Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo meine Lieben!
Nachdem ich seit Tagen jede erdenkliche Seite besucht habe, die über Psoriasis informiert und dabei mehrmals auf dieses Forum gestoßen bin, habe ich beschlossen, mich nun auch hier anzumelden.
Ich verzweifle langsam an diesem Thema.
Aber lasst mich von Vorn anfangen:
Zu mir: Ich heiße Yasemin und bin 21 Jahre alt.
Bis vor 1-2 Monaten wusste ich nicht einmal, dass es sowas wie die Schuppenflechte gibt. Schuppen an sich habe ich eigentlich schon fast immer, vor allem wieder nachdem ich vor ca 6 Monaten auf ein neues Shampoo zwecks silikonfreie Haarpflege umgestiegen bin. Deshalb habe ich mir am Anfang auch nichts gedacht, als die Schuppen sich 'verändert' haben, auch nicht, als meine Kopfhaut so wund wurde. Mein Gesicht neigte vor allem im Winter immer dazu, etwas trocken zu sein, aber diesmal war es anders. An meinem Ohr, unterm Haaransatz (da wo Männer Koteletten haben), hat sich eine runde, rote, 'Wunde' gebildet, mit einem geschätzten Durchmesser von 3cm.
Nachdem dass alles ziemlich gejuckt hat, sich im Gesicht weiter ausbreitete und furchtbar schuppte, bin ich irgendwann zum Hausarzt. Dort wurde ein Termin für eine Biopsie vereinbart und am Montag letzte Woche wurde mir dann mitgeteilt, dass ich Schuppenflechte habe. Ich habe nun cortisonhaltige Salben verschrieben bekommen, sie auch brav aufgetragen und nun spüre ich endlich wieder was auf dem Kopf, weil es mittlerweile eine einzige Kruste war, es hat sich immer anfühlt, als hätte ich einen Helm oder sowas in der Art auf, ich habe beim Haare föhnen kaum den Luftzug gespürt etc. Es gab Nächte, da bin ich halb durchgedreht weil es so gejuckt und genässt hat und ich dachte wirklich, schlimmer kann es nicht kommen.
Nun, leider habe ich mich geirrt.
Ich leide unter Übergewicht und hatte beschlossen endlich was dagegen zu unternehmen. Als ich meine Übungen ausgeführt habe, ist mir aufgefallen, dass meine Knie sich merkwürdig anfühlten, ich kann gar nicht beschreiben, wie.
Am nächsten Tag hatte ich Knieschmerzen, und was für welche. Ich habe es auf den Sport geschoben und nicht weiter beachtet. Als es nach drei Tagen immer noch nicht besser wurde, habe ich mir dann Sorgen gemacht. Das ist nun über eine Woche her, als ich am Montag den Termin bei der Hautärztin hatte (ich hatte mich schon informiert und selbst den Verdacht auf Schuppenflechte), habe ich auch die Knieschmerzen erwähnt, aber auch, dass sie nach dem Sport kamen. Deshalb hat sie sie wohl nicht weiter beachtet.
Am Freitag bin ich dann zu meiner Hausärztin, weil es nicht mehr auszuhalten war. Sie hat mir mehrere Überweisungen gegeben (Dermatologe, Orthopäde, Endokrinologe und Rheumatologe) und gemeint, ich soll Ibuprofen gegen die Schmerzen nehmen.
R: möchte dass meine Hautärztin einen Termin macht
E: hat mir einen Termin im JUNI gegeben, obwohl es ein Folgetermin ist
O: geht niemand ans Telefon, seit 2 Stunden.
D: gehe ich morgen hin.
Ehrlich, meine Haut ist mir gerade sowas von egal. Ich merke, dass ich einzelne gerötete Stellen am Bein habe, aber diese Knieschmerzen bringen mich um. Ich könnte schwören dass es sich um PSA handelt, am Anfang wurde es durchs Bewegen wieder besser, morgens ist es furchtbar schlimm, aber mittlerweile kann ich kaum stehen und ohne mind 800er Ibuprofen kann ich nicht einmal ruhig liegen. Ich hatte gestern erhöhte Temperatur, ich kann nicht schlafen vor Schmerzen, insgesamt habe ich heute Nacht vielleicht 90 Minuten geschlafen. Ich weiß dass ich meine Knie bewegen sollte, aber es geht einfach nicht, ich kann nicht richtig stehen, weil meine Muskeln nach fast 2 Wochen einfach die Belastung nicht mehr aushalten. Mein Zeigefinger der linken Hand ist auch betroffen, ich kann auch nicht mehr richtig schreiben dadurch (bin Linkshänder).
Ich weiß dass man ganz ganz schwer einen Termin beim Rheumatologen bekommt, aber wie soll ich diese Schmerzen noch weitere Monate aushalten? Wenn es wenigstens so wäre dass die Arme betroffen sind und nicht die Kniegelenke, wenn ich wenigstens laufen könnte, würde ich mich nicht so beschweren. Aber es tut unfassbar weh und es belastet mich so sehr.
Das kam mir alles zu plötzlich gerade. Ich habe einige Probleme, die ich zu lösen versucht habe in letzter Zeit, das alles hat mich ziemlich mitgenommen und gerade wurde es etwas besser. Ich habe/hatte vor, im Oktober mein Studium endlich anzufangen, muss bis dahin noch ein 6 wöchiges Praktikum absolvieren, aber ich weiß ja nicht einmal, ob ich bis dahin wieder normal laufen kann.
Es ist so schlimm, dass man Gesundheit erst dann zu schätzen weiß, wenn sie weg ist.
Ich hoffe es ist euch nicht zu viel Text, es hilft mir nur sehr das alles mal loszuwerden, weil ich wirklich nicht weiß was ich tun soll. Ich habe auch schon überlegt einfach direkt ins Krankenhaus zu fahren oder ohne Termin beim Rheumatologen aufzutauchen, aber das möchte ich ja eigentlich auch nicht.
Ich wünsche euch alles Gute der Welt und unendlich viel Gesundheit.
Yasemin