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Alles Neue im Überblick

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  1. Heute
  2. Emma1968

    PSA Schmerzen und Erschöpfung nach Bewegung

    Liebe Bärbel, vielen Dank, damit fühle ich mich zumindest nicht mehr so "daneben". Für mich sind einige Dinge eben doch noch neu und ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Hast Du die Schmerzen dann auch überall, inkl. Händen?
  3. baerbel

    PSA Schmerzen und Erschöpfung nach Bewegung

    Hallo Emma, ich kann das auch bestätigen. An manchen Tagen habe ich nach dem "Spazierengehen" viel mehr Schmerzen. Und die verschlimmern sich dann in der Nacht auch. Ich habe nachts sowieso immer mehr Schmerzen..... und morgens nach dem "einlaufen" wirds dann oft besser. Aber das ist nicht immer so.........an manchen Tagen wird auch alles besser nach dem "Spazierengehen" Das wird einfach an der "verzwickten" Krankheit PSA liegen. Die einfach manchmal besser und dann auch wieder schlechter wird. Nach 25 Jahren hab ich mich daran gewöhnt......ja ist einfach bei mir so. Die Erschöpfung kommt bei mir mit den Schmerzen. Wenn ich schmerzfrei bin, dann bin ich insgesamt auch viel fitter.
  4. Wolledis

    311nm Sonnenbank abzugeben

    Hallo gibt es noch das Gerät, und wenn ja was möchten Sie dafür haben. Mfg.Wolli
  5. Gestern
  6. Emma1968

    PSA Schmerzen und Erschöpfung nach Bewegung

    Das ist eine gute Erklärung. Auf dem Laufband gehe ich zügig. Vielleicht war das Aufräumen und Putzen zu viel. Habe einiges durch die Gegend geschleift. Heute Nachmittag war ich nicht mehr in der Lage, mich vernünftig fortzubewegen. Also Auszeit, hingelegt und dann wurde es langsam besser. Nur ein paar Finger motzen noch.
  7. Kelly1223

    2 Jahre ILUMETRI - Meine Erfahrungen und Frage zur Dosis

    Aktuell eine ganze Weile später…. Habe ich kaum noch Nebenwirkungen und bin, auch wenn ich die 12 Wochen ausdehne symptomfrei. 2 Jahre bekomme ich jetzt Ilumetri. Blutwerte sind lt Arzt gut. Habe mich dran gewöhnt. Wie geht’s euch inzwischen? Hat jemand Erfahrungen gesammelt, wie es ist wenn man es absetzt ?
  8. Klingt irgendwie komisch Also bei mir ist es so, dass ich durch den Tag ja auch Sachen mache, man kann ja nicht einfach nichts machen. Wenn ich dann Nachts Schmerzen habe, denn eher wegen der Krankheitsaktivität und nicht wegen der Bewegung. Weil das ist ja auch die übliche Zeit in der die Krankheit aktiv(er) wird. Wenn ich Schmerzen von der Bewegung habe, weil die Strukturen im Körper gerade nichts vertragen, dann habe ich die direkt während der Tätigkeit. Ich kann mir gut vorstellen, dass du dir vielleicht zuviel und den falschen Sport zumutest. Vor allem Laufband, das klingt schon schlecht. Anstrengend und Laufen ist schon bei gesunden Menschen schlecht für die Gelenke. Deswegen wird bei Rheuma eben langsame Sportarten empfohlen oder halt alles im Wasser -> Gelenkschonend. KI meint, dass es durchaus ein bekanntes Phänomen ist, wenn man tagsüber Sport macht, dass man dann in der Nacht Schmerzen bekommen kann, speziell wenn es eben zu viel, oder zu intensive Bewegung ist. Auch weil Tagsüber vielleicht leichte Schmerzsignale nicht wahrgenommen werden, während dem Sport. Schlägt es dann in der Nacht doppelt zu. Einerseits, kommen diese Signale langsam durch + die erhöhte Krankheitsaktivität führen dann dazu, dass man Schmerzen im ganzen Körper plötzlich intensiver wahrnimmt. Ist ja auch so ein Phänomen, dass wenn man Erschöpft ist, Schmerzen hat und dann Schmerzlindernde Sachen nimmt, dass das die Erschöpfung noch verstärken kann. Weil der Körper würde ja gerne herunterfahren, kann das aber nicht durch die Schmerzen, wenn die dann weg oder weniger sind, dann geht das Energielevel weiter bergab.
  9. Bibi

    Was macht das Wetter bei euch?

    wir hatten viel Regen die Tage - die Seen und die Gräben sind gut gefüllt - morgens war es die Tage frostig - heute früh 9 Grad plus - puuuhhhh da bekommt man ja Hörnchen - heute war herrlicher Sonnenschein - nur die Pollen machen uns zu schaffen mit Niesen - feuchten und juckenden Augen - aber das geht auch vorbei - nur Mut sagt Knut - hihihi - die Wetterprognose für Ostern ist nicht schlecht - nette Grüsse sendet - Bibi -
  10. Ich habe nichts dazu gefunden, deswegen meine Frage: Ist es möglich, dass man nach simplem Aufräumen, Bewegung auf dem Laufband etc. in der Nacht darauf Schmerzen bekommt? So jedenfalls ist es mir ergangen. Die Hände, die Knie, die Oberschenkel. die Achillessehnen, die Füße, die Haut ist auf den Fingergelenken ganz rauh. Ich komme fast keine Treppe mehr hoch vor Erschöpfung, selbst beim Tippen am PC merke ich die Sehne der rechten Hand. Heute Vormittag habe ich eine Diclo genommen, jetzt bin ich noch erschöpfter als vorher. Ich dachte immer, in Bewegung bleiben ist wichtig. Kann ich hierzu irgendwo etwas nachlesen? Mein Rheumatologe ist weit weg.
  11. Matjes

    Die Welt ist bunt

    Wenn ich das wäre, hätte ich jedenfalls zwei starke Beschützer. Ich war letztes Jahr zufällig in der Nähe und habe mir das bunte Treiben angeschaut, bin auch mit einigen ins Gespräch gekommen.
  12. pwimmler

    Unerträglicher Juckreiz auf der Kopfhaut

    Guten Morgen, da könntest du tatsächlich recht haben. Mein Hautarzt hat immer nur kurz drauf geschaut, dann kam das nächste Cortison Präparat. Geholfen hat nichts, dauerhaft gleich gar nicht. Wie funktioniert die Therapie mit einem Biologikum (Antikörper gegen TNF-alpha)? Welche Nebenwirkungen gibt es?
  13. Letzte Woche
  14. GrBaer185

    Systemtherapie sofort abbrechen

    Meinst Du 17 % von den Leukozyten sind bei dir Lymphozyten? Dann ist interessant wie viele Leukozyten du hast um die absolute Anzahl der Lymphozyten zu berechnen...
  15. Elli_M

    Unerträglicher Juckreiz auf der Kopfhaut

    Hat Dein Hautarzt denn schon den PASI-Score ermittelt? Damit wird eingestuft, wie schwerwiegend die Psoriasis ist. Bei meiner Hautärztin wird auch abgefragt, wie die Haut die Lebensqualität und das Alltagsleben beeinträchtigt. Daraus ergibt sich dann auch, wie die Therapie aussieht, also ob mit Cremes oder Salben lokal therapiert wird oder ob eine sogenannte systemische Therapie angesagt ist. Meine Dermatologin hat mir bestätigt, dass die Kopfhaut-Pso besonders schwierig zu behandeln ist. Die Schuppenlöser haben, außer das sie meine Haare grauenhaft fettig gemacht haben, nur meine Kopfhaut noch weiter gereizt. Und gegen den Juckreiz hat bei mir keine Salbe oder Tinktur wirklich geholfen. Bei mir war letztendlich der Gamechanger eine Therapie mit einem Biologikum (Antikörper gegen TNF-alpha). Vielleicht schaust Du Dich nach einem neuen Hautarzt um, bei dem Du Dich besser aufgehoben fühlst?
  16. malgucken

    Die Welt ist bunt

    Bist du das in der Mitte, liebe @Matjes? Duck und weg, wie unsere Bibi immer schreibt.
  17. malgucken

    Eier Eier Eier

    Wow! Wie aufwändig und schön, liebe @Supermom!
  18. malgucken

    Erstlingswerk

    Aufheben @butzy, wird bestimmt mal teuer! 😄
  19. malgucken

    Tagpfauenauge

    Aber ne Pool Position ist doch auch ganz nett. Hätte ich jetzt gerne.
  20. malgucken

    Einfach so

  21. oli0911

    Systemtherapie sofort abbrechen

    Hallo starke Haut! Wenn dein Arzt die Therapie ändert. Zahlt die Kasse in der Regel ohne Probleme! Also da kannst du beruhigt sein, das Problem hat der Arzt! Es gibt aber keins...dir steht jede Therapie offen! Biologika sind deine Freunde! Nicht jedes hat Nebenwirkungen! Und die Beipackzettel ...sind nur die Abschreckung! Dein Immunsystem wird vom Biologika maskiert. Also umgezogen...damit deine Haut nicht von innen angegriffen wird. Damit ändert sich dein Empfinden! Je nach dem, wie sehr du das bemerkst. Und die Linderung ....ist es wert! Also. Rede mit deinem Doc...pausiere mal die Einnahme oder versuche ein anderes Mittel. , VG Und schöne Ostern Oli
  22. Starke Haut

    Systemtherapie sofort abbrechen

    @Schlupp10 danke auch an dich für deinen Mut für mich. liebe Grüße Ulli
  23. Starke Haut

    Systemtherapie sofort abbrechen

    Hallo GrBaer185: Wie meine Werte die letzten sechs Jahre waren, weiß ich tatsächlich nicht. Mein Arzt sagte immer nur: „…alles ist guten Bereich.“ Aktuell war er bei 17 und er sollte über 20 sein. Danke für dein Mut machen, dass die PSO ja vielleicht gar nicht so heftig zurückkommt. Ich habe zum Glück noch meine Wynozora Creme auf die ich zurückgreifen kann. Ich werde mich jetzt mal ausführlich mit den Biologika auseinandersetzen. Wird bei dieser Therapie denn auch das Blut kontrolliert? Auch hier gibt es ja sicherlich Nebenwirkungen, die nicht ganz ohne sind…. letzte Frage an dich: die Krankenkasse zahlen die Therapie ohne „zu mucken“? Sorry, dass ich so Laienhaft frage. Mir geht gerade so viel durch den Kopf… Ich wünsche dir auch schöne Osterfeiertage.
  24. GrBaer185

    Systemtherapie sofort abbrechen

    @Starke Haut, wie hat sich denn der Lymphozytenwert über die 6 Jahre Therapie mit Dimethylfumarat entwickelt? Wie hoch ist der Wert denn aktuell? Der Arzt gibt die Anweisung zum sofortigen Abbruch aus gutem Grund, da eine Lymphopenie zu schweren und auch lebensbedrohlichen Infektionen führen kann. Zudem normalisieren sich die Lymhozytenwerte teils nur sehr langsam und in manchen Fällen überhaupt nicht - letzteres ist bei mir nach jahrelanger Einnahme von Fumaraten der Fall (wobei ich allerdings keinen Vergleichslaborwert von davor habe). Falls sich neue Psoriasishautstellen entwickeln, würde ich diese sofort und konsequent extern behandeln, z.B. mit Daivobet Salbe und Pflegecremen - habe damit gute Erfahrung (alte, etablierte Stellen sprechen viel schlechter auf die Externa an). Falls die Psoriasis in größerem Umfang zurückkommen sollte (was ja nicht sein muss), gibt es mit den Biologika mittlerweile gut bis sehr gut wirksame Alternativen zu Dimethylfumarat. Bei mir wirkt Cosentyx seit rund acht Jahren recht gut. Alles Gute und trotzdem schöne Ostertage!
  25. Schlupp10

    Systemtherapie sofort abbrechen

    "rausschleichen" ist bei 120g Scilarence nicht notwendig und würde auch nichts daran ändern wie die Haut reagiert. Panik brauchst du nicht zu haben denn es gibt eine vielzahlt anderer Medikamente die helfen können. liebe Grüße Claudia
  26. Schade sie war die eindeutig, nach Aussagen von Bekanten von mir, bessere Klinik. Dort gab es auch die Kältekammer. Ich war im November noch in dem Wellnesshotel daneben und da sah man noch viele Patienten drumherum. Die Lage ist einfach toll. Die Klinik Wendelstein ist ja ganz in der Nähe. Aber dort würde ich nie wieder hingehen. Nicht nur meine Erfahrungen waren sehr schlecht, auch ergab sich dies aus den Gesprächen mit Mitpatienten. Mir passte fast nichts dort, aber es würde hier zu weit gehen alles aufzuzeigen. Mal wieder eine Rheumaklinik wenigen, orthopädische gibt es in Bayern genug. Somit gibt es nicht nur ambulant sondern auch stationär eine Unterversorgung von Patienten. Lg. Lupinchen
  27. Starke Haut

    Systemtherapie sofort abbrechen

    Hallo zusammen, kurz zu mir: ich bin die „starke Haut“, 63 Jahre, habe meine PSO Vulgaris seit meinem 7 Lebensjahr. Ich habe in dieser langen Zeit viel durchgemacht. Dazu gehören schlimme Erfahrungen mit blöden „Glotzern“, Rauswurf aus dem Schwimmbad, Scham… der mich lange begleitet hat. Jetzt habe ich meinen Frieden mit meiner Haut geschlossen. Seit (erst) 6 Jahren bin ich in der Systemtherapie, nehme Scilarence in kleiner Menge (120g). Das war der Zustand bis vorgestern. Mein Arzt rief mich an und sagte mir, dass der Lymphpzytwert ganz bedrohlich abgesunken sei, ich sofort abbrechen muss. Ich bin jetzt etwas verzweifelt und frage mich, ob ich mich bis zur nächsten Blutkontrolle (am 20.4.) nicht „rausschleichen“ kann? Also von 120g auf 60g dann auf 30g bis auf 0g.?? War jemand von euch schon mal in dieser Situation? und wie hat die Haut reagiert? Da ich gerade komplett Erscheinungsfrei bin, habe ich wirklich ziemliche Panik in dieser Situation. Ich freue mich über jede Nachricht von euch. Und bitte verzeiht mir, dass ich doch so viel geschrieben habe. es grüßt euch herzlich die „starke Haut“
  28. Harley48

    Tagpfauenauge

    meinst sicher "Pole Position".......
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