Hallo,

 

 

Ich m 49 leide jetzt schon seit meiner Kindheit an Psoriasis. Meine kompletten Nägel sind befallen, diese behandel ich seit Jahren mit Dermoxinale und Daivobet und habe das ganz gut im Griff, so dass es nicht gleich jeden auffällt. Ich habe auch schon seit langem ein Analekzem welches ich momentan nicht in den Griff bekommen, ich habe da seit Monaten sehr viel mit Loricomb rumgeschmiert so dass die Haut richtig dünn und Wund geworden ist, ich habe da manchmal Probleme und Schmerzen beim sitzen. Nun war ich heute beim Arzt und der meinte, das Cortison sofort absetzen und das darf ich auch nicht mehr nehmen ich soll es mit Sitzbäder und Betaisondona.behandelt, da sich dort schon ein richtige Wunde gebildet hat. Er meinte die einzige Möglichkeit wäre MTX zu nehmen dass versucht er mir schon länger "aufzuschwatzen" wegen den Nägeln. Ich möchte das eigentlich nicht nehmen da mir die Nebenwirkungen zu stark sind und für mich auch zur Lebensqualität ab und zu mal Alkohol gehört, damit meine ich nicht täglich sondern am Wochenende und dann nicht nur eine Bier oder ein Glas Wein sondern ich möchte unbeschwert feiern und dann wird es auch mal mehr. Dies würde dann wohl nicht mehr gehen und das wohl auf lange Zeit. Die Nägel habe ich soweit im Griff das es mich nicht stört, aber das Analekzem ist natürlich sehr störend aber trotzdem sehe ich nicht ein das ich desahlb mein Leben so extrem umstellen soll und jetzt diese starken Medis nehmen soll. Gibt es denn da nicht andere Alternativen ??

 

Gruß Thomas

Hallo Thomas,

mit den Alternativen bist du ja nun schon behandelt wurden.

Ich denke du musst jetzt ganz für Dich entscheiden was Dir wichtiger ist....

" Unbeschwert " feiern kann man auch ohne, oder mit wenig Alkohol.

Alles Gute

Distel

Hallo,

 

Für mich steht das in keinen Verhältnis, wenn ich jetzt wirklich extreme Beschwerden hätte wie Rheuma oder die Psoriasis an ungünstigen Stellen wo es jeder sieht, aber an den Nägeln ist es nicht so schlimm und das Analekzem kann man doch vielleicht auch anders in den Griff bekommen ?

 

Man kann ohne Alkohol feiern, ich möchte es aber nicht auch wenn es für viele vielleicht nicht verständlich ist aber für mich wäre der langfristige Verzicht auf Alkohol eine große Beeinträchtigung der Lebensqualität, die ich nur in Kauf nehemen würde um eine schwere lebensbedrohliche Krankheit zu vermeiden. Für 6 Monate würde ich mir das noch gefallen lassen, aber das wäre doch dann sowieso auf Dauer ? Außerdem sind die Nebenwirkungen extrem und wer weiß was dann noch alles hinzukommt.

 

Der Arzt hatte noch was von Fumaderm gesagt, aber das wollte er nicht geben weil es nicht so gut gegen Nagelps. hilft. Ich habe nachgeschaut und da steht es soll auch gegen Nagelpsoriasis helfen und hat wesentlich weniger Nebenwirkungen als das MTX und ist auch mit Alkohol besser verträglich.

 

Gruß

Thomas

Edited August 26, 20169 yr by tomhsv

Hallo Thomas,

lies bitte mal diesen Thread, speziell den letzten Beitrag.

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22989-psoriasis-in-intimbereich/page-2?hl=sorion

Oder versuche einmal Milchprodukte wegzulassen, die haben mitunter auch einen Einfluss im Intimbereich. Auch Zucker.

Edited August 26, 20169 yr by Pinie

Hm, was heißt denn unbeschwert? 5 , 6 ,7 Bier? 2 Flaschen Wein? Einen Flasche Vodga? ... Jedes Wochenende?

Hoher Alkoholkonsum triggert auf jeden Fall PSO Schübe ... weißt Du aber bestimmt ... 

Du kannst unter MTX Alk trinken auch ab und an mal mehr wenn Du bestimmte Dinge beachtest: 

- Deine Blutwerte (speziell Leberwerte) sind unter MTX unauffällig

- Einen Tag vor und zwei Tage nach der MTX Gabe keinen Alk trinken

- Dh die MTX Gabe sollte zwischen Montag und Mittwoch erfolgen wenn Du am WE feiern willst. 

 

Man muß wissen MTX wirkt auf die Leber wie ein Alkohol-Vollrausch. 

Also für ein bisschen PSO würde ich kein MTX nehmen.

Edited August 26, 20169 yr by drkeys

Hm, was heißt denn unbeschwert? 5 , 6 ,7 Bier? 2 Flaschen Wein? Einen Flasche Vodga? ... Jedes Wochenende?

Hoher Alkoholkonsum triggert auf jeden Fall PSO Schübe ... weißt Du aber bestimmt ... 

Du kannst unter MTX Alk trinken auch ab und an mal mehr wenn Du bestimmte Dinge beachtest: 

- Deine Blutwerte (speziell Leberwerte) sind unter MTX unauffällig

- Einen Tag vor und zwei Tage nach der MTX Gabe keinen Alk trinken

- Dh die MTX Gabe sollte zwischen Montag und Mittwoch erfolgen wenn Du am WE feiern willst. 

 

Man muß wissen MTX wirkt auf die Leber wie ein Alkohol-Vollrausch. 

Also für ein bisschen PSO würde ich kein MTX nehmen.

Nicht jedes WE  aber wenn dann kann es auch schon mal 2 Flaschen Wein oder 7 Flaschen Bier sein, ich habe dann keine Lust wenn es richtig Spaß macht aufzuhören.

 

Ich sehe mich bis auf dieses Analekzem durch die PSO nicht groß beeinträchtigt.

Wie hieß es früher bei Rudi Carrells Herzblatt und würde demzufolge heißen? Ja, Thomas, jetzt mußt Du Dich entscheiden!

Ja ernsthaft. Hol Dir eine zweite Meinung von einem Hautdoc ein. Aber Du kannst ja zur Not Deinen Alk auch im Stehen trinken.

Wie hieß es früher bei Rudi Carrells Herzblatt und würde demzufolge heißen? Ja, Thomas, jetzt mußt Du Dich entscheiden!

Ja ernsthaft. Hol Dir eine zweite Meinung von einem Hautdoc ein. Aber Du kannst ja zur Not Deinen Alk auch im Stehen trinken.

Das geht doch nicht nur um den Alk. Mtx ist ein Zytostatika und wird bei Krebstherapien eingesetzt, also eine leichte Chemo. Es kann erhebliche Nebenwirkungen auslösen und das alles nur um schönere Fingernägel zu bekommen, dass Ekzem werde ich auch so in den Griff bekommen. Ich werde das auf keinen Fall nehmen, da müsste ich schon die PSA im Gesicht haben oder Rheuma mit Schmerzen. Nächstes mal ist der Prof. von der Klinik dabei, dann werde ich das nochmal ansprechen.

Nicht jedes WE  aber wenn dann kann es auch schon mal 2 Flaschen Wein oder 7 Flaschen Bier sein, ich habe dann keine Lust wenn es richtig Spaß macht aufzuhören.

 

Ich sehe mich bis auf dieses Analekzem durch die PSO nicht groß beeinträchtigt.

 

 

Aber hallo.

Hast du es denn schon einmal über einen längeren Zeitraum, ich denke da an Jahre, probiert trocken zu bleiben, um sagen zu können, dass dadurch die Lebensqualität sinkt? Deine Aussage finde ich, vor allem noch bei dieser Menge, sehr bedenklich.

 

Gruß Anne

Aber hallo.

Hast du es denn schon einmal über einen längeren Zeitraum, ich denke da an Jahre, probiert trocken zu bleiben, um sagen zu können, dass dadurch die Lebensqualität sinkt? Deine Aussage finde ich, vor allem noch bei dieser Menge, sehr bedenklich.

 

Gruß Anne

Diese Diskussion bringt doch nix, ich bitte das einfach zu akzeptieren das ein dauerhafter Verzicht für mich nicht in Frage kommt und dieses völlig wertfrei. Ich will und muß nicht trocken bleiben, sondern möchte nur ab und zu mal etwas trinken, wie jeder Durschnittsbürger auch.

Durchschnittsbürger? Mach dich mal schlau.

Als seit über 12j trockener Alkoholiker wollte ich eigentlich hier an dieser Stelle einen Rat hineinschreiben.

Ich tu es aber nicht. - Nicht nur weil ich nicht mag hier als Moralapostel aufzutreten, sondern weil ich weiß wie schwierig dieses Thema (nicht nur) für Betroffene ist.

Edited August 26, 20169 yr by KleinKoeln

Also irgendwie habe ich das Gefühl man unterstellt mir hier ein Alkohol Problem.

Ich treibe regelmäßig Sport habe die letzten 2 Jahre 40 kg abgenommen, mit Rauchen aufgehört, meine Schlafapnoe und Blut Hochdruck besiegt und Top Blutwerte und das mit Sicherheit nicht durch unverhältnismäßigen Alkoholkonsum und anders soll es in Zukunft auch nicht sein.

Nicht jeder der mehr als 2 Bier oder Wein trinkt ist Alkoholiker, deshalb verstehe ich hier manche Äußerungen nicht.

Edited August 26, 20169 yr by tomhsv

Hallo tomhsv,

 

ich denke, dass es nicht unbedingt um die Menge geht, sondern darum, dass Du Dir nicht vorstellen kannst, mit weniger oder ohne auszukommen. Und dass Du die Behandlung Deiner Pso dem Feiern hintenan stellst. Zumindest kommt es auch bei mir so rüber.

 

So, nun aber genug davon. Ich habe auch Pso an den Nägeln und am Hintern (Bei Nagelpso ist die Wahrscheinlichkeit hoch, auch PsA zu haben oder zu bekommen) .Und da die Schulmedizin und ich ein Problem miteinander haben, habe ich Alternativen gesucht - und gefunden. Es geht mir derzeit körperlich sehr gut.

Es gibt schon einiges, dass helfen kann. Leider ist es so - genau wie mit den Medikamenten der Schulmedizin - dass nicht alles bei jedem gleich gut wirkt.

 

Schmerzen beim Sitzen und Aufstehen hatte ich vor Jahren auch schon mal, war mir aber nicht sicher, ob es von den Weichteilen kommt oder eher vom Steißbein.

 

Um hier nicht alle anderen mit ständigen Wiederholungen meiner Behandlung zu nerven, möchte ich Dir raten, einiges an Zeit in dieses Forum zu investieren. Die meisten Ideen und Alternativen habe ich von hier.

 

Liebe Grüße

Kitty1389

Hallo tomhsv,

 

wichtig wäre nun in jedem Fall einmal die Überprüfung deines Vitamin-D-Wertes (Blut - dabei wären auch Vitamin C, Vitamin B12, Magnesium, Kalzium,... auch wichtig)

Das wird bei einem normalen Blutbild nicht mitbestimmt, meist muss man die Bestimmung auch selbst bezahlen.

Warum Vitamin-D ? Weil es für die Haut und deren Aufbau und Instandhaltung extrem wichtig ist. Fehlt zu viel davon, dann ist unsere Haut in bestimmten Bereichen nicht mehr ausreichend geschützt. Ein Mangel kann sich über solche dauerhaften Wunden auf der Haut zeigen. Neueste Studien zeigen, dass etliche Autoimmunerkrankungen durch einen Vitamin-D-Mangel begünstigt (und sogar ausgelöst) werden können.

 

Hat dein Arzt einen Abstrich der Wunde gemacht und eingeschickt ? Es sollte unbedingt mittels einer Bakterienkultur untersucht werden ob du evtl. auch unter einer erregerbedingten Infektion leidest (Streptokokken, Enterokokken usw.) !!! Das kann auch dein Hausarzt oder Urologe machen - dafür musst du nicht extra zum Dermatologen. Hier würde dann bei positivem Befund natürlich auch ein Antibiotika eingesetzt werden.

 

Zu einer Pso inversa gesellt sich gerne auch mal eine Pilzerkrankung, daher würde ich dir in diesem empfindlichen Bereich zu der Multilind raten. Sie ist einerseits für die Wundheilung und andererseits gegen evtl. angesiedelte Pilzerkrankungen. Ich würde dir danach im Analbereich zu der Psorolin Seife (die tägliche Reinigung ist wichtig!) und der Psorolin Creme raten. Die Seife erhältst du in Deutschland - aber günstiger in GB. Die Creme gibt es nur in GB - ich bestelle über A****n. Der Versand braucht ca. 5-7 Werktage. Die Psorolin ist das Einzige was mir (in 40 Jahren mit Pso inversa Anal- und Genital) dauerhaft hilft, bzw. geholfen hat. Inzwischen habe ich keine Beschwerden mehr. Eine Alternative zu der Psorolin ist die Sorion - hierzu gab es hier im Forum bereits etliche Themen. Schau einfach oben über das Suchfeld sofern es dich interessiert. Eine weitere Alternative - sofern der Haut Vitamin-D fehlt - ist eine Wundsalbe mit Lebertran.

 

Desweiteren können bestimmte Lebensmittel die anale Psoriasis (Pso inversa) verschlimmern - dazu gehören z.B.: Paprika, Tomaten, Kartoffeln,...

Bei mir wurde sie z.B. durch Chips o.ä. richtig doll.

 

Das entscheidest du, ob du etwas an deiner Lebensweise veränderst oder bestimmte Lebensmittel (oder auch den Alkohol) weglässt. In Sachen Alkohol möchte ich nur anmerken, dass es ein Nervengift ist und bleibt. Egal wie viel man davon trinkt. Nervenzellen nehmen Schaden mit jedem Schluck Alkohol. Schäden werden (wie fast immer) erst dann sichtbar, wenn eine ganze Menge an Zellen zerstört sind. Aber sie sind zerstört und können nicht wieder hergestellt werden.

 

Ich wünsch dir eine schnelle und gute Besserung für deine Pso inversa !

Liebe Grüße

Edited August 27, 20169 yr by HLA-B27

Vielen Dank für die vielen konstruktiven Beiträge. All die beschriebenen Salben habe ich schon ausprobiert und es ist auch alles  sehr gründlich untersucht worden (Blut, Abstrich ect. , bin in einer der führenden Hautkliniken in Hamburg in Behandlung.

 

Ich bin der Meinung das der Einsatz von MTX bei mir übertrieben ist, da es nur an den Nägeln ist oder im Analbereich. Das mit den Näglen kann ich auf jeden Fall längerfristig im Griff halten und das Analekzen bekomme ich auch wieder in den Griff auch ohne Cortison. Habe jetzt Sitzbänder und eine natürliche Salbe bekommen und es ist schon innerhalb von 1 Tag besser geworden.

 

Ich bin meine ganzen Tabletten und Krankheiten nun entlich los, mache viel Sport und dann soll ich jetzt mit diesen "Hammerzeug" anfangen.

 

Gruß

Thomas

Edited August 27, 20169 yr by tomhsv

Würde dann mtx nicht nehmen . Solange es so in den Griff zu bekommen ist .

Lg Matthias

Hallo Thomas,

bitte sei doch so nett und schreibe uns auch wie die einfache Creme heisst und welche Sitzbaeder Du angewendet hast.

Auch wenn man natuerlich nach so einer kurzen Anwendungszeit sich nicht sicher sein kann, ob es tatsaechlich hilft, oft stagniert es oder es kommt ein Rueckfall, das hat man schon oft erlebt.

So wie wir Dir Ratschlaege gegeben haben, so ist es doch fuer andere hier und spaeter nuetzlich davon zu erfahren.

Allein Creme fuehrt aber nicht immer zum Ziel, wenn die Ursache und der Ausloeser nicht erkannt wird.

Und die Sorion Creme hat Dir also nicht geholfen?

Gruss Pinie

Hallo,

 

ja werde das MTX auch auf keinen Fall nehmen.

 

Also diese Sorion Creme habe ich noch nicht genommen, aber vorher alles mögliche auch Multilind das hat mir gar nicht geholfen.

 

Habe nun Sitzbäder Tonnolact mit Betaisodona und dann Cicaplast Salbe. Mit der Salbe schwitzt es dort auch nicht so doll ich glaube das wird mir ganz gut helfen. Meine Frau meinte die sieht man nun schon nach 2 Tagen eine deutliche Besserung.

 

Ich werde das auch alles mal Proktologisch abschecken, vielleicht steckt da ja auch was anderes hinter.

 

Gruß

Thomas

Was Du noch in Erwägung ziehen könntest wäre MTX einmal für vielleicht 3 Monate zu probieren. Wenn es wirkt (bei mir hatte es nach 6 Wochen die PSO komplett gekillt) könntest Du es etwas später wieder absetzen. 

MTX braucht eine Zeit um aus dem Körper zu verschwinden. Bei mir hat es über 1 Jahre gedauert bis die erste leichte PSO wieder aufgetreten ist. Und wenn Du Glück hast tritt sie eben nicht mehr an den alten Stellen auf. 

Allerdings ist in der Zeit ein so hoher Alk Konsum nicht drin. Aber es wäre eben begrenzt

Edited August 27, 20169 yr by drkeys

Hallo Thomas,

 

ist dein Analekzem eine Psoriasis oder eine Ekzem ? Das liest sich jetzt nicht so ganz raus und wenn es "nur" ein Ekzem ist, dann verstehe ich die Empfehlung deines Arztes bzgl. MTX nicht. Ein Analekzem und eine Pso inversa lassen sich von einem guten Dermatologen (wie du ja offentlich hast nachdem du ja in "einer der führenden Hautkliniken in Hamburg in Behandlung" bist) sehr gut unterscheiden. Ein Analekzem mit MTX zu behandeln ist mir neu, die Pso inversa kann und muss aber durch MTX nicht besser werden und bei Nagelpsoriasis ist es mit erfolgreichen Behandlungsmethoden leider auch nicht weit her. Mehr dazu aber hier: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22865-hilfe-pso-intimbereich-pofaltegelenke-jetzt-methotrexat/

 

Was allerdings etwas schade ist - egal ob man bei einer führenden Klinik in Behandlung ist oder nicht - alle Dermatologen sind bei dem Thema "Analhaut" überfordert und die Proktologen leider auch. Der Dermatologe verschreibt entweder Calcipotriol-Salben oder immunsupprimierende Mittel und der Proktologe will gleich operieren. Zu beidem gibt es einfache und sehr effektive Alternativen (s. Sorion und Psorolin), welche leider kein Dermatologe oder Proktologe kennt. Das ist aber auch kein Wunder, denn beide haben einen Geldbeutel und wollen diesen füllen während wir ihn eigentlich schonen, wenig Nebenwirkungen und vor allem nicht unters Messer wollen. Ich stand auch bereits mit einem Bein im OP-Saal - jetzt ist mein Zustand mit Psorolin besser als je zuvor und dafür bin ich extrem dankbar. Die Sorion ist übrigens auch in einer sehr kleinen Probiergröße (auch über A****n) erhältlich. Das Wichtigste ist wie gesagt die gründliche Reinigung - viele scheuen Seife in diesem Bereich (weil es wund ist und brennen kann), aber eine saubere Fläche zum anschließenden Auftragen der jeweiligen Salbe ist enorm wichtig. Das leistet ein reines Sitzbad leider nicht. 

 

Ist es also definitiv ein Ekzem und keine Psoriasis, dann ist es auf jeden Fall zu empfehlen, dass du einen Proktologen aufsuchst, welcher sich das anschaut (vor allem wenn du auch anal Beschwerden hast in Form von Fissuren, Hämorrhoiden,...). Fisteln können in diesem Bereich ebenso entstehen. Allerdings ist es nach einer langen Cortisonbehandlung normal, dass es erst einmal zu einer massiven Verschlechterung kommt. Dass muss man dann aushalten bis sich wieder ein "Normal-Zustand" eingestellt hat.

 

Wie hoch ist aktuell dein Vitamin-D-Wert ???

 

Liebe Grüße

Hallo,

 

also so wie ich es verstanden habe ist es PSO im Analbereich, habe jetzt gedacht Ekzem ist das gleiche. Da ich seit etwas 20 Jahren die Nagel-PSO habe und auch eine kleine Stelle am Bauchnabel und auf er Kopfhaut und im Analbereich meinte man in der Klinik das müsste jetzt innerlich behandelt werden, da eine äußerliche Therapie mit Salben nicht mehr ausreicht. Ich hatte auch mal eine Steißbeinfistel aber ganz oben am direkt am Ende der Analfalte und damals wurde auch eine Analfistel ausgeschlossen, war letztes Jahr bei der Darmspiegelung und da war alles i.O. Aber die meinten bei der Darmspiegelung werden Hämörrihden  nicht mit untersucht, deshalb soll ich das mal abklären lassen. Ich habe jetzt Ende September nochmal in der Klinik einen Termin bei Prof. Reich das ist wohl der Leiter der PSO Abteilung und einer der wichtigsten Experten auf dem Gebiet , wegen der MTX Behandlung.

 

Liebe Grüße

Edited August 28, 20169 yr by tomhsv

Ah, okay. Danke, dass du dich nochmal gemeldet hast. Ja, das solltest du auf jeden Fall proktologisch abklären lassen. Die Untersuchung dauert nicht lange und danach hast du Klarheit, ob evtl. etwas anderes der Auslöser ist. Ich drücke dir für die Untersuchungen die Daumen und hoffentlich kann dir schnell und lange anhaltend geholfen werden !

Liebe Grüße

Habe mir jetzt erst einmal die Psorolinsalbe bestellt, die Sitzbäder bringen doch nichts. Auch Termin beim Proktologen ist gemacht. Wenn ich im Sommerurlaub bin Strandurlaub dann geht es mir extrem besser, die Pso verschwindet fast nach 3 Wochen. Bei mir ist auch mal ein Vitamin D Mangel festgestellt worden, dass kann doch auch was mit der Pso zu tun haben vielleicht sollte ich das mal prüfen lassen.

Tom, 90% der Nordeuropäer haben einen Vitamin D Mangel. Von der PSO kommt das bestimmt nicht.

Eher davon, das der moderne Mensch sich viel zu wenig draußen aufhält und auch die Sonne zu wenig schein.

Die paar Wochen im Sommer reichen nicht.

Edited September 4, 20169 yr by drkeys

Tom, 90% der Nordeuropäer haben einen Vitamin D Mangel. Von der PSO kommt das bestimmt nicht.

Eher davon, das der moderne Mensch sich viel zu wenig draußen aufhält und auch die Sonne zu wenig schein.

Die paar Wochen im Sommer reichen nicht.

 

Dann müsste ich eine Überversorgung haben. War aber nicht der Fall.

Vor ein paar Wochen kam, ich glaube SWR, ein Bericht über die ganze Sache. War recht interessant.

Da spiel noch viel mehr eine Rolle. Was im einzelnen kann ich leider nicht mehr sagen.

 

Gruß Anne