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Unser Leben mit Schuppenflechte

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MTX


Steffi84

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Hallo alle miteinander,

 

Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.

 

Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.

 

So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.

 

Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.

 

Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.

 

Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.

 

26.04.16
Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber 😄 ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen 😄 ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.

 

21.09.16
Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.

 

19.10.2016

 

Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.

17.03.2017

Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt 😄 Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so 🙂

01.09.2019

Hallo ihr lieben, Mensch wie die Zeit vergeht war wirklich lange nicht mehr hier,fast 2,5 Jahre! Ja was gibt es neues seid meinem letzten Eintrag. Also ich nehme immernoch MTX 12,5 mg Pens allerdings seid fast 1 Jahr nur noch alle 2 Wochen. Das ist mit meinem Hautarzt so abgesprochen. Nebenwirkungen immernoch keine;Blutbild wird alle 3 Monate kontrolliert immernoch alles Top. Und das wichtigste immernoch komplett Erscheinungsfrei 🙂 Also ich kann nur jedem Mut machen der MTX noch nicht ausprobiert hat,es zu versuchen. Aber es gibt natürlich auch Menschen die MTX nicht vertragen oder bei denen es nicht anschlägt oder oder. Aber wers nicht versucht kann es auch nicht wissen ob es geklappt hätte .Ich habe mich auch lange gesträubt es zu nehmen,bin aber glücklich jetzt das ich es gewagt habe. Hoffe es bleibt weiterhin so!

28.11.2020

Hallo alle zusammen 🙂

Meine güte und schon wieder ist über ein Jahr vergangen seid meinem letzten Update,aber es gibt nichts neues zu erzählen! Nehme immer noch die 12,5 mg Pens alle zwei Wochen und bin nach wie vor komplett erscheinungsfrei. Blutbild wird auch alle 3 Monate nach wie vor kontrolliert und auch da alles super 🙂

wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit und bleibt gesund!

 

Bis dann
Steffi

Edited by Steffi84

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8 Comments


Recommended Comments

Das hört sich wirklich gut an. Man freut sich mit Jeder/n mit, dem es besser geht.

ALLES GUTE DIR, STEFFI !

Und Danke für deinen positiven Bericht.

LG von Hucki

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Schön, auch mal einen erfreulichen Beitrag hier zu lesen.

- Freut mich für Dich. Und wünsche dass es so bleibt, oder noch besser wird!!

 

Gruß vom Klein-Kölner

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Sehr schön das es auch Leute gibt bei denen MTX in Sachen Nebenwirkungen nicht "zuschlägt"

Alles Gute weiterhin Steffi84

 

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Hallo Steffi, viel Glück weiterhin mit MTX ,ich möchte es auch ausprobieren, hab gerade Fumaderm hintermir mit vielen Nebenwirkungen,Hatte Puva Bestrahlung dadurch Verbrennungen ,alles Gute für dich

LG Immi

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Hallo Steffi,

habe 2015 (nach vielen anderen Behandlungen - ähnlich wie bei Dir) auch mit MTX begonnen und war ca. 1 Jahr Erscheinungsfrei ... aber dann ging es langsam wieder los. Allerdings nur an Stellen die "mechanisch" mehr beansprucht waren (z.B. Gesäß, Oberschenkel hinten, Ellbogen,..). Nach einem Jahr bei einer Studie mit Biologics bin ich jetzt bei TALTZ gelandet (seit Jan 2019) und überglücklich mit dem durchschlagenden Erfolg. Ich hoffe jetzt, dass die Wirkung auch bleibt und keine Nebenwirkungen auftreten.

Gruß Uli

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Hallo Scharnagl,

ein gesundes Neues Jahr!  New Year Bonne Annee GIF by Digital discovery

Oberschenkel hinten, Ellbogen aber nicht direkt sondern mehr am rand des Ellbogens richtung unterarm. Das habe ich auch. Kannst Du nun TALTZ empfehlen und was ist das genau? Salbe oder ?

Gruß

Angela

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      Habe selbst unter einem Vitamin D Mangel gelitten. Mein Speicherwert lag bei 10ng/ml. Aufgefüllt habe ich hochdosiert und (ganz wichtig!) mit Ko-Faktoren (Vitamin K2, Magnesium). Ich warte gerade noch ein wenig, bis sich ein Fließgleichgewicht hergestellt hat und dann lasse ich mir wieder Blut abzapfen. 4 Monate Erhaltungsdosis nach der Auffüllphase sind leider noch nicht rum.  Ich finde deinen Speicherwert immernoch viel zu gering. Selbst mein Labor gibt die Spanne von 30-100ng/ml als norm
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      Hallo Arno, das mit der Maske gibt sich noch. Etwas Zeit musst du dem Gerät und dir schon gönnen. Da du durch das Atemgerät dann keine Atemaussetzer mehr hast wirst du auch nicht mehr so viele Stunden an Schlaf benötigen und hast mehr vom Tag. Hast du ein C- oder ein Bipap Gerät? Solltest du mit deiner Nase Probleme (Krusten) bekommen, melde dich. Meine neue HNO hat mir eine super gute Salbe aufgeschrieben. Gruss Anne
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      Interessante und allgemein verständliche Informationen zum Impfen allgemein, sowie auch kurze, informative Rückblicke auf die Entwicklung des Impfens mit der allerersten Impfung durch Edward Jenner 1797, bietet "Das Impfbuch für alle" vom RKI und der BZgA mit Beiträgen von Dr. med. Eckart von Hirschhausen. Gut erklärt werden auch die unterschiedlichen Impfstoffarten, z. B. mRNA-Impfstoffe gegen das Corona-Virus SARS-CoV-2, und deren Wirkungsweise sowie mögliche unerwünschte Nebenwirkungen.
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      Hier als Ergänzung meines Beitrages die Rezeptur der zink- und kortisonhaltigen magistralen Rezeptur meines Dermatologen für die Hautentzündung in der Leiste. Mit CLOTRIMAZOL ist für alle Fälle ein Breitbandantimykotikum beigemischt. Rezeptur: Hydrocortison mikronisiert                  0,5 g Clotrimazol mikronisiert                        0,5 g Pasta zinci mollis                                    49,0 g                                                                     -------
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