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Nägel mit Köpfe


Oolong

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So, es geht los: Nun mache ich Nägel mit Köpfe:

Seit 2019 ist der Wirkstoff Infliximab als subkutane Anwendung auf dem Markt. Genau seit dieser Zeit liege ich meinen Gastroenterologen in den Ohren, dass ich gerne von der Infusion auf die subkutan Anwendung (Pen, oder Spritze) wechseln möchte.

Ich bin außer an Psoriasis auch an Colitis Ulcerosa (CU) erkrankt. Die CU-Schübe verliefen immer sehr heftig und steroidrefaktär. Mit anderen Worten: Die CU reagierte nicht auf Cortison, deshalb werde ich seit etwa 10 Jahren mit dem Wirkstoff Infliximab behandelt. Infliximab wurde, wie die meisten User hier wahrscheinlich wissen, zuerst ausschließlich per Infusion verabreicht. Seit 2019 ist der Wirkstoff als Pen bzw. subkutane Spritze auf dem Markt. Er wird unter dem Handelsnahmen Remsima vertrieben. Laut Herstellerangaben ist ein Wechsel von Infusion auf subkutane Verabreichung möglich. – Mir ist bis jetzt nur eine Studie zu diesem Thema bekannt. Ich unterstelle aber dem Hersteller und den Zulassungsbehörden, dass es hinreichende Untersuchungen gibt. Erfahrungsberichte Einzelner habe ich bis jetzt im Netz nicht gefunden. Deshalb schreibe ich das jetzt, als einen Erfahrungsbericht.

Ein wenig aufgeregt bin ich jetzt, denn seit ich den Anwendungswechsel mit meinen Gastroenterologen thematisiere, wird mein Wunsch abgeblockt. „Never change a winnig team“ ist die sinngemäße Antwort. – Ich nehme an, diesen Spruch kennen viele User, wenn es um die eigene Behandlung geht.- Diese aus dem Sport stammende Redewendung, macht mir ehrlich gesagt immer Angst. Er löst bei mir das „Was-wäre-wenn“-Spiel im Kopf aus. Also: Was wäre, wenn ich wieder einen CU-Schub bekommen würde??? Ein wahres Horrorszenario durchläuft meine Fantasie und mein Wunsch zu wechseln, löst sich in Luft auf. Der Arzt hat, möglicherweise dann auch seine Ruhe. Vielleicht ist das mit diesem Spruch beabsichtigt, vielleicht ist die Warnung ernstgemeint. Ich weiß es nicht.  – Bisher hatte ich die Infusionen ganz gut vertragen. Bei meinem Darm hat die Behandlung immer gut funktioniert, die Entzündung ist bei den jährlichen Coloskopien kaum mehr wahrnehmbar und das seit sehr langer Zeit.  - Warum ich gerne auf den Pen wechseln möchte, dazu komme ich später.

In den letzten zwei Jahren hatte sich bei mir eine Psoriasis-Inversa dazugesellt. Die Schuppenflechte habe ich eigentlich von Kindheit an. Sie hatte im Laufe meines Lebens, ihr Aussehen mehrfach gewechselt. Mal als Plaque, mal war sie kaum wahrnehmbar, dann wieder als Pso-Inversa oder als Bläschen an meinen Händen und Füßen. Zum Schluss unter Infliximab, verschwand sie über einen Zeitraum von acht Jahren, völlig. Bis sie als Pso-Inversa, vor zwei Jahren wieder auftrat.

Bevor ich nun meine heißersehnte Remsima-Spritze erhalte, muss ich, so der Auftrag meines Gastroenterologen, zu meinem Hautarzt. Den Termin mit dem Hautarzt habe ich morgen. Das Ziel: Herausfinden, ob ein grundsätzlicher Präparatwechsel indiziert ist. Schließlich ist die Pso wieder aufgetreten. – Meine Meinung: Wenn ich mir hier die Fotos von den Usern hier anschaue, dann finde ich, dass das was ich habe (meine Pso), nicht so schlimm ist, um einen Präparatwechsel zu rechtfertigen. Meine Pso muss zwar behandelt und auch beobachtet werden, aber vorerst bin ich mit Remsima bzw. Infliximab ganz gut dran. Mit einer Ernährungsumstellung, Zinksalbe und ab und zu ein Cortisonsälbchen, wird es für die nächste Zeit weiterhin gut laufen.

Nun komme ich also zum angekündigten Punkt -  Warum also Wechseln? Hierauf gibt es mehrere Antworten und die sind vielschichtig:

-          Damit Infliximab wirkt, muss es regelmäßig verabreicht werden. Das bedeutet in meinem Fall: Alle Acht Wochen habe ich einen Infusionstermin. – Terminverschiebungen sind für den Therapieerfolg nicht gut, mit der Folge, dass alle meine Vorhaben terminlich von dem Zeitpunkt der Infusion abhängen. Im Klartext: Urlaub, planmäßige Operationen o. ä. richten sich nach dem Infusionstermin aus. Wird die Infusion verschoben, verschieben sich alle anderen Termine.
 

-          Ich bin, bedingt durch die Immunsuppression, recht infektanfällig. Das ist eine „normale“ Nebenwirkung und wird von Ärzten toleriert. Die Infektanfälligkeit ist durch die einmalige Wirkstoffgabe am Intervallanfang (14 Tage) besonders hoch. Um Infektionen zu vermeiden, praktiziere ich seit Jahren so etwas ähnliches wie einen „privaten Lockdown“: Über vierzehn Tage nach der Infusion, vermeide ich soziale Kontakte.  – Würde ich den Wirkstoff subkutan spritzen, so würde die Verabreichung im zweiwöchigen Rhythmus erfolgen, von daher gäbe es auch keine Wirkstoffspitzen in meinem Körper, die die Infektanfälligkeit intensivieren. – Das ist wenigsten meine Hoffnung! Ich habe Grafiken gesehen, demnach müsste es genauso verlaufen.
 

-          Dann kommen dazu noch Effekte die ich nur als lästig bezeichnen würde. Es wäre aber trotzdem schön, wenn sie nicht mehr da wären: So bin ich nach der Infusion nicht mehr fahrtüchtig. Mein Mann müsste mich nicht mehr zur 35 km entfernten Praxis fahren, wo mir die Infusion verabreicht wird. – Das Krankheitsgefühl nach der Infusion wäre, so hatte mir das mein Apotheker erklärt, für mich kaum mehr wahrnehmbar. Man gibt sich die Spritze abends und verschläft so die bleierne Müdigkeit. – Schließlich ist noch zu bemerken, dass meine Venen durch die vielen Blutentnahmen und Infusionen so vernarbt sind, dass das Setzen der Infusionsnadel für mich eine ausgesprochen unangenehme Prozedur sein kann. Es ist schon vorgekommen, dass ich davon Schweißausbrüche bekommen habe.

 

Das sind, wenn ich das überdenke, jede Menge Argumente, um das Risiko einzugehen. – Ich überlege gerade, ob sich jemand der das liest und möglicherweise selbst betroffen ist, von einer Immunsuppression abgeschreckt wird. – Das ist aber eine Frage der Alternativen. Als ich vor zehn Jahren mich dafür entschieden habe, gab es eigentlich keine andere Möglichkeit, wenn man mal von der Entfernung des Dickdarms absieht. Ebenso gab es auch nur die Möglichkeit der Infusion.

 

So, egal wie das morgen für mich weiter geht: FORTSETZUNG FOLGT 😉

 

 

 

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2 Comments


Recommended Comments

GrBaer185

Posted (edited)

Hallo Oolong,
interessanter Blog und interessante Überlegungen.
Zunächst mal meine "Gratulation" zu "10 Jahren mit dem Wirkstoff Infliximab".
Ich bin "erst" bei rund 4,5 Jahren mit Secukinumab. Wenn ich hier im Forum die Berichte lese von Betroffenen, die ein Biologikum nach dem anderen ohne zufriedenstellenden Erfolg ausprobieren oder deren Biologikum nach gutem Erfolg die Wirksamkeit verliert, kann ich nur dankbar sein.
Ich favorisiere für mich den Spruch aus der Technik "Never change a running system" und verstehe daher gut deinen Gastroenterologen, ich denke er hat "die Warnung ernstgemeint".
Wie es mit der anderen Applikationsform bei dir sich entwickeln wird ist spannend und ich finde es toll, dass du "uns" in Form dieses Blogs dran teilhaben lassen willst.
Zu deinen Überlegungen möchte ich einige Anmerkungen in Form meiner Überlegungen hinzufügen.
Die gesteigerte Infektanfälligkeit kenne ich von Secukinumab (Cosentyx) auch. Ich hatte auch schon Überlegungen zu Dosisverlauf und den Auswirkungen auf die unerwünschten Nebenwirkungen angestellt (vielleicht interessant: 
Individuelle Therapie-Optionen und -Optimierung mit Secukinumab (Cosentyx®) - Cosentyx® (Secukinumab, AIN457) - Psoriasis-Netz ).
Ich hatte die gleiche Überlegung wie du mit einem gleichmäßigeren Wirkstoffspiegel im Blut. Ob dies allerdings tatsächlich allgemein (müsste mit Studien untersucht werden) und speziell im Einzelfall bei dir und mir Vorteile bringt und keine Nachteile, ist nicht klar. Vielleicht hat auch eine wiederkehrende "Stoßtherapie" mit einem Wirkstoff Vorteile gegenüber einem geringeren, "konstanten" Wirkstoffspiegel der Arzneisubstanz. Die geringere "Dauerdosis" schafft es vielleicht nicht, wieder entstandene "Krankheitsherde" zu stoppen, die "Spitzendosierung" doch.
Dies wäre mal mit Fachleuten zu diskutieren.
Du schreibst "Ich habe Grafiken gesehen", darf ich nach deiner Quelle fragen? Würde mich für Secukinumab interessieren.
Ich vermute, du hast Infusionen mit Remicade erhalten, dies ist das ursprüngliche Originalpräparat.
Remsima, das du jetzt bekommst, ist ebenso wie Zessly, Inflectra und Flixabi ein Biosimilar zu Remicade.
Zwischen Biosimilars und Generika gibt es grundlegende Unterschiede. Daher kann es verschiedene Unterschiede, z.Bsp. in der Pharmakokinetik, zw. Originator und Biosimilar geben, die zu den Unterschieden der Applikationsform noch dazu kommen. Vielleicht wirkt das Biosimilar sogar besser.
Und wenn nicht, kannst du wieder zum original Infusionspräparat zurück wechseln - oder?
Ich drücke dir die Daumen zu deinem Therapiewechsel und bin gespannt auf deine Berichte.
Toi, toi, toi ...

 

 

Edited by GrBaer185
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Oolong

Posted (edited)

Hallo GrBaer,

danke für Deinen Kommentar.

Ich denke es wäre nötig eine kleine Ergänzung zu machen. Die Ergänzung bezieht sich auf die lange Behandlungsdauer mit Infliximab:

Außer mit Infliximab, werde ich noch mit Azathioprin (auch ein Immunsuppressivum) behandelt. Das Azathioprin nehme ich, damit sich mein Immunsystem nicht an das Infliximab gewöhnt, d. h. keine Antikörper gegen den Wirkstoff entwicken. So erklärt sich wahrscheinlich die lange Behandlungsdauer von 10 Jahren.  – Dieser Vorteil wird mit zwei Nachteilen erkauft: Zum einem erhöht das die Infektanfälligkeit, zum anderen steigt die Wahrscheinlichkeit, dass ich irgendwann ein Carcinom entwickle. – Deshalb muss ich jedes Jahr zu sämtlichen Krebsuntersuchungen die es gibt. – Darf ich mal fragen, wie es bei Dir ist? Musst Du wegen Deiner Medikamente regelmäßig zum Hautarzt? – Bei mir war es wie gesagt, eine Frage der Alternativen. Entweder eine stramme medikamentöse Therapie oder der der Dickdarm hätte raus gemusst.

Zu der von mir erwähnten Graphik:

Diese Graphik habe ich auf einem Arzt-Patienten-Seminar gesehen. Das war im August. Bei dieser Veranstaltung ging es um chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Ich habe den Prof. , der die Graphik zeigte, mehrfach angeschrieben, leider gab es bisher keine Reaktion. Er war machte auf jeden Fall einen sichtlich begeisterten Eindruck, gerade wegen des gleichmäßigen und relativ hohen Wirkstoffpegel im Blut. – Seitdem bekomme ich die Applikation durch die Spritzen nicht mehr aus dem Kopf.  -Vielleicht muss ich das Internet wegen der Graphik noch mal gründlich durchwühlen. – Fast hätte ich es vergessen: Mein Hautarzt sagte mir gestern, er erwartet kein Probleme bei der Umstellung. Nun, das war die Ansicht aus hautärztlicher Sicht.

Noch was: Wenn man wegen einer CU auf Infliximab eingestellt wird, bekommt man auf jeden Fall erstmal zwei Infusionen, dann erst wird mit den Spritzen weiter behandelt. – So gesehen ist möglicherweise nicht viel Unterschied bei einem Erstanwender und jemand der sehr lange, so wie ich, mit Infliximab behandelt wird. – Wir werden es sehen wie mein Körper auf die Spritzen reagieren wird.

Zur Ergänzung, diesen Artikel habe ich noch gefunden https://www.arzneimitteltherapie.de/heftarchiv/2020/04/infliximab-als-subkutane-injektion-verfuegbar.html

Danke für den Hinweis auf Deinen Blog, das werde ich mir, wenn ich etwas Ruhe und Zeit habe, durchlesen. Das ist bestimmt spannend.

LG Oolong

Edited by Oolong
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    • Oolong
      Guten Abend Gr Bär, wir hatten in meinem Blog über das Diagramm geplaudert, was ich in Kiel gesehen habe. - Sehr ähnlich, wie das Diagramm Nr. 1 hier, sah die Kurve der Infusion aus. Darübergelegt war eine Kurve die so ähnlich aussah wie die im Diagramm Nr. 2 (statt Sägezahnform, waren die Kurven etwas glatter). - Wie sonst würde man die Kurven erwarten?  Den theoretischen Teil hatte ich mir gestern Abend schon durchgelesen. Recht interessant. - Vielleicht wird in Zukunft eine bedarfsg
    • Oolong
      Hallo GrBaer, danke für Deinen Kommentar. Ich denke es wäre nötig eine kleine Ergänzung zu machen. Die Ergänzung bezieht sich auf die lange Behandlungsdauer mit Infliximab: Außer mit Infliximab, werde ich noch mit Azathioprin (auch ein Immunsuppressivum) behandelt. Das Azathioprin nehme ich, damit sich mein Immunsystem nicht an das Infliximab gewöhnt, d. h. keine Antikörper gegen den Wirkstoff entwicken. So erklärt sich wahrscheinlich die lange Behandlungsdauer von 10 Jahren.  – D
    • GrBaer185
      Hallo Oolong, interessanter Blog und interessante Überlegungen. Zunächst mal meine "Gratulation" zu "10 Jahren mit dem Wirkstoff Infliximab". Ich bin "erst" bei rund 4,5 Jahren mit Secukinumab. Wenn ich hier im Forum die Berichte lese von Betroffenen, die ein Biologikum nach dem anderen ohne zufriedenstellenden Erfolg ausprobieren oder deren Biologikum nach gutem Erfolg die Wirksamkeit verliert, kann ich nur dankbar sein. Ich favorisiere für mich den Spruch aus der Technik "Never change
    • PSOnkel
      Genau so wäre meine Denke. Eine Woche private Bad Windsheim (lediglich Sole, ohne UV) - Therme war schon wonnevoll genug. Und beim Thema Reha bin ich derzeit etwas vorsichtiger geworden. Wie gerne würde ich nach Bentheim. Aber bei den sich häufenden Pandemiedurchbrüchen warte ich lieber mal noch etwas ab.
    • Claudia
      Hmmh. Und wenn du erstmal versuchst, etwas auf Enbrel obendraufzupacken? Eine Runde Balneophototherapie oder gar eine Reha? Und guckst, ob Enbrel dann wieder reicht?
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    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
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