Bin auch neu hier.....

[sgbhd]

Hallo , und guten Tag. oder guten Abend

 

Mein Name ist Siggi und   ich bin PSO Typ 2- also  völlig harmlos.

 

Habe die Pso 2008 mit 55 Jahren bekommen, nach einer langwierigen Behandlung mit

 fünf verschiedenen Antibiotoka. Anfangs völlig unauffällig mit schuppiger Kopfhaut-

die ich mit den üblichen Shampoos aus dem Drogeriemarkt behandelt habe- ohne Erfolg.

Mich hat die PSo bis auf die kosmetische Einschränkung aber nicht behindert.

 

Erste Hautäztin behandelte, und sagte, das kriegen wir hin. Medikamente geht aber nur

einmal im Jahr. Dachte mir nichts dabei. Behandlungen gingen halbjährlich  weiter,

immer mit angerührten Salben aus der Apotheke- was genau, weiss ich nicht. Am linken Ellenbogen 

bildeten sich zwei kleine, aber hartnäckige Herde. Die wurden nie behandelt.

 

2011 war diese Ärztin mal wieder verreist, und ich suchte eine andere Praxis auf. Die PSO am

Kopf war zwischenzeitlich hochentzündet, glutrot, offen, und juckte stark.

Ich erhielt  Kortisone der Stärken 2-4 über  sechs Monate- Spruch- die Kopfhautschwarte hält das aus.

 

Immer, wenn das Kortison abgesetzt wurde, war die PSO mit noch stärkerer Kraft zurück.

Ich wusste nicht mehr, was ich machen sollte.

 

Bin dann als Akutpatient im Februar 2012 nach Bad Bentheim gegangen- völlig verzweifelt.

Ich wollte unbedingt weiter arbeiten, konnte aber nicht mehr.

In BB erhielt ich zum ersten Mal einen Überblick über die PSO. Habe alle Vorträge besucht.

Die Behandlung, die bei den meisten so gut wirkt, war bei mir kontraproduktiv . Ich hatte

im Anschluss die PSO am ganzen Körper. War also schlimmer dran als zuvor.

 

Kam dann zu einer besonders tollen Hautärztin( Musste nach BB dringend Medikamente erhalten-

mein ursprünglicher  Hautarzt gab mir einen Termin in sechs Wochen...)  :

so krank wie sie sind, kann ich sie nicht behandeln- und schickte mich zur systemischem Therapie in die Helios Hautklinik.

Bis zum Termin im Helios habe ich die befallenen Körperstellen weiter mit den Teersalben

aus BB behandelt. Beim Termin in der Hautklinik  drei Wochen später war am Körper  fast alles weg-

allerdings war auch nie Kortison dran gewesen. Kopf war weiter  schlimm.

 

Der dortige absolut fähige Chef verschrieb Psoradexan mite für 8 Wochen- und der Kreislauf der ständigen Entzündungen war unterbrochen. Die PSO bliebt am Kopf kleben- war aber mit Pflege Linola Fett drei bis viermal am Tag zu behandeln.

 

Die Hautärztin sagte im Übrigen auf die Frage, warum sie eine systemische Therapie will, die doch

so viel teuer ist als Cremes oder Salben: " Das geht aber nicht von meinem Budget ab." Und

" Ich bekomme für Ihre Behandlung 38.- Euro im Quartal, was soll ich denn dafür machen"

 

Habe noch ein Jahr weiter gearbeitet- dann konnte ich nicht mehr.

 

Nun bin ich EU Rentnerin- die begutachtende Hautäztin sagte, ich hätte nie so behandelt werden dürfen- gemeint waren die vielen  Kortisone und die Dauer.

 

Heute war ich wieder im Helios- ich bekomme jetzt Protopic- seit vier Wochen. Und werde es weiter

nehmen müssen- Alternativen gibt es nicht mehr.

 

Vielleicht kann ich mit dieser Beschreibung zum vorsichtigen Gebrauch mit den Kortisonen hinweisen.

 

Meine beiden hartnäckigen Stellen am Ellenbogen sind nach einmaliger Behandlung mit Psoradexan übrigens seit 18 Monaten verschwunden- und daran knüpft sich meine ganze Hoffnung. Irgendeine

Medikation oder Kur zu finden, die für den Kopf genauso wirkt.

 

Hoffe, dass ich Euch nicht gelangweilt habe.

 

 

Lese schon ein Weile still mit.

Und denke momentan über das TM nach.

 

Liebe Grüsse

Siggi

 

[Hardy]

Hallo Siggi,

 

nein, gelangweilt hast Du sicher niemanden hier ;-))

 

Deine Leidensgeschichte hört sich ja teils dramatisch an.... und doch kommt sie mehr oder weniger häufig ähnlich hier vor.

 

Die Peilung Richtung TM halte ich persönlich für gut. Es wird sicher möglich sein, bei Deiner Vorgeschichte und der Anzahl der vergeblichen Behandlungsversuche eine Reha dort zu bekommen.

 

Setze Dich doch mit einem Reiseunternehmer, welcher sich auf die Gesundheitsreisen zum TM spezialisiert hat, in Verbindung. Da erfährst Du Näheres über das Procedere. Auch Margitta hier auf dieser Platform organisiert ab und an da was. Mach Dich schlau.

 

Israel oder Jordanien bescheren oft nahezu eine Beschwerdefreiheit. Im günstigen Fall. Ich jedenfalls würde dieses Ziel angehen.

 

Dir alles Gute wünscht:

 

Hardy

Schön, dass Du hier angekommen bist.

[Supermom]

Ein herzliches Hallo auch von mir. Oh wei, ja die Pso kann ganz schön heftig sein.

 

Hoffe du findest hier die nötigen Informationen, die du suchst.

 

Liebe Grüße und gute Besserung

Supermom

[Waldfee]

Hallo Siggi, eine Alternative zum TM wäre noch eventuell die Hautklinik in Leutenberg. Ich als sogenannte "Austherapierte" bekam dort ohne Kortison immer Hilfe. Kopf-Pso wird dort u.a. mit Dithranol behandelt. Die Klinik hat einen guten Ruf. LG Waldfee

[sgbhd]

Vielen Dank für die freundlichen Posts zum Empfang-

 

habe einige Fragen, die vllt von freundlichen Foristen beantwortet werden können. Werde ich so nach und nach mal posten.

 

Und eventuell auch Anregungen, weil ich schon viel unternommen habe- Heilpraktiker, vegane Ernährung, Darmaufforstung, momentan eine Behandlung

gegen meinen dramatischen Vitamin D Mangel. Kann dem einen oder anderen neue Ideen geben. Eins weiss ich mittlerweile- jeder einzelne Fall ist anders- was dem einen hilft, ist beim nächsten völlig nutzlos.

 

@ Waldfee

 

vielen Dank für den Tipp- der ist für mich sehr wertvoll- weil Psoradexan , das Mittel, mit dem mich das Helios wieder einigermassen hinbekommen hatte,

ist Dithranol- und auch mein Ellenbogenbefall ist damit ja seit 18 Monaten verschwunden. Nur- momentan vertrage ich es nicht- geht nicht mehr- aber in ein, zwei Jahren.....daher schon abgeschrieben und gespeichert

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Claudia]

Hallo Siggi,

willkommen auch noch von mir 

 

Verstehe ich das richtig - Du hast am Körper die Psoriasis mehr oder weniger im Griff und suchst noch eine Behandlung für den Kopf? Und Du bekommst jetzt Protopic - für den Kopf?

[sgbhd]

Hallo Claudia,

 

ja , genau so ist es. Ich hatte die Psoriasis am Körper nur an einer Stelle- am linken Arm. Und das ist seit 18 Monaten ruhig und still.

Meinen kompletten Befall nach den Bestrahlungen in BB habe ich tatsächlich mit den Teersalben aus BB und dem Einwickeln mit Plastikfolie

komplett wegbekommen- nur das sich  am ganzen Körper Veränderungen gebildet hatten ( Knoten, Fibrome etc ), die noch operativ entfernt wurden.

 

Es geht nur noch um den Kopf :-). Weil keine Kortisone mehr möglich, kein Psoradexan,  werde ich jetzt mit Protopic behandelt.

 

Wir haben letzte Woche entschieden, dass eine Rückkehr in meinen Beruf ausgeschlossen ist- die Gutachterin hatte mir die Rückkehr offen gehalten- auf meinen Wunsch. Habe jetzt die Haare abgeschnitten, weil dieses Protopic ausgesprochen schwer am Kopf aufzubringen ist. Weil ich nicht mehr arbeiten gehen kann, ist es letztlich egal, wieviel man jetzt von der Krankheit sieht.

 

Liebe Grüsse

Siggi

Edited March 18, 2014 by sgbhd

[Claudia]

Hallo Siggi,

neben dem Toten Meer, zu dem Dir ja Hardy auch schon zugeraten hat, fällt mir da noch eine Lichttherapie mit einem Bestrahlungskamm ein. Kennst Du den aus Bentheim? Spricht da etwas dagegen?

 

Und dann gibt es ja noch mehrere flüssige Lösungen oder Emulsionen für den Kopf, die mit Vitamin D3 arbeiten (also Daivonex Lösung, Curatoderm...) Kennst Du die schon?

 

Es grüßt

 

Claudia

[Waldfee]

Bekomme in den nächsten Tagen von der KK einen Lichtkamm zugeschickt. Bin gespannt und hoffe inständig, daß er hilft und keine Hautirritationen auslöst wie am Körper.

[sgbhd]

Hallo Claudia,

 

ja, den Lichtkamm hatte ich schon vor BB gekauft- und ohne Erfolg ausprobiert. Die wirklich hervoragende persönliche Ärztin in BB hat mich dann

noch mal ermuntert, noch einen Behandungversuch damit zu starten- mit genauen Anweisungen. Ich habe das peinlich genau durchführt- ohne Erfolg.

 

Mit einem Vitamin D Präparat Psorcutan - also dem Vorgänger von Daivonex gab es eine so schlimme Verschlechterung, dass ich es nach drei Tagen nicht mehr ausgehalten habe. Z.B.Clobex führte bei mir zu einer ganz schlimmen Allergie am ganzen Körper. Also  Medikamente, die gängig sind und gut helfen.

 

Das TM kenne ich von einer Israel Rundreise- eigentlich finde ich es da nicht so toll. Wenn es mir allerdings wirklich ca. 8  Monate einen freien Kopf beschert, wäre mir das mittlerweile völlig egal.

 

In Ägypten, am Roten Meer, geht die Pso nach drei Tagen weg- wenn ich mindestens jeden Tag 1 1/2 Std im Meer bin. Nachteil- nach zwei Tagen zu Hause ist alles voll wieder da. Daher verspreche ich mir vom TM einiges. Bloss- hatte den Chefarzt im Helios danach gefragt- er sagte- er weiss nicht, ob Patienten mit KopfPSo genau so den Benefit hätten wie auf der Körperhaut- das ist unklar. Aber vllt weiss es jemand im Forum besser- diese Frage werde   ich unter dem Punkt TM nochmal stellen.

 

Liebe Grüsse

Siggi

Edited March 18, 2014 by sgbhd

[Claudia]

Naja, die 8 Monate wird Dir niemand "garantieren", und auch beim Toten Meer kann es Dir passieren, dass die Psoriasis nach einiger Zeit ratzfatz wieder da ist. Oder Dir sind eben ein paar Monate Auszeit von der Pso gegönnt. Sollte Dir Israel als Land zu "krass" sein, gibt's das Tote Meer auch in Jordanien

 

Zum einen würde ich, wenn Psorcutan nicht geht, noch Curatoderm ausprobieren. Das ist einen Tick anders als Psorcutan und Daivonex.

 

Clobex übrigens arbeitet ja nicht mit Vitamin D3, sondern mit Kortison.

[Jamie9791]

Ich war 2007 einmal am Toten Meer in Jordanien und es war toll. Danach war ich fast komplett beschwerdefrei, aber natürlich kehrt die Pso nach ein paar Monaten oder spätestens im Winter wieder zurück. Darum kann man ja, in Ö zumindest, einmal jährlich auf Kur fahren. Da ich aber 2008 mein erstes Kind und 2009 mein zweites bekommen habe, konnte ich bislang nicht mehr dorthin reisen. Jedenfalls ist es nicht nur für die Haut eine Erholung, sondern auch für die Psyche, weil du dort mit anderen Betroffenen zusammentriffst. Und ehrlich gesagt hatte es auch einiges an Urlaub zu bieten, Sehenswürdigkeiten, Baden, etc.. Also auf jeden Fall empfehlenswert und wenn meine Kids älter sind, fliege ich sicher wieder hin.

[sgbhd]

Ja, danke für die Antworten und Tipps.

 

Israel als Land gefällt mir hervorragend;jederzeit wieder gerne-bin ein Altertumsfreak- je älter die Artefakte, desto besser;

nur die Gegend am TM fand ich öde.

 

Werde im Forum fragen wg. der Kopf PSO- Wie dort die Aussichten sind. Habe allerdings eben auch keine

typischen Verlauf- es war am Körper nur einseitig ( jeder Arzt griff immer nach den anderen Arm- verwundert- normal ist beiseitig) und

es gibt keinen schubweisen Verlauf.

Die Preise am TM  liegen weit über meinen Möglichkeiten, also muss ich versuchen, es über die KK zu erhalten.

In Ägypten zahle ich für ein nettes Hotel in Sharm mit HP 3 Wo ca. 900.- mit Flug- für das Hotel Lod mit Flug pro Person 2600.- bis 2900.-  :-(.

 

Das D3 Medikament habe ich gespeichert- werde jetzt erstmal Protonic Therapie durchziehen.

 

Das Clobex war nur als Beispiel gedacht- es ist ein Hydrokortison- was ich überhaupt nicht nehmen kann.

Die Reaktion war ganz schlimm

Vertrage eben recht viel nicht, und muss alles vorsichtig ausprobieren- momentan habe ich sogar Probleme mit der Wundsalbe

Bepanthen; hatte mir der Arzt im Helios für eine offene Stelle am Bein mitgegeben- ist jetzt hochallergisch entzündet.

Das macht es für die Ärzte nicht einfach, eine Behandlung zu finden.

 

Liebe Grüsse

Siggi