Liebe Mitleser

ich frage nicht für mich, sondern für eine Besucherin unserer Berliner Selbsthilfegruppe:

Hat jemand mit einer Psoriasis pustulosa schon einmal einen Erfolg bei einer Reha gehabt oder bei Mit-Patienten gesehen?

Die Fragestellerin war in der Klinik auf Sylt und hat dort keinerlei Verbesserung bemerkt. Außer der (inhaltlich sicher richtigen) Bemerkung "Diese Form der Psoriasis ist sehr schwer zu behandeln" hat sie dort nicht viel Erhellendes vom Arzt gehört, sagt sie.

Außerdem berichtete sie, dass sie in der Klinik gern einmal einen Vortrag über diese Form gehört hätte. Als sie alle gerade anwesenden Pustulosa-Patienten zusammengetrommelt hatte, waren es dem Arzt immer noch zu wenige für einen Vortrag. Habt Ihr bei einem Klinikaufenthalt schon mal einen Vortrag über die Pustulosa gehört oder davon gelesen?

Es grüßt

Claudia

(die die Antwort natürlich weitergeben wird)

Hallo, war im Mai als Akutpatientin auch in der Klinik auf Sylt. Habe an beiden Füssen und an den Händen Pustulosa Schuppenflechte. War mit der Behandlung sehr zufrieden, wobei es momentan an den Füssen wieder schlimm entzündet ist. Habe gerade einen Kurantrag eingereicht und berichte weiter, sobald ich einen Bescheid habe.

Nachdem ich seit 2002 tonnenweise angerührte bzw. Cortisonhaltige Salben geschmiert habe, hat mir persönlich die Harnstoffsalbe plus Fettsalbe und notfalls Cortison erstmalig gute Erfolge für ca 6 Monate erzielt. Vor Sylt hatte nichts genützt.

Hallo Claudia,

dank Dir, dass Du für meinen Fall nach Mit-betroffenen -leidenden anfragtest. Bei dem Hautarzt, bei dem ich letzte Woche war, empfahl mir

syytemische Therapie mit Vitamin 3 Analogika. Ich bin unsicher, ob ich dieses Mittel nach dem letzten Ibfos der Teilnehmer/-innen des Selbsthifegruppentreffens im Januar 13 den Nebenwirkungen (Schleimhautaustrocknung) nehmen soll. Hast Du damit Erfahrung.

Danke für eine evtl Rückantwort.

Hrzl. Claudia

Hallo Georgia,

schön, Dich hier zu lesen

Vitamin-D3-Analoga sind Cremes und Salben, also keine systemische Therapie. Hat Dir der Arzt einen Medikamentennamen gesagt oder meinte er Biologika?

Viele Grüße

Claudia

Auf Sylt war ich bislang 7 oder 8mal als Akutpatientin, ebenfalls, beide Hände und Füsse betroffen. Mir wurde gleich beim 1.Mal gesagt, ich müsse mind. 5x dort gewesen sein, bevor eine längerfristige Besserung einträte. Nun gut, ich hab das auch gemacht und siehe da, es stimmt. Seit meinem letzten Aufenthalt, Frühjahr 2012, halte ich die Pso in Schach, nicht mehr sie mich. Die Hände sind fast erscheinungsfrei, die Füsse zumindest so verheilt, daß ich schmerzfrei laufen kann, mit 2x täglich Cetirizin gegen den Juckreiz, hab ich das auch im Griff, dazu die Urea-Schmiere, die ich mir nach Asklepios-Rezept in meiner Apotheke anrühren lasse. Ich habe leider noch n Haufen Kontaktallergien, sodaß ich kaum "fertige" Cremes aus dem Supermarkt oder der Drogerie nutzen kann.

Geschluckt hatte ich ne Zeitlang Neotigason, Fumaderm, Mtx, dieses auch gespritzt, aber die Leberwerte explodierten und so hab ich das alles abgesetzt.

Allerdings bin ich auch in psychologischer Therapie, ich habe für mich die Erfahrung gemacht, wenn ich Seelenstress habe, stresst zusätzlich die Pso.

Auf Sylt werden allgemeine Vorträge regelmässig gehalten, aber es stimmt schon, die Pustolosa nur am Rande gestreift.

Liebe Grüße

Gaby

PS: Reha-Anträge wurden von der DRV regelmässig abgeschmettert, da ich einen Rentenantrag gestellt hatte, der nach 5-jähriger Bearbeitungsdauer, mit x Gutachtern vom Sozialgericht dann doch positiv entschieden wurde. Die DRV teilte mir bei jedem Reha-Antrag mit, also sinngemäss, ziehen sie den Rentenantrag zurück, dann überlegen wir uns das mit der Reha. Hab ich aber nicht getan, so beziehe ich bis Ende diesen Jahres ein befristete Rente. Da ich allerdings bereits 60 Jahre alt bin, wird eine Verlängerung wohl nicht nochmal 5 Jahre dauern:)

Bearbeitet (4. Februar 201313 J. von Tanfi)