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Beiträge zum Thema 'Infliximab Erfahrungen'.
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Ein Jahr mit Infliximab-Pen
Oolong erstellte einen Blogeintrag in Infliximab, Wechsel von Infusion auf subkutane Applikation
Nun ist ein gutes Jahr vergangen seit ich die Infusion durch den Pen ersetzt habe. Meinem Darm, geht es soweit sehr gut. Ich habe diesbezüglich keinerlei Beschwerden. Leider zeigt sich meine Schuppenflechte immer wieder auf sehr unangenehme Weise. Ich war heute beim Hautarzt und er sagte mir, dass ich sie nun auch in den Gehörgängen und in den Ohrmuscheln habe. Das ist extrem unangenehm, weil ich einen permanenten Juckreiz in den Ohren habe. Dazu kommt, dass ich Hörgeräte tragen muss. Der Hautarzt meinte, dass die Hörgeräte auf Grund der mechanischen Reizung, die Pso triggern würde. Ich sollte mir mal überlegen, in wie weit ich auf die Hörgeräte verzichten könnte. - Diese Frage hatte mich geärgert: Die Hörgeräte trage ich schließlich nicht zum Spaß! Ohne meine "Höris" kann ich z. B. nicht telefonieren. Einem Gespräch in zumutbarer Weise folgen (ohne ständiges Nachfragen) mir so nicht möglich. - Weil ich mich geärgert habe, hatte ich meinem Ärger entsprechend Ausdruck gegeben. `Wenn sie älter werden würde, was zu hoffen ist, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass sie schwerhörig werden würde und spätestens dann würde sie merken, welchen Unsinn mir sie gerade vorgeschlagen hat.´ Seit fast einem Monat trage ich meine Hörgeräte nur dann, wenn es sich nicht mehr vermeiden lässt. Das Jucken hat sich etwas gebessert. Nun quält mich der durch die Schwerhörigkeit hervorgerufene Tinnitus und natürlich, dass ich einfach schlecht höre. Wenn man sich einmal erfolgreich an Hörgeräte gewöhnt hat, dann will man auf sie nicht mehr verzichten. Als ich im Dezember bei meinem Gastroenterologen war, hatte ich schon einen möglichen Präparatwechsel angesprochen, wenn es mit der Schuppenflechte immer schlimmer wird. Das hatte ich heute bei meinem Hautarzt auch getan. Der Arzt wirkte hier mit völligem Unverständnis, dass ich wegen so einer "Bagatelle", über einen Wechsel nachdenke. Ich bin da völlig anderer Ansicht: Im Vergleich zu dem was flächenmäßig möglich wäre, sind meine befallenen Ohren winzig (das stimmt nicht so ganz, denn ich habe noch die Psoriasis-Inversa), dafür ist ist der Juckreiz an meinen Ohren eine einzige Quälerei. Ich habe mir schon eine Ohrenentzündung gekratzt. Da an den Ohren sehr viele Nerven sitzen ist, obwohl die betroffene Fläche winzig ist, der ausgelöste Leidensdruck bei mir enorm. Da ist noch etwas was ich mittlerweile nicht einsehe: Das Infliximab hilft in meinem Fall, gegen die CU sehr gut. Die Wirkung nimmt dagegen bei der Schuppenflechte immer mehr ab. Ich nehme an, dass es letztendlich nur eine Frage der Zeit ist, wann ich den Wechsel vornehmen sollte. - Die Alternative zu Infliximab, wäre Ustekinumab. Lassen wir mal die Möglichkeit eines Therapieversagens außer acht. Ich hätte hier die Möglichkeit zwei schwerwiegende Erkrankungen mit einem Präparat zu behandeln. Mit dieser Möglichkeit muss man sich doch beschäftigen! -
Ab in den Alltag
Oolong erstellte einen Blogeintrag in Infliximab, Wechsel von Infusion auf subkutane Applikation
Gestern Abend habe ich mir zum ersten mal das Infliximab mit Hilfe des Pens verabreicht und zwar ganz alleine fast ohne Aufsicht. Fast, denn mein Mann hatte mir auf die Finger geschaut. Wohl eher aus Neugierde. Er ist Diabetiker und benutzt seinen Insulin-Pen mehrmals am Tag. Für ihn ist das alles kalter Kaffee. Er musste grinsen, als ich mir alles, Desinfektionsmittel und den Pen, ordentlich auf eine Unterlage legte. – Bei einem Diabetiker sieht dieser Vorgang ganz anders aus… Ich mache das aber nur alle vierzehn Tage, von daher werde ich wahrscheinlich nie diese Routine haben, wie ein Diabetiker. – Als ich mit dem Spritzen fertig war, kam bei mir wieder die Begeisterung auf, weil alles schnell und unkompliziert ging. Im Gegensatz zur Infusion, wo bei mir alleine schon das Auffinden einer geeigneten Vene zu einer umständlichen Prozedur werden konnte. Jetzt will ich nur hoffen, dass es zu keinem Therapieversagen kommt. – Leider hat sich seit einer Woche die Pso-Inversa wieder gezeigt. Das liegt aber nicht am Pen, denn die Pso flackert bei mir seit eineinhalb Jahren wieder auf. - Trotz Infliximab. - Ich will hoffen, dass das nicht schlimmer wird. Die Pso lässt sich bei mir gut mit einer Zinksalbe und einer Zinkpaste behandeln. Nur selten greife ich zur Cortisonsalbe. Würde ich jetzt klagen, dann wäre es jammern auf hohen Niveau. – Die CU, weshalb ich das Infliximab verschrieben bekomme, hat sich aber bisher ruhig verhalten. Also, alles Paletti. Wollen wir hoffen, dass es so bleibt. -
Den ersten Pen gesetzt
Oolong erstellte einen Blogeintrag in Infliximab, Wechsel von Infusion auf subkutane Applikation
Heute morgen habe ich zum ersten mal das Infliximab, nicht als Infusion sondern mit dem Pen verabreicht bekommen. Ich war gestern so aufgeregt, dass ich darüber nicht einschlafen konnte. So bin deshalb übermüdet zur MVZ nach Flensburg gefahren. Die Einweisung, die es geben sollte, war sehr spartanisch. Das lief in etwa folgender maßen: Die Einstichstelle am Oberschenkel desinfizieren. Die Nadelschutzkappe abmachen. Den Pen aufsetzen und ihn gegen den Oberschenkel drücken, bis ein Klickgeräusch zu hören ist. Dabei erfolgte ein Stich und es brannte etwas. Dann warten, bis das zweite Klickgeäusch zu hören ist. Danach den Pen absetzen. Danach musste ich mich noch 15 Minuten im Wartezimmer setzen, wegen möglicher Unverträglichkeitsreaktionen – Fertig. – Die ganze Prozedur wird in vierzehn Tagen, noch einmal in der Praxis wiederholt. Dann kann ich mir das Medikament selbst verabreichen. Puh, und dafür die ganze Aufregung. – Naja, eigentlich nicht ganz: Ich bekomme das Infliximab wegen meiner Colitis Ulcerosa. (Die Pso wird in durch das Infliximab in einem Aufwasch mit behandelt.) Vor zehn Jahren hatte ich CU-Schübe, die waren so schlimm, dass sie mich jedes mal ins Krankenhaus beförderten. So kamen in zwei Jahren sieben Krankenhausaufenthalte zusammen. Einmal lag ich sogar auf der Intensivstation. Wenn mich Erinnerungen in Angst und Schrecken versetzen können, dann ist es bestimmt der Gedanke an diese zwei Jahre, denn ich war permanent krank oder rekonvaleszent. Ein normales oder geregeltes Leben war unmöglich. Wenn es jetzt, durch den Wechsel von der Infusion auf dem Pen, zu einem Therapieversagen käme, dann wäre es für mich schrecklich. Deshalb die Aufregung. – Aber warten wir mal ab. Was mich heute beeindruckte war, wie schnell ich fertig war. Die Infusion dauert deutlich länger. Mit Wartezeiten ist der ganze Vormittag weg. – Was heute im Gegensatz zur Infusion fehlte, ist die nachfolgende Müdigkeit und Benommenheit, die mich sonst den Rest des Tages begleitete. Auch am Folgetag war ich meisten recht schlapp. Heute war nichts davon zu spüren. Ich erwarte auch nichts dergleichen für dem morgigen Tag. In der Apotheke bekam ich den Tipp, mir das Medikament am besten abends zu verabreichen, dann würde ich evtl. auftretende leichte Nebenwirkungen verschlafen können. Das werde ich zukünftig auf diese Weise machen. – So gesehen, empfinde ich die Situation jetzt, wenn sie bleibt als enorme Erleichterung. -
Remsima / Infliximab - Umstellung von Infusion auf subkutane Verabreichung
Oolong erstellte einen Blogeintrag in Infliximab, Wechsel von Infusion auf subkutane Applikation
So, der Anfang ist gemacht. – Ich war heute beim Hautarzt. „Leider“ war heute nicht viel zu sehen… Kennt das jemand, dass wenn man zum Arzt geht alles deutlich besser oder gar weg ist? Nur bei meiner CU ist das nicht so – Schade. Weil es nichts zu gucken gab, kamen beide wir beide zum Schluss, dass die Therapie mit Infliximab für mich das Richtige ist. Somit ist der Weg frei für meine Subkutanspritzen. Meinen Gastroenterologen habe ich schon verständigt. Morgen habe ich noch einmal ein Telefonat mit seiner Sprechstundenhilfe, wegen des genauen Termins und des genauen Ablaufs. Eine grobe Vorstellung habe ich schon vom Ablauf: Da ich vor etwa zwei Wochen die Infliximab-Infusion bekommen habe, wäre die nächste Spritze erst in sechs Wochen möglich. Vorher ist eine Blutuntersuchung (Entzündungs-, Leber- und Nierenwerte und Ernährungssituation) notwendig. Die Blutuntersuchung bleibt mir immer erhalten. Es ist von daher kein Unterschied zur Infusion. Die nächsten beiden Spritzen, werden mir in der Praxis, im Abstand von vierzehn Tagen gesetzt. Dabei erfolgt eine Einweisung in das Setzen einer Subkutanspritze. Der vierzehntägige Intervall wird in Zukunft beibehalten. – Unklar ist mir noch, wir oft ich zur Blutuntersuchung muss und wer sie vornimmt. Also der Hausarzt, oder der Gastroenterologe. – Wenn ich deswegen zum Hausarzt fahren könnte, würde ich jede Menge Kilometer und Fahrzeit sparen können. Aber das ist jetzt erst einmal mein geringstes Problem. Ein bisschen gruselig finde ich es schon, mir selbst den Piecks zu setzen. Das wird mir bestimmt einige Überwindung kosten. Aber bei wem wäre das nicht so? -
In zwei Wochen bekomme ich die erste Infusion davon. Ich habe Schuppenflechte, M. Crohn und Artrose. Welche Erfahrung habt ihr gemacht? Eva
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Hallo ich soll demnächst von Azathiorin und MTX auf Infliximab umgestellt werden. Die Voruntersuchungen laufen. Grund ist, das die Enzündung vom M. Crohn im Darm wieder da ist. Kennt jemand das Medikament? Spielt die Krankenkasse mit? Wie lange braucht bei euch die Infusion mit dem durchlaufen? Wie lange müsst ihr in Klinik/ Praxis bleiben? Wie oft bekommt man eine Infusion? Danke
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Ich bekomme es jetzt 2 Jahre. Vor der letzten Infusion bekam ich zwei Wochen Schmerzen in verschiedene Gelenke. Ein Tag nach der letzten Infusion waren die Schmerzen verschwunden. Jetzt ist es wieder so, zwei Wochen vorher wieder sind die Schmerzen wieder da. Kann mir jemand sagen, ob das eine Nebenwirkung sein kann? Danke
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Hallo, ich habe seit meiner Kindheit Psoriasis. Die war nie ausgeprägt und hat deshalb in meinem Leben kaum eine Rolle gespielt. Außer der Pso, habe eine Colitis-Ulcerosa. Die Colitis-Ulcerosa (CU) wird seit etwa 10 Jahren mit Infliximab und Azathioprin (Immunsuppressiva) behandelt. Durch die Medikamente ist von der CU her kaum Entzündungsaktivitäten zu erkennen. Die Pso war durch das Infliximab verschwunden. Leider ist seit etwa einem Jahr die Psoriasis wieder aufgetaucht. Wenn man die Menge der betroffenen Hautareale betrachtet, erscheint das nicht schlimm, da die Schuppenflechte sich aber hauptsächlich in meinen Hautfalten tummelt, also auch in meinem Achselhöhlen, Intim- und Analbereich, macht mir das ganze Angst. Im Moment benutze ich eine Zinkpaste, damit lässt sich der Juckreiz und das Brennen einigermaßen aushalten. Ich habe auch eine Cortisonsalbe, die ich wegen der Nebenwirkungen so wenig wie möglich benutzen möchte. – Ich bin mit einem Gastroenterologen und auch mit einem Hautarzt im Gespräch. Beide Ärzte meinen, dass es sich bezüglich der Pso, um eine paradoxe Reaktion auf das Infliximab handeln könnte. Wegen der wieder aufgetretenen, Pso überlege ich das Präparat für die CU zu wechseln. Mein Gastroenterologe rät mir davon ab, weil nicht jedes Präparat gut auf die CU wirkt. Der Hautarzt dagegen, tendiert zum Präparat-Wechsel. Intuitiv stehe ich auf dem Standpunkt, wenn ich schon starke sonstige Nebenwirkungen in Kauf nehme, dann soll das Präparat mir nicht auch noch eine Pso-Inversa bescheren. Auf der anderen Seite fürchte ich einen neuen heftigen CU-Schub. Im Grunde merke ich, dass ich ziemlich überfordert mit meinen Autoimmunerkrankungen bin. So bevor ich Euch als Vorstellung meine ganze Lebensgeschichte erzähle, mach ich jetzt mal Schluss. Vielleich gibt es den einen oder anderen der hierzu etwas senfen möchte…. Gruß Oolong
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest