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Harmony' Blog

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Betroffene


Harmony

2.171 Aufrufe

Hallo ihr Lieben,

wie ihr schon wisst möchte ich eine Facharbeit über Schuppenflechte schreiben.

Deshalb würde ich mich rießig freuen wenn ihr mir erzäht wie ihr mit der Diagnose umgegangen seit.

Habt ihr euch zurück gezogen , welche gedanken und zukunftspläne hattet ihr?

All das interessiert mich. Ich möchte bald im Labor arbeiten um in die Forschung zu gehen. Natürlich um mehr über proriaris zu erfahren. Ich bin über jede information dankbar.

Liebe grüße Harmony

3 Kommentare


Empfohlene Kommentare

kasimir

Geschrieben

habe mich heute erst angemeldet. ich denke es ist schwe , selbst der annymität frei zu reden. ich habe die s schon seit fast zweiundzwanzig jahre. und das heist schon was. ich werd dem nechst einund dreisig. mein leben verlief nicht immer so wie ichs mir gern gewünscht habe. ich denke mitlterweile das es besser ist keine kinder in die welt zu setzen. ich könnte es warscheinlich nicht aushalten. ich habe zwei neffen und eine nichte, die ich um alles liebe. sie sins mein kinder ersatz. ich bete immer zu gott, daß; sie nicht die nächste generation sind, die dieses leid auch ertragen müssen.

Schlapunski

Geschrieben

Kasimir, Grüß Dich.

In gut 6h ist das Jahr2012 Geschichte und dann beginnt für mich das 60ste Jahr, das ich mit Schuppenflechte durch die Welt gehe. Ich dage nur :" Na Und??" Als Kind hat man mir fast die Knie blutig gebürstet, weil man meinte sie seien vom Dreck verkrustet. Als junge Frau, hatte ich in der Ehe Probleme, weil wir keine STREICHELHAUT haben. Und jetzt in der "Antike", ist mir meine Pso sooowas von egal! --- Du möchtest Kinder haben? Dann man zu! Wußtest Du, daß jeder Mensch das PSO-GEN in sich trägt? Nur ob sie nach außen sichtbar wird, weiß man erst, wenn sie sich punktuell Stück für Stück hervorwagt... Ich kann Dir nur soviel erzählen. Meine Mam war davon seit frühester Kindheit betroffen. Ich habs sozusagen geerbt und war so "freundlich" es an meine Kinder und Enkelkinder weiter zu geben. Kasimir, die Pest hat man besiegen können, nur gegen die PSO ist der Mensch N O C H !! machtlos. Sollten in 100Jahren noch Menschen auf diesem Erdball kursieren, so wird auch die Pso mit Sicherheit nicht ausgerottet sein. Soviel zu Deinen Ängsten + Sorgen. Ok, ich habe heute mit den Spätfolgen der Pso zu kämpfen. Sie ist unverschämt. Sie nistet sich dort im/am Körper ein, wo wir sie (wenn sie schon mal S I C H T B A R vorhanden ist) mit Sicherheit nicht habe möchten.....

So, und wenn Du meinen Bericht gelesen hast, wünsche ich Dir von Herzen eeeetwas mehr Gelassenheit.

Für 2013 hab Mut und Frohsinn im Herzen, dann ist alles viel leichter zu ertragen.

Shalom, Schlapunski

Breeki

Geschrieben

Hallo Harmony,

ich glaube nicht, dass Du hier noch viele Antworten bekommen wirst.

Falls das Thema noch aktuell für Dich ist, gehe doch einfach mal zu den Treffen einer Selbsthilfegruppe.

Die Treffen finden in vielen Städen, meistens im 2-Wochen-Rythmus statt.

Wo und wann die Treffen sind, kannst Du hier sehen:

beim Deutschen Psoriasis Bund e.V.

http://www.psoriasis-bund.de/selbsthilfe-vor-ort/regionalgruppen

Am besten vorher die RG-Leitung anrufen.

Ich finde es prima, dass Du Dir das Thema ausgesucht hast.

Bin selber auch mal in einer Gruppe aktiv gewesen.......

Viel Erfolg! - Daumen drück))))))

LG Didi

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    • Lupinchen
      Die sind doch alle gut abgesichert und privat krankenversichert. Warten auf Termine.....wohl eher nicht, ist doch Ministerin. Ich mochte den Lauterbach, ein Arbeitstier und wusste wovon er sprach. Von dieser Ministerin erwarte ich mir nichts....vor allen Dingen nichts positives. Erinnert mich an das Geschwafel von Herrn Spahn.
    • Matjes
      Da kann mal sehen, was  unsere neue Gesundheitsministerin für uns chronisch Kranke übrig hat.... ich denke manchmal, was wäre wenn diese Minister-innen wohl selbst betroffen wären, würden sie dann auch so denken und handeln?
    • Claudia
      Genau danach hat Rolf an einem der Stände gefragt. Dort zitierte man einen Staatssekretär, der beim Tag der offenen Tür gesagt haben soll, dass das Projekt "auf tönernen Füßen" steht. Das kann man durchaus übersetzen in "Sieht so aus, als würde der Klinik-Atlas eingestellt."
    • Matjes
      Ich habe im PSO- Magazin gelesen, das Frau Warken das Internetportal www.bundes-klinik-atlas.de einstellen will. War das auch ein Thema? 
    • GrBaer185
      @tomkay, ja, HLB27 ist wohl nur ein mögliches (nicht notwendiges) Puzzelteilchen bei der multifaktoriellen Erkrankung PSO oder PSA. Die Frage für Dich ist wohl, ob und unter welchen Umständen Du zusätzlich zu topischen und physikalischen Behandlungen und NSAR/Schmerzmitteln Du mit einer "Basistherapie" anfängst.
  • 16 Haustiere

    1. 1. Ein Tier im Haus - geht das überhaupt mit Schuppenflechte & Co. ?


      • Ja - kein Problem
      • Nein - besser nicht
      • Ich spiele mit dem Gedanken ein Haustier anzuschaffen

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