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Arnos Genesungstagebuch

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ME/CFS steht im Raum


Arno Nühm

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So. Der Ellbogen hat die Diagnose Tennisarm bzw. Mausarm bekommen und ich eine Epi-Spange, die ich bei Bedarf trage. Ich glaube, davon hatte ich erzählt.
Es hat sich (ohne regelmäßige Dehnübungen) auch schon stark gebessert, dafür hat der linke Arm sich bemerkbar gemacht.

Heute habe ich einen Termin in der Adipositas-Ambulanz gemacht, davon könnt ihr dann im Dezember lesen. 

Den Klopper hat meine Psychiaterin beim letzten Termin losgelassen, indem sie die Verdachtsdiagnose ME/CFS geäußert hat.
Ich hatte mich eigentlich schon immer über Müdigkeit beklagt (seit ich 2012 Psychopharmaka verordnet bekam) und ich brauchte ja auch (seitdem) mind. 13 Stunden Schlaf, um überhaupt was mit dem Tag anfangen zu können. Daraufhin war ich im Schlaflabor gewesen und die Diagnose Schlafapnoe sowie ein CPAP-Gerät bekommen. Das ist bald zwei Jahre her. Trotzdem habe ich noch dieses enorme Schlafbedürfnis. Wenn ich kürzer schlafe, vor allem mehrere Nächte nacheinander, dann reicht das nicht aus. Ich bin dann einfach nicht erholt. Trotzdem ist es mit dem Gerät um Welten besser als ohne!
Dann habe ich immer mal Schmerzen hier und da, die ich bisher der PSA (ggf. Morbus Bechterew) bzw. der Bandscheibenprotrusion zugeordnet habe. Ich habe auch so ein Gefühl von Nadelstichen in den Extremitäten, was ich schon für einen beginnenden Diabetes gehalten habe. Dazu habe ich aus ungeklärten Gründen sog. dickes Blut. Meine Blutwerte sind aber ansonsten top, auch die Leberwerte (wieder). Trotz Fettleber und beschissener Ernährung. 
Im April war ich erkältet, zu der Zeit fing das mit dem Arm an. Und seitdem strengt mich körperliche Anstrengung extrem an. Ich bekomme schnell einen roten Kopf und schlecht Luft. Vorher hatte ich das Problem nur bei emotionalem Stress, dass der mich sehr ausgeknockt hat. Früher hatte ich eine Zeit lang das Problem, dass ich kognitiv sehr schnell erschöpft war, das hat sich aber inzwischen deutlich gebessert.
Tja, ich habe mich etwas ins Thema eingelesen, u.a. auf fatigatio.de, und finde mich in Teilen wieder. Der zerschossene Schlafrhythmus, die Nadelstiche, die Müdigkeit, die Erschöpfung. Aber es wird immer beschrieben, es bessere sich nicht durch Ruhe. Ich weiß nicht, ob das auf mich zutrifft oder ob ich da schon wieder einen falschen Schluss ziehe. Wenn ich nach Hause komme und war vllt. drei Stunden unterwegs, weil ich einen einstündigen Termin hatte. Dann war ich davon zwei Stunden in der S-Bahn, zwar mit Noise Cancelling-Kopfhörern, aber trotzdem: Reizüberflutung pur. Wenn ich dann zu Hause bin, und habe so ein, zwei Stunden gesessen und stehe dann wieder auf, dann habe ich mitunter höllische Schmerzen und bin total steif (Rücken und Knie). Da sehe ich eigentlich einen Zusammenhang zwischen meiner Ernährung, denn vor allem in letzter Zeit pfeife ich mir Unmengen an Schokolade rein (emotionaler Stress). Deshalb auch der Termin in der Adipositas-Ambulanz.
Auf jeden Fall finde ich sehr wichtig, dass man, anders als bei Depressionen, sich nicht zu Aktivitäten zwingen soll, damit es besser wird, sondern im Gegenteil: Mit seinen Kräften haushalten und sich Pausen gönnen. So wie ich es im Grunde schon die letzten Jahre gemacht habe. Ich dachte nur, ich müsse mich in dieses 9 till 5-Pattern pressen, weshalb ich auch ins Arbeitsprojekt gegangen bin und einen Minijob suche. Tagesstruktur. Auch bei ME/CFS soll Tagesstruktur helfen und ich sehne mich ja danach, aber es macht mich einfach nur fertig, weil mir dann der Schlaf fehlt. Es ist wie verhext.
Ich merke auf jeden Fall sehr deutlich, dass ich jetzt nicht depressiv bin. Mir fehlt nicht der Antrieb, Dinge zu tun. Ich bin auch nicht niedergestimmt. Ich habe Lust, auf ein Konzert zu gehen. Aber ich frage mich (seit Monaten, seit ich den Flyer habe): Ist es die Anstrengung wert? Ich muss dann vorher einige Tage Ruhe einplanen und mich vorbereiten auf den Stress, "leer sein" und danach wieder Zeit haben, auszuschlafen und mich "leer machen", bevor ich wieder etwas anderes in Angriff nehmen kann. Und die Zeit dafür fehlt mir oft. Vor allem seit ich im Arbeitsprojekt bin und versuche, wieder in den Arbeitsmarkt zu kommen. Da fehlen mir zwei Tage in der Woche für meine Selbstregulation. Für das Konzert sieht es schlecht aus, denn am Tag davor habe ich morgens um 9 einen Arzttermin. So frühe Termine kann ich meistens nur wahrnehmen, wenn ich die Nacht davor wach bin.

 

8 Comments


Recommended Comments

Lieber @Arno Nühm

ich habe Deinen Text bis unten durchgelesen und bin darüber einigermaßen erschüttert 🥲. Ich wünsche Dir, dass Du es trotz aller Unkrufe zum Konzert hin schaffst, da ein schönes Erlebnis vor dem inneren Auge zumeist völlig ungeahnte Kraftreserven freisetzt✌️!
Und an dieser Stelle auch schon mal toi, toi, toi für den 1. Oktober und für Deinen Auftritt auf der Buchmesse… ist ja hoffentlich dann auch positiver Stress!

Leider hast Du in Deinem langen Text den Titelbegriff ME/CFS nicht näher erklärt… ich für meinen Teil kann mit den Abkürzungen leider rein gar nichts anfangen. Dennoch alles Gute für Dich 🍀, lG Christiane 

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Arno Nühm

Posted (edited)

@C.T.H.

Hallo Christiane,

ich befasse mich noch nicht so lange mit dem Thema und kann es daher selbst nicht so gut erklären. Es handelt sich um ein komplexes Krankheitsbild, das bislang als unheilbar gilt. Nicht alle Patienten weisen dieselben Symptome auf, deshalb wird es oft jahrelang nicht entdeckt. Vor allem dann, wenn man mit seinen Beschwerden zu verschiedenen Fachärzten geht.

Schau mal hier: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Nachtrag: https://www.fatigatio.de/me/cfs/was-ist-me/cfs
Sehr aufschlussreich fand ich auch die Betroffenenberichte. /Nachtrag Ende.

Ich will sehr hoffen, dass es doch nur die Schilddrüse ist oder schlichtweg das überschüssige Körperfett.

Edited by Arno Nühm
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vor 4 Stunden schrieb Arno Nühm:

Ich will sehr hoffen, dass es doch nur die Schilddrüse ist oder schlichtweg das überschüssige Körperfett.

Hallo @Arno Nühm,

kommt Dein Alias eigentlich von Anonym 😂… oder liege ich damit komplett daneben?

Ich wünsche Dir, dass Du gute Ärzte und brilliante Diagnostiker an Deiner Seite hast und Deine Symptome tatsächlich „nur“ von der Schilddrüse herrühren. Und somit behandelbar sind 🙏.

Wohin hat Dich Deine Psychiaterin zur Abklärung denn hingeschickt?

Ich habe mir mal den ersten Link angeguckt… GRAUSAM … da wird einem ja beim nur Durchlesen schon ganz anders 🫣🥴🥲🥲🥲!! 
Bislang wusste ich nicht, dass es solche multiplen Krankheitsbilder überhaupt gibt. 

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Arno Nühm

Posted

Hallo @C.T.H.

Ganz genau, ich hatte vor der Anmeldung gelesen, dass man hier anonym auftreten soll und sich nicht mit seinem richtigen Namen anmelden. :D

Meine Psychiaterin hat (bzw. de facto hab ich das) erstmal die Laborwerte vom Endokrinologen angefordert. Der macht die immer sehr umfassend. Wie es weitergeht, weiß ich noch nicht.

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vor 1 Stunde schrieb Arno Nühm:

… erstmal die Laborwerte vom Endokrinologen angefordert. Der macht die immer sehr umfassend.

Das klingt schon mal nach einem guten ersten Schritt 👍!

Soweit ich weiß, kann man sich auf Basis seiner Werte auch selbst noch mit dem Arzt besprechen und sich von ihm Tipps zur weiteren Vorgehensweise abholen? Mir wurde damals ein Telefon-Termin angeboten, den ich hätte wahrnehmen können. 

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Arno Nühm

Posted

Ich habe mit dem Endo alle 14 Wochen ein Telefonat, um die Werte zu besprechen. Mit der Psychiaterin habe ich alle 2 Monate ein Gespräch und bei jedem 2. Termin wird auch Blut abgenommen. Da bin ich nächsten Donnerstag wieder. Ich war nur diesen Montag in der Akutsprechstunde gewesen. 

Ich denke mal, es muss unabhängig der Werte die Schilddrüse noch mal geschallt werden. Die gefällt mir eh gerade nicht.
Adipositas gehört auch zur Differentialdiagnostik, das wird ne Weile dauern. ^^

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vor einer Stunde schrieb Arno Nühm:

Da bin ich nächsten Donnerstag wieder.

Dann toi, toi, toi für den Termin… und hoffentlich erste wie gute Erkenntnisse 🍀

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    • Burg
      Hallo @Margitta, ja, wenn Menschen noch nicht wissen, dass sie selbstwirksam handeln können, dann ist das so. So kenne ich das auch aus der Selbsthilfe. Ein Anruf: "Ich war 3 Wochen in der Klinik zur Pso-Therapie - und es hat gar nichts gebracht!" Frage: "Wie war der Hautzustand vor dem Klinikaufenthalt?" Antwort: "80% Hautoberfläche hatte Pso-Stellen." Frage: "Und jetzt?" Antwort: "Jetzt sind noch 15% Pso-Stellen da -also es hat überhaupt nichts gebracht."
    • Margitta
      Dieser Hautärztin werden sehr viel Steine in den Weg gelegt, sei es von der KKV oder auch  selbst unser Landrat. "Freundschaft zum alt eingesessenen Hautarzt"   Die Aussage der KKV wir wären überversorgt in unserem Gebiet. Das liegt daran das die Sitze der Ärzte die vergeben sind, Schlummern und nicht aktiv sind .  Die Frau scheint echt gut zu sein, denn ihre Vorstellung bei uns in der Gruppe war mit Herz, Sympathie und sie hat den Eindruck hinterlassen das sie auch Kompetent ist auf i
    • Margitta
      Hallo Burg, man müsste meinen jeder gut informierte Hautpatient müsste wissen,  was seiner Haut gut tut. "Weit gefehlt" In unserer Gruppe sind Teilnehmer, da habe ich das Gefühl es sind Neulinge und sind schon Jahre dabei. Liebe Grüße Margita Aber ich freue mich das du meine Beträge immer intensiv liest. Hier habe ich nur das wichtigste des Vortrages zusammen gefasst, meine Enkel waren im Hintergrund am Quaken.   
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      Die Bewegungskrise Bewegung wirkt wie Medizin Dokumentarfilm von Kirsten Esch, 2022, 90 Minuten Ein YT-Video von ARTE, Juli 2023 nur bis 16. Oktober 2023 verfügbar. https://www.youtube.com/watch?v=5lILXqLPkqY Bewegungsmangel, die neue Pandemie unseres digitalen Zeitalters gilt als Hochrisikofaktor für zahlreiche Krankheiten. WHO schlägt Alarm: Über 50 Prozent der Menschen aus einkommensstarken Ländern bewegen sich zu wenig und unter den Jugendlichen sind es bereits
    • Burg
      Zu dem Punkt: Vorbereitungen treffen: Für guten Hautzustand sorgen Ich verstehe darunter nicht zu warten bis die Pso mal fast ganz weg geht, sondern die Haut vor dem Sport durch regelmäßige(s) z.B. Bäder und Cremen schön geschmeidig zu halten. (Bei großflächiger ausgedehnter Pso wird das Krankheitsgefühl so hoch sein, dass kein Gedanke an Sport aufkommen wird. Dann sollte erst eine Therapie für Milderung sorgen.) Durch regelmäßige sportliche oa Bewegungsaktivitäten kommt bei mir e
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