Hallo alle zusammen,

 

ich lese schon eine ganze Weile im Forum mit, und habe mich heute dazu entschlossen mich hier anzumelden.

Ich bin 15 Jahre alt, und leide seit ich 12 Jahre alt bin an Psoriasis mit Nagel- und Gelenkbeteiligung. Wobei ich sagen muss, dass meine Hautpsoriasis zur Zeit weg ist. Ich habe im Sommer 2011 eine psoriasis pustulosa an Handinnenflächen und Fußsohlen gehabt, und wurde dann mit vielen Salben (mit Cortison und ohne Cortison) behandelt, später als sich nichts veränderte wurde ich mit Fumaderm behandelt, wodurch die Psoriasis pustulosa weg gegangen ist (die Nagelpsoriasis ist geblieben), da ich Fumaderm nicht vertragen habe und meine Blutwerte sich verändert haben musste ich es absetzten. Jetzt nehme ich seit einem Jahr Mtx 15 mg ohne Besserung meiner Nagelpsoriasis, die Gelenkschmerzen sind ein bisschen weniger geworden, aber mein einer Finger hat sich duch die Psoriasis Arthritis deformiert (Schwanenhalsdeformation) und ich muss eine Schiene tragen. Meine Hautärtztin hat mich an die Uniklinik Düsseldorf überwiesen, und die stellen mich jetzt auf Enbrel ein. Am 3. Septenber sollen meine Mama und Ich nochmal zu einem Vorgespräch dahin kommen und dann erklären die uns nochmal alles:)  (die haben schon einige Untersuchungen gemacht: Thorax röntgen, Blutabnahmen, Tuberkulin test usw..)

 

Jetzt meine Fragen:

Habt ihr Erfahrungen mit Enbrel bei Jugendlichen?

Wie hilft es gegen Nagelpsoriaisis / Psoriasis Arthritis (Ich habe mal gehört, dass Remicade besser gegen Nagelpsoriasis helfen soll, was denkt ihr?) ?

Welche Erfahrungen habt ihr mit Nebenwirkungen gemacht?

Denkt ihr, dass es bei mir sinvoll ist, mit Enbrel anzufangen, also an Hand meiner Vorgeschichte?

 

Ich habe schon ein bisschen Angst vor dem Medikament und seinen Nebenwirkungen.......

 

Vielen Danke schon mal für die Antworten:D

 

Liebe Grüße Sofie

Hallo Sofie,

dass sich die Psoriasis pustulosa von Fumaderm beeindrucken lässt, hört man nicht oft. Schade, dass Du es nicht mehr vertragen hast (und die Nägel davon auch nicht besser wurden).

 

Bei Enbrel hatte ich keine deutlichen Nebenwirkungen. Aber ich bin eine ganze Ecke älter als Du  

 

Wenn schon ein Finger deformiert ist und MTX nicht ausreicht, würde ich, glaube ich, nicht lange zögern.

 

Auf jeden Fall wünsche ich Dir viel Erfolg!

Hallo Claudia,

danke für die schnelle Antwort.

Ich werde es wohl mit Enbrel versuchen müssen, hast du zufällig auch erfahreungen mit Remicade? Mein Artzt meinte, dass das auch eine Option wäre, fals Enbrel nicht den gewünschten Erfolg bringt. Weißt du ob Enbrel auch gut gegen Nagelpsoriasis hilft? Weil mich die Nagelpsoriasis wirklich sehr belastet, und mir auch sehr weh tut.

Oder hast du vielleicht einen anderen guten Tipp gegen Nagelpsoriasis? Weiß du zufällig auch, was die Ärtzte uns bei diesem Vorgespräch noch sagen wollen? Ich bin sehr gespannt darauf, und wir mussten das bei anderen Medikamenten bis jetzt noch nie.

 

Liebe Grüße Sofie

hallo, Sofie -

 

ehrlich gesagt antworte ich bei so jungen Menschen wie dir nicht so gern - mein langer Weg hat erst nach ca. dreissig Jahren zum Erfolg geführt -

 

ich meine, trotzdem solltest du deine Gedanken ordnen und nicht zu weit nach vorne schauen - versuche es doch mit Enbrel und lasse dich nicht entmutigen, wenn es nicht 'sofort' zu einer Besserung kommen sollte -

 

Remicade steht hinter Enbrel - aber dein Dermatologe macht sich wenigstens Gedanken und du bist auf einem guten Weg -

 

noch einmal, Sofie - es ist ein langer Weg und eines kommt nach dem anderen, ich wünsche dir erst einmal ganz viel Erfolg mit Enbrel -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

hallo Bibi,

danke für deine Antwort. Hast du Erfahrungen mit Enbrel gemacht? Wenn ja, was für welche?

 

Ich bin für jede Antwort dankbar )

hallo, Sofie -

 

ehrlich gesagt antworte ich bei so jungen Menschen wie dir nicht so gern - mein langer Weg hat erst nach ca. dreissig Jahren zum Erfolg geführt -

Wieso antwortest du bei so jungen menschen wir mir nicht gerne?

 

Was hat denn dann bei dir zum Erfolg geführt, wenn ich fragen darf?

Hallo Sofie,

mit Remicade habe ich keine Erfahrungen. Es wirkt wohl schneller als Enbrel, aber ist auch deutlich aufwändiger. Es wird als Infusion verabreicht – sprich: Du musst später alle 8 Wochen in die Klinik bzw. zu einem Arzt, der genug Platz hat, Dich da 2 h mit der Infusion liegen zu lassen.

 

Es gibt nicht viele Daten zur Wirkung der Biologics auf die Nagel-Psoriasis. (Remicade und Enbrel gehören zu den Biologics).

 

In jüngerer Zeit dürfte diese Studie die ergiebigste sein. Im Abschnitt zu den Biologics heißt es da (Zusammenfassung von mir):

 

Infliximab (also Remicade)

Remicade bessert die Nagelpsoriasis deutlich, aber frühestens ab der 10. Woche. Nach 50 (ja, 50!) Wochen waren die Nägel von 45 Prozent der Patienten erscheinungsfrei.

 

Etanercept (also Enbrel)

Nach 12 Wochen war die Nagelpsoriasis um 30 Prozent gebessert, nach 54 Wochen um 51 Prozent. Nach Ende der Behandlung meldeten 30 Prozent der Patienten mit Nagelpsoriasis eine komplette Erscheinungsfreiheit.

 

Adalimumab (also Humira)

Die Nagelpsoriasis war nach 20 Wochen um 65 Prozent gebessert (bei einer Dosis von 40 mg pro Woche)

 

Ustekinumab (also Stelara)

"Die Ergebnisse dieser Studie versprechen, dass Ustekinumab bei Nagelpsoriasis sehr effektiv ist", schreiben die Autoren der Studie. In Zahlen (das ist hier schwieriger:) Die Nagelpsoriasis besserte sich  nach 16 Wochen vom Wert 73 auf den Wert 37. Nach 28 Wochen war der Wert 9, nach 40 Wochen - null.

 

Für Jugendliche mit Psoriasis bzw. Psoriasis arthritis zugelassen ist davon allerdings nur Enbrel (soweit ich das weiß).

 

Dass sie Euch zu einem extra Gespräch bitten, ist schon gut. Ich vermute mal, sie werden Euch etwas über die möglichen Nebenwirkungen erzählen und darüber, dass Du z.B. gut aufpassen musst, wenn Du Dir Infektionen einfängst. Bei Jugendlichen mit Enbrel und anderen derartigen Medikamenten wurden schon auch mal schwerere Erkrankungen beobachtet, das werden sie hoffentlich nicht auslassen.

Hei Sofie,

Ich bin nicht mehr so jung wie du, schon geschlagene 53.

Ich hab alles durch von MTX, Ciclosporin, Leflunomid, Gold.....

Quasi alle Basismedikamente die es gibt.

Ich hab gar nicht soviel PSO am Körper. Aber bei mir geht die PSO nach innen.

Überall hin. Jeder Muskel, jede Sehne, jeder Nerv, alles entzündet.

Ich bekomme jetzt die 12te Spritze Enbrel , also angefangen vor 3 Monaten und ich bin schon entäuscht.

Soviel Geld für so wenig Wirkung.

Aber vieleicht bin ich auch zu ungeduldig.

Ich hab keine Nagelpso, nur ganz wenig und nur ganz selten und mit cortison creme krieg ich das schnell wieder hin,

Aber diese Sehen und Muskelschmerzen sind manchmal unerträglich.

Vor 2 Tagen schwoll einfach der Spann meines linken Fusses an, so mir nichts dir nichts, an Rumlaufen war nicht mehr zu denken.

3 Tage Kortisonspritzen und alles ist weg. Gut das es das gibt.

Liebe Grüße Thomas.

PS: Versuch enbrel

Hallo Claudia,

danke erstmal für die tolle und ausführliche Antwort, ich habe da aber nochmals eine Frage:

 

Für Jugendliche mit Psoriasis bzw. Psoriasis arthritis zugelassen ist davon allerdings nur Enbrel (soweit ich das weiß).

 

Dass sie Euch zu einem extra Gespräch bitten, ist schon gut. Ich vermute mal, sie werden Euch etwas über die möglichen Nebenwirkungen erzählen und darüber, dass Du z.B. gut aufpassen musst, wenn Du Dir Infektionen einfängst. Bei Jugendlichen mit Enbrel und anderen derartigen Medikamenten wurden schon auch mal schwerere Erkrankungen beobachtet, das werden sie hoffentlich nicht auslassen.

 

Ja das habe ich auch so verstanden, das bis jetzt für leute in meinem Alter nur Enbrel Zugelassen, aber meine Ärtzte haben gesagt, dass wir sonst auch eine off-label Therapie machen könnten... :/

 

Was denn für schwere Krankenheiten?

Und weißt du vieleicht, ob es sinvoll wäre sich stationär auf Enbrel eistellen zulassen? Ich habe da schon öfters gelesen, dass das einige wohl so gemacht haben. Was sind deine Erfahrungen?

Liebe Grüße und nochmals danke

Sofie

Hallo Thomas,

danke für deine Antwort.

Ich habe auch schon einiges durch probiert: Fumaderm; MTX; Ciclosporin.....

Ich werde es jetzt mit Enbrel versuchen, und hoffe das es wirken wird...

Ich bin auch ein sehr ungeduldiger Mensch und hoffe für dich, das Enbrel dir weiterhelfen wird.

Liebe Grüße Sofie

Da hasst Du ja in deinem jungen Alter schon so einiges an Medis durch. Ich würde Deinen Ärzten raten sich mal, gerade wg. off--label, mit einer rheumatologischen Kinder-Klinik in Verbindung zu setzten. Dort hat man sicher mehr Erfahrung die ein niedergelassener Arzt evtl. nicht hat, mangels Jugendlicher mit schwerem Verlauf und Kombination Pso+PsA in einer Praxis.

In HH gibt es in der Schön-Klink einen Spezialisten, Dr. Wollenhaupt der sich auch mit Kindern u. Jugendlichen auskennt. Das wäre doch mal eine Idee. Natürlich können Deine Eltern sich dort auch selber Rat holen.

 

Gruß Lupinchen

Hallo Lupinchen,

danke für deine Antwort.

Da hasst Du ja in deinem jungen Alter schon so einiges an Medis durch. Ich würde Deinen Ärzten raten sich mal, gerade wg. off--label, mit einer rheumatologischen Kinder-Klinik in Verbindung zu setzten.

Ja, da hast du recht, ich habe schon einiges an Medikamenten durch, trotz meinem jungen Alters. Und ich habe auch mindestens schon genau so viele Nebenwirkungen durch (Bluthochdruck, Gelähmte beine, Bluterbrechen, usw....)

Ich habe schon eine Rheumatologische Kinder-Klinik, undzwar bin ich in der in Sendenhorst in Behandlung, und da gehe ich auch alle paar Monate Stationär hin.

Liebe Grüße Sofie

hallo, Sofie -

 

ich möchte so junge Menschen wie dich nicht damit belasten, wie weit ein Weg ca. dreissig Jahre sein kann, bis man Hilfe bekommt. Habe aber versucht, dich 'zu ordnen' - und ein Medikamet nach dem anderen zu nehmen. Du hast die Option, weil dein Dermatologe hinter dir steht -

 

Meine Meinung steht, du solltest ein Medikament nach dem anderen ausprobieren und es wirken lassen - siehe meinem Eintrag Nr. 4 -

 

ich bin auf Humira - endlich mal eine Erleichterung nach Jahrzehnten - davor waren Kuren und Rehas - gucke doch mal hier im Forum - wie gesagt, ich wollte dir keine Angst machen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo Bibi,

danke nochmal für deine Antwort.

Du hast mir keine Angst gemacht. Es ist halt so, und damit müssen wir jetzt leben, ob wir wollen oder nicht

Ich war vor fast 2 Jahren das letzte mal in Kur. Ich würde aber eigendlich gerne noch mal eine Kur oder lieber eine Reha machen. Wo genau ist nochmal der Unterschied, und was wäre besser für mich geeignet?

Liebe Grüße Sofie

Ich habe nochmal eine Frage, denkt ihr, dass es vielleicht sinvoll ist sich stationär auf Enbrel einstellen zu lassen?

Ich habe mal gehört, dass sich einige wohl stationär auf Enbrel einstellen lassen haben. Und auch welche in der Kinder- und Jugendrheumatologie Sendenhorst getroffen, die sich stationär auf Biologika einstellen lassen habe. Jetzt stellt mich aber die Uniklinik Düsseldorf auf Enbrel ein, und ich weiß nicht wie die das handhaben.... Ich habe nur überlegt, ob das nicht vielleicht sinvoll wäre, weil ich das MTX schon nicht so gut vertrage und Biologika glaube ich ja noch stärker sind. Außerdem bin ich ja auch noch ziehmlich jung. Was meint ihr?

Bearbeitet (20. August 201412 J. von Sofie)

Hei Sofie,

Zwischen MTX und Enbrel ist ein riesen Unterschied.

Bei MTX habe ich jeden Tag, aber wirklich jeden Tag unter dem Tisch gelegen und mich übergeben.

Bei Enbrel merke ich nichts.

Auch die Rötungen an der Einstichstelle sind jetzt nach der 12ten Spritze fast gar nicht mehr vorhanden.

Meine Frau setzt die Spritze so gut und so langsam, das es fast nicht mehr oder nur einige Sekunden brennt.

Die ersten Spritzen haben wirklich weh getan, aber jetzt.... alles ok.

Wichtig : die spritzen aus dem Kühlschrank 1 , 2 Stunden auf Zimmertemperatur kommen lassen.

Also ich brauchte keine Klinik und keinen stationären Aufenthalt dafür.

Ich habe es mir einmal bei meinem Rheumatologen zeigen lassen.

Blutbild ist bisher in Ordnung.

Arava ( Leflunomid ) ist bald aus meinem Körper raus und mein Blutdruck wird immer besser.

Ich hoffe für dich das dir Enbrel helfen wird.

Alles Gute.

Gruss Thomas

Hallo Bibi,

danke nochmal für deine Antwort.

Du hast mir keine Angst gemacht. Es ist halt so, und damit müssen wir jetzt leben, ob wir wollen oder nicht [[PROTECTED_15]]/emoticons/psonetz34_blush.png" alt=":blush:" loading="lazy">

Ich war vor fast 2 Jahren das letzte mal in Kur. Ich würde aber eigendlich gerne noch mal eine Kur oder lieber eine Reha machen. Wo genau ist nochmal der Unterschied, und was wäre besser für mich geeignet?

Liebe Grüße Sofie

...Kur ist der veraltete Begriff und wird heute meistens nur noch bei offenen Badekuren, als Selbstzahler, benutzt. Heute ist es, ob via Krakas oder DRV, eine stat. Rehamaßnahme. Bei den Rehas am Toten Meer heißt es dann noch einmal anders. Ansonsten gibt es noch die Akut-Einweisung, die ist dann aber kürzer von der Dauer,kann aber mehrmals genutzt werden. Bekannt ist Hersbruck, Bad Bentheim und Bad Reichenhall dafür. Die meisten Akut-Kliniken, ausser BB, sind aber eher für Pso. geeignet.

Da Du noch sehr jung bist, aber schon beides hast, würde ich Dir Bad Bentheim empfehlen. Auch das Tote Meer wäre sicher gut, aber nicht so einfach zu bekommen.

Die Threads wo sich hier die Jungen tummeln, hast Du sicher schon entdeckt!!?? Da war das alles auch

schon Thema.

Das mit dem stat. Aufenthalt bei den ersten Spritzen wäre evtl. eine sichere Lösung, wobei ich nicht weiß wie Enbrel gespritzt wird, gerade am Anfang. Falls Du es selber machen kannst, reicht ja evtl. aus es sich zeigen zu lassen und den Tag dort zu verbringen, falls akute Nebenwirkungen auftreten.

 

Gruß Lupinchen

Bearbeitet (21. August 201412 J. von Lupinchen)

Hallo Knabberfisch,

danke für deine erneute Antwort.

Bei MTX habe ich jeden Tag, aber wirklich jeden Tag unter dem Tisch gelegen und mich übergeben.

Meine Frau setzt die Spritze so gut und so langsam, das es fast nicht mehr oder nur einige Sekunden brennt.
Die ersten Spritzen haben wirklich weh getan, aber jetzt.... alles ok.

Ich habe es mir einmal bei meinem Rheumatologen zeigen lassen.
 

Ja, ich vertrage das MTX auch überhaupt nicht gut... Ich kann mich aber schon selbst spritzen, dass mache ich ja bei dem MTX auch... Es ging mir nur um die Einstellung also am Anfang, ob es da sinvoll wäre, wegen den möglichen Nebenwirkungen, und weil ich ja auch noch so jung bin.

Liebe Grüße Sofie

Bearbeitet (21. August 201412 J. von Sofie)

Hallo Lupinchen,

danke für deine erneute Antwort, und dass du mir das so ausführlich erklärt hast.

Ich denke ich werde bei dem Vorgespräch die Ärtzte fragen, was sie davon halten die erste Spritze stationär zu bleiben, nur so zur sicherheit.

Liebe Grüße Sofie

Hallo Lupinchen,

danke für deine erneute Antwort, und dass du mir das so ausführlich erklärt hast.

Ich denke ich werde bei dem Vorgespräch die Ärtzte fragen, was sie davon halten die erste Spritze stationär zu bleiben, nur so zur sicherheit.

Liebe Grüße Sofie

....immer gerne.

Ich habe mir folgende Überlegung gemacht. Remicade, Humira und Enbrel sind ja alles TNF-alpha blocker. Die Medikamente gehören gewisser massen in die gleiche Kategorie, trotzdem bestehen Unterschiede. Z.B. Applikationsform und Dauer zwischen Applikation. Zudem bindet glaube ich Enbrel nur die gelösten TNF-alphas, Humira glaube ich auch die TNF-alphas die irgendwie im Gewebe gebunden sind oder so......Naja. auf alle fälle ist die Kategorie vom Medikament grundsätzlich die selbe, es gibt auch Preisunterschiede. Meiner meinung spricht nichts dagegen mit einem gewissen Abstand dazwischen jedes dieser Mekikamente z.B. für 1 oder 1/2 Jahr auszuprobieren. Der Arzt hätte es wohl eifacher mit der Versicherung zu argumentieren wenn vom teuersten zum günstigeren Medikament gewechsel würde. Wenn von einem halbwegs wirksamen Mekikament zu einem teureren gewechselt werden soll könnte dies eine fragwürdige angelegenheit sein. Wenn das "günstige" aber gar nicht wirkt dürfte es keine Probleme machen ein anderes teureres auszuprobieren, andererseits könnte argumentiert werden, dass eine andere Medikamentenkategorie in frage kommt.....