Hallo Ihr Lieben,

Nach langer Lauferei von Pontius zu Pilatus und 22 Jahren pso, bin ich heute bei Stelara gelandet. Ich hoffe das es auch was bringt. Zum Glück bin ich an eine Anwendungsstudie gelangt und muss mir keinen Kopp machen ob die Krankenkasse zahlt. Ich werde versuchen euch hier meine Erfahrungen zu schildern.

Ups, und schon wieder fast drei Monate vorbei. Leute was soll ich sagen. Ich hoffe das es irgendwann allen PSOlern so geht wie mir. Ich hab nix mehr. Ein paar ganz kleine Stellen an den Händen und die Daumennägel. Aber ganz ehrlich, dat iss mir Sch(n)uppe ;-)

Ich bin so froh das es Stelara gibt, hatte jetzt nach fast einem Jahr Therapie das erste mal nen festsitzenden Husten. Laut Nebenwirkung tritt wohl eine Infektion der oberen Atemwege öfters mal auf, auch damit kann ich gut leben. Wie sind eure Erfahrungen bis heute? Geht es euch gut?

Ach ja, am 10.10. ist die nächste Spritze dran und ich habe immer noch die 45mg, obwohl ich teilweise über 100kg wiege. Bei mir pendelt das Gewicht immer zwischen 95 und 105kg.

Das freut mich für dich Sammy, dass es dir so gut geht und wünsche dir, dass es noch lange so bleibt.

Hab am 15. August meine 3. Stelara 90mg. Was soll ich sagen? Nachdem alles weg war, geht es wieder los an Armen und Beinen hauptsächlich, Kopf und einige andere Stellen, es ist zum K****.

Muss nun wieder zusätzlich salben. Die nächste Spritze gibts erst wieder Mitte November.

Will niemandem die Hoffnung nehmen, aber es wurde schon öfters hier nachgefragt, wie es den anderen Stelara-Patienten geht.

Bisher hatte ich immer nur Positives zu berichten.

Es ist nun genauso wie bei Humira. Zu Anfangs gibts ja immer die Doppelte Ration und die nächste kurz darauf. So ähnlich ist es bei Stelara auch. Werden die Zeitabstände dann größer, kommt die Pso bei mir wieder und sagt : " Ätschhhh"

Traurige Grüße

marmelade

Schade, man würde gern mal was von 100% Wirkung bei 100% der Patienten lesen.

...Claudia würde notfalls auf ihr Netz verzichten müssen ;-)

@marmelade

Das ist ja voll doof. Aber leider scheint es noch kein "Heilmittel" zu geben. Hoffen wir mal das Du vielleicht auch wieder was neues findest was dir hilft. Es ist echt zum Kotzen, so ich hab es ausgesprochen ;-)

Aber ist doch auch so, da hat man was gefunden was hilft und dann kommt der Schitt wieder. Ich versuche mir dann immer zu sagen das es schlimmeres gibt auf der Welt und das ist auch so. Wenn dann aber die Blicke der anderen einen treffen, sind diese Schuppis das schlimmste auf der ganzen Welt. Ich musste mal aus dem Schwimmbad weil ich nicht nachweisen konnte das meine Krankheit nicht ansteckend ist und der Bademeister die anderen Gäste nicht verunsichern wollte. Da soll man sich nicht Schämen. Viele sagen ja dann immer: Du musst lernen damit zu leben. Gibt es echt Leute hier die sich damit abgefunden haben? Also vor deren Selbstbewusstsein habe ich den größten Respekt.

Was soll's. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Vielleicht kommt ja bald ein Heilmittel bis dahin bleiben wir Claudia treu. ;-)

Auch bei mir ist eine Stelle, die will und will nicht weggehen. Der ganze Körper ist nun erscheinungsfrei. Und so eine unscheinbare Stelle bleibt. Um genauer zu sein, ist sie wieder auferstanden. Echt ein Unding, von 1x1cm Größe.

Ich hab Spritze numero 2 und bekomm im November die 3.

Und ich würde Sagen: Geheilt zu 99,98%... Mal schauen wie es weitergeht

Einzige Ungewöhnlichkeit: meine Finger schmerzen seit einem Monat in der Früh wenn ich aufstehe. Bin ich schon so alt?

SB

Auch bei mir ist eine Stelle, die will und will nicht weggehen. Der ganze Körper ist nun erscheinungsfrei. Und so eine unscheinbare Stelle bleibt. Um genauer zu sein, ist sie wieder auferstanden. Echt ein Unding, von 1x1cm Größe.

Ich hab Spritze numero 2 und bekomm im November die 3.

Und ich würde Sagen: Geheilt zu 99,98%... Mal schauen wie es weitergeht

Einzige Ungewöhnlichkeit: meine Finger schmerzen seit einem Monat in der Früh wenn ich aufstehe. Bin ich schon so alt?

SB

Wer sehr alt werden will, muss früh anfangen!

Lieber SB, scheinst ja große Pläne für dein Alter zu haben. Die Nachricht über deine Haut erfreut die Leserin.

LG

Bearbeitet (8. Oktober 201213 J. von Supermom)

_{Hallo Spongebob,}

_{Man(n) ist so alt wie man sich fühlt Kleiner Scherz.}

_{Habe lange Zeit die PSO nur auf der behaarten Kopfhaut gehabt. Bis das sie veschwunden war ist eine ganz kleine Stelle geblieben. Dagegen habe ich in der Reha eine Lotion bekommen und nach 2 Tagen war es abgeheilt.}

_{Nun macht sich Madämchen leider anderweitig bemerkbar.}

_{Trotzdem, es geht vorwärts und Daumen hoch}

_{Viele Grüse}

_Saltkrokan

Bearbeitet (8. Oktober 201213 J. von Saltkrokan)

Ups, und schon wieder fast drei Monate vorbei.

Ach ja, am 10.10. ist die nächste Spritze dran und ich habe immer noch die 45mg, obwohl ich teilweise über 100kg wiege. Bei mir pendelt das Gewicht immer zwischen 95 und 105kg.

Hast du vor der Stelara auch die 95/100 kg pendelei gehabt?

Ich hab seit 3 Monaten einen Riesen-Hunger. und ich bin vom Pendeln weit entfernt. ich sag nur, es geht aufwärts...

SB

Hast du vor der Stelara auch die 95/100 kg pendelei gehabt?

Ich hab seit 3 Monaten einen Riesen-Hunger. und ich bin vom Pendeln weit entfernt. ich sag nur, es geht aufwärts...

SB

Ja das war vorher auch so. Allerdings ist mir jetzt immerzu warm, habt ihr das auch?

Nein. nich

Ja das war vorher auch so. Allerdings ist mir jetzt immerzu warm, habt ihr das auch?

Mir ist nicht zu warm. Ich muss allerdings sagen, dass ich mich immer schon recht heiß angefühlt habe.

Das hat sich nicht geändert.

Wird wohl an der "Globalen Erwärmung" liegen...

SB

Nein. nich

Mir ist nicht zu warm. Ich muss allerdings sagen, dass ich mich immer schon recht heiß angefühlt habe.

Das hat sich nicht geändert.

Wird wohl an der "Globalen Erwärmung" liegen...

SB

Sag doch heißes Kerlchen! So, das wars schon, hier misch ich nicht mit, mangels Erfahrung!

Hihihi, so war das gar nicht gemeint... ;-)

Bearbeitet (22. Oktober 201213 J. von sammy_ac)

Ja das war vorher auch so. Allerdings ist mir jetzt immerzu warm, habt ihr das auch?

 

 

Und ich dachte, nur mir geht es so. Warm ist mir immer. Besonders an den Armen. Selbst im Winter renne ich auf Arbeit mit T-Shirt rum, während meine Kollegen frieren. Klar ich bin auch nicht die Schlankste, aber son bischen frische Luft an der Haut finde ich immer sehr angenehm.

Was allerdings ein größeres Problem darstellt bei mir ist folgendes.

Nach 2 Jahren Uniklinik wurde ich wieder an meine Hautärztin zurück verlegt. Dort gab es von Januar 2013 an dann Stelara nach jeweils einmal Blutkontrolle. Alles kein Problem. Hat bestens geklappt. Vereinzelt sind Stellchen an den unteren Armen wieder aufgetreten. Aber weder stark schuppend noch juckend.

Jetzt im Januar 2014 war es wieder soweit. Diesmal war ein neuer Arzt dort, da meine Ärztin ein Kind bekommen hat. Und der meinte doch glatt, wie lange ich Stelara noch nehmen will. Und dass ich es ja gar nicht bräuchte bei den kleinen Stellen, die ich habe.

Ich bin glatt aus allen Wolken gefallen. Und erst hinterher zu Hause sind mir so einige Sachen eingefallen, die ich ihm am liebsten an den Kopf geknallt hätte. Aber in dem Moment war ich einfach nur sprachlos. Seitdem bekomme ich Daivobet Gel und schmiere mir fröhlich Kortison auf meine Haut. Denn ich kann seit ca. 3 Wochen zusehen, wie sich immer mehr Stellen wieder zeigen. Besonders auf dem Kopf und im Gesicht. Aber auch an den Ellenbogen, Armen, Bauch, Rücken und Oberschenkeln. Klar es ist nix im Vergleich wie ich vor Stelara aussah. Doch ganz ehrlich, so will ich auch nie wieder aussehen.

Es ist einfach nur zum heulen. :-((

Ich habe zwar nach Ostern den nächsten Termin. Aber wenn der auch nix bringt, werde ich wieder die Uni Klinik kontaktieren. Obwohl da immer ziemlich der Bär gesteppt hat und ich meist vier Stunden und mehr dort verbrachte.

Ist euch das schon passiert, dass der Arzt einfach so die Therapie abbricht? Meine Blutwerte waren bis zum Schluss immer in Ordnung. Den Grund kann man also weglassen.

Bis jetzt war ich mit meiner Hautarztpraxis immer zufrieden und bin dort seit fast 15 Jahren. Aber der neue Arzt könnte mich glatt rausekeln. Vielleicht ist es ja das was er will. Kann man gegen solche Mediziner irgendwo vorgehen?

Ich muss mich echt zusammenreissen, damit ich die Nerven behalte. Aber es hängt auch etwas mein Job an dem guten Hautbild. Immerhin habe ich mit offenen Lebensmitteln und Kunden zu tun. Das Gesundheitsamt hat zwar keine Einwände gegen Schuppenflechte, aber erklär das mal den Kunden...

PS: Vor Stelara habe ich übrigens in einem völlig anderen Berufszweig ohne direkten Kundenkontakt gearbeitet.