Chance auf Biological?

[murmel]

Hallo,

Mich interessiert die/eure Indikation für ein Biological. Welche Therapien habt ihr im Vorfeld durchlaufen? Wie stark war eure Pso ausgeprägt als ihr das Biological bekommen habt?

Ich habe nun seit knapp 30 Jahren Pso vulgaris, 2 stationäre Aufenthalte, sämtliche topischen Therapien, Puva, Tomesa, Bestrahlungen, Fumaderm und Mtx hinter mir.

Pso hauptsächlich Unterschenkel, Ellbogen, Unterarme, Steißbein, Kopfhaut, Ohren und Nägel. Befallen sind ca 20%.

Denkt ihr ich habe eine reelle Chance auf ein Biological?

Liebe Grüße

Murmel

[Manfred G.]

Hallo.

 

Natürlich.

 

Nach den S3 Leitlinien, steht dir ein Biologica zu.

 

Gruß Manfred

[Lupinchen]

Kommt darauf an ob die von Dir angegebenen Therapien ohne Erfolg waren, dass wäre z.B. eine Begründung. Die muss Dein Arzt dokumentieren. Sprich ihn einfach mal an und überlege Dir auch welches Du ggf. nehmen möchtest und auch ob Du selber spritzen könntest. Infos dazu findest Du hier ja reichlich. Bei den neuen Biosimulars sollen die Kriterien ja anders sein. Auch das könntest Du Deinen Arzt mal fragen. Ich weiß allerdings nicht, außer bei REMICADE, welche es schon gibt.

 

Gruß Lupinchen

[Donna]

Hallo Murmel

Wenn du schon alles hinter dir hast und dir MTX auch nichts bringt sicher ja.

Die Entscheidung liegt sicherlich immer beim Arzt.

Ich hab die Biologikas schon seit ca 5 Jahren.Hab aber allerdings PSA und PSO.

Musste aber auch erst mal alle Basismedikamente durchmachen bevor ich

die Biologikas bekam.

Gruss Donna

[murmel]

Danke für eure Antworten. Ich habe nur Bedenken weil ich noch keine drei innerliche Therapien hinter mir habe. Ciclosporin zb fehlt mir ja. Und ich bin ehrlich gesagt auch nicht sehr erpicht darauf das ausprobieren zu müssen. Meine Pso ist ja auch im Vergleich zu anderen auch nicht immens stark ausgeprägt, wennauch nicht weniger belastend.

Ich werde die nächsten Tage in der Hautklinik der LMU in München vorstellig in der Hoffnung dass ich zb Stelara ausprobieren darf.

Lg Murmel

[Bibi]

hallo, murmel -

 

ich wünsche dir viel Erfolg in der LMU München - -

 

wie Lupinchen schon schrieb, findest du hier sehr viele Informationen, die ich unbedingt durchlesen würde - viele Betroffene, viele unterschiedliche Meinungen und Berichte -  ich würde die, die für dich in Frage kommen, ausdrucken und den Arzt 'löchern' , bis er dir alle Fragen beantwortet hat.

 

Wie er letztendlich entscheidet nach einigen Untersuchungen - ich weiss es wirklich nicht -

 

Ich beispielsweise habe nie  Ciclosporin, Remikade oder MTX verschrieben bekommen. Fumaderm ging in jungen Jahren bei mir nach hinten los -

 

es ist auch ein Unterschied, ob man öfter mal im Krankenhaus war wegen OP's und dann Kuren bzw. Rehas, wie es heute ja heisst.

 

Meine PSO- und inzwischen auch PSA-Karriere (leztere seit ca. sechs Jahren) ist ca. dreissig Jahre alt - dann war ich bei einem Arzt, der mir endlich geholfen hat - und meinem Mann auch - wir mussten dann die Bade-Licht-Therapie machen, mein Mann auch noch PUVA - und es half nichts -

 

wir haben dann Humira verordnet bekommen. Ich habe es gut vertragen und war nach ca. zwei bis drei Wochen fast erscheinungsfrei hautmässig, nur die Nägel bröckelten weiter - mein Mann ist in einen fast Schockzustand geglitten, es war ganz furchtbar -

 

Murmel - lange Rede, kurzer Sinn -

 

ich spritze immer noch den Humira-Pen und mein Mann wurde auf Stelara eingestellt und es geht uns gut -

 

ich wüsche dir alles Gute, und wenn irgendetwas querläuft - dann gib keinesfalls auf - dieses Forum wird dich immer auffangen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Edited March 5, 2015 by Bibi

[Matthias123]

Sprech in mal auf secukinumab an soll super sein aber frag ihn was er meint LG Matthias

[murmel]

Sprech in mal auf secukinumab an soll super sein aber frag ihn was er meint LG Matthias

Hallo Matthias,

Vielen Dank für den Tipp, hört sich gut an. Werde ich morgen in der Klinik ansprechen.

Viele Grüße

[Matthias123]

Ja gibt das Thema auch hier mit Tagebuch such mal ...Mein Arzt sagt erst ab Juni verfügbar LG

[Guest]

Hallo murmel...

Ich habe mit 17 Jahren Enbrel bekommen nach Therapie mit Puva und Fumaderm. Mit 18 dann Humira und letztes Jahr Ciclosporin. Ich möchte hier nicht für Ciclosporin werben und weiß auch dass es ein Hammer ist aber ich muss sagen dass ich unter dieser Therapie null Nebenwirkungen hatte. Ok die Alkoholabstinenz fiel mir etwas schwer ;-) Unter Enbrel und Humira hatte ich nahezu ununterbrochen angeschwollene Lymphknoten und war häufig krank bis hin zur Antibiotikabehandlung. Der Hautzustand hat sich unter Ciclo innerhalb von 3 Wochen von 80% Befall auf nahezu 0 entwickelt.

Das Biologic steht dir zu falls die anderen Therapien nicht erfolgreich waren oder du sie nicht vertragen hast, da schließe ich mich meinen Vorrednern an. Vllt denkst du ja doch nochmal über das Ciclosporin nach.

Lg

[murmel]

Bibi, hast du Erfahrungen mit der LMU?

Grüße Murmel

[Bibi]

hallo, murmel -

 

ich habe keinerlei Erfahrung, habe erst einmal im Internet nachgeschaut, was LMU München überhaupt bedeutet - Hautklinik ist klar, das hattest du ja geschrieben -

 

du kannst dir doch die Erfahrungsberichte der Klinik ansehen im Internet - Schwerpunkt Hauterkrankungen, Erfahrungsberichte von Patienten usw.usw.

 

ich wohne in Bremen, wollte dir aber Mut machen und von meinen Erfahrungen berichten -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[murmel]

Kurzes Feedback. Ich habe kein Biological erhalten. Die Ärztin hat mir Neotigason verschrieben. Angeblich kann sie ein Biological gegenüber der Krankenkasse nicht vertreten weil ich erst zwei innerliche Therapien durchlaufen habe.

[Lupinchen]

Kurzes Feedback. Ich habe kein Biological erhalten. Die Ärztin hat mir Neotigason verschrieben. Angeblich kann sie ein Biological gegenüber der Krankenkasse nicht vertreten weil ich erst zwei innerliche Therapien durchlaufen habe.

....puh ich bin froh das ich um Neotigason und Ciclosporin immer herum kam, besser gesagt habe ich es abgelehnt. Damals gab es aber auch noch keine Biologics und ich hatte nur Pso. Ich habe jetzt für meine PsA auch nur MTX und Arava (fast) erfolglos genommen bevor ich ein Biologic bekam. Also immer auch Ansichtssache des Arztes. Die Pso ist heute nicht mehr mein Problem. Bin jetzt schon beim 2. Biologic und es hilft auch nicht für alle Beschwerden.

 

Evtl. hilft es Dir ja, aber Du bist in dem Alter wo Du sicher noch Nachwuchs haben möchtest, da ist Neotigason wohl nicht so der Hit. Du solltest immer mal wieder eine Reha einschieben, dass hat mir immer gut geholfen.

 

Lg. Lupinchen

[murmel]

So, nachdem ich mit dem heutigen Termin in der Hautklinik ziemlich unzufrieden war (Ärztin: "Nebenwirkungen von Neotigason? Eigentlich keine, nur bisschen trockene Schleimhäute."), habe ich bei meinem Hautarzt angerufen, der eigentlich erst wieder Termine im Mai hat (deswegen bin ich auch in die Hautklinik).

 

Habe ihm von dem heutigen Termin erzählt und er hat mir bestätigt, dass ich nach den Leitlinien völlig freie Wahl bezüglich der Medikation habe, da ich zwei innerliche Therapien durchlaufen habe. Er hat mir für übernächste Woche einen "Reinquetsch-Termin" gegeben und möchte mit Otezla beginnen. Wenn nicht das, weil evtl. noch nicht verfügbar, dann Stelara. Er hat sich gewundert, dass ein Uniklinikum noch so veraltete Medikamente wie Neotigason verschreibt angesichts der heutigen zur Verfügung stehenden Alternativen, die besser verträglich sind. Mir wurde dringend abgeraten Neotigason zu nehmen.

 

Lieben Gruß

Murmel

[Donna]

Hallo Murmel

Das kann ich genauso wenig nachvollziehen wie dein Hautarzt.Finde das aber Klasse was er da macht.

Ich bin auch in der Uniklinik in Erlangen kann mich da aber in kleinster weise beschweren. 

Wünsche dir viel Erfolg damit. Stelara hab ich schon über 3 Jahre und find es gut.Hab auch keine Nebenwirkungen.

Gruss Donna

[Lupinchen]

So, nachdem ich mit dem heutigen Termin in der Hautklinik ziemlich unzufrieden war (Ärztin: "Nebenwirkungen von Neotigason? Eigentlich keine, nur bisschen trockene Schleimhäute."), habe ich bei meinem Hautarzt angerufen, der eigentlich erst wieder Termine im Mai hat (deswegen bin ich auch in die Hautklinik).

 

Habe ihm von dem heutigen Termin erzählt und er hat mir bestätigt, dass ich nach den Leitlinien völlig freie Wahl bezüglich der Medikation habe, da ich zwei innerliche Therapien durchlaufen habe. Er hat mir für übernächste Woche einen "Reinquetsch-Termin" gegeben und möchte mit Otezla beginnen. Wenn nicht das, weil evtl. noch nicht verfügbar, dann Stelara. Er hat sich gewundert, dass ein Uniklinikum noch so veraltete Medikamente wie Neotigason verschreibt angesichts der heutigen zur Verfügung stehenden Alternativen, die besser verträglich sind. Mir wurde dringend abgeraten Neotigason zu nehmen.

 

Lieben Gruß

Murmel

Na endlich mal ein Arzt der Bescheid weiß und auch danach handelt. War auch erstaunt das eine Klinik noch so etwas verordnet. Die sind eigentlich diejenigen die oft die neuesten Medis verordnen. Na da sieht die Welt doch schon besser aus...oder?

 

Lg. Lupinchen

[Franke70]

Hallo ich nahm 1995 neotugason. Hatte leider keinen Erfolg. Als Nebenwirkung hatte ich fürchterliche Probleme mit meinen Lippen. Sie war sehr trocken , und platzte regelrecht auf.

[Toddy48]

Sprech in mal auf secukinumab an soll super sein aber frag ihn was er meint LG Matthias

Hallo Murmel,

 

ich nehme zur Zeit an einer Studie für Secukinumab teil und habe meine ersten 4 Injektionen hinter mir. Die Ergebnisse sind beeindruckend. Secukinumab steht wohl knapp vor der Zulassung und die Herstellerfirma versucht es nach Aussage meines Studienarztes auch als Erstmedimenkation zu zulassen.

[Matthias123]

Chakaa geil

[murmel]

Chakaa geil

? 

[murmel]

Na endlich mal ein Arzt der Bescheid weiß und auch danach handelt. War auch erstaunt das eine Klinik noch so etwas verordnet. Die sind eigentlich diejenigen die oft die neuesten Medis verordnen. Na da sieht die Welt doch schon besser aus...oder?

 

Lg. Lupinchen

Ja, bin echt froh diesen Hautarzt zu haben. Bei ihm wird man als Patient wirklich ernst genommen. Hab fast ein schlechtes Gewissen dass ich heute "fremdgegangen" bin ;-)

[RainerZ]

Hallo,

 

Chakaa geil

leider müllst du mit solchen Beiträgen das Forum zu!

Rainer

[Donna]

Hallo Matthias123

Könnest du mir freundlicher Weise mal Erklären für was das Wort Chakaa steht.

Verstehe den Sinn nicht ganz.Ist das ein neues Modewort das an mir 

vorbei gegangen ist

Gruss Donna

[Matthias123]

http://www.duden.de/rechtschreibung/tschakka

Hab es leider Verkehr geschrieben. Sorrry. LG Matthias