Zu Inhalt springen

Herzlich willkommen!

👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

Du besuchst unser Angebot gerade als Gast und kannst manch nützliche Funktion nicht nutzen – zum Beispiel, um zu antworten, selbst zu fragen oder mehr Bilder zu sehen. Aber es gibt Abhilfe 🙂

Blogs

Biologica kommen nicht aus dem Bio-Laden, sie sind gentechnologisch hergestellte hochwirksame Antikörper, die im Rahmen einer Risiko-Nutzen-Abschätzung bei gravierenden Erkrankungen angewendet werden. Sie sind relativ neu und entsprechend sind die Behandlungserfahrungen begrenzt. Ein extremes Beispiel aus der Entwicklung eines Biologicums: Am 13. März 2006 kam es in einer Phase-I-Studie zu schwerwiegenden Nebenwirkungen an sechs Männern, siehe: https://de.wikipedia.org/wiki/TGN141
GrBaer185
Alle monoklonalen Antikörpernamen enden mit der Silbe "mab". Auch den weiteren vorgesetzten Namensteilen kommt nach einer Konvention eine besondere Bedeutung zu. Der vor "mab" kommende Buchstabe (bzw. die Buchstaben) geben den Ursprungsorganismus des Antikörpers an. Es bedeuten: -a-   Ratte -e-   Hamster -i-    Primaten (Affen) -o-   Maus -u-   human -xi-  chimär (human/femd) -zu- humanisiert -xizu- chimär/humanisierter Hybrid -axo-  Ratte/Maus-Hybrid Dem Kürzel für d
GrBaer185
Biologika sind relativ neue Arzneimittel und es liegen daher kaum bis keine langjährigen Erfahrungen vor, daher sind Aufmerksamkeit und Vorsicht bei ihrem Einsatz gefordert. Ein Biologikum das wegen Nebenwirkungen wieder vom Markt genommen wurde ist Raptiva mit dem Wirkstoff Efalizumab. Es wurde von 2004 bis 2009 zur Behandlung der mittelschweren bis schweren Plaque-Psoriasis angewendet. Näheres hierzu unter den folgenden Links: https://www.psoriasis-netz.de/magazin/medikamente/tab
GrBaer185
Ustekinumab und Secukinumab hatten die niedrigste Rate an unerwünschten Ereignissen für mehrere Systemorganklassen:   Long-term safety of nine systemic medications for psoriasis: A cohort study using the Spanish Registry of Adverse Events for Biological Therapy in Dermatological Diseases (BIOBADADERM) Registry (jaad.org) https://www.jaad.org/article/S0190-9622(20)30451-5/pdf Darin heißt es (übersetzt mit deepL): Es werden Registerstudien benötigt, die die Sicherheit von
GrBaer185
überarbeitet 17.10.2022 Der folgende Tabellenteil ist dem Wikipedia-Artikel https://de.wikipedia.org/wiki/Monoklonaler_Antikörper entnommen (abgerufen 17.10.2022). Er listet die therapeutischen monoklonalen Antikörper (Biologika) für den Bereich Autoimmunerkrankungen, Transplantatabstoßung und Schmerz auf. Für viele weitere Anwendungsbereiche sind in der Tabelle in Wikipedia weitere monoklonale Antikörper aufgeführt. Eine interessante Übersicht findet sich auch in der englischen Wikiped
GrBaer185
Menschenskinder ist das lange her, als ich das letzte Mal hier etwas eingetragen hatte. – Vergessen hatte ich diesen Blog nicht, nur ist bis jetzt im Zusammenhang mit dem Titel nichts Wesentliches passiert. Zum Plaudern wollte ich ihn nicht zweckentfremden. Nun aber scheint sich doch etwas zu verändern. Was ist in der Zwischenzeit geschehen? Nachdem ich den Pen (2021) verwendet, verbesserte sich erst einmal die Pso und auch meine druckempfindlichen Füße verbesserten sich. Ich hatte kaum me
Oolong
ergänzt am 22.08.2022 Ein englischsprachiges Video richtet den Fokus auf die Behandlung der schweren Psoriasis mit Biologika. Andere bewährte Therapien werden nicht erwähnt, auch nicht die systemischen Therapien schwerer Psoriasis mit den Medikamenten, die man, zur Unterscheidung von den Biologika, als Small Molecules bezeichnet. Ich sehe den Film daher, auch wegen des recht knappen Umfangs an konkreten Informationen, gewisser Maßen als PR und Marketing für Biologika. Eine detaillierte
GrBaer185
Eine gute Übersicht über die Biologika und Biosimilars zur Behandlung der Psoriasis und Psoriasisarthritis mit Stand März 2022 gibt eine Tabelle aus der Broschüre "Biologika + Biosimilars zur Therapie der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis" des Deutschen Psoriasis Bundes e.V.: Biologika Tabelle von DPB.pdf
GrBaer185
Eine interessante Übersicht aus der englischen Wikipedia mit einer Vielzahl an Monoklonalen Antikörpern, darunter auch die, welche zur Therapie der Psoriasis eingesetzt werden. Eventuell interessant bei der Wahl eines Biologikums kann dessen Herkunft sein (Maus, Human, Humanisiert, Chimär ,... ). [Siehe hierzu auch Namensgebung bei monoklonalen Antikörpern - Biologika (Biologicals, Biologics) und Biosimilars - Psoriasis-Netz und in der Deutschen Wikipedia  Monoklonaler Antikörper – Wiki
GrBaer185
Cover Foto: File:Golden Retriever Carlos ist müde (10579517876).jpg – Wikimedia Commons Fatigue wird definiert als eine Ansammlung unterschiedlicher Symptome, die als Begleiterscheinung verschiedener chronischer Krankheiten auftreten. Nach David Cella bedeutet Fatigue "eine außerordentliche Müdigkeit, mangelnde Energiereserven oder ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis, das absolut unverhältnismäßig zu vorausgegangenen Aktivitätsänderungen ist." Fatigue ist eine Erschöpfung, die nicht durch n
GrBaer185
Aktuell (Jan. 2023) werden Teilnehmer an einer Vergleichsstudie zur Therapie der Psoriasis Arthritis mit Secukinumab bzw. Ustekinumab gesucht. Näheres dazu: Psoriasis-Arthritis - Novartis – Klinische Forschung oder https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/psoriasis-arthritis-studie-cain457fde04-again/
GrBaer185
  • GrBaer185 in Cosentyx
Hauterkrankungen wie ein chronischer Juckreiz oder auch die Prurigo Nodularis sind sehr therapieresistent – allerdings gibt es Studien, die teilweise schon sehr gute Ergebnisse geliefert haben und darauf hoffen lassen, dass die getesteten Medikamente bald auch verschrieben werden dürfen. Auch zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen laufen Studien. Was bedeutet eine Studienteilnahme und was gibt es in diesem Kontext für Möglichkeiten? Die Entwicklung eines neuen Medikaments dient dazu
Selbsthilfe-Hauterkrankungen
  • Selbsthilfe-Hauterkrankungen in Selbsthilfe
Äußerst empfehlenswert, aktueller medizinischer Stand zur Psoriasis, von Professoren und Mediziners in Powerpoint-Präsentationen für Patienten verständlich vorgetragen: Die Inhalte des Webinars "Gesundheit und Wohlbefinden im Fokus" vom 27.Oktober 2022 aus Anlass des Welt-Psoriasis-Tages können immer noch (30.12.22) auf den Seiten von Hautnetz-Hamburg e.V. angesehen und heruntergeladen werden (Passwort:     Pso-2022), zu den einzelnen Vortragen kann in der Videoaufzeichnung unten in der Lau
GrBaer185
Bereits seit dem 13.03.2017 behandele ich meine Psoriasis und Psoriasisarthritis mit dem Biologikum Secukinumab (Cosentyx®), man kann somit schon von einer Langzeittherapie sprechen. Den bisherigen Therapieverlauf bis Ende 2021 stellte ich bereits in einem Blogeintrag dar:  Therapieverlauf und Spritzenintervalle mit Cosentyx®(Secukinumab) vom 13.03.2017 bis Dez. 2021 - Cosentyx® (Secukinumab, AIN457) - Psoriasis-Netz Der Übersichtlichkeit halber werde ich den weiteren Therapieverlauf ab J
GrBaer185
Von dem Krankheitsbild, das Dermatologen als Psoriasis bezeichnen, gibt es unterschiedliche Formen.  Wahrscheinlich liegt eine genetische Veranlagung für die Psoriasis vor, die Krankheitserscheinungen treten aber in ganz unterschiedlichen Lebensaltern erstmalig auf - oder nur ganz leicht oder auch gar nicht. Eine ganze Reihe verschiedener möglicher Auslöser werden beschrieben. Eine umfassende Auflistung ist hier im Psoriasis-Netz zu finden: https://www.psoriasis-netz.de/magazin/fakten
GrBaer185
Donnerstag Alles paletti. Rückenschmerzen wie weggeblasen bis auf einen Rest, den ich der Bandscheibenprotrusion zuschreibe.  Besuch bei der Orthopädin. Ich wollte klären, ob aus der Protrusion ein Vorfall geworden ist, da ich Nadelstiche in beiden Beinen und in der linken Hand gespürt habe. Zumindest die Hand kann ja nicht von der LWS herrühren, also fürchtete ich, es sei im Bereich des oberen Rückens noch etwas hinzugekommen. Auch strahlt es mittlerweile ins linke Bein aus, aber das hat wi
Arno Nühm
Nachdem im vorhergehenden Blogbeitrag allgemein der Wissensstand zum Köbner-Phänomen wiedergegeben wurde, möchte ich im Folgenden meine persönlichen Erfahrungen mit dem Isomorphen Reizeffekt (Synonym für Köbner-Phänomen) und "meiner" Psoriasis berichten. Psoriasis durch mechanische Reizung Die Psoriasis trat bei mir etwa mit 17 Jahren am behaarten Kopf auf, daneben gab es Veränderungen der Fingernägel. Die erste Stelle am Körper entstand während meiner Bundeswehrzeit (W15, 15 monatiger al
GrBaer185
Aktuell führt NOVARTIS eine Phase III Studie zur Behandlung der Schultersehnenerkrankung (Schultertendinopathie) mit AIN457 durch, zu der Studienteilnehmer gesucht werden. Nähere Informationen auf der Webseite  Schulter-Sehnenerkrankung - Novartis – Klinische Forschung https://klinischeforschung.novartis.de/doctor/sehnenerkrankung-schulter-studie-cain457fde05-unchain/
GrBaer185
  • GrBaer185 in Cosentyx

Blogkommentare

  • Hallo @Burg ,

    - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente?

    Die Korrekte Anwort wäre Ja und Nein. - Es gibt Lebensmittel die vertrage ich wegen der CU nicht oder nicht so gut. Dazu zählt Kohl und Hülsenfrüchte. Wenn ich weiß, dass ich am Folgetag viel unterwegs bin, esse ich das nicht. Es gibt Lebensmittel die vertrage überhaupt nicht, wie z. B. Fertiggerichte, Fertigsaucen etc. das kann ich grundsätzlich nicht essen. -- Über die vielen Jahre der Erkrankung lernt man das. Aber, es gibt keine hundertprozentige Sicherheit. Der Dram ist schließlich kein Hund den man dressieren kann. Es genügt Morgens nur ein wenig Aufregung und schon könnte sich der Tag zum Desaster entwickeln. ... Es gibt noch die Möglichkeit sich ein Medikament (Loperamid) einzunehmen. Das legt den Darm für etwa 4 Stunden still. Das nehme ich nur im absoluten Notfall. Loperamid ist kein Standardmedikament zur Behandlung einer Cu und wird bei Patiernten und Ärzten unterschiedlich diskutiert.

    Das eigentliche Problem ist, dass die Dickdarmschleimhaut, bei einer CU dauerhaft stark entzündet wäre, würde ich nicht Imunsuppressiva nehmen. - Das ist ähnlich wie bei der Psoriasis, natülich hilft Hautpflege durch Cremes, aber die Entzündungen gehen bei vielen Patienten nicht weg. Diese müssen dann Biologika nehmen um überhaupt halbwegs symptomfrei leben zu können.

  • 4 Stunden her, Oolong schrieb:

    Bei Gesprächen mit Betroffenen wird man feststellen, dass viele unter einer sog. Toilettenangst leiden. So nennen Betroffene die Angst, nicht mehr rechtzeitig eine Toilette zu erreichen. Wie man an meinem Beispiel sehen kann, wird man von Behörden wegen seiner Erkrankung auf zynische Art und Weise gegängelt. Statt Sonderregelungen zu schaffen, die einem erkrankten Menschen die Würde lassen könnte, wird „da kann ja schließlich jeder kommen“ gedacht. Die Frage des Missbrauchs steht immer im Raum.

    Hallo @Oolong ,

    meine Befürchtung ist, der "Missbrauch" ist nur der Gängelvorwandt und trifft auch alte Menschen.

    Eine 95-jährige wurde von ihrem Sohn auf den Friedhof, etwa 2012 begleitet. Dort musste sie dringend auf Toilette, hatte es aber nicht mehr rechtzeitig "geschafft". Der Sohn wollte mit ihr auf die Damentoilette, um ihr bei der Reinigung zu helfen und wurde beim Betreten von einem Besucher auf das wüsteste beschimpft und bei der Polizei angezeigt. Für die alte Frau war das schwer entwürdigend und unnötig aufregend.

    - Was ich nicht weiß, gibt es bei CU durch eine spezielle Ernährung die Möglichkeit Einfluss auf den Stuhlgang zu nehmen oder hilft da einfach gar nichts, außer Medikamente?

    - Ich bin auch ein Kandidat auf einen "flotten Otto", je nachdem, was ich gegessen habe, und muss mir meine Nahrungsmittel immer ganz genau ansehen, besonders die Inhaltsangabe - da steckt oft so viel für mich Unverträgliches drin. - Ich war auch einmal in einer so schrecklichen Situation und war gezwungen in einer Anlieferzone eines Geschäfts in der Nachbarschaft widrig zu parken. Das Verständnis dafür hielt sich in Grenzen, aber man ließ mich wenigstens nicht abschleppen. - Ich hätte doch wenigstens Bescheid sagen können - nur in solch einer Situation ist man nur noch ganz vorsichtig in Richtung Toilette in Bewegung.

    Einige Lebensmittel muss ich strikt meiden, andere helfen mir bei der Abheilung von Entzündungen im Darm.

    - Die Parkzeiten auf unserem Aldi-P wurden auf 90 Minuten limitiert. Wer für seinen Einkauf länger braucht, erhält zur Abschreckung eine Strafe von 40€. Schickt man der privaten Parkplatzaufsichtsfirma in Süddeutschland seinen Einkaufsbeleg, kommt ein Brief zurück mit der Forderung von 45€ und sollte man es noch einmal probieren die überhöhte Parkgebühr zu reduzieren, ist dann die Forderung 50€. Ja, das schreckt ab und es schreckt ab diesen Aldi für seinen Einkauf aufzusuchen oder dort nur noch wenige Teile und den Rest bei der Konkurrenz zu erwerben. - Es ist eine verrückte Zeit. Dir viel Erfolg bei Deinen Behörden. LG Burg

Blog-Statistik

  • Blogs gesamt 416
  • Total Entries 2.513

Wichtige Informationen

Wir setzen Cookies, um die Benutzung der Seite zu verbessern. Du kannst die zugehörigen Einstellungen jederzeit anpassen. Ansonsten akzeptiere bitte diese Nutzung.

Konto

Navigation

Suche

Suche

Browser-Push-Nachrichten konfigurieren

Chrome (Android)
  1. Klicke das Schloss-Symbol neben der Adressleiste.
  2. Klicke Berechtigungen → Benachrichtigungen.
  3. Passe die Einstellungen nach deinen Wünschen an.
Chrome (Desktop)
  1. Klicke das Schloss-Symbol in der Adresszeile.
  2. Klicke Seiteneinstellungen.
  3. Finde Benachrichtigungen und passe sie nach deinen Wünschen an.