Hallo Schuppis ...

vor 4 Wochen begann ich besagte Studie. Da ich letztes Jahr die Placebo-A-Karte gezogen hatte wollte ich erst einmal abwarten was passiert. Placebo kann ich mittlerweile ausschließen. Die Haut wird tagtäglich besser. Heute Morgen war das erste mal, dass ich nicht die komplette Haut abrubbeln mußte. Den Melkfett-Eimer (Verbrauch 1 Kilo pro Woche) kann ich nun auch weiter weg schieben. Habe mir gerade Lipolotio besorgt. Mehr Feuchtigkeit für die Haut, die nun scheinbar etwas länger drauf bleibt.

An der Baseline bekam ich 2 Spritzen, nun folgt alle 2 Wochen eine weitere. Die Uni-Besuchsintervalle werden immer länger, so dass ich mir die bald selbst zuhause gebe.

Die Studie ist auf 3 Monate ausgelegt: 1/3 Placebo, 1/3 80mg, 1/3 160mg
Anschließend kommen alle Probanden in eine 5-Jahresstudie !!!
5 Jahre (hoffentlich) sorgenfrei, 5 Jahre keinen Kampf mit der Krankenkasse ... das sind Ziele, gute Aussichten.

Zur Vorgeschichte ... die Haut ist zu 95% befallen (außer dem Gesicht)
Aktuell bin ich noch dran, so langsam die Hornhaut von Händen und Füßen abzubekommen.

Mike,das ist ja Klasse.... dann berichte Bitte weiter, wie es bei Dir verläuft.So können wir vergleichen wie es bei jeden anschlägt Ich muß am 15.03 wieder in die Uni Kiel und berichte dann weiter.

Hallo... Also ich habe jetzt schon mehr als 12 Spritzen bekommen... Hab an Anfang auch Erfolge gesehen, aber jetzt kommt's mir irgendwie so vor als ob es gestoppt hat zu wirken... Es wird nicht unbedingt schlechter, aber auch nicht besser... Vielleicht hab ich ja wirklich en Placebo bekommen... dann muss ich jetzt noch 6 Wochen warten bis ich Wirkstoff bekomme... Ich war so glücklich als ich gemerkt hab, dass es besser wird... Jetzt hab ich schon wieder Angst, dass ich niemals erscheinungsfrei werde... Ich hoffe einfach, dass sich noch was tut... Ich frage mich aber auch warum hier manche nur alle 2 Wochen Spritzen bekommen?? Wir machen doch die gleiche Studie mit, oder?? Also ich muss mich Immer Mittwochs und Sonntags Spritzen und alle 2 Wochen noch eine Spritze zusätzlich...

Ich denke mal.... das jeder eine andere Dosierung bekommt zB 80mg oder 160mg oder weniger.Die Tage wo man Spritzen muß... kann man sich ja aussuchen.Ich fahre immer Freitags in die Uni und hole mir die Spritzen oder bekomme sie dort gespritzt.Es ist ja eine Studie und da wird nicht jeder die gleiche Dosierung bekommen,sie testen es ja an uns und sehen dann.... wie es wirkt.Bei jeden wird es anders wirken.Ich muß jetzt am 15.3 in die Uni und dann erst wieder in 4 Wochen.Ob ich dann erst wieder in 4 Wochen eine oder 2 Spritzen bekomme.... das kann ich dir Freitag sagen Ich habe hier einen Plan wo alle Termine für die ganzen 5.Jahre drauf stehen und ich habe sie alle auf einen Freitag legen lassen.

Hi ..den Plan hab ich auch bekommen. Ich hab alle Termine auf en Mittwoch gelegt... Ich bin jetzt gerade in der Phase in der ich erst wieder in 4 Wochen hin muss... Hatte meinen letzten Termin am 06.03. und hab da 10 Spritzen für die 4 Wochen mit nach Hause genommen... Ja okay das mit den Dosierungen leuchtet mir ein...

Hallo, an alle die Ixekizumab bekommen

Habt ihr Nebenwirkungen, wie z. B. Erkältungen (oder das Gefühl erkältet zu sein), eine verstopfte Nase, Kopfschmerzen, Müdigkeit oder was anderes? Ich habe mich als Probandin (UKM) beworben und meinen ersten Termin gehabt. Wenn alle Tests i. O. sind, soll ich die ersten Spritzen am 21.3. erhalten, bekomme jetzt aber "kalte Füße". Würde mich sehr über eure Erfahrungeberichte freuen.

Viele Grüße, K.T.

Hallo,

Hallo, an alle die Ixekizumab bekommen

Habt ihr Nebenwirkungen, wie z. B. Erkältungen (oder das Gefühl erkältet zu sein), eine verstopfte Nase, Kopfschmerzen, Müdigkeit oder was anderes? Ich habe mich als Probandin (UKM) beworben und meinen ersten Termin gehabt. Wenn alle Tests i. O. sind, soll ich die ersten Spritzen am 21.3. erhalten, bekomme jetzt aber "kalte Füße". Würde mich sehr über eure Erfahrungeberichte freuen.

Ich habe vor gut 2 Jahren eine Studie mit einem Interleukin-23 Antikörper angefangen. Was soll ich sagen meine ursprüngliche Überzeugung, daß ich ich daran teilnehmen will, ist immer schwächer geworden. Zum Termin mit der ersten Spritze habe ich beinahe gehofft, daß ich diese doch nicht erhalte.

Ich denke aber, daß dies ein durchaus normales Verhalten ist. Die Ängste spielen einem da manchmal einen Streich, auch wenn es objektiv natürlich sehr sinnvoll ist, solch eine Gelegenheit zu nutzen. Insbesondere die medizinische Betreueung ist bei Studien in der Regel sehr gut.

Im Nachhinein bin ich sehr froh, daß ich ich daran teilgenommen habe und auch sofort das Verum bekommen habe. Es waren insgesamt 1,5 gute Jahre, in denen ich nahezu erscheinungsfrei war. Leider wurde die Phase 3-Studie in Deutschland nicht mehr durchgeführt.

Also meine Empfehlung an Dich: Augen zu und durch :-)

Gruß

Hans

Hallo, an alle die Ixekizumab bekommen

Habt ihr Nebenwirkungen, wie z. B. Erkältungen (oder das Gefühl erkältet zu sein), eine verstopfte Nase, Kopfschmerzen, Müdigkeit oder was anderes? Ich habe mich als Probandin (UKM) beworben und meinen ersten Termin gehabt. Wenn alle Tests i. O. sind, soll ich die ersten Spritzen am 21.3. erhalten, bekomme jetzt aber "kalte Füße". Würde mich sehr über eure Erfahrungeberichte freuen.

Viele Grüße, K.T.

Hallo psy 1,ich habe bis jetzt keine Nebenwirkungen,ich denke aber auch.... jeder Körper verträgt es anders und man sollte sich auch zu 100% Sicher sein.... ob man dort mit macht oder nicht. Ich bin so froh.... das ich an dieser Studie Teilnehmen darf.Mir geht es echt Super und meine Haut, sieht schon viel besser aus.Gruß Karsten

Lieben Dank für eure Rückmeldungen. Ja, ich denke auch, ich zieh das jetzt durch. Werde weiter berichten.

Grüße

Kornelia

hallo psy1,

hatte 24 std nach den ersten 2 spritzen erkältungserscheinungen ohne eine erkältung zu haben. weiterhin gab es öfter mal "gänsehaut" obwohl ich im warmen raum war. dieses hörte aber nach einigen tagen auf.

derzeit habe ich am tag 8 danach kaum noch schuppen auf der haut und im innern der herde wird es hell und die entzündung geht zurück, die haut wird glatter.

diese schnelle reaktion hatte ich bei stellara und embrel nicht gehabt.

meine nächsten spritzen bekomme ich in der kommenden woche, mal sehen was sich dann ergibt.

grüße mike

Also ich habe in den 3 Monaten jeden Mittwoch und jeden Sonntag gespritzt teilweise auch 2 Spritzen Mittwochs wenn ich neue Spritzen bekommen habe.

Jetzt habe ich gestern 2 Spritzen bekommen und direkt beim Arzt geprotzt. Aber keine mehr für zuhause mal sehen was jetzt kommt

Hallo,ich war heute in der Uni Kiel und habe 2 Spritzen mit bekommen.Die eine habe ich grade selber gespritzt und die zweite soll ich in 14Tagen auch selber spritzen.Jetzt noch mal eine Info: Auch bei den Leuten.... wo das Medikament wirkt , kann es sein das man auch mal ein Placebo zwischen durch bekommt Ich habe glaube ich vor 14 Tagen ein Placebo bekommen....wie ich und die Ärzte drauf gekommen sind ? Bei meinen ersten beiden Spritzen ...hat es echt gebrannt wie sie mir verabreicht wurden und ich hatte ja 2 ganz große rote Flecken von ca. 10x10cm bekommen .Die sind dann auch wieder von alleine wech gegangen.Bei meiner Letzten Spritze, hat es nicht gebrannt und ich habe euch keinen roten Fleck bekommen.Heute habe ich ja auch selber gespritzt und es hat wieder schön gebrannt und jetzt muß ich mal beobachten ob wieder so ein Dicker roter Fleck kommt. Ab jetzt muß ich nur noch alle 4 Wochen in die Uni Kiel und alle 14 Tage Spritzen. Wünsche euch ein schönes WE und alles Gute.LG.Karsten

Bearbeitet (15. März 201313 J. von Caspar)

Also gebrannt hat es bei mir nie und rote flecken habe ich auch nicht bekommen

Also gebrannt hat es bei mir nie und rote Flecken habe ich auch nicht bekommen

Ok,das freut mich.Deswegen schreiben wir ja unsere Nebenwirkungen und Erfahrungen hier rein Ich denke das jeder Körper ....anders reagiert und ich hoffe.... das es eine Ausnahme war ,das ich diese roten Flecken bekommen habe.Aber das man auch mal ein Placebo bekommen kann ..muß aber nicht sein....kann aber......haben die Ärzte mir heute bestätigt.

Bearbeitet (15. März 201313 J. von Caspar)

Guten morgen ....also ich bin schon wieder stark erkältet und hab einen geschwollen lymphknoten am Hals... Seit dem ich bei der Studie mitmachen bin ich ständig erkältet oder hab blasenentzündung ...ich hoffe, dass sich das noch legt... Ich will aber trotzdem weiter machen denn es hilft der haut so gut... Bei mit brennt auch nicht jede Spritze... Mir is aufgefallen das die Tage nach den Spritzen die PSO nicht mehr brennt und juckt und dann so 2-3 Tage später hab ich wieder so Schmerzen... Ich freu mich schon auf morgen dann darf ich mir die nächste Spritzen

Da die Psoriasis eine polygene Erkrankung ist, helfen diese Arzneimitteel auch nicht bei jedem gleichermaßen.

Ich habe an Studien zu Remicade, Humira und Stelara teilgenommen. Humira zeigte bei mir keine Wirkung und Stelara bekomme ich nun schon über zwei Jahre und vertrage es gut. Endlich kein Cortison mehr schmieren, keine blutigen Klamotten und Bettwäsche.

Das tut wirklich gut.

Der medizinische Fortschritt ist wirklich toll. Sollen andere ihre Zuckerkügelchen aus längst vergangenen Zeiten schlucken.

Alles Gute für Dich!

Guten Morgen,

ich freue mich für jeden der eine Besserung erfährt! Es muss auch jeder selbst wissen welchen Weg er wählt. Ich finde es nicht angebracht immer wieder die Homöopathie in Frage zu stellen. Bei mir hilft sie gerade.

Ich habe ein gutes Gefühl dabei weil ich weiß was ich da einnehme.

@ Polux: Ustekinumab unterdrückt das körpereigenen Immunsystem, somit erhöht sich für den Körper das Risiko einer Infektion und es kann sogar latente Infekte reanimieren. Ich habe Erfahrung mit einem ähnlichen Mittel vor ca. 19 Jahren gemacht (das körpereigene Immunsystem wurde unterdrückt). Grund für diese Behandlung: mein erstes Kind kam mit AGS (Adreno Genitales Syndrom) zur Welt und es sollte beim zweiten Kind bereits im Mutterleib behandelt werden. Es war eine sehr schlimme Zeit und die Infektionen wechselten sich ab. Zu den Infektionen kam die Depression (welche auch bei Ustekinumab in einigen Studien zu beobachten waren). Mein zweites Kind wurde ohne AGS geboren trägt aber heute die Zeichen der Behandlung im Mutterleib auf der Haut (Dehnungsstreifen an Rücken, Armen und Bauch).

Es gibt noch keine Langzeitbeobachtung bei Stelara da es erst 2009 freigegeben wurde. Und es wurde für keine weitere Autoimmunerkrankung freigegeben. Allein das sollte schon zum nachdenken anregen............

Immunsuppressiva können ebenfalls das Risiko einer bösartigen Erkrankung (Krebs) erhöhen. Auch dies wurde in zwei Studien mit Ustekinumab beobachtet.

Mir wurde die Behandlung mit Stelara bereits im August 2012 in der Hautklinik angeboten und ich habe mich vor Zustimmung über den Wirkstoff informiert. Die Informationen waren mir zu "verwaschen" und auf Grund meiner Erfahrung mit Immunsuppressiva habe ich keine Behandlung mit Stelara begonnen.

Schönen Samstag

Alleswirdgut

Bearbeitet (16. März 201313 J. von Alleswirdwiedergut)

"@ Polux: Ustekinumab unterdrückt das körpereigenen Immunsystem, somit erhöht sich für den Körper das Risiko einer Infektion und es kann sogar latente Infekte reanimieren."

Ja KANN. Diese Erfahrung habe ich (also nicht repräsentativ) nicht machen müssen. Nicht mal eine Erkältung, aber Menschen reagieren unterschiedlich und der Hersteller des Medikaments muss, um sich abzusichern, alles was nur passieren könnte, in den Beipackzettel drucken.

Das große Risiko der permanenten Entzündung durch Psoriasis blenden aber die Kritiker aus.

P.S.: heisst es "reanimieren" oder "reaktivieren"?

Bearbeitet (16. März 201313 J. von Pollux)

"@ Polux: Ustekinumab unterdrückt das körpereigenen Immunsystem, somit erhöht sich für den Körper das Risiko einer Infektion und es kann sogar latente Infekte reanimieren."

Ja KANN. Diese Erfahrung habe ich (also nicht repräsentativ) nicht machen müssen. Nicht mal eine Erkältung, aber Menschen reagieren unterschiedlich und der Hersteller des Medikaments muss, um sich abzusichern, alles was nur passieren könnte, in den Beipackzettel drucken.

Das große Risiko der permanenten Entzündung durch Psoriasis blenden aber die Kritiker aus.

P.S.: heisst es "reanimieren" oder "reaktivieren"?

Warum fragst Du mich das wenn Du die Antwort schon kennst? Tssssssssss

hallo habe heute die nächste spritze erhalten, dieses mal aber nur eine, scheinbar bin ich in die 80 mg Studie gerutscht.

hat mächtig gebrannt beim spritzen. mal schauen wie es sich entwickelt.

ist jetzt 14 tage her, wo ich die Anfangsdosis erhalten habe und bin Schuppen frei, die Mittelflächen der PSO werden immer heller,

der Kopf ist schon ohne sichtbare Flächen.

Schaun wir mal, wie es sich weiter entwickelt.

PS. bislang keine Nebenwirkungen außer roter Fleck an der Einstichstelle.

LG Mike

Bearbeitet (21. März 201313 J. von mike1973)

Hallo,

ich habe heute meine ersten beiden Spritzen erhalten. Es hat weder gebrannt, noch habe ich rote Flecken bekommen an der Stelle, wo gespritzt wurde. Ich gehe also mal davon aus, dass ich Placebo-Kandidat bin. Dann muss ich jetzt zusehen, wie ich die drei Monate herumkriege. Na, ja ... Bin schon enttäuscht! LG

Hallo,

ich habe heute meine ersten beiden Spritzen erhalten. Es hat weder gebrannt, noch habe ich rote Flecken bekommen an der Stelle, wo gespritzt wurde. Ich gehe also mal davon aus, dass ich Placebo-Kandidat bin. Dann muss ich jetzt zusehen, wie ich die drei Monate herumkriege. Na, ja ... Bin schon enttäuscht! LG

Wer sagt denn, daß die Einstichstelle brennen muß oder rote Flecken enstehen müssen ?

Nur weil einzelne Teilnehmer davon berichten, heißt das nicht, daß es eine Nebenwirkung ist, die alle Patienten betrifft. Du solltest also erst einmal gelassener sein und abwarten, auch wenn man natürlich sehr gespannt und erwartungsvoll ist und auf eine schnelle Wirkung des Medikaments erhofft.

Gruß Hans

Diese Nebenwirkungen müssen nicht bei jedem auftreten.

Jeder Körper reagiert da anders.

Grus Mike

nebenwirkungen sind ein kann und kein muß, genau wie unsere krankheit bei jedem unterschiedlich ist so sind es auch die nebenwirkungen

aber zum diskutieren darüber wie es bei jedem aussieht sind wir ja hier

Guten Morgen,

ja, ich denke mal, ihr habt recht. Als ich abends aus Münster zurückgekehrt bin, habe ich bei Lampenlicht wirklich nichts sehen können. In der Nacht habe ich dann eine ziemlich schlimme Juckreizattacke bekommen. Am nächsten Morgen habe ich doch zwei rote Quaddeln an der Einstichstelle gesehen, nicht sehr groß aber doch deutlich sichtbar bei Tageslicht. Jetzt, am 3. Tag nach der Injektion, merke ich, dass da, wo die Haut sehr dünn ist, an der Stirn, an der Halsbeuge und der Innseite der Arme, die Psoriasis deutlich blasser geworden ist. Das ist jetzt wirklich mal eine schöne Überraschung...

Euch einen schönen Sonntag

Bearbeitet (24. März 201313 J. von psy1)

das zeug wirkt wirklich schnell, bei mir verbasst es nach 14 tagen nach der ersten spritze immer mehr,

auf dem kopf war nach einer woche schon nix mehr zu sehen.

zwischdurch soll es kein plazebo geben, nur mit der dosis können sie "spielen".

Mal schauen...... bislang ist das mittel top im punkte Wirkgeschwindigkeit........

lg