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About This Club

Hallo Bremen!

  1. What's new in this club
  2. Meine lieben Leidensgenossen, ich bekomme seit über einem Jahr nun Tremfya und die Haut hat sich in vielen Bereichen gebessert, leider nicht zu 100 %, sondern etwa 60 %. Immerhin ist das schon ein Erfolg. Nun bräuchte ich dringend einen Klinikaufenthalt für meine Seele (Ängste, Zwänge, Depression, Borderline etc.), da die Krankenkasse einen Aufenthalt in Bad Bramstedt abgelehnt hat und ich nun klagen muss, wird es dauern. Diese Absage knüppelte mich zusätzlich nieder und macht mir sehr zu schaffen. Da ich aber mit der dermatologischen Betreuung in der Karl-Jasper Klinik, Oldenburg sehr unzufrieden bin und ich damals 2 x Stelara nicht bekommen habe und dadurch ein heftiger Schub ausgelöst wurde, beim erneuten Versuch nach dem Aufenthalt schlug es nicht mehr an. Jetzt möchte ich hier mal fragen ob Jemand das Ameos Klinikum Dr. Heines in Bremen kennt oder etwas davon gehört hat und wie die andere Erkrankungen mit behandeln. Für jeden Rat bin ich Euch dankbar Eure Andrea
  3. Voxy

    Betroffene in Bremen?

    ...letzter Logbucheintrag 20.März 2014... ...und scheinbar hat es immernoch kein Treffen gegeben... Wie wäre es erstmal im kleinen Kreis, auf nen Cappu an der Schlachte oder so? Wer erscheinen will erscheint und wer nicht, der hat schon... Mal ganz spontan... Bin allerdings die nächsten 4 Wochen Insasse in Bad Bentheim Wässrige Grüße von Voxy
  4. Ich würde gerne wissen zu welchen hautärzten ihr geht und wo ihr gut behandelt werdet. Liebe grüße Ameise
  5. habe gerade das ok bekommen von der Tagesklinik, ich werde da für 10 Tage tagsüber einziehen damit die Diagnose endlich mal stichfest gemacht wird ( hoffe ich). Einen anderen Termin bei einem Rheumatologen war absolut nicht zu bekommen, Wartezeiten ab 2,5 Monaten aufwärts. Bin am Überlegen ob ich über die Zeit in der Tagesklinik bloggen will, das lasse ich mir dann nochmal durch den kopf gehen. Ist eigentlich noch jemand in der Zeit dort? gruß Bene
  6. Bremen

    Betroffene in Bremen?

    moin bene, wenn du was auf die beine stellen möchtest dann mach einfach einige vorschläge und ohne fragezeichen dahinter. ganz heißer tipp ansonsten wird das nichts,- bin da schon mittlerweilen profi drinnen sonnigen gruß - markus
  7. BeneHB

    Betroffene in Bremen?

    ich greige das einfach nochmal auf und frage mal ganz blöde ein paar Sachen ab, vielleicht kann ich was auf die beine stellen wollen wir uns öffentlich ( sprich in einem lokal oder café) oder eher privat treffen? wieviele hätten ein ernsthaftes interesse an so einem treffen? wann wäre es am besten mit dem treffen? eher nachmittags oder abends??? in der woche oder eher am wochenende??? wenn ihr ehrlich antwortet kann ich mir dazu ein paar gedanken machen und dann was planen, hängt halt nur vom rahmen ab, zb die örtlichkeit gruß der Bene aus Bremen
  8. schuppi_fx

    Betroffene in Bremen?

    Hallo zusammen die nächste "größere Hauptstadt" bei mir ist auch Bremen. Ich trete daher auch mal der Gruppe bei
  9. Schuppi 500

    Betroffene in Bremen?

    Hallo komme aus Jever und würde gerne meine erfahrungen mit euch austauschen .
  10. Schuppi 500

    Betroffene in Bremen?

    Falls du mal in Jever bist kannst dich ja mal melden :-) haben hier eine kleine Gruppe und unternehmen viel Zusammen .lg
  11. Edelweis

    Betroffene in Bremen?

    Der Meinung bin ich auch, jetzt wo die Autobahn fertig ist, kommt man wenigsten gut hin und zurück. Liebe Grüße Uwe
  12. Bremen

    Betroffene in Bremen?

    huhu bibi wäre mal wieder was feines sonnigen gruß - markus
  13. Bibi

    Betroffene in Bremen?

    hallo, BeneHB - der Chat bezüglich des Treffens zieht sich hier schon so lang wie Spaghettis - niemand traut sich, ein Treffen zu organisieren - ich auch nicht ehrlich gesagt - bin nicht ein Organisator - nette Grüsse sendet - Bibi -
  14. ich buddel den beitrag mal wieder aus, der letzte beitrag ist ja schon 5 jahre alt und zwar brauche ich einen guten dermatologen, wen würdet ihr mir empfehlen? ob hr oder fr doktor ist mir gleich greetz Bene
  15. BeneHB

    Betroffene in Bremen?

    hi ihr, bin seit heute neu hier und komme aus der bremer city, also wenn was gestartet wird wäre ich wohl dabei
  16. Kawaii Neko

    Betroffene in Bremen?

    Huhu, bin aus Bremen - Stadtteil Osterholz!
  17. ...ups wäre beinahe auch darauf reingefallen.
  18. hi ist doch schön, jetzt jetzt habt ihr 1 Eintrag mehr und konntet sogar noch euren Senf dazu ablassen. Warum schliest man dieses thema nicht? wenn es doch so alt ist
  19. hallo Ilka, ich finde es halt eigenartig, wenn ein Thema abgearbeitet wurde es wieder aufzuwärmen. Allerdings habe ich selbst schon auf ältere Beiträge geschrieben, die ich aktuell rausgefischt habe, ohne nachzusehen wann diese geschrieben wurden. Is schon klar, die Themen und deren Inhalt gleichen sich halt immer. Ist ja auch nicht schlimm, ich dachte halt nur und es fiel mir auf.:smile-alt: LG bruno1234
  20. warum nicht?.. sind auch schon Themen,die 3 Jahre alt waren wieder aufgetaucht.. Wenn sich jemand neu anmeldet,und durch das Forum wurschelt,dann kann das schonmal vorkommen.. und es ist ja auch nicht schlimm... Liebe Grüße
  21. Ich verstehe nicht, weshalb ein Thema vom Juli/August 2009 plötzlich gestern wieder aufgelebt ist. Da wird auch eine Dissertation angesprochen, die 3 Jahre schon veröffentlicht wurde bevor der erste Beitrag in dieses Forum gestellt wurde. Außdem ist es äußerst schwierig und ich glaube auch selten, nachzuweisen, daß organische Krankheiten ohne seelische Beteiligung ausbrechen oder eben auch nicht ausbrechen können . Ich habe persönlich auch zunächst meinen Arbeitsplatz, persönliche Steßsituationen innerhalb des Familienverbundes, meine Ehe, persönl. Einsamkeit und was weiß der Teufel für Psori verantwortlich gemacht und siehe da, nachdem sich alles über die Jahre gegeben hat oder sich so peu a peu aufgelöst hat habe ich im gesetzteren Alter einen Schub erlebt, so hatte ich im bisherigen Leben keinen gehabt. Ich rede nicht von dem Einfluß Psoriasis auf die Lebensqualität, sondern von dem seelischen Einfluß der die Psori als Krankheit ausbrechen lässt oder sie aktiv hält. Ich meine die Arbeit die bereits veröffentlicht wurde hat eher zum Thema wie kann ich als Betroffener die Krankheit seelisch beeinflussen.? LG an Alle
  22. Hi Zum Thema Psyche unter Psoriasis kann ich nur eins sagen. Ich denke wir (oder ich) haben diese psychischen Probleme wegen dieser krankheit (die eigentlich keine ist), und nicht diese Krankheit von der Psyche.
  23. @ vira ich bin bei meinem letzten Besuch bei meinem HauTarzt gefragt worden, ob ich an der Erhebung teilnehmen möchte und habe eine Einwilligungserklärung zur Erfassung der Lebensqualität unter systemischer Therapie unterschrieben. (ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden und es entstehen keine Nachteile) In der Erklärung steht, dass die in diesem Zusammenhang erhobenen Daten in anonymisierten Form wissenschaftlich ausgewertet und entsprechend den gesetzlichen Bedingungen archiviert werden. Da ich mich einer systemischen Therapie (Enbrel) unterziehe, bin ich Erscheinungsfrei und nur alle drei Monate zur Blutuntersuchung beim Doc.,(Rezepte für das Medikament werden mir bei Bedarf per Post zugesandt) Ich kann daher alle Fragen mit "überhaupt nicht" bzw. Frage betrifft mich nicht ankreuzen. Vielleicht gibt es beim nächsten mal einen anderen Fragebogen, ich werde dann berichten. LG Birilig
  24. Moin, all - @ Suzane Im Winter würde die Studie mich erscheinungsfrei erwischen -- Weil wir alle so unterschiedlich betroffen sind, befürchte ich ja, dass eine aussagekräftige Studie NICHT in einer Stunde + Fragebogen seriös zu bewerkstelligen ist ... @ Winni - Die Teilnahme in einer Selbsthilfegruppe ist eine gute Empfehlung --- allerdings müßte Frau Dr. dort anonym als Selbstbetroffene auftreten (also mit einer Lüge!), denn sonst wären garantiert einige Teilnehmer nicht so offen wie sonst ... Ich halte deshalb die längere Teilnahme in einem Forum wie diesem für den besseren Weg ! @ Birilig Was muß ich mir unter einer **Datenerhebung zur Lebensqualität von Psoriasis-Patienten unter systemischer Therapie** vorstellen ? Läuft die Erhebung über mindestens ein Jahr und jeden Monat ist dieser Fragebogen auszufüllen ? Das fände ich sinnvoll ! Bauchweh bekomme ich bei der Beurteilung der Antwortmöglichkeiten: **Antworten kann man mit: sehr, ziemlich, ein bisschen, überhaupt nicht oder Frage betrifft mich nicht.** Was du mit sehr beantwortest, wäre bei mir vielleicht nur ein bisschen - oder umgekehrt ... denn jetzt kommen die Faktoren Persönlichkeit (z.B.Alter, Lebensform usw. wie GUY richtig schreibt) und Psyche ins Spiel und nur wenn all das Berücksichtigung findet, dann kann etwas Brauchbares dabei herauskommen, denke ich . Moin, moin - vira.
  25. na super dann muss man sich ja nur ein paar Pso Pat. suchen die momentan Erscheinungsfrei sind und schon ist die Studie für den Ars.... Vielleicht sollte man so eine Umfrage mal im Winter starten. Also ich könnte da JETZT nicht dran teilnehmen,den wahrscheinlich wäre ich kern gesund !!
  26. Hallo Ihr Schuppis . Meine Erfahrung aus vielen Gesprächsrunden : Frau Doktor sollte sich in diversen Selbsthilfegruppen ruhig dabei setzen-zuhören-und Sie wird erfahren -jeder Schuppi hat seinen eigenen Pups quersitzen und Sie könnte bis an Ihr Lebensende Fragebögen auswerten . In diesem Sinne Lg.Winfried
  27.  

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