Hallo Schuppis ...

vor 4 Wochen begann ich besagte Studie. Da ich letztes Jahr die Placebo-A-Karte gezogen hatte wollte ich erst einmal abwarten was passiert. Placebo kann ich mittlerweile ausschließen. Die Haut wird tagtäglich besser. Heute Morgen war das erste mal, dass ich nicht die komplette Haut abrubbeln mußte. Den Melkfett-Eimer (Verbrauch 1 Kilo pro Woche) kann ich nun auch weiter weg schieben. Habe mir gerade Lipolotio besorgt. Mehr Feuchtigkeit für die Haut, die nun scheinbar etwas länger drauf bleibt.

An der Baseline bekam ich 2 Spritzen, nun folgt alle 2 Wochen eine weitere. Die Uni-Besuchsintervalle werden immer länger, so dass ich mir die bald selbst zuhause gebe.

Die Studie ist auf 3 Monate ausgelegt: 1/3 Placebo, 1/3 80mg, 1/3 160mg
Anschließend kommen alle Probanden in eine 5-Jahresstudie !!!
5 Jahre (hoffentlich) sorgenfrei, 5 Jahre keinen Kampf mit der Krankenkasse ... das sind Ziele, gute Aussichten.

Zur Vorgeschichte ... die Haut ist zu 95% befallen (außer dem Gesicht)
Aktuell bin ich noch dran, so langsam die Hornhaut von Händen und Füßen abzubekommen.

Ich wünsche euch Frohe Ostern. Heute habe ich die 5. Spritze bekommen (selber gespritzt) es hat etwas gebrannt. Ich habe bis jetzt keine Nebenwirkungen und auch keine roten Flecke mehr bekommen.Es sind jetzt 6.Wochen vergangen und meine Haut sieht richtig schön aus ,keine Schuppen mehr und nur noch leichte Rote und Rosa flecken.Das zeug ist echt der Hit.Gruß Karsten

wünsche ich Dir auch Caspar, mir gehts genau so. Das Mittel hilft in der Startphase besser als die von mir bislang verwendeten Mittel.

Nicht mal Stelara, Raptiva und Embrel kommen da hinterher.

Gruß Mike

Von mir auch frohe Ostern also bei mir geht's auch wieder voran an den Beinen und Armen alle Flecken nur noch Rosa is echt der Hammer wie das wirkt.... Ich bin jetzt in der 7. Woche und hoffe, dass es auch jetzt bald mal am Oberkörper besser wird.... Irgendwie komisch... Zuerst hab ich's an den Armen gemerkt dann erstma nix... Dann hab ich vor zwei Wochen wieder zwei Spritzen gegeben und dann ging's an den Beinen los... Ich würde irgendwie gerne mehr darüber erfahren wie das mittel im Körper wirkt... Hab aber bislang beim googlen nur so oberflächliche Infos gefunden... Is halt noch net zugelassen deswegen findet man nix richtiges nehm ich an...

hallo ihr lieben,hab mich gerade hier angemeldet weil ich auch an dieser Studie teilnehme. Ich habe meine erste 2 Spritzen letzten Montag bekommen.Ich hatte schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen .Von der Wirkung des Medikaments bin ich hellauf begeistert ,denn schon jetzt sehe ich den Erfolg.Bei mir geht nach so kurzer Zeit schon die Schuppung zurück und die Stellen werden schon blasser(der helle Wahnsinn ).Leider geht es mir aber nicht so gut, Ich habe die ganze Zeit Schwindel die Knochen tun weh und ich Fühl mich total schwach hatte das noch jemand von euch? Würde mich echt freuen wenn ihr mir

mal ein feedback geben könntet LG Tinkabell

Euch auch frohe Ostern.

Hallo Tinkabell,

ich fühle mich fit, hatte ein Schnupfengefühl obwohl keiner da war und an 1 1/2 Tagen leichten Durchfall.

Sonst keinerlei Probleme.

Jeder reagiert anders auf die Präparate, da nicht jeder die gleiche Dosis bekommt.

Es gibt Leute die 2 x die Woche spritzen, welche bekommen nur eine und einige 2 Spritzen.

Die Menge der Dosis erfährt auch keiner.

lassen wir uns Überraschen.

LG Mike

Hi tinkerbell! Also ich hab so heftige Nebenwirkungen net bekommen... Ich hab hier schon alles was ich hatte geschrieben... Momentan bin ich wieder gesund wünsch dir alles gute....

Uups schreibst dich ja tinkabell

hallo tinkabell,

das thema wehtuende knochen blende ich bei der psa komplett aus.

da ich pso und psa habe ist es für mich eine Wohltat mit der neuen spritze.

lg mike

Danke fürs Antworten.Muss Morgen wieder hin, werd den Arzt mal Fragen.Hoffe nicht das ich das Medikament nicht vertrage, das wäre echt schlimm.Aber ich denke das mir der kopf einen streich spiel und ich mir das nur einbilde .Denn so recht Sorgenfrei bin ich nicht bei der Sache.Aber es gibt euch ja und es ist super das man sich hier ein bisschen austauschen kann das beruhigt dann doch wenn man nicht allein da steht.Wünsche euch noch einnen schönen Ostermontag bis bald Tinkabell

hallo u. guten morgen,

bin ganz neu hier angemeldet.

Ich lese schon eine zeitlang eure mittteilungen.

weiß jemand von euch ob es auch solche studien für neurodermitis-patienten gibt?

wäre super wenn jemand das was weiß

danke rosalein

hallo rosalein2010,

herzlich wilkommen hier im Forum.

Es gibt zu nahezu jeder Erkrankung entsprechende Studien denn sonst könnten keine neuen Medikamente erforscht werden.

Ein sicherer Weg ist es bei Deinem Hautarzt nachzufragen oder Kontakt zu einer, vielleicht in Deiner Nähe befindlichen Haut-oder Uniklinik zu suchen, da wirst Du adquate Informationen erhalten.

Viele Grüsse

Saltkrokan

Danke Saltkrokan, werde mich mal in der Uniklinik Freiburg umsehen.

hätte ja sein können, dass es hier auch schon gewisse Treads dazu gibt.

Grüssle

rosalein

Hallo Rosalein,

vielleicht meldet sich ja noch jemand mit Erfahrungen im Bereich Neurodermis.

Hast Du schon mal im Neurodermitis-Forum geschaut? Es gibt wie hier das PSO-Forum auch eine Seite für Neurodermiis-Erkrankte, vielleicht gibts dort Leute mit Erfahrung im Studienbereich.

Viele Grüsse

Mein Hautarzt mailte mir gestern:

unser Zentrum nimmt an der Studie teil.

Unsere Erfahrung von den ca. 15 Patienten, die wir betreuen, ist dass,

sowohl die Verträglichkeit als auch die Wirksamkeit des Medikaments sehr befriedigend sind.

Bisher gibt's keine statistische Analyse.

Die Studiendaten sind leider vertraulich und wir dürfen keine Details über das Protokoll etc weiter geben.

hey pollux,

habe heute die 4. spritze bekommen ( am start 2 spritzen und dann 14 tägig eine), habe diese gut vertragen und habe keine schuppen mehr, wasser brennt nicht mehr an der haut, die rosaflecken werden immer heller.

mal schaun, was die zeit mit sich bringt.

habe derzeit auch keine weiteren nebenwirkungen.

statistiken hin und her, ich kann nichts negatives über dieses mittel erzählen. bei mir ist die wirkung sehr gut.

grüße mike

Einen schönen Sonntag wünsche ich euch.Wollte nur mal kurz mitteilen wie es bei mir läuft.Also der Schwindel hat sich etwas gebessert, der Arzt meinte wir müssen das auf jedenfall weiter beobachten .Montag bekomme ich die nächste Spritze mal schaun ob es danach wieder schlimmer wird(hoffe nicht). im moment gehts mir gut ,meine Haut ist der Wahnsinn.Man kann quasi jeden Tag dabei zusehen wie es besser wird.Ausser im Gesicht (ausgerechnet da) wirkt es noch nicht so .Fühlt sich auch so an, als hätte ich die ganze Zeit Sonnenbrand und meine Augenlieder sind total trocken.Naja alles halb so schlimm.Bin auf jedenfall schon mal losgezogen und hab mir nen Bikini gekauft,der nächste Sommer Kommt bestimmt und dieses Jahr freu ich mich sogar darauf .Liebe Grüße tinkabell

Hallo,ich war heute wieder in Kiel ,alles ok und wieder 2 Spritzen mitbekommen. Habe keine Nebenwirkungen und meiner Haut.... geht es Super und mir auch Grade eine Spritze genommen,brennt mal wieder Wünsche euch ein schönes Wochenende.Gruß Karsten

Hallo zusammen,

ich soll eigentlich morgen meine 4. Spritze bekommen, aber nach der 3. Spritze vor zwei Wochen ging es los: Entzündung im Mundbereich, eitrige Entzündung in der Achselhöhle, gefolgt von einem Harnleiterinfekt (habe heute die letzte Tablette Antibiotikum genommen) und einer Schleimbeutelentzündung im Schultergelenk. Gerade eröffnete mir der Orthopäde, bei dem ich wegen der Schulter in Behandlung bin, der Blutwert CRP ist stark erhöht, was durch die Antibiotikagabe eigentlich nicht sein darf. Das Blutergebnis wird jetzt an das Studienzentrum (UKM) gefaxt und wie es dann morgen dort weitergeht, weiß ich noch nicht. Bin aber besorgt. Der Haut geht es allerdings super. Werde weiter berichten...

Wünsche dir gute Besserung.

Danke, habe nun meine 4. Spritze gestern bekommen, obwohl ich zusätzlich noch eine Leukopenie entwickelt habe. Meine weißen Blutkörperchen sind innerhalb von zwei Wochen von 5.600 auf 3.100 runtergegangen. Sollten sie weiterhin so tief bleiben oder unter die 3.000er Grenze sinken, war es das wohl für mich. Am 30.04. habe ich jetzt eine außerordentliche Blutbildkontrolle. Mal sehen, was wird. Euch weiterhin alles Gute.

Hallo zusammen,wollte nur mal berichten, habe Gestern meine 3. Spritze bekommen und es geht mir jetzt richtig gut.hatte nur nach der Spritze Herzrasen,war aber wohl wieder meine Angst es könnte was passieren .Albern ich weiss,aber ich kann da einfach nicht aus meiner Haut .Wie kriegt ihr das denn hin, die möglichen Nebenwikungen ausszublenden? Auf jedenfall gehts der Haut super,kann mich auch mal am Kopf kratzen ohne nachher den Handstaubsauger holen zu müssen schon toll wenn man nicht überlegen, muss ob man ein schwarzen Pullover tragen kann oder nicht,stimmts? .Liebe Grüsse Tinkabell

Hallöchen,

ich möchte auch an der Studie LY2439821 teilnehmen. Gestern hatte ich meine Untersuchung und in 13 Tagen sollte es wohl losgehen und ich bekomme meine ersten Spritzen (hoffentlich kein Placebo). Beim EKG war mein Puls allerdings nur auf 54 und da ist jetzt die Frage, ob die mich trotzdem aufnehmen...

Ich würde das ja sehr gern mal ausprobieren, also drückt mir doch bitte die Daumen!

Naja, wenn das nicht klappen sollte, nehme ich eben wieder Fumaderm. Nach einer Studie 1997 habe ich diese Tabletten bis Ende 2012 geschluckt und es war super, gesunde Haut - keine Nebenwirkungen. Ich dachte mir nur, nach diesen vielen Jahren gibt es vielleicht etwas Neues, ein Supermittelchen, oder so!?

Ich bleibe gern bei Euch und höre und berichte, was sich so tut.

Alles Liebe für Euch!

Hallo,

Naja, wenn das nicht klappen sollte, nehme ich eben wieder Fumaderm. Nach einer Studie 1997 habe ich diese Tabletten bis Ende 2012 geschluckt und es war super, gesunde Haut - keine Nebenwirkungen. Ich dachte mir nur, nach diesen vielen Jahren gibt es vielleicht etwas Neues, ein Supermittelchen, oder so!?

Ich bleibe gern bei Euch und höre und berichte, was sich so tut.

Also mal ehrlich: Da hat Du mit Fumaderm ein Mittel gefunden, das Dir super hilft und Du willst dann an einer Studie für ein recht neues Biologika teilnehmen ? Das macht für mich absolut keinen Sinn. Zudem frage ich mich, warum ein Arzt es überhaupt in Erwägung zieht, Dich in eine Studie reinzulassen, wenn Du Deiner Aussage nach optimal auf ein anderes Medikament eingestellt bist.

Ich Dir in Deinem Fall nur abraten daran teilzunehmen. Nimm Fumaderm ein und freue Dich über die Wirkung und sei glücklich.

Gruß

Hans

Heute habe ich meine 7 Spritze bekommen (selber gespritzt).Alle Schuppen sind zu 100% wech. An den Oberschenkel und an den Beinen,sieht man noch leicht wo die Pso war.An den Armen ,Rücken,Bauch,Po und Kopf ist nichts mehr zu sehen .Die Haut ist schön glatt und ich hatte bis jetzt keine Nebenwirkungen.Ich muß am 10.05.13 wieder in die Uni Kiel und werde dann weiter berichten.Gruß Karsten

Hi hab lange nix mehr geschrieben aber jetzt muss ich! Also ich bin jetzt in Woche 12 und bekomm auf jeden Fall Wirkstoff!!! ...es geht so vorran!! Vor 2 Tagen hab ich 2.Spritzen in der Klinik bekommen und jeden Tag wirds viel besser... Ich bin so froh!!! Ich glaube dass ich schon nach den nächsten Spritzen am 29.05. weitestgehend erscheinungsfrei bin! ...es ist einfach nur schön mit anzusehen wie es weg geht ich wünsche jedem von euch eine so tolle Therapie! So ne Lebensfreude, echt!