31 Jahre, Pso immer schlimmer, verzweifelt und hilflos

[dennis83]

Hallo zusammen,

 

zwar bin ich bereits seit 2009 hier Mitglied, habe mich bereits damals kurz vorgestellt ... jedoch fand ich wegen diverser Umstände kaum Zeit, mich hier mehr zu integrieren.

 

Nun möchte ich den Anlass nutzen, mich erneut vorzustellen und von meinem Leidensweg zu erzählen.

 

Seit 2009 ist meine Psoriasis immer schlimmer geworden. Angefangen hat es damals mit einer kleinen Stelle am linken Knie. Heute ist fast jede Hautregion an den Gelenken befallen.

 

• Form der Psoriasis
  Psoriasis vulgaris
  Psoriasis pustulosa
  Psoriasis an Händen und Füßen
• Orte der Psoriasis
  linkes Knie (seit 2003)
  rechtes Knie (seit ca. 2011)
  linker und rechter Ellbogen (seit ca. 2011)
  beide Handrücken (seit 2012)
  Fingernägel (seit 2012)
  Fußsohlen und -versen (seit 2012)
  Fußnägel (seit 2012)
  linkes Ohr (seit 2013)

 

Ich war bei unzähligen Ärzten und habe immer mal wieder was neues ausprobiert. Hier ein kurzer Überblick:

 

• Behandlungen:
  Fumaderm (ca. 6 Monate): zwar etwas Besserung des Haubilds, dafür etliche Nebenwirkungen
  
  MTX (ca. 6 Monate): kaum Besserung, dafür viele Nebenwirkungen
  
  Kortisonsalben: keinen Effekt
  
  PUVA-Therapie: fast gar keine Änderung
  
  sonstige Salben:
  - Daivobet
  - Natursole
  - Mikrosilber
  - Teersalbe
  - Melkfett
  - Salicylsäure

 

 

Da ich leider beruflich immer sehr eingespannt bin, ist es mit regelmäßigen Arztbesuchen leider auch nicht wirklich möglich.

 

 

Damit sich das Forum hier ein kleines Bild meiner Pso machen kann, habe ich ein paar Bilder meiner Hände hier angefügt. Hierbei nur der Hinweis, dass die Haut so aussieht, nachdem ich mich bereits mit Natursole-Salbe ordentlich eingecremet habe!!!

 

Ich bin wirklich sehr verzweifelt. Ich brauche wirklich Rat und Hilfe und hoffe sehr, dass mir hier andere Forum-Mitglieder durch ihre Erfahrungen weiterhelfen können.

 

 

 

Ich würde mich freuen von Euch zu hören,

 

VG Dennis

 

 

 

[Donna]

Hallo Dennis

Warst du schon mal auf Reha? 

Die Zeit für die Ärzte sollte schon sein.Vielleicht hilft dir auch mal

eine Akkuteinweisung in eine Hautklinik um Medikamente einzustellen

die dir helfen.

Gruss Donna

[dennis83]

Hallo Donna,

 

nein, in oder auf Reha war ich noch nicht.

 

Wie ist denn hier der typische Weg? Mit meinem Haus- oder Hautarzt drüber sprechen?

[Donna]

Erst mal mit deinem Hautarzt darüber sprechen. Ein Sozialverband ist in solchen

Sachen von Vorteil. Die helfen einen auch bei den Anträgen usw.

Gruss Donna

[Bibi]

hallo, dennis83 -

 

ja, der Dermatologe ist der Ansprechpartner -

 

mein Mann und ich waren auch sehr verzweifelt - auch etliche Kuren und Rehas haben bei uns langzeitlich keine Hilfe gebracht. Das ist bei jedem Menschen unterschiedlich, also lasse dich nicht entmutigen. Ich würde es aber unbedingt mal ausprobieren an deiner Stelle, denn bei dem grossflächigen Krankheitsbild ist das unbedingt notwendig, meine ich.

 

Seit sechs Jahren ca. bekommen wir Biologics. Darüber wurde im Forum schon viel geschrieben. Lies dich mal durch und sprich mit deinem Arzt. Es war ein langer Weg -

ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen - und berichte bitte weiter -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[dennis83]

Danke für die Antwort.

Ich werde das so auch mal in Angriff nehmen müssen. Denn so wie es jetzt ist, bleibt mir keine Lebensqualität

Ich hab allerdings leider erst Ende Mai einen Termin beim Hautarzt.

Kann mir denn vielleicht jemand einen Tipp geben, was ich bzgl. meiner Hände solange tun kann?

Hab einen heftigen Schub und die Schmerzen und die Scham sind schon arg.

Hab hier zu Hause Kortison salbe... Aber die hilft nicht.

[berti1412]

leute gesetzlich vorgeschrieben innerhalb von 4 Wochen muss der arzt dir einen TERMIN geben ist neues gesezt egal ob privat oder gesetzlich versichert.

 

man man denis das hört sich ja genauso an wie bei mir kann mir nur zu gut vorstellen wie du dich fühlen tust und an die anderen danke für die TIPPS!!!!!!

 

 

gruß der berti 

[berti1412]

Dennis ne tipp meiner maus hast du deine ernährung umstellen müssen oder mal ausprobiert greetz großer 

[Matthias123]

Grüß dich Dennis.

Bei meinen letzten Schub bin ich direkt zum Arzt .sofort dran gekommen und mit akut einweisung direkt zur Akutklinik ... Ich denke das solltest du mal machen .. LG Matthias

[berti1412]

Hallo Matthias123 grüß dich,

 

mal ne frage wieso bist du zum Therapeuten gegangen was ist der hintergrund hat es geholfen oder was worde mit dir dort unternommen und wie sieht dein bild jz aus greetz danke für die infos!

 

gruß der berti

[Matthias123]

Hi berti. Die schuppenflechte war am ganzen Körber ...schmerzen ..Hornhaut löste sich komplett ...wurde Wie eine Mumie verpackt diverse salben Bäder etc. Stand jetzt rote braune stellen aber nicht schlimm ...nehme 10mg Mtx und divobet gel

LG Matthias

[dennis83]

Mit Ernährungsumstellung habe ich es noch nicht wirklich versucht. Aber ehrlich gesagt wüsste ich auch nicht wie konkret, da ich finde man bekommt je nach Quelle immer andere Aussagen, was man essen darf und was nicht!

 

 

@ Matthias123:

 

 

Das mit der Akutklinik bringt dann was? Was machen die denn da mit einem?

 

 

 

Ich habe mal generell eine Frage hier:

 

Wie vereinbart ihr alle die Reha, Klinik, Kur und Arzt Besuche / Aufenthalte mit euren Jobs / beruflicher Karriere?

 

 

Wenn ich mich jetzt in eine Klinik begegben würde, würde mein Arbeitgeber nicht gerade erfreut sein.!

[berti1412]

@

 Matthias123 wow danke für die schnelle info.

die 10mg Mtx wie muss ich diese form der Therapie verstehen kannst du mir ein paar infos diesbezüglich zukommen lassen ?

greetz Berti

 

@

dennis83 ganz ehrlich mich interesiert mein arbeitsgeben sowas von nicht im ansatz den es ist deine gesundheit egal wie lange du krankgeschrieben wirst oder nicht ganz ehrlich ich habe deswegen eine ausbildung verloren trotz das ich offen und ehrlich meinem arbeitsgeber informiert habe mit sogar fotos von mir das er es sieht antwort wir müssen auch sehen wie wir weiter kommen also dennis egal was dein chef sagt wenn krank dann krank die leute dort draussen die sowas nicht haben sind alle sowas von voreingenommen das man sie am besten sorry mein ausdrucvk die sollten am ganzen körper damit überset werden damit diese leute mal sehen was in UNS vorgeht dann würde die auch nicht mehr so reden schlimm dieses volk bin ehrlich wir sind krank und werden noch gehänselt oder desweiteren wo soll sowas hinführen sorry aber kein wunder wenn man sowas liest das alle hoffnungen verloren gehen respekt dennis das du so offen und ehrlich bist nice großer nice

[dennis83]

Nun ja ... dass Stress nicht gut ist, ist mir völlig bewusst. Allerdings ist es, wie so oft im Leben, nicht ganz so einfach da was gegen zu tun. Mir ist auch bewusst, dass nur ich alleine da was gegen machen kann.

 

Das mit dem Job / Karriere ist eben einer der vielen Punkte dabei.

 

Meine Ambitionen korrelieren eben nicht gerade mit meiner Krankheit. Auf Verständnis zu warten/hoffen von Chefs und Kollegen ist auch vergebens.

 

Ich bin leider auch (nicht mehr) der selbstbewussteste Typ dank meiner Krankheit. Früher hätte ich da drüber gestanden und wäre viel offensiver damit umgegangen ... was dann zwangsläufig dazu führt, dass es auch meiner Krankheit besser geht. Allerdings schaffe ich das nicht mehr und wende jeden Tag so viel Energie dafür auf, meine Hände zu verstecken und mich von sozialen Interaktionen so gut es eben geht fern zu halten. All das belastet mich dann sehr und führt am Ende dazu, dass ich mir immer noch mehr und intensiver Stress mache.

 

Ich habe auch psychisch bzgl. meiner beruflichen Laufbahn einen echten Knicks, denn eigentlich bin ich intrinsich höchst motiviert, noch einiges mehr zu erreichen. Auch dabei stehe ich mir selbst im Weg dank meiner Pso!

[berti1412]

hi dennis hammer für deine offene art ich frage mich wenn ich das so lesen von dir warum bist du nicht mehr so selbstbewusst ich war eigentlich anderer meinung wenn ich das lese von dir es tut mir echt leid für dich deswegen aber ein TIPP lass dich nicht unterkiegen ich kann es nicht einschätzen wie du dich diesbezüglich fühlst den an den händen habe ich es noch nicht nur meine fingernägel die sind aber dafür übels betroffen ich bin der meinung verstecken bringt dir nichts ich weiß diese volk ist undankbar aber wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen und nur weil die menschen damit nicht klar kommen ist das nicht unser problem den wir müssen uns auf unsere problem (PSO) kümmern es ist nicht schön zu hören das es dir sooooooooooo mies geht macht mir sorgen das es mich auch irgendwann so treffen wird momentan bin ich einer der selbstbewusstesten person die es gibt trotz PSO hoffe das es bei dir auch wieder kommt tue dir selber einen gefallen damit und scheiß drauf was andere sagen die sind dumm. 

 

Du hast eine wundervolle frau also scheiß auf andere hauptsache deine engsten leute sind nicht so und halten zu dir

 

liebe grüße großer und baldige besserung dir 

[berti1412]

versuch mal deine hjände mit dein morgen urin zu behandeln 

 

erst strah ins klo anhalten mittelstrahl in becher rest urin wieder ins klo bis abends hinstellen nicht im kühlschrank raum tempa. abkühlen lassen und dann einreiben wird wenn du glück hast helfen mein freund kasnnst es auch trinken aber da haben leute echt viel hemmunmgen vor lies dich diesbezüglich mal schlau oder probier es aus großer 

 

 

greetz berti

[Matthias123]

Berti unter Mtx findest du jede Menge Info hier im Forum . @ Dennis oben hab ich geschrieben was die gemacht haben und es hat geholfen

LG Matthias

[Donna]

Hallo Dennis

Ich finde auch Krank ist Krank.Wenn es dir mit deiner PSO nicht gut geht ist die Leistung auch schlecht.

Eine Akuteinweisung in eine Klinik und danach auf Reha würde ich mal riskieren.

Wenn es dir wieder besser geht geht es auch wieder leichter mit der Arbeit.

Hast du auch schon mal daran gedacht einen Behindertenausweis zu Beantragen?

Gruss Donna

[berti1412]

Behindertenausweis donna kannst du uns das ein wenig mal genauer beschreiben wäre coll von dir dank greetz berti

 

fragen.

wie bekommt man den ?

was muss man machen ?

und bekommen leute die pso haben einen????

 

greetz

Edited April 10, 2015 by berti1412

[Donna]

Die Anträge liegen bei den Gemeinden vor. Die direkte Anlaufstelle ist das Versorgungsamt.

In dem Antrag gibt man seine behandelten Ärzte an und eine Schweigepflichtserklärung.

Das Versorgungsamt schreibt dann die Ärzte an und entscheidet dann was du für einen GdB bekommst.

Ich habe allerdings PSA und PSO und habe bei Erstantrag 50% bekommen .Habe dann irgendwann

um eine Erhöhungsantrag gestellt und bin jetzt auf 60%. Kann man auch über einen

Sozialverband wie den VdK machen.Probieren geht über studieren.Du wirst ja sehen was passiert.

Gruss Donna

[Donna]

Da die PSO eine chronische Krankheit ist denke ich schon das da was zu machen ist

[berti1412]

@ DONNA DANKE FÜR DIE INFOS RESPEKT FÜR DIE OFFENHEIT HIER ECHT SINNVOLLE TIPPS

[berti1412]

hier eine seite für niederschsen antag behindertenausweis 

 

http://www.soziales.niedersachsen.de/portal/live.php?navigation_id=27&article_id=109&_psmand=2

 

 

greetz

[Bibi]

ich weiss ja nicht, ob die Einfträge zu Sozialverbänden helfen -

 

man muss erst einmal selbst etwas machen - sich die Arztberichte aushändigen lassen und sammeln, dann weiter nach Hilfe suchen und mit den Ärzten reden -

 

ich möchte euch ja nicht den Mut nehmen, aber ich meine - Eines nach dem Anderen erst mal abhaken -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[dennis83]

Vielen dank schon einmal für die Antworten und Ratschläge.

Das Thema mit dem BehindertenStatus habe ich auch bereits schon einmal gehört. Damit werde ich mich dann auch mal beschäftigen müssen.