Schwerer Fall von Psoriasis

[Viktoria Ko]

Hallo Zusammen,

ich bin gerade erst auf diese Seite Aufmerksam geworden.

Mein Vater (56 Jahre) leidet seit ca. 10 Jahren seit sehr starker Psoriasis und hat mitlerweile, große Ekzeme am ganzen Körper, besonder Stark ausgeprägt an Händen, Armen, Beinen und Rücken.

Er war schon auf mehreren Kuren in Deutschland (Erlanger Klinik, Bad Windsheim, Hersbruck..). Auch hat er schon tausende verschiedene Salben ausprobiert, mit und ohne Cortison. Wir haben sogar Salben aus Amerika bestellt. Doch nichts hat geholfen, und das Cortison greift zu sehr seine Knochen an, er hat nun auch Räuhmer.

Ich bin seine einzigste Tochert und hänge sehr an meinem Vater. Wir sind am verzweifeln und wissen nicht mehr was man sonst noch tun kann, was endlich auch mal helfen würde.

Wir haben was über diese Kangal Fische gelesen, jedoch wird überall sehr zwiespaltig darüber beurteilt.

Gibt es jemanden hier, der vielleicht in der gleichen Situation ist, oder jemanden der ebenfall starke Psoriasis hatte und ein paar Tipps für mich und meinem Vater hat??

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter... und wäre für jeden hilfreichen Tipp überaus dankbar.!

LG

Viktoria

[StevenZ]

Hallo Viktoria

ich habe auch seit vielen Jahren schwere Psoriasis. Ist dein Vater bei einem Dermatologen in Behandlung ?

Vieleicht hilft deinem Vater eine sytemische Therapie mit Ciclosporin oder Fumaderm.

Viele Psoriatiker vertragen es und es hilft ihnen sehr.

Er soll doch mal seinen Hautarzt fragen. Bei so schwerem Befall wir eine Therapie mit Salben kaum ausreichen.

Ciclosporin hat mir eine Zeit lang sehr sehr geholfen.

[Kuno]

Du schreibst etwas von Behandlung mit Salben. Es gibt ja auch eine Reihe von Medikamenten, die geschluckt oder gespritzt werden müssen. Wenn in dieser Richtung bisher nichts gelaufen ist, gibt es noch viele Möglichkeiten. Wenn die "normalen" Hautärzte nicht helfen können, solltet Ihr vielleicht sehen, dass Ihr einen Termin in der Uni-Klinik in Eurer Nähe bekommt.

Handelt es sich wirklich um Rheuma? Oder ist es eine rheumatische Erkrankung im Zusammenhang mit der Schuppenflechte? Das heißt dann Psoriasisarthritis. Hier befällt die Entzündung dann nicht nur die Haut sondern auch die Gelenke. Hier ist eine Behandlung sehr wichtig, damit die Gelenke nicht so stark angegriffen werden.

Aufpassen muss man allerdings auch. Es gibt viele geschäftstüchtige Leute, die "Wundermittel" anbieten, die meistens nicht helfen, aber von vielen aus Verzweiflung gekauft werden. Solche Angebote erkennt man oft an den übertriebenen Versprechungen. "Hilft garantiert zu 100% und ohne Nebenwirkungen!"

Vielleicht kommt Ihr so ein wenig weiter. Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr dann doch noch einen guten Arzt in Eurer Nähe findet.

Grüße von Kuno

[Tina W]

Hallo Viktoria,

ich kann mich meinem Vorredner nur anschließen.Normale Hautärzte können es sich nicht leisten Medikamente zuverschreiben die sehr teuer sind.

Ich war etwa 10 Jahre bei verschiedenen Ärzten und keiner hat mir helfen können,dann hat mich mein Hausarzt in die Uni-Klinik überwiesen und dort wurde mir geholfen.Und das Medikament hat mir 6 Jahre geholfen unnd jetzt da die Wirkung nach gelassen hat habe ich ohne Probleme ein anderes Medikament bekommen

.

Ich kann Dir nur empfehlen gehe zur einer Uni-Klinik, die sind auf dem Neusten Stand und müßen nicht sosehr auf die Kosten achten.

lg Tina

[StevenZ]

Hallo Viktoria,

ich kann mich meinem Vorredner nur anschließen.Normale Hautärzte können es sich nicht leisten Medikamente zuverschreiben die sehr teuer sind.

Ich war etwa 10 Jahre bei verschiedenen Ärzten und keiner hat mir helfen können,dann hat mich mein Hausarzt in die Uni-Klinik überwiesen und dort wurde mir geholfen.Und das Medikament hat mir 6 Jahre geholfen unnd jetzt da die Wirkung nach gelassen hat habe ich ohne Probleme ein anderes Medikament bekommen

.

Ich kann Dir nur empfehlen gehe zur einer Uni-Klinik, die sind auf dem Neusten Stand und müßen nicht sosehr auf die Kosten achten.

lg Tina

Welches Medikament hast Du bekommen Tina ????

[Viktoria Ko]

Hallo Zusammen,

vielen lieben Dank für eure Antwworten!

Mein Vater hat bereits zu beginn verschiedene Tabletten und Tropfenartige Medikamente bekommen, u.a. auch Ciclosporin und Fumaderm, der einzige Effekt aus den Medikamenten ergab, dass er nun Leberschäden und Herzmuskelschwächen bekommen hat.

Nachdem er auf mehrern Kuren hier in Deutschland war, und nichts gehoflen hat, wurde er dann in der Erlanger Klinik (=Uni-Klinik) stationär aufgenommen.

Die Ärzte bestätigten unverträglichkeit gegenüber Medikamenten und haben ihm ebenfalls nur noch Salben verschrieben.

Deshalb nutzt er derzeit nur noch Soderm plus, Silkis und eine spezielle Mischung mit Cortison die für das Abschuppen zuständig ist.

An Kuno: mein Vater hat Psoriasisarthritis

Genau vor diesen falschen Ärzten oder Pharmazeuten, denen es nur ums Geld geht, habe ich riesen Angst. Gerade hier in Nürnberg ist es richtig schwer überhaupt einen Arzt zu finden, dem es nur um deine Gesundheit und Wohlbefinden geht. Hier wollen sie alle nur Geldgeschäfte machen.

Aber wie soll man das im Voraus rausfinden, auf die Bewertungen im internet ist ja leider mitlerweile auch kein großer Verlass mehr, da die oft von den Ärzten selbst gefälscht werden und unsere Tolle Krankenkasse, hält sich schön brav von allem raus und behauptet ebenfalls, dass es im Umrkeis von 100 km keinen geprüften Dermatologen gibt. Super nicht war..

Also die Verzweiflung und das uns verfolgte Pech steht uns wirklich sehr nahe..

Deshalb haben wir uns ja mal für ausergewöhnliche Methoden interessiert, wie z.B. frischen Urin auf die haut (eklig, wurde aber darauf geschworen), hat aber nichts geholfen. das nächste waren diese Kangal Fische, jedoch ist die Reise nach Kangal sehr teuer und nur durch komplizierte Art und Weise zu erreichen, und darüber wird ja sogar hier sehr zwiespaltig gesprochen und für dieses Geld ist das Risiko dann schon zu groß..

hmmm...

LG

Eure Viki

Edited November 29, 2012 by Viktoria Ko

[Tina W]

Hallo ,

Steven- ich habe erst Immunionsporin bekommen und jetzt Metex.

gruß Tina

[ittischup]

Nun mal meine Erfahrungen, seit 30 Jahren habe ich PSO, und jede Behandlung und Behandlungsabbruch hat sich gerächt, verschlimmert sich ganz langsam und immer neue Stellen, dies ist eine eigene langjährige Beobachtung.

Antworten auf spezielle Fragen finde ich hier nur schwer, mann muß vieles selber versuchen und Geduld mitbringen.

Therapieen schlagen eh erst nach 6 Wochen an, und nach weiteren 3 Monaten weiß mann was mann/frau verträgt.

Außer Bestrahlung und steigernde Ditrahnol- Behandlung war nach 3 Tagen die Haut verbrannt, selbst in der Klinik.

Ich weiß selbst nicht wo ich ansetzen soll, ich gehe im 4 Schichtsystem in einer Kunstofffabrik einer Arbeit nach und eine Krankschreibung macht mich zum armen Menschen, jeden Arztbesuch muß ich genau terminisieren und immer als unbestellter 3-4 Stunden warten bis ich was bekomme um akutes zu behandeln. Nun weiß ich aber von sehr netten und offenen Medizinern, das meine Ärztin eine gute Arbeit nachgesagt bekommt, im gegensatz zu den Nachbarkreisen.

Der letzte beste Tip war das ich Gummihandschuhe drüberziehen soll damit die Salbe intensiveren Hautkontakt bekommt und das kann ich bestätigen, und habe diesen Tip soweit ausgebaut das ich akute Stellen mit Frischhaltefolie umwickle, zur Zeit behande ich nur mit PsortucanBeta(120€) und mit Salecyl-Öl. Leider muß ich feststellen das in diesem kapitalistischen Staat, nur Kapital die Dinge bestimmt(auch 5€ - sind Kapital), und man auf Wohlwollen handelnder Personen stoßen muß um neue Wege zu bestreiten, aber das ist hier nicht das Thema.

Ich hab mir jetzt vorgenommen eine Schwerbehinderung zu beantragen, mal sehen was rauskommt.

Ich wünsch Euch allen bestmöglichste Gesundheit frohe Weihnachten und einen guten Rutsch :daumenhoch:

mfg Berndi

[Viktoria Ko]

Hallo Berndi,

das ist wirklich schrecklich zu hören! Aber leider, leider hast du recht und von dem was du erzählst können hier viele, auch wir ein Lied singen.

Es ist wirklich traurig, wenn man mal darüber nachdenkt in was unser Vater-Staat alles Geld investiert, anstatt in unsere Gesundheit bzw. in die Medizin. Heutzutage musst du für jede kleinigkeit Zahlen und um einigermaßen Lebenswert Leben zu können muss man arbeiten wie ein Wilder bis mann dann letztendlich in burnout gerät oder krankheiten wie Psoriasis bekommt, die ja auch zu den Psychischen Krankheiten zählt. Kein Wunder das der Nachwuchs in Deutschland sinkt, ich würde es mir auch genau überlegen, in diese Welt Kinder zu setzen.

Sorry, aber ich habe gerade Nachrichten geschaut und ein Paar beiträge hier... bin also richtig sauer auf unsere tolle Politik!

zurück zu Berndi: du hast geschrieben, dass du zurzeit PsortucanBeta und Salecyl-Öl verwendest. Ist das verschreibungspflichtig? oder bekommt man das in jeder Apotheke? Mein Vater hat bald Geburtstag und ich wollte ihm ein kleines Geschenkkörpchen zusammenstellen...

Kennt jemand von euch zufällig auch ein sehr sehr gutes Bade-Öl gegen Psoriasis??

LG Viktoria

[ittischup]

Hallo Viktoria

Die Salbe ist verschreibungspflichtig, das Salecyl-Öl mußt Du anfertigen lassen, aber die Salecyl-Vaselin 5% gibt es frei im Internet (ca.9€)oder auf Nachfrage in der Apo, es wird in der Fußpflege angewendet und weicht die Hornhaut an und macht sie weich.

Also frag nach, besser und billiger ist D. Morris im Internet, hab aber damit keine Erfahrung.

Aber vielleicht hilft Dir dieser Tip, für besondere Stellen besonder Hautkontaktstellen im I-bereich oder im Achsel-Bereich nehme ich Decodermpaste (verschreibungspflichtig) die dekt richtig und macht dem" Wolf" nicht mehr so schmerzhaft.

Im Krankenhaus hab ich die mir überlassenen Tuben einfach mitgenommen um mir die Handelsnamen zu merken, dabei habe ich festgestellt das alle Salben von Almirell waren, auch so eine für die Hände und das Gesicht, dermatologische Basissalbe die suche ich noch.

Das mit dem Geschenk find ich nett von Dir

na dann bis denne und alles Gute

Mfg Berndi

[Viktoria Ko]

Hallo Berndi,

vielen Dank für deine Antwort!

Ich war jetzt gestern schon in der Apotheke und habe mal ein Paar rezeptfreie Salben gekauft, mal schauen was die helfen werden... Manchmal helfen ja simple, einfache Sachen mehr, als die beliebtesten Hilfsmittel. Und die Hoffnung stirbt zu letzt

Also mal schauen ob das Glück diesmal auf unsere Seite steht, ansonsten werde ich sofort zu einem Hautarzt rennen und mir diese Rezepte holen.. Ich möchte nichts unversucht lassen, auch wenn man dafür ganz schön viel investieren muss!

Wie lange behandelst du dich schon mit dem Salecyl umd mit der Dermopaste?

Wie klapts mit dem Antrag auf Schwerbehinderung?

LG Viktoria

[ittischup]

hallo Viktoria

ach mit dem Ausweis komme ich nicht aus dem Knick, aber ich habe trotz Urlaub viel im Garten zu tun, meine Kumpels wollen dort Silvester feiern und freuen sich das die Laube so sauber ist dafür muß mann was tun gerade wegen der Kohlefeuerung, daß aber nebenbei.

Nun heute kriege ich von Apotal mein Behandlungspaket (33€) ist ja noch verschmerzlich, das was ich schon beschrieben hab.

Salecyl nehme ich seit 2 Jahren (seit dem Krankenhaus) so zwei Tage vor dem Vollbad, und der Folienbehandlung weil die Haut zwar danach Schuppenfrei ist aber dünn und gerötet, fängt sie an zu bluten naja was solls. Decoderm nur akut in schmerzenden Hautfalten,allgemein nehme ich bepanthen.

Nen Arzt Viki würde ich Dir allemahl empfelen da bist Du auf der richtigen Seite und kannst mal nach systemischer Therapie fragen, das sind Spritzen oder Tabletten.

Was ich neu mache ist, ich habe mir Dekristol 400(Vitamin D) tabletten bestellt weil ich so Leber nicht mag und Heringe nicht in der Form kriege wo sie viel Vitamin D haben, da werd ich mal schauen was paasiert.

Ins Krankenhaus will ich nicht mehr, da fühl ich mich immer so alleingelassen und das tut meiner Seele nicht gut und gegen Spritzen hab ich nee Art Panik warum auch immer.

Ich hoffe Dir und Deinen besten geht gut.

LG Berndi

[juralise]

Hallo zusammen, von Tabletten und Spritzen halten ich gar nichts. Salben allein reichen aber oft nicht. Also muss jeder so seinen Weg durch die vielen Möglichkeiten ausprobieren.

ich habe vor 4 Jahren mit 54 Jahren erstmals Pso bekommen, andauernd neue rote Flecken am ganzen Körper, ständiges Kopfjucken, Schuppenrieseln von Kopf und Körper den ganzen Tag lang und alles verstreut in der ganzen Wohnung, und dazu noch Schwellungen in verschiedenen Gelenken. Das ist sehr belastend, und ich stelle mir vor, dass vor allem junge Menschen noch mehr darunter leiden. Habe wie die meisten erst ma viel probiert: Salben, Heilpraktiker, Essensumstellung, Fumaderm (totale Darmprobleme) und Sonnenbank bzw. Bestrahlungen beim Hautarzt erst mal ohne Bad.

DAS HALF ALLES NICHT, LEIDER!

HEUTE WEISS ICH: NUR SONNE und ersatzweise PUVA hilft mir jedenfalls betr. die HAUT!!!!!

Mir half erstmalig ein 14-Tage Badeurlaub am roten Meer mit viel Baden im sehr salzhaltigen Meer und Sonnen baden (Ägypten), es folgten daher verschiedene (leider echt zu) kurze Badeurlaube in Ägypten, jedesmal Besserung täglich, sozusagen zum Zugucken, toll! Von Mai nach Ägyptenurlaub bis Oktober in diesem Jahr war das Hautbild dann fast zu 100 % gut. Dann gab es leider wieder einen dicken Schub.

Daher habe ich - wie im letzten Herbst - jetzt seit Oktober wieder 3 mal die Woche die PUVA bei einem Kölner Hautarzt, sehr zeitaufwendig, aber nach 30 Bädern/Bestrahlungen ist die Haut nun wieder super. Ein echtes Wohlfühlereignis, das ich allen Mitbetgroffenen von herzen wünsche! Dafür lohnt sich auch der Zeitaufwand trotz stressigem Beruf.

Für den Kopf habe ich mir einen UV-Bestrahlungskamm gekauft; im Wechsel mit Öl-Salicylsäure zum Lösen der Schuppen hält es die leider nicht komplett beseitigten Kopfschuppen zumindest im erträglichen Belastungsmass, aber eben nur für 1-2 Wochen. Hier wäre ich für praktische hilfreiche Tipps dankbar.

Gegen die Polyahthritis in den Zehen von beiden Füßen (konnte nicht mehr abrollen) und in den Daumen hat mir eine radiologische Behandlung geholfen.

[Cantaloop]

Tja, da haben wir es wieder. 10 Antworten, 123 Meinungen. Der Tipp mit der Uniklinik ist zunächst sicher richtig. Und lass Dir nichts erzählen, dass Tabletten oder Spritzen nichts sind. Es mag Leute geben, die negative Erfahrungen mit einer Therapie gemacht haben. Na und, dann muss man eben was anderes ausprobieren. Ich bin ja seit kurzer Zeit wieder auf Fumaderm.. Mir gehts besser als beim 1. Versuch. Weniger Magenprobleme. Und diese Nebenwirkungen treten ja bekanntlicherweise nur in der ersten Zeit auf.

Was ich eigentlich möchte, dass Ihr alle mal die Vorurteile über Bord werft und offen und mit Vertrauen in die Therapien den Kampf gegen die Schuppen aufnehmt. Denn nur zusammen mit einem versierten und engagierten Mediziner kann man die Psoriasis in den Griff bekommen.

Ich wünsche uns allen viel Erfolg dabei.

Edited December 17, 2012 by Cantaloop

[Saltkrokan]

Hallo juralise,

wenn ich fragen darf, welche "radiologische Behandlung" hat Dir denn gegen die "Polyarthritis" geholfen und wo wurde sie durchgeführt?

[Viktoria Ko]

Hallo Zusammen,

vielen lieben dank für die weitern Tipps und Erfahrungswerte.

Zwecks den Tabletten, bin ich der Meinung, dass die bei dem einen oder anderen sicherlich eine sehr gute Lösung sind, jedoch hat mein Vater nicht nur Psoriasis, sondern noch sämtliche andere Krankheiten. Die Tabletten gegen Psoriasis mögen vielleicht diese Krankheit lindern, jedoch würden sie seine anderen Krankheiten nur verschlimmern. Und das wollen wir ja auch nicht.

Ich habe ihm nun zu seinem Geburtstag von der Apotheke einige teure Salben und ein Ölbad von Linola gekauft, und nun heist es erst mal ausprobieren. Im Januar dann wollen wir dann mal zu einem neuen Arzt gehen und seine Vorgehensweise anhören.

Dank eurer Berichte weiß ich nun, dass es tatsächlich kein Standardmittel gibt, was bei allen gut hilft, sondern es wirklich individuell ist und es lange nicht heissen muss, nur weil das eine dem einem gut geholfen hat, dem anderen auch hilft. LEIDER!!!

Ich hoffe wirklich, dass die Medizin sich weiterentwickelt und bald ein wirklich gutes Medikament rausbringt!

Bis dahin, heißt es nun wirklich ausprobieren was der Geldbeutel zulässt!

LG Viki