie ab und zu daher.

    Katzen suchen sich ihre Besitzer selber aus, so heißt es manchmal. Vermutlich werden die heimlichen Leckerbissen unserer Kinder die Entscheidung der Katze erleichtert haben.

    Und sie war scheu, die Minka. So kam es, dass sie lange von uns Erwachsenen unentdeckt blieb. Ganz vorsichtig zeigte sie sich dann in den letzten Wochen auch uns.

    Der Anblick war von Minka war wirklich erschreckend. Aber warum sie so aussah und auch nicht mehr richtig fressen konnte, entdeckten wir erst in den vergangenen Tagen. Als sie zunehmend zahmer wurde, sahen wir das ganze Elend. Ein Teil des Unterkiefers fehlte ihr. Warum, konnten wir nur mutmaßen.

    Wir haben sie einschläfern lassen.

    Mach´s gut, Minka. Wir hoffen, du hast nun Ruhe gefunden.

  18. HealthyWay' Blog

    • 2
      entries
    • 2
      comments
    • 5592
      views

    Recent Entries

    Hi Leute!

    habe viele Dinge probiert, doch so wirklich geholfen haben die Dinge nicht.

    Hier eine neue Buchempfehlung von mir Sehr interessant wie über "unsere" "Krankheit" gesprochen wird.

    Das Buch heißt "Krankheit als Weg" von Thorwald Dethlefsen.

    Und hier ein Link zu meinem Blog:

    http://skinnedsoul.blogspot.de/

    schreibe eigene kleine Texte.

    Vielleicht gefällts euch :)

    Bis bald!

  19. calenleya' Blog

    • 2
      entries
    • 0
      comments
    • 1495
      views

    Recent Entries

    calenleya
    Latest Entry

    Ich hatte ganz vergessen zu sagen das ich in der Pubertät auch Schuppenflechte hatte aber nur am Hintern und vorne rum. Jedoch ist es bei mir durch einen glücklichen Zufall nach ca. anderthalb Jahren ohne irgendwelche Cremes und Behandlungen wieder weggegangen und seitdem auch nie wieder ausgebrochen.

  20. Ich bin seit 7 Monaten Erscheinungsfrei und habe seit dem kein Fumaderm mehr genommen. Woran es liegt keine Ahnung Evtl. An der Mandel op . Auf jedenfall geht es mir zurzeit tiptop :) dachte es ist mal zeit für ein update. Wegen rosazea im gesicht nehme ich isotretinoin was die haut sehr austrocknet und nichtmal dadurch ist die pso zurückgekommen

  21. Hallo zusammen,

    lange habe ich nichts mehr geschrieben. Aber jetzt möchte ich mir wieder mal alles von der Seele schreiben. Ich befinde mich seit fast in der Medikamentenstudie Ixekizumab. Ich bin sehr froh, an dieser Studie teilnehmen zu dürfen. Mein Körper ist weitestgehend Erscheinungsfrei. Nur der Bauchnabel und gelegentlich kleinere Plaques zu sehen. Jedoch scheint mein Kopf völlig unbeeindruckt.

    In den letzten Monaten wurde mein Kopf immer mehr von der PSO eingenommen. Mein Kopf besteht eigentlich nur noch aus PSO. Mittlerwele habe ich Kreisrunden Haarausfall an mehreren Stellen auf dem Kopf. Es ist nicht mehr möglich, die Stellen mit den verbliebenen Haaren abzudecken. Aus diesem Grund bin ich zu einem Zweithaarfachgeschäft um mich beraten zu lassen. Beim Beratungsgespräch fühlte ich mich anfangs unwohl, aber ich wusste das mir kein Haarschnitt oder Farbe hilft, damit man die kahlen Stellen nicht mehr sehen kann. Der nette Mitarbeiter setzte mir eine Perücke auf den Kopf um mir zu zeigen, dass man das Haar nicht als Perücke erkennt. Ich fühlte mich gleich wohler. Er teilte mir mit, dass ich ein Rezept beim Arzt besorgen solle, Betreff Hilfsmittel Perücke, damit die Krankenkasse einen Anteil bezahlt. Nachdem wir über Farbe und länge der Perücke gesprochen haben, bestellte er eine Auswahl. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin zur Anprobe der verschiedenen Modelle. Evtl. wird dann auch das übrig gebliebene Haar abrasiert und die Perücke angepasst. Ich freu mich schon drauf. Mittlerweile kann ich es kaum erwarten. Fühle mich zur Zeit nur beobachtet und meine jeder guckt auf meinen Kopf und macht sich seine Gedanken was ich alles für Krankheiten haben könnte.

    Am Dienstag berichte ich weiter.

    29.09.14

    Hallo zusammen,

    ich freue mich sehr über euer reges Interesse und eure Anteilnahme. Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine mit meinem Problem des Lochfraßes.Das Rezept für die Perücke habe ich bereits bekommen. Meine Krankenversicherung zahlt 360€ und 240€ muss ich selber bezahlen. Ich werde aber Heute noch Fotos für die Krankenkasse machen. Werde dort persönlich vorstellig werden, in der Hoffnung dass die den Eigenteil von mir als Härtefallentscheidung auch noch übernehmen. Ein versuch ist es Wert. Derzeit habe ich gerade im vorderen Kopfbereich alles voller Plaques, weil das der einzige Ort ist, an dem sich noch Haare befinden. Ich freue mich schon auf den Morgigen Anbrobentermin der verschiedenen Haarmodelle. Wenn ich Glück habe, wird Morgen der Kopf geschoren und die Perücke angepasst. Es wird von Tag zu Tag schwieriger, die kahlen Stellen zu kaschieren. Jeden Tag ist die Bürste voller Haarbüschel und auch am Oberkopf zeigt sich immer mehr lochfraß wie ich es nenne. Durch den strengen Zopf damit mein Kunstwerk der versteckten Stellen nicht kaputt geht bereitet mir mittlerweile Kopfschmerzen. Nach der Arbeit wird dieser direkt entfernt. Zu Hause laufe ich mit den kahlen Stellen rum. Wenn ich raus muss, zieh ich derzeit eine Kappi an, da meine bestellten Mützen leider noch nicht da sind. Und die Wintermützen sind mir derzeit definitiv zu warm. Meine Arbeitskollegen musste ich bereits über die baldige Perücke informieren, da sie gelegentlich eine kahle Stelle entdeckten und merkten, dass der Zopf immer dünner wird. So oder so, hätten sie gewusst, dass es nicht mein Haar ist, was da plötzlich so voll auf meinen Kopf sitzt. Also lieber offen mit dem Thema umgehen als das hinter meinen Rücken darüber gesprochen wird. Die hatte tätsächlich schon vermutungen über eine evtl. Chemotherapie angestellt und sind jetzt beruhigt, dass ich nur Kopfpso habe und mir deswegen die Haare ausgehen. Innerhalb des Freundeskreises versuche ich es erstmal nicht zu erwähnen. Die meisten habe ich schon ewig nicht mehr gesehen, denen wird das bestimmt nicht auffallen. Meine Mum war in der vergangenen Woche in Urlaub und sie wusste nur, dass mir die Haare ausgehen, kannte aber nicht das Ausmaß. Nachdem ich wußte, dass es bald eine Lösung gibt, habe ich mit dem Handy Fotos gemacht und ihr geschickt. Ich wollte nicht, dass sie es live sieht und mich mitleidig ansieht und weint. So konnte sie den Schock in Ruhe verarbeiten. Sie kommt Morgen zum Anprobetermin mit und da wollte ich nicht, dass sie geschockt ist, wenn der Zopf geöffnet wird. Jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, dabei wollte ich mich eigentlich nur bei euch fürs lesen und schreiben beanken. Es bedeutet mir wirklich sehr viel.

    Danke und LG Simone

    30.09.2014

    Heute war es soweit. 3 Perücken zur Auswahl. Mehr Auswahl gab es vom Hersteller nicht, da ich defintiv keine Pony wollte und irgendwie eigentlich alle Perücken eine Pony haben. Bei der ersten gefiel mir die Farbe nicht (fand, hatte einen Graustich), die zweite war viel zu lang. Die dritte gefiel mir direkt und ich hätte sie am liebsten direkt aufbehalten, aber meine Haare mussten ja noch ab. ;-)

    Also Perücke wieder runter und den Rasierer angeschmissen. Spiegel abhängen? Nein danke, ich will es sehen, wie die Haare fallen. Meine Mutter war auch mit zur Unterstützung. Klar, ich bin schon dreißig und alt genug, dass alleine durchzustehen, aber irgendwie braucht man in solchen Situationen seine Mummy. Immerhin brauchte ich ja auch einen Kameramann der Fotos und Videos prduziert. Immerhin, wie oft rasiert man sich schon einen Stoppelschnitt. Traurig war ich nicht, über den Verlust der letzten Haare, immerhin hat mich das verstecken der Löcher viel Energy gekostet. Eigentlich sieht es auch gar nicht so schlecht aus, wären nicht die kahlen Stellen und die Plaques der PSO da. Anschließend wurde der Rand an der Perücke noch zurechtgeschnitten und die Spitzen gleichmäßig beigeschnitten. Wer kann schon behaupten, dass er seine Haare nur alle 7-9 Tage waschen muss? Kein fönen, kein frisieren, kein nachfärben, kein nachschneiden. Die Haare liegen immer perfekt und nach dem waschen fallen sie wieder automatisch in die perfekte Position. Nur gelegentlich den Rasierer benutzen. Heute kamen meine bestellten Mützen. Insgesamt 6 Stück und sie sitzen perfekt. So ein "ich habe eine Glatze" Tuch wollte und will ich nicht. Mit den Mützen sieht es auch gut aus. Man denkt ich verstecke meine Haare drunter. Und meinen Kpf behandel ich jetzt in 2 Minuten statt in 30 Minuten. Also spare ich verdammt viel Zeit pro Tag. Das einzige, was man nicht machen kann, ist mit Perücke in die Sauna, aber das ist mir egal. Da geh ich eh nie hin. An alle, die sich noch nicht klar sind wie es weitergeht und ob sie den Schritt gehen sollen. Es ist eine Befreiung wenn die restlichen Haare weg sind und man eine Perücke tragen kann, um die kahlen Stellen zu verbergen. Klar, wenn die Haare an den kahlen Stellen wieder da sind, werde ich irgendwann mit einem Kurzhaarschnitt rumlaufen müssen, bis sie wieder nachgewachsen sind, aber das ist mir egal. Derzeit bin ich einfach nur noch Glücklich und selbst mit kahlem Kopf gefalle ich mir jetzt besser, wie mit den langen Haaren mit extremen Lochfraß. Und wenn meine Eltern und mein Partner es nicht gewusst hätten, würden sie es nicht merken, dass ich eine Perücke trage. Morgen geht es in den Praxistest zur Arbeit. Nur meine engsten Kollegen wissen Bescheid, daher bin ich mal gespannt, ob es wirklich niemand merkt.

    Bis bald und LG Simone

    01.10.2014

    Hallo zusammen,

    Heute war der Praxistest. Ich wurde vn jedem angesprochen, der mir über den Weg lief. Alle fanden meine neue Frisur super. Der Schnitt, die Farbe einfach nur Lob für den guten Friseur. Wo ich denn gewesen sei, wie die Farben heißen (Ich habe eine gesträhnte Perücke), wie toll die Haare doch liegen und was für ein Volumen ich doch habe. Mein Ego und Herz sind derzeit so groß, dass man meinen könnte, gleich Platzt es. Wenn ich nicht an die Perücke denke, spüre ich sie gar nicht. Wenn ich an sie denke, habe ich das Gefühl eine gut sitzende Kappi zu tragen. Ich bin einfach nur noch Happy. Die Pflege des Kopfes war Gestern in 2 Minuten statt 30 Minuten erledigt. Das einzige was im Bad aufgehalten hat, war dass ich vm Spiegel nicht loskam. Ich finde meinen kahlen Kopf echt schön, auf irgendeine Art und Weise macht er was her. Heute Mittag lief ich zu Hause ohne rum, aber nur, weil ich geräumt und geputzt habe und nicht wollte, dass ich Dreck abbekomme. Ich laufe Stolz und mit erhobenem Haupt durch die Gegend und fühle mich schön und Glücklich. Und das konnte ich schon lange nicht mehr. Das einzige was ich bereue ist, dass ich es nicht schon viel früher gemacht habe. Die Perücke hält alles aus. Heftiges Kopfschütteln, kratzen des Kopfes, alles ist möglich, ohne das sie sich bewegt. Man könnte auch mit ihr ins Bett gehen, aber das möchte ich nicht. Mein Freund liebt mich auch ohne Haare. Es gibt nur eine Sache, die die Perücke nicht überlebt und das ist Hitze (Sauna, fönen, glätten etc.). Aber ein Urlaub bei 40° ist möglich.

    Sie ist sehr Atmungsaktiv und Belüftung der Kopfhaut ist gegeben. Also nur Vorteile. Ich kann jedem nur raten, sich einen Termin in einem Zweithaarfachgeschäft zu machen und sich beraten zu lassen. Warum leiden wenn es hilfe gibt? Klar ist der Eigenanteil nicht wenig, aber das bezahle ich sonst für 3 Friseurbesuche und die benötigen ich ja zur Zeit eh nicht mehr.

    Wer hier im Blog keine Fragen stellen möchte, kann mich auch jederzeit persönlich anschreiben.

    Vielen Dank fürs lesen und dafür das ihr einfach daseit.

    LG Simone

  22. Es gibt jemanden der zu mir hält, egal wie es mir geht auch wenn ich manchmal überfordert bin steht sie mir zur Seite, und behält die übersiecht und ruhe.

    Meine Frau,Sie ist die,die sich um mich kümmert und pflegt,ohne sie wehre ich verloren.

    Ich glaube nicht das es fiele Frauen gibt die das alles auf sich nehmen,

    in der zeit wo es mir besonders schlecht geht schmeißt sie alles alleine, als wenn ich nicht schon genug arbeit wehre, kümmert Sie sich noch um unsere gemeinsame Tochter.

    Ich bin dem Allmächtigen Gott so dankbar das er mir so eine frau geschenkt hat,

    natürlich hat sie auch ihre Ecken und Kanten aber für mich ist Sie die beste Frau der Welt!

    Ich hoffe nur das es langsam Berg auf geht, um mich bei ihr revangieren zu können und ihr keine all zu große last mehr zu sein.

    • 1
      entry
    • 14
      comments
    • 4831
      views

    Recent Entries

    Nun war ich wieder einmal in der Friedensburg, diesmal unfreiwillig mit einer Erythrodermie und als Notfall. Inzwischen muß man, trotz Akutklinik, mindestens ein viertel Jahr auf einen Aufenthalt warten.

    Die Klinik behandelt, wie bekannt, ganzheitlich und/aber vor allem naturheilkundliche. Die Behandlung einer PSO jeglicher Art setzt Zeit voraus, d.h. ob Salbentherapie, Bestrahlungen ( wer's verträgt) oder systematische Therapien, alles dauert seine Zeit. Kortison, MTX usw. werden nicht eingesetzt. Wer es sich also zeitlich ( mind. 3 Wochen ) erlauben kann ( Arbeitgeber, KK ), sollte die Klinik mal ausprobieren, die Hammermedis laufen ja nicht weg!

    Die PSA wird mit Enzymen, hochdosierten Vit.C und Vit. E behandelt ( Buchempfehlung von Glenk: Enzyme, Bausteine des Lebens ). Habe selber seitdem keine Schmerzen mehr! Die Therapie wird individuell auf den Patienten festgelegt und täglich angepaßt. Dithranol, Teersalben, Zinksalben in verschiedenen Stärken, Lotio Alba zum Runterfahren der roten Haut und Salbenzubereitungen mit Urea, Salicyl, Olivenöl und Eucerin kommen zum Einsatz. Dazu muß man entzückende lange Männerunterwäsche mindestens 2Tage und 2Nächte tragen, bis man wechseln darf, für die Hände Handschuhe. Ich war also bestens gerüstet in der großen Wärme!!

    Geholfen hat mir persönlich gen Tee -Umachläge am ganzen Körper, hochdosierte Zinksalben und Teersalben, dann hat der ganze Körper sich bis zu den Fußsohlen geschält. Zum Vorschein kam eine psoriasisfreie Haut. Was für ein Wunder! Aber sie ist hochempfindlich, muß immer weiterhin pfleglich behandelt werden und die Beine und Hände sind nicht ganz o.k.

    Bin trotzdem so glücklich, daß sich die Mühen gelohnt haben. Die Schwellung meiner Beine ist auch zurückgegangen, das Fieber sowieso.

    Mein Kopf wurde noch mit Salicylöl mit Erfolg behandelt. Systemisch: Selen, Karazym, Mowivit, Vit.C.

    Ernährung: Sie beruht auf histaminarme Kost. Kein Kaffee, keine Wurst, kein Käse. 2 mal in der Woche Fleisch ( Rind, Pute, Hirsch ), Gemüse ( Kohl, Salat, Gurken, Mais ), viel Nudeln, Reis, weniger Kartoffeln. Wenn man eigentlich alles außer Gewürze, Tomaten, Saures essen kann, ist dies schwer zu verkraften, hatte nach 14 Tagen eine Magensperre, er wollte nicht mehr.

    Ansonsten gabs die üblichen Entspannungsmethoden wie Autogenes Training, Jacobsen und Anhören der Stein-CDs. Und natürlich der Wald und der verschlafene Ort Leutenberg und immer wieder der steile Weg zur Burg hoch. Wohl dem, der ein Auto dabei hatte!

    Leider hatte ich noch nie eine 100 % ige Erscheinungsfreiheit, die Klinik kommt bei mir an ihre Grenzen.

    Konnte leider mit dem I-PAD keine Absätze in den Text hineinbringen.

  23. blog-0038662001406734958.jpgEinige Tage nach ihrem Ende haben wir nun alles zusammengetragen, was wir von der Münchner Fortbildungswoche mitgenommen haben. Wir denken, dass da für manchen etwas Neues und für manchen Altbekanntes vorkommt. Diese Art Berichte sind für uns so anstrengend zu schreiben wie für Euch vermutlich zu lesen – es gibt eben viele, viele Aspekte, die berichtet werden wollen.

    Einiges davon werden wir wohl noch in einzelnen Beiträgen näher beleuchten – aber für den Anfang ist hier

  24. moin moin,

    ABLEHNUNG meines Reha-Antrages kam am Freitag....

    ich werde jetzt -bestraft-, da ich nie krank gewesen bin und selten beim Arzt war (konnte mir eh keiner helfen- für alle hatte ich ja -MorbusGAGA)

    soll zur Schmerztherapie, zu Fachärzten ( Rheumatologe hat die Diagnose Psoriasis arthritis festgestellt) .... Untersuchungen durchführen lassen (Knochenskzintigramm) ....

    .... warum kann man eigentlich einen Reha-Antrag ZUR ERHALTUNG DES ARBEITSPLATZES stellen...... wenn es so etwa überhaupt nicht gibt???

    Wie gehe ich denn jetzt weiter vor, wenn ich einen Einspruch einlegen möchte?? Zum Hausarzt/Rheumatologen gehen und ein Attest-Einspruch ausstellen lassen? Genügt es wenn ich mich nur zur Ablehnung des Reha-Antrages äußere?

    Tipps, was man so reinschreiben kann muss - aus welchen Gründen eine REHA DRINGEND erforderlich ist?

    Für Eure Antworten - wie immer- im Voraus- herzlichen Dank....

    Grüßle

    Katja

  • Blogkommentare

    • GrBaer185

      Posted (edited)


      Hallo Auris,
      zunächst vielen Dank für Deinen Kommentar und die Infos darin.

      Am 12.10.2021 um 20:49 schrieb Auris:

      hochdosiert und (ganz wichtig!) mit Ko-Faktoren (Vitamin K2, Magnesium)

      Ob die zusätzliche Einnahme von Vit K nützlich und erforderlich ist, ist wissenschaftlich sehr umstritten.
      siehe hierzu:
      Vitamin D zusätzlich mit Vitamin K? - Vitamin D innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz

       

      Am 12.10.2021 um 20:49 schrieb Auris:

      Die Kosten für die Bestimmung des aktiven Wertes werde ich mir im Fall von Vitamin D sparen. Er ist leider nicht aussagekräftig!

      Kannst Du mir das etwas weiter erläutern? Ich gehe davon aus, dass die Speicherform 25-OH-Vit-D3 biologisch nicht wirksam ist, sondern erst die umgewandelte, aktive Vit D3 Form, 1,25-(OH)2-Vit-D3.

       

      Am 12.10.2021 um 20:49 schrieb Auris:

      ich nehme täglich 20.000IE Vitamin D3,

      Das habe ich vor einigen Jahren auch gemacht. Folge nach einiger Zeit: Überhöhter 25-OH-Vit-D3-Wert.
      Siehe hierzu:
      Beiträge zu Vitamin D im Forum des Psoriasis Netz - Vitamin D innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz

      und

      Zu viel Vitamin D Supplementierung kann Folgen haben - Vitamin D innerlich zur (unterstützenden) Behandlung der Psoriasis - Psoriasis-Netz

       

      Edited by GrBaer185

    • Habe selbst unter einem Vitamin D Mangel gelitten. Mein Speicherwert lag bei 10ng/ml. Aufgefüllt habe ich hochdosiert und (ganz wichtig!) mit Ko-Faktoren (Vitamin K2, Magnesium). Ich warte gerade noch ein wenig, bis sich ein Fließgleichgewicht hergestellt hat und dann lasse ich mir wieder Blut abzapfen. 4 Monate Erhaltungsdosis nach der Auffüllphase sind leider noch nicht rum. 

      Ich finde deinen Speicherwert immernoch viel zu gering. Selbst mein Labor gibt die Spanne von 30-100ng/ml als normal an. Nimmt man Vitamin D3 mit wenigstens o.g. Ko-Faktoren, darf er auch höher sein. Vor allem, wenn man beabsichtigt eine chronische Krankheit damit zu mildern. 

      Die Kosten für die Bestimmung des aktiven Wertes werde ich mir im Fall von Vitamin D sparen. Er ist leider nicht aussagekräftig! 

      Hast du am Tag der Blutabnahme eine Vitamin D3 Tablette genommen? Btw: Tropfen mit Öl werden vom Körper besser resorbiert, sublingual und es ist ein fettlösliches Vitamin.

      Ich hoffe, du hast einen guten Hausarzt und/oder findest die Muße dich einzulesen. 

      PS: ich nehme täglich 20.000IE Vitamin D3, 400IE K2, 800mg elementares Magnesium, 6000IE Vitamin A und 3mg Bor. Alles angepasst an meinen Körper (bin ein wenig schwerer) und das hier soll in keinem Fall ein Dosisvorschlag sein. 

      Beste Grüße 

      Auris


    • Hallo Arno,

      das mit der Maske gibt sich noch. Etwas Zeit musst du dem Gerät und dir schon gönnen. Da du durch das Atemgerät dann keine Atemaussetzer mehr hast wirst du auch nicht mehr so viele Stunden an Schlaf benötigen und hast mehr vom Tag. Hast du ein C- oder ein Bipap Gerät? Solltest du mit deiner Nase Probleme (Krusten) bekommen, melde dich. Meine neue HNO hat mir eine super gute Salbe aufgeschrieben.

      Gruss Anne

  • Blog Statistics

    419
    Total Blogs
    2,348
    Total Entries

  • Tagebücher und mehr

    Hier schreiben Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis über ihr Leben mit der Erkrankung, ihre Gedanken, Gefühle und Erlebnisse auch im Alltag. Aber lies selbst.

    Wenn du auch einen Blog schreiben möchtest: leg los.

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.