Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Einen wunderschönen guten Tag,
ich bin erst seit kurzem bei euch&habe schon eine Menge gelesen. Nun will ich mich und meine Pso mal vorstellen und natürlich habe ich auch eine Frage. Ich bin 35 Jahre alt und habe meine Psoriasis vulgaris seit 20 Jahren.
Die Körperstellen wechseln, im Prinzip habe ich die überall in großen Flechten, besonders schlimm ist es derzeit an den Armen, Beinen und am Po. Während meinen jährlichen Sommerurlauben geht sie meist ganz zurück, kommt dann aber auch flux wieder!
Es gab Jahre in denen ich gar nichts unternommen habe um sie zu behandeln, dann wieder Jahre wo ich mit Psorcutan, Calcic...(hab ich vergessen) und Daivobeth behandelt habe. Eigentlich hatten die Pso und ich uns ganz gut arrangiert, ich gehe draußen baden, ziehe auch mal nen Rock an&laufe im Sommer prinzipiell kurzärmlich herum, trotz der Roten Flecken!
Das war natürlich nicht immer so!
In diesem Jahr im Frühjahr hatte ich einen so extremen Schub wie noch nie. Mein kompletter Körper war bis auf wenige Stellen betroffen, selbst die Fußsohlen & Handinnenflächen, also Stellen, die für mich absolut neu waren. Es hat extrem geschuppt und jeden Tag kamen neue dazu und haben sich miteinander verbunden.
Bin dann schnell zu meinem Hautarzt und hab ne teilstationäre Therapie im Krkh beantragt. Bis zum Beginn verging natürlich noch ein Monat
In den 2 Wochen Lichttherapie + 0,1 %Dithranol ging die Pso gut zurück, verschwand aber natürlich nicht. Nun wurde mir die systemische Therapie mit den Fumis und Daivobeth vorgeschlagen. Ich hab mir gedacht, "warum nicht, bis jetzt hab ichs noch nie mit Tabletten versucht!" und die Therapie begonnen und bin inzwischen in der 2. Woche mit voller Dosis 2/2/2! Ja, ich habe Nebenwirkungen (Übelkeit, Magenkrämpfe, Durchfall) und halte sie tapfer aus!
Nun aber zu meiner Frage: Wie lange kann es maximal dauern, bis man irgendeine Verbesserung erkennt?
Ich möchte mich nämlich eigentlich nicht quälen, wenn kein konkretes Ergebnis zu sehen ist bzw Fumaderm bei mir nicht anschlägt. Heißt im Klartext, es hat sich noch kaum etwas verbessert. Es treten wieder neue Stellen auf und noch ein paar Wochen und ich sehe wieder so aus, wie zu dem Zeitpunkt als ich ins Krkh ging. Mit dem Unterschied, dass sie weniger schuppen und die vergrößerten Hautzellen deutlicher (erhabener) zu sehen sind.
Wie hat sich eure Haut unter Fumaderm verändert? Kennt irgendjemand das was ich beschreibe?
Ich danke euch schon mal für eure Antworten.
Sonnige Grüße
Kathi
Bearbeitet ( von Kathinka)