Jemand neues

[HoffnungBleibt]

Hallo und Guten Abend

 

Ohne Umschweife stelle ich mich und meine "Story" mal vor.

 

Nach der Geburt meiner 2. Tochter 2007 bracht die Schuppenflechte bei mir aus. Vorher hatte ich nie etwas, meine Mutter und Bruder hatten Schuppenflechte, aber nur auf der Kopfhaut und Augenbrauen. Dementsprechend überrascht war ich als es bei mir los ging. Ich sah aus wie ein Streuselkuchen, kaum noch gesunde Haut am gesamten Körper. Also Hautarzt bzw Termine in der Hautklinik. Creme's brachten nur bedingt Linderung. Dann fing ich an Fumaderm zu nehmen, was mein Magen alles andere als toll fand. Also musste ich das nach einer Weile wieder abbrechen. Man empfahl mir stationär in die Klinik zu gehen, für Bad und Beleuchtung. Da ich da aber schon alleinerziehend war, kam das für mich nicht in Frage. 

Anfangs kamen die Flechten Schubweise, sodass ich einige Wochen der Erholung hatte. Das ist nun seit einigen Jahren nicht mehr vorgekommen. Etwa 4 Jahre durchgehend Stellen am Körper, Beine, Bauch, Rücken, Arme, Hände und leider leider auch im Gesicht. Es ist zwar nicht mehr so "schlimm wie am Anfang, ich seh teilweise nur noch wie ein halber Streuselkuchen aus Mal ist es schlimmer, mal besser. Creme's, Salzbad usw helfen mir leider nicht so richtig. Es bringt etwas Entspannung für die Haut, mehr aber leider nicht. 

Mittlerweile hab ich mich geschlagen gegeben, versuche die Blicke zu ignorieren und mach einfach weiter. Aber emotional bin ich was das angeht ziemlich am Ende, Freunde finden, mich körperlich auf jemanden einlassen, dazu bin ich schon lange nicht mehr in der Lage. Ich hoffe, das es irgendwann was wird, das ich mich wieder darum kümmern kann "gesund" zu werden, aber Arbeit und Kinder spannen mich vollends ein. 

Auch wenn Fumaderm mir damals ziemlich auf den Magen geschlagen ist, spiele ich mit dem Gedanken es damit nochmal zu versuchen. Hab mich aber noch nicht entschieden. 

 

Ich finde vor allem die psychische Belastung enorm. Die Blicke der anderen, die gut gemeinten Ratschläge Fremder Leute (was mich persönlich nur noch nervt), sich selbst nicht wohl fühlen, sich nicht zeigen wollen... das zerrt ungemein an den Nerven. Hat jemand dagegen ein Hausmittel?

 

Das soll's auch erstmal von mir gewesen sein. Ich freue mich zu sehen, nicht alleine damit leben zu müssen und freue mich auf den Austausch der vielleicht zustande kommt =) 

Bis dahin

Liebe Grüße aus dem Norden

[Tessa]

Hallo HoffnungBleibt,

 

schön daß du hier ein Forum des Austausches gefunden hast.

 

Es ist schwer Blicke und "GutGemeinte" Ratschläge zu ignorieren.

Menschen sind oft sehr distanzlos. Manche merken nicht daß man

keine Ratschläge braucht, und Blicke sind oft verletzend, auch wenn

sie manchmal gar nicht so gemeint sind. Auch ich schaue wenn etwas

"anders" ist.

Trotzdem möchte ich dir einen Tipp geben, du schreibst Arbeit und Kinder spannen dich total ein, sodaß du dich im Moment nicht um dich und deinen Körper

kümmern kannst.

Ich fände es wichtig daß du dich um dich kümmerst, ich habe gemerkt, daß ich mich nur gut um andere kümmern kann wenn es mir einigermaßen gut geht.

 

Wenn es um Medikamente geht, dann gibt es nicht nur Fumaderm, hier im Netz findest du viele Möglichkeiten.

Ich persönlich nehme seit Dezember Cosentyx und bin mehr als nur zufrieden damit.

Aber jedem hilft etwas anderes.

 

Also lese dich ein bißchen ein

Bis bald und herzlich willkommen

Tessa

[HoffnungBleibt]

Danke dir

 

 

Ja, Blicke und vor allem Ratschläge machen es mir persönlich schwerer. Z.B. wenn ich auf Arbeit bin und n Kunde mir eine Visitenkarte in die Hand drückt und mich davon überzeugen will das es genau das ist was ich brauche. Finde das zu aufdringlich und verletzend. Es ist jeden Tag ein Kampf mit sich selbst.

 

Mir fehlt im Moment einfach die Zeit und Zeit braucht man um erstmal wieder in das Arztkarussel einzusteigen. Bin sehr demotiviert was das angeht, hoffe aber das es sich wieder legen wird. 

 

Wieder mit Fumaderm anzufangen rührt vor allem daher das ich einige im Bekanntenkreis habe, die damit vollends zufrieden sind. Da ich vorab abbrechen musste, bin ich neugierig ob es mir auch helfen würde. Ich mache mir nur sorgen wegen der Nebenwirkung. Da ich was meine Nieren angeht von Naturaus etwas aufpassen muss, mache ich mir bei Fumaderm ein wenig Gedanken. Habe schon die verschiedensten Medikamente hier lesen können, Namen die mir leider gar nichts sagen. Ich weiß nicht was es alles für Medikamente gibt und vor allem welche Nebenwirkungen sie mit sich bringen :/ Geschweige denn, welche die Richtigen für mich wären, aber das weiß man vorher leider nie.

[Nüsschen]

Hallo HoffnungBleibt,

 

war eben im Chat mit dabei und wünsche dir viel Erfolg. Sprich doch mal mit deinem Hautarzt über die Möglichkeiten. Wenn deine zweite Tochter 2007 geboren ist, ist sie ja schon 9 Jahre alt. In diesem Alter sollte sie Verständnis für Ihre Mutter aufbringen. Bei meinen Enkeln ist das jedenfalls so. Ich weiß ja nicht wie alt dein erstes Kind ist, aber du musst einfach die Zeit für dich selbst finden. Du hast nur das eine Leben und das solltest du nicht mit Problemen füllen müssen. Deine Kinder können dich sogar dabei unterstützen. Binde sie mit ein in deine Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten.

 

LG Nüsschen

[HoffnungBleibt]

Danke dir Nüsschen,

 

inwiefern einbinden in die Krankheit bzw. Behandlung?

Meine Große ist 10, hab die letzten Jahre meine Gesundheit immer nach hinten gestellt, weil es für mich wichtigeres gab. Das Umdenken nun hinzubekommen fällt nicht so leicht 

Ich mein, einerseits will ich ja das es endlich mal besser wird oder ich villt einfach nur mal wieder ne Phase ohne Schub habe, aber Ärzte   Meine Begeisterung hält sich in Grenzen.

 

Vielleicht habt ihr ja auch noch Tipps für "Hausmittel", ich hab nur das Gängige versucht, Salzbad, Ernährung umgestellt, verschiedenste Creme's getestet (z.b. Wofacutan), sowas eben.

[Donna]

Hallo HoffnungBleibt

Ich hab meiner Tochter z,B den Rücken eincremen lassen eben.

Eben stellen wo man selber nicht hinkommt.

Ich denke du musst mehr selber auf dich schauen. Wenn es dir gut geht ,geht es auch deinen Kindern gut

Ich weis das ist schwierig ich kenne deine Situation aus eigener Erfahrung.

Gruss Donna

[HoffnungBleibt]

Ja, es ist für mich schwer mir selbst etwas gutes tun zu wollen. Irgendwie bin ich lieber diejenige die für andere da ist, anstatt sich auch mal um mich zu kümmern 

[HoffnungBleibt]

Mal was neues von mir. Ich teste nun den Tipp mit dem Kokosöl, nachdem meine Arbeitskollegin mir eine kleine Menge zum Testen gegeben hat. Und ich muss sagen ich bin bereits positiv angetan. Abgesehen davon das ich nach einem leckeren Bounty rieche kann ich bereits 24 Stunden nach beginn der "Testphase" Unterschiede sehen. Kleine, leichtere Stellen gehen deutlich zurück. Die Größen sehen zwar immer noch nicht schön aus, aber besser. Ich kann nur noch nicht sagen ob es einfach daran liegt das es nicht mehr so trockene Haut ist oder ob es tatsächlich zurück geht. Werde es weiter im Auge behalten und berichten

[HoffnungBleibt]

Also zum Kokosöl: Ich bin mittelmäßig begeistert. Es wirkt schon, so ist das nicht. Aber mir reicht es nicht. Es macht die schuppige Haut zwar deutlich weicher, die starken Stellen gehen zurück, aber immer noch deutlich schuppig. Ich werd es weiterhin benutzen, da auch diese leichte Verbesserung eine kleine Erleichterung ist.

 

Und nun hab ich mal ne Frage an diejenigen die mit Cosentyx bereits Erfahrung gemacht haben. Ich würde mich gerne für eine derzeit stattfindenden Studie in unserer Hautklinik bereit erklären. Da ich ziemlich unter Abszessen leide (bedingt durch die Psoriasis) habe ich die Sorge das dieses Mittel evtl. für mich nicht geeignet wäre, ich somit an dieser Studie nicht teilnehmen kann. Was ich aber sehr gerne würde, da ich bisher durch meine Recherche ziemlich zuversichtlich bin was die Wirkung angeht. Also, an diejenigen die Cosentyx bereits probiert haben und das Problem mit den Abszessen kennen: Erfahrungen?

Liebe Grüße 

Edited September 2, 2016 by HoffnungBleibt

[Guest Sesambrötchen]

Hallo HoffnungBleibt,

Ich bekomme seit Mitte Mai mit riesigem Erfolg Cosentyx. Meine Haut ist absolut makellos, dabei sah ich vor der Therapie ähnlich aus, wie du es von dir beschreibst. Bezüglich einer Studienteilnahme bei Abszessen kann ich dir leider nichts sagen, aber du wirst vor Studienbeginn gründlich von den Ärzten untersucht, und die entscheiden dann, ob deine Abszesse ein Hinderungsgrund sind. Ich bin auch Studienteilnehmerin und vor dem Okay wurden alle Vorerkrankungen und der Gesundheitszustand ermittelt und im Hinblick auf eine Cosentyx-Therapie überprüft. Ich drücke dir die Daumen, dass du teilnehmen darfst oder dir dieses sagenhaft wirksame Medikament verschrieben wird. Und, auch wenn alle anderen hier dir diesen Rat bereits gegeben haben, tue etwas für DICH!!!

Liebe Güße,

Bine

[HoffnungBleibt]

Noch jemand der überzeugt ist von dem Mittel, ich krieg richtig Lust darauf

Kannst du mir kurz von den Untersuchungen vor der Studie erzählen? Was für Auswahlkriterien gibt es da so? Was gemacht wurde und wieviel Zeit das ganze in Anspruch genommen hat bis es dann mit der Therapie los ging? Gott, ich bin so neugierig

 

Vielen dank für deine lieben Worte und dir alles gute weiterhin mit diesem scheinbar Wundermittel

Edited September 5, 2016 by HoffnungBleibt