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Arnos Genesungstagebuch

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ME/CFS steht im Raum


Arno Nühm

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So. Der Ellbogen hat die Diagnose Tennisarm bzw. Mausarm bekommen und ich eine Epi-Spange, die ich bei Bedarf trage. Ich glaube, davon hatte ich erzählt.
Es hat sich (ohne regelmäßige Dehnübungen) auch schon stark gebessert, dafür hat der linke Arm sich bemerkbar gemacht.

Heute habe ich einen Termin in der Adipositas-Ambulanz gemacht, davon könnt ihr dann im Dezember lesen. 

Den Klopper hat meine Psychiaterin beim letzten Termin losgelassen, indem sie die Verdachtsdiagnose ME/CFS geäußert hat.
Ich hatte mich eigentlich schon immer über Müdigkeit beklagt (seit ich 2012 Psychopharmaka verordnet bekam) und ich brauchte ja auch (seitdem) mind. 13 Stunden Schlaf, um überhaupt was mit dem Tag anfangen zu können. Daraufhin war ich im Schlaflabor gewesen und die Diagnose Schlafapnoe sowie ein CPAP-Gerät bekommen. Das ist bald zwei Jahre her. Trotzdem habe ich noch dieses enorme Schlafbedürfnis. Wenn ich kürzer schlafe, vor allem mehrere Nächte nacheinander, dann reicht das nicht aus. Ich bin dann einfach nicht erholt. Trotzdem ist es mit dem Gerät um Welten besser als ohne!
Dann habe ich immer mal Schmerzen hier und da, die ich bisher der PSA (ggf. Morbus Bechterew) bzw. der Bandscheibenprotrusion zugeordnet habe. Ich habe auch so ein Gefühl von Nadelstichen in den Extremitäten, was ich schon für einen beginnenden Diabetes gehalten habe. Dazu habe ich aus ungeklärten Gründen sog. dickes Blut. Meine Blutwerte sind aber ansonsten top, auch die Leberwerte (wieder). Trotz Fettleber und beschissener Ernährung. 
Im April war ich erkältet, zu der Zeit fing das mit dem Arm an. Und seitdem strengt mich körperliche Anstrengung extrem an. Ich bekomme schnell einen roten Kopf und schlecht Luft. Vorher hatte ich das Problem nur bei emotionalem Stress, dass der mich sehr ausgeknockt hat. Früher hatte ich eine Zeit lang das Problem, dass ich kognitiv sehr schnell erschöpft war, das hat sich aber inzwischen deutlich gebessert.
Tja, ich habe mich etwas ins Thema eingelesen, u.a. auf fatigatio.de, und finde mich in Teilen wieder. Der zerschossene Schlafrhythmus, die Nadelstiche, die Müdigkeit, die Erschöpfung. Aber es wird immer beschrieben, es bessere sich nicht durch Ruhe. Ich weiß nicht, ob das auf mich zutrifft oder ob ich da schon wieder einen falschen Schluss ziehe. Wenn ich nach Hause komme und war vllt. drei Stunden unterwegs, weil ich einen einstündigen Termin hatte. Dann war ich davon zwei Stunden in der S-Bahn, zwar mit Noise Cancelling-Kopfhörern, aber trotzdem: Reizüberflutung pur. Wenn ich dann zu Hause bin, und habe so ein, zwei Stunden gesessen und stehe dann wieder auf, dann habe ich mitunter höllische Schmerzen und bin total steif (Rücken und Knie). Da sehe ich eigentlich einen Zusammenhang zwischen meiner Ernährung, denn vor allem in letzter Zeit pfeife ich mir Unmengen an Schokolade rein (emotionaler Stress). Deshalb auch der Termin in der Adipositas-Ambulanz.
Auf jeden Fall finde ich sehr wichtig, dass man, anders als bei Depressionen, sich nicht zu Aktivitäten zwingen soll, damit es besser wird, sondern im Gegenteil: Mit seinen Kräften haushalten und sich Pausen gönnen. So wie ich es im Grunde schon die letzten Jahre gemacht habe. Ich dachte nur, ich müsse mich in dieses 9 till 5-Pattern pressen, weshalb ich auch ins Arbeitsprojekt gegangen bin und einen Minijob suche. Tagesstruktur. Auch bei ME/CFS soll Tagesstruktur helfen und ich sehne mich ja danach, aber es macht mich einfach nur fertig, weil mir dann der Schlaf fehlt. Es ist wie verhext.
Ich merke auf jeden Fall sehr deutlich, dass ich jetzt nicht depressiv bin. Mir fehlt nicht der Antrieb, Dinge zu tun. Ich bin auch nicht niedergestimmt. Ich habe Lust, auf ein Konzert zu gehen. Aber ich frage mich (seit Monaten, seit ich den Flyer habe): Ist es die Anstrengung wert? Ich muss dann vorher einige Tage Ruhe einplanen und mich vorbereiten auf den Stress, "leer sein" und danach wieder Zeit haben, auszuschlafen und mich "leer machen", bevor ich wieder etwas anderes in Angriff nehmen kann. Und die Zeit dafür fehlt mir oft. Vor allem seit ich im Arbeitsprojekt bin und versuche, wieder in den Arbeitsmarkt zu kommen. Da fehlen mir zwei Tage in der Woche für meine Selbstregulation. Für das Konzert sieht es schlecht aus, denn am Tag davor habe ich morgens um 9 einen Arzttermin. So frühe Termine kann ich meistens nur wahrnehmen, wenn ich die Nacht davor wach bin.

 

8 Comments


Recommended Comments

C.T.H.

Posted

Lieber @Arno Nühm

ich habe Deinen Text bis unten durchgelesen und bin darüber einigermaßen erschüttert 🥲. Ich wünsche Dir, dass Du es trotz aller Unkrufe zum Konzert hin schaffst, da ein schönes Erlebnis vor dem inneren Auge zumeist völlig ungeahnte Kraftreserven freisetzt✌️!
Und an dieser Stelle auch schon mal toi, toi, toi für den 1. Oktober und für Deinen Auftritt auf der Buchmesse… ist ja hoffentlich dann auch positiver Stress!

Leider hast Du in Deinem langen Text den Titelbegriff ME/CFS nicht näher erklärt… ich für meinen Teil kann mit den Abkürzungen leider rein gar nichts anfangen. Dennoch alles Gute für Dich 🍀, lG Christiane 

  • Like 1
Arno Nühm

Posted (edited)

@C.T.H.

Hallo Christiane,

ich befasse mich noch nicht so lange mit dem Thema und kann es daher selbst nicht so gut erklären. Es handelt sich um ein komplexes Krankheitsbild, das bislang als unheilbar gilt. Nicht alle Patienten weisen dieselben Symptome auf, deshalb wird es oft jahrelang nicht entdeckt. Vor allem dann, wenn man mit seinen Beschwerden zu verschiedenen Fachärzten geht.

Schau mal hier: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Nachtrag: https://www.fatigatio.de/me/cfs/was-ist-me/cfs
Sehr aufschlussreich fand ich auch die Betroffenenberichte. /Nachtrag Ende.

Ich will sehr hoffen, dass es doch nur die Schilddrüse ist oder schlichtweg das überschüssige Körperfett.

Edited by Arno Nühm
Arno Nühm

Posted

Und danke für die guten Wünsche!

C.T.H.

Posted

vor 4 Stunden schrieb Arno Nühm:

Ich will sehr hoffen, dass es doch nur die Schilddrüse ist oder schlichtweg das überschüssige Körperfett.

Hallo @Arno Nühm,

kommt Dein Alias eigentlich von Anonym 😂… oder liege ich damit komplett daneben?

Ich wünsche Dir, dass Du gute Ärzte und brilliante Diagnostiker an Deiner Seite hast und Deine Symptome tatsächlich „nur“ von der Schilddrüse herrühren. Und somit behandelbar sind 🙏.

Wohin hat Dich Deine Psychiaterin zur Abklärung denn hingeschickt?

Ich habe mir mal den ersten Link angeguckt… GRAUSAM … da wird einem ja beim nur Durchlesen schon ganz anders 🫣🥴🥲🥲🥲!! 
Bislang wusste ich nicht, dass es solche multiplen Krankheitsbilder überhaupt gibt. 

Arno Nühm

Posted

Hallo @C.T.H.

Ganz genau, ich hatte vor der Anmeldung gelesen, dass man hier anonym auftreten soll und sich nicht mit seinem richtigen Namen anmelden. :D

Meine Psychiaterin hat (bzw. de facto hab ich das) erstmal die Laborwerte vom Endokrinologen angefordert. Der macht die immer sehr umfassend. Wie es weitergeht, weiß ich noch nicht.

  • Upvote 1
C.T.H.

Posted

vor 1 Stunde schrieb Arno Nühm:

… erstmal die Laborwerte vom Endokrinologen angefordert. Der macht die immer sehr umfassend.

Das klingt schon mal nach einem guten ersten Schritt 👍!

Soweit ich weiß, kann man sich auf Basis seiner Werte auch selbst noch mit dem Arzt besprechen und sich von ihm Tipps zur weiteren Vorgehensweise abholen? Mir wurde damals ein Telefon-Termin angeboten, den ich hätte wahrnehmen können. 

Arno Nühm

Posted

Ich habe mit dem Endo alle 14 Wochen ein Telefonat, um die Werte zu besprechen. Mit der Psychiaterin habe ich alle 2 Monate ein Gespräch und bei jedem 2. Termin wird auch Blut abgenommen. Da bin ich nächsten Donnerstag wieder. Ich war nur diesen Montag in der Akutsprechstunde gewesen. 

Ich denke mal, es muss unabhängig der Werte die Schilddrüse noch mal geschallt werden. Die gefällt mir eh gerade nicht.
Adipositas gehört auch zur Differentialdiagnostik, das wird ne Weile dauern. ^^

C.T.H.

Posted

vor einer Stunde schrieb Arno Nühm:

Da bin ich nächsten Donnerstag wieder.

Dann toi, toi, toi für den Termin… und hoffentlich erste wie gute Erkenntnisse 🍀

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    • Burg
      Hallo @GrBaer185, hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt. PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing Real World Data zur Anwendung von Secukinumab AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024 https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab Real-Life Data of Secukinuma
    • Margitta
      malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur, liebe Grüße Gitti 
    • malgucken
      Dankeschön, Gitti. Ich wünsche dir auch eine schöne Adventszeit. 🧑‍🎄
    • Burg
      Noch lieber als Kräuterbonbons lutsche ich Halspastillen mit Isländisch Moos (isla) - diese müssen bei mir Zucker oder Saccharose enthalten, da ich alle Zucker-Austauschstoffe nicht vertrage. Nach dem Lutschen der Pastillen habe ich ein eher trockenes Gefühl im Mund (das ist nicht jedermanns Wunsch) aber das isländische Moos legt sich wie ein Film über die beim Beginn einer Erkältung gereizten Schleimhäute; das ist für mich sehr angenehm und verhindert in der Regel, dass sich der Infekt aus
    • SPONGEBOB
      Lang ists her.    Ja ich freu mich immer noch bei jeder Spritze die ich bekomme.    Dankbar und symtomfrei immer noch.    küsschen… 
  • 17 Juckreiz bei Schuppenflechte

    1. 1. Wie geht Ihr mit dem Juckreiz im Alltag um?


      • Ich nutze hauptsächlich kühlende Hautpflege und Kälteanwendungen (z.B. Cool-Packs).
      • Ich verlasse mich auf Entspannungstechniken und Stressmanagement (z.B. Meditation, Atemübungen).
      • Ich lenke mich aktiv ab und vermeide es, an den Juckreiz zu denken (z.B. durch Hobbys oder Bewegung).
      • Ich wende eine Kombination aus medikamentöser Behandlung und Hausmitteln an (z.B. Cortison plus Meersalzbäder).
      • Ich setze hauptsächlich auf Hausmittel (z.B. Bäder, Umschläge, Pflegecremes).

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