Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo allerseits,
nachdem ich schon ein bischen auf dieser überaus interessanten Internetseite "herumgeschmökert" habe, möchte ich mich Euch auch kurz vorstellen.
Ich bin eine schleswig-holsteiner Dirn - das ist man hier ja auch noch mit 41 Lenzen
- und habe meine Schuppenpflechte seit ich 5-6 Jahre alt war. Manchmal war meine Haut besser und manchmal schlechter und genauso verhält es sich auch mit den betroffenen Körperteilen. Wenn es schlimm ist - so wie im Moment - dann ist so ziemlich alles betroffen: Kopfhaut, Beine, Arme, Rumpf, Hände und Füße (allerdings nicht die Handinnenflächen und Fußsohlen).
Mit 6 bin ich aufgrund der PSO erstmal für einen Monat ins Krankenhaus gekommen, wo mir aus dem Grund auch die Mandeln rausgenommen wurden sind. Ob das nun bei mir geholfen hat, glaube ich eher nicht. Auf jeden Fall fand ich es damals sehr schlimm, solange von meinen Eltern weg zu sein. Grrrr. Seither habe ich verschiedene Cremes und Bestrahlungen gehabt. Am erfolgreichsten war bei mir immer die Reha am Toten Meer - für mich unübertroffen die erfolgreichste Therapieform und das Ganze noch komplett ohne Kortison. Da meine Krankenkasse diese Reha im Ausland vor 10 Jahren nicht finanzieren wollte, sondern auf inländische Einrichtungen hingewiesen hat, bin ich nach Bad Bentheim gefahren. Da war die Reha auch sehr erfolgreich - nur leider dort neben der Sole und der Lichttherapie auch mit Hilfe von Kortison. In den folgenden 10 Jahren habe ich dann versucht, die Psoriasis so gut es geht mit Cortison in Schacht zu halten - meist mit einem Kortison - Salycylsäure - Gemisch...
Dann, im Laufe meiner Schwangerschaft, hat sich mein Hautbild sehr verbessert und ich habe mich riesig gefreut! Nur leider ist die Haut dann nach der Schwangerschaft vor einem Jahr immer schlechter geworden, woran dann wohl die Hormonumstellung beteiligt war. Erschwerend hinzu kam noch, dass ich meinen Sohn im ersten Jahr gestillt habe, um ihm einen größtmöglichen Schutz vor Allergien und Hautproblemen mit auf den Weg zu geben. Daher konnte ich meine "Dauerdroge" Kortison-Salycyl-Salbe nicht mehr verwenden - war zu stark und wäre sonst in die Muttermilch übergegangen. Dementsprechend sieht meine Haut nun leider auch aus.
Daher werde ich nun ab dem 30. Juni wieder zur Reha nach Bad Bentheim fahren und hoffe natürlich sehr, dass die Zeit dort wieder so erfolgreich wird, wie vor 10 Jahren - zumal, weil diesmal ja mein kleiner Sohn mit von der Partie sein wird. Also, drückt mir mal die Daumen!
Was Fumaderm, MTX usw. angeht, da habe ich gar keine Erfahrungen. Dachte halt bisher immer, da muss man die Familienplanung abgeschlossen haben.... Würde mich aber sehr freuen, wenn mir da jemand noch hilfreiche Tipps geben kann oder natürlich auch für eine Reha in BB mit Kleinkind.
Auf jeden Fall auch mal ein herzliches Dankeschön dafür, dass es diese informative Internetseite überhaupt gibt und das hier die Möglichkeit geboten wird, sich auszutauschen!
Beste Grüße aus dem Norden,
Divra