Wir wissen, wenn der GdB von 50 auf 30 herabgestuft wird, gehen uns einige Vorteile verloren. Diejenigen, die Biologika und / oder Immunsuppressiva, verordnet bekommen haben, werden davon nicht gesünder, sondern die Symptome werden lediglich zu Gunsten, anderer z B erhöhte Infektanfälligkeit getauscht.
In diesem Blog geht es nicht um Psoriasis, sondern um Colitis Ulcerosa (CU). Da aber einige Teilnehmer ähnlich wie ich, sowohl Psoriasis als auch eine chronisch entzündliche Darmerkrankung haben, dürfte es wohl für doch auf Interesse stoßen. Was passieren kann, wenn man keinen Behindertenausweis mit den nötigen GdB hat, möchte ich Euch jetzt berichten.
Die Ausgangssituation:
Bevor ich von NRW nach SH zog, hatte ich einen Schwerbehindertenausweis mit dem GdB 50. Diesen ließ ich in SH verlängern und hoffte auf einen GdB von 60. Der GdB von 60 ist für jemand mit Colitis Ulcerosa von besonderer Bedeutung, denn man bekommt dann eine Parkerleichterung. Diese wäre notwendig, wenn man unter imperativen Stuhldrang leidet (zur Erklärung: Imperativer Stuhldrang bedeutet, dass man weniger als 15 Minuten, manchmal nur Sekunden einhalten kann. Das ist oft mit erheblichen Bauchschmerzen verbunden, lange Wegstrecken verschlimmern das Ganze). Die Parkerleichterung würde, einfach ausgedrückt das Auffinden einer Toilette deutlich erleichtern.
Als mir ein GdB von 50 zuerkannt wurde, war der imperative Stuhldrang schlimm. Ich konnte nur noch wenige Sekunden einhalten. Eine Toilette musste in unmittelbarer Nähe sein. Deshalb war ich im eigenen Haus gefangen.
Schon bei der Zuerkennung kann man sehen, dass der GdB keinen Bezug zu meinen realen Verhältnissen hatte. Was nützen mir ermäßigte Eintritte oder Rundfunkbefreiung, wenn ich das Haus nicht verlassen kann? Schon das Aufsuchen eines Facharztes konnte schwierig werden. Hier hätte mir eine Parkerleichterung geholfen. – Mittlerweile lernte ich natürlich ein paar Tricks, um damit umzugehen, z B, in dem man nach vorher nichts isst, also nur nüchtern das Hauss verlässt auch wenn der Termin um 15 Uhr ist. Heute, unter der Einnahme von einem Biologika und einem Immunsuppressivum, sind diese Symptome deutlich unterdrückter, aber nicht völlig verschwunden. Auf die 15 Minuten einhalten können, komme ich nicht. Wenn ich außer Haus einen Termin habe, dann trinke ich morgens, auf nüchternen Magen einen halben bis dreiviertel Liter schwarzen Kaffee – das wirkt meistens 😉.
Das Knöllchen:
Vor etwa 4 Wochen, besuchte ich meinen Mann, der in einer Reha-Maßnahme in Damp war. Leider funktionierte an diesem Tag mein Kaffee-Trick nicht. Auf den 90-minütigen Hinweg, begann es in meinem Bauch zu grummeln. Als ich endlich dort angekommen war, parkte ich auf einen Behindertenparkplatz. Es war der kürzeste Weg zu einer Toilette. Wie oben angedeutet, kann dabei jeder Schritt die schlimme Situation noch verschärfen. Ich stand unter enormen Stress…. Trotzdem konnte ich eine Toilette noch rechtzeitig erreichen. Als ich wieder zu meinem Auto ging, sah ich die Verwarnung an dem Scheibenwischer flattern. – Gut, dachte ich, schreibe dem Ordnungsamt einen Brief und erkläre darin alles. So machte ich es: Ich schrieb einen Brief, in dem ich meine Situation erklärte und bat von darum von dem Verwarngeld in Höhe 55,-- € abzusehen.
Drei Briefe
Es dauerte etwa eine Woche, bis ich einen Brief vom Ordnungsamt erhielt. In dem wurde auf Vorlage des Behindertenausweises bestanden. „Eigendiagnosen“ würden mich nicht entschuldigen (Ich hätte jederzeit ein ärztliches Attest vorlegen können). Alles andere würde die immer zu der Verwarnung führen.
Daraufhin, um die anfallende Summe nicht noch höher werden zu lassen bezahlte ich, unter Vorbehalt und unter Protest. Zusätzlich schrieb ich drei Briefe:
1. Einen an den Sachbearbeiter des Ordnungsamtes. In diesem erklärte ich, dass die CU zehrend ist und ich keine Kraft hatte, nach Aberkennung des GdBs, den Klageweg zu bestreiten. Ich wies darauf hin, dass meine Krankheit trotz der Anerkennung nicht verschwunden wäre, weil diese unheilbar sei und dass sie eine gewisse Unberechenbarkeit besitzt. Es wäre mir unverständlich, dass es dem Ordnungsamt nicht möglich ist, wegen unbilliger Härte von einer Verwarnung abzusehen.
Da es nicht auszuschließen ist, dass es Situationen, wie die erlebte immer kommen könnte, werde ich mich wieder um einen Behindertenausweis bemühen.
Es ergäbe sich aber folgendes Problem:
Wenn ich einen Behindertenausweis beantrage, so wird mir dieser i. d. R. nicht sofort ausgestellt. Ich muss, wenn meine Informationen richtig sind, mit einer Wartezeit von drei bis sechs Monaten rechnen. Wenn der Antrag nicht genehmigt wird, käme es zu einer gerichtlichen Auseinandersetzung, was die Wartezeit nochmals verlängert. – Wie verhalte ich mich in der Zwischenzeit?
Mit dem Hinweis auf die Beratungspflicht der Behörde, stellte ich folgende Fragen:
Würde mich jedes Mal die volle Härte des Gesetztes treffen?
Gäbe es, bezüglich der Verwarngeld-Höhe, vielleicht eine Art „Ermäßigung“?
Wird von mir erwartet, dass ich das Haus nicht mehr verlasse, wenn ich mir Verwarngelder in dieser Höhe nicht mehr leisten kann?
Außerdem fragte ich, ob das Amt nicht die Möglichkeit besitzt, wegen außergewöhnlicher Härte, von dem Verwarngeld abzusehen.
2. Der nächste Brief ging an den Amtsdirektor mit der Bemerkung, dass der Vorgang mich an „Gesslers Hut“ (Schiller, Wilhelm Tell) erinnern würde. – Als abstrafende Behörde stehe sie bei mir in Beratungspflicht, daher solle sie mir bitte alternative Verhaltensmöglichkeiten aufzeigen. – Außerdem, erhielt der Amtsdirektor eine Kopie meiner Schreiben an den Verwaltungsmitarbeiter.
3. Der Dritte Brief, wieder mit sämtlichen Kopien des Schriftvekehrs, erhielt der Geschäftsführer der Reha-Klinik, mit der Bemerkung, dass der Diensteifer des Verwaltungsangestellten, an Wegelagerei und Geschäftsschädigung erinnert.
Bis hierhin der ganze Schriftverkehr. Ich gehe nicht davon aus, dass sich irgendjemand darum kümmern wird.
Mein Ärger:
Um es mal deutlich zu sagen: Der Umgang der Behörde mit dieser Erkrankung ist menschenverachtend, denn es gibt im Grunde keine vernünftige Alternative.
Ich frage mich, warum man Menschen mit einem imperativen Stuhldrang bzw. Mb Crohn oder CU nicht von vorneherein eine Parkerleichterung zuerkennt. Dann hätte man diesen Ärger nicht. Stattdessen werden Stühle gezählt, der Ernährungszustand und Auszehrungsgrad begutachtet usw.. Es werden schwer objektivierbare Kriterien in eine leicht erfassbar scheinende Zahl zusammengefasst. Im Ergebnis kann da was nicht stimmen. Denn diese Werte, die in einem GdB zusammengefasst werden, können täglich, wöchentlich oder monatlich variieren.
Bei Gesprächen mit Betroffenen wird man feststellen, dass viele unter einer sog. Toilettenangst leiden. So nennen Betroffene die Angst, nicht mehr rechtzeitig eine Toilette zu erreichen. Wie man an meinem Beispiel sehen kann, wird man von Behörden wegen seiner Erkrankung auf zynische Art und Weise gegängelt. Statt Sonderregelungen zu schaffen, die einem erkrankten Menschen die Würde lassen könnte, wird „da kann ja schließlich jeder kommen“ gedacht. Die Frage des Missbrauchs steht immer im Raum.
Haben die Behörden wirklich nichts Besseres zu tun?
Auf jeden Fall werde ich die Antworten anmahnen.
Fortsetzung folgt 😊
Wir strolchen gerade auf der Fortbildungswoche der Hautärzte in München herum. Die meiste Zeit hören wir Vorträge zu sehr verschiedenen Themen, die mal mehr und mal weniger mit der Psoriasis zu tun haben. Was uns auffällt: In nicht einer Veranstaltung ging und geht es um Rehabilitation, um "Kuren". Natürlich haben Hautärzte andere Schwerpunkte, aber zu den Therapie-Möglichkeiten sollte es schon (noch) gehören. Was uns andererseits freut: Es gibt noch immer Forscher, die sich mit der topischen Therapie auch der Schuppenflechte – also Salben, Cremes und Co – beschäftigen. Innerliche Medikamente sind nicht das Ein und Alles – das wurde heute in mehreren Vorträgen deutlich. Und: Das Thema Psyche wird von Hautärzten nicht vergessen – auch wenn es bei weitem noch stärker beachtet werden könnte.
Leider werden wir aber keine Zeit haben, Nela und Nobby zu besuchen. 
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