Hallo alle zusammen

ich komme gerade von meiner Rheumatologin.

Bin heute heulend rausgerannt. Hatte mich so gefreut in der Nähe eine gute Rheumatologin gefunden zu haben. MTX nicht vertragen, wegen hoher Leberwerte. Jetzt seit 9 Wochen nehme ich Leflon. Keine Besserung jeden Tag Prednisolon und verschiedene Schmerzmittel dazu, noch 4 andere Tabletten Schilddrüse, Betablocker, Magenschutz,  Colesterin. 

Bei Schmerzen sollte ich hinkommen.

War Montag da wegen eines Termins, da ich in der Nähe war bin ich mal rein. Da ich wieder starke Schmerzen hab und meine Tabletten zu Ende gehen und wegen Nebenwirkungen. Hab mich gefreut habe gleich heute Donnerstag einen bekommen. Komme rein da werde ich gleich angeblafft, wir sehen uns nur einmal im Quartal ansonsten ist die Hausärztin für zuständig. Ich habe nicht in die Praxis ohne Termin zu kommen, ich kann da anrufen. Da ich im Moment was ich auf die Tabletten zurückführe nervliche psychische Probleme, kannte ich sonst nicht. Fange gleich an zu heulen, ich bin am Boden zerstört. Da sagt sie sie hat auch nervliche Probleme. Das war alles. Hab noch mehr Schmerzmittel bekommen, doppelte Dosis Leflon und Ultraschall für meinen Fuß da ich kaum laufen kann.

Gott sei Dank habe ich meinen lieben Mann der mich immer wieder aufbaut. Kam heulend nach Haus. Könnte kaum Auto fahren.  Allein würde ich das nicht durchstehen. Er sagt ich soll mir einen neuen Arzt suchen, aber das ist gar nicht so einfach bei uns in der Gegend. Bin jetzt einige Bewertungen durch und lese überall das gleiche, wie unfreundlich man behandelt wird. Ist das wirklich so?

Ich möchte einen Arzt der sich mit dieser Krankheit auskennt. Vielleicht könnt Ihr mir was empfehlen. 

Heute mal ein Zwischenstand

ich fühle mich jetzt viel besser. Seit ich Leflon abgesetzt habe geht es mir seelisch besser. Die Depressionen sind verschwunden. Die Schmerzen sind zwar noch da, aber ich lebe nicht mehr zwischen hin der Spur.

in Berlin wurde jetzt festgestellt das ich den Faktor HLA-B27 habe.

PSA und Bechterew. Die Blutwerte stimmen mit beiden Krankheiten überein. Ich nehme jetzt an einer Studie Teil. Bekomme demnächst Biologika auf mich abgestimmt. Ich hoffe das es endlich hilft meine Schmerzen zu lindern. Im Moment nehme ich nur ibo. Jetzt hat die Rennerei von einem Arzt zum anderen endlich ein Ende und ich weiß woran ich leide. Das hat jetzt 15 Jahre gedauert, wobei die letzten drei die Hölle waren. 

Es war eine wirklich kluge Entscheidung hier in das Forum einzutreten, ihr habt mir mit meinen Tipps doch sehr geholfen. 

Wer weiß wie es anders ausgegangen wäre hier auf dem Land. Ich hatte schon schlimme Gedanken hervorgerufen durch die Medikamente, jetzt wie ich weiß. 

Ich bin meinem Mann sehr dankbar das er drauf gedrungen hat das ich in der Charité mich vorstelle. 

Jetzt geht es aufwärts. 

Hallo Lilli,

dass hört sich doch sehr gut an, endlich weißt du woran du bist und bekommst Hilfe.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und lass von dir hören.

Gruß Uwe

 

 

Hallo Lilli,

wie schön daß du dich in der Charite vorgestellt hast und eine gute Erfahrung damit gemacht hast.

Ich wünsche dir von Herzen daß es weiter aufwärts geht.

Bis bald

Tessa

Liebe Lilli23,

ich habe soeben deinen Beitrag im Expertenforum gelesen. Leider kann man dort als normaler User nicht antworten, daher mache ich das hier.

Es gibt eine Menge medikamenteninduzierte Erkrankungen. An einem Beispiel: Humira (Wirkstoff Adalimumab) und Sulfasalazin können beide einen DILE (medikamenteninduzierten Lupus) auslösen oder eine Vaskulitis (Gefäßentzündung) oder starke Kopfschmerzen oder oder oder. Überhaupt stehen viele Lungenerkrankungen bzw. Lungenbeschwerden (Bronchien usw.) in Zusammenhang mit medikamenteninduzierten Erkrankungen. Desweiteren treten medikamenteninduzierte Erkrankungen auf bei Enbrel (Wirkstoff Etanercept) und Remicade (Wirkstoff Infliximab) und natürlich MTX (z.B. MTX-induzierte Pneumonitis). Da wären noch sehr viele Medikamente welche medikamenteninduzierte Erkrankungen auslösen.

Der Arzt welchen du bei deiner Masse an Diagnosen und Medikamenten konsultieren solltest ist der Hämatologe/Blutspezialist. Keine Angst - die meisten Hämatologen sind gleichzeitig Onkologen. Das hat aber für "normale Autoimmunerkrankungen" keinerlei Bedeutung, es ist nur einfach der Arzt welcher übergreifender untersuchen und handeln kann. Er ordnet gleich div. Antikörpertests an und kann genauere Diagnosen stellen, er ist nicht nur auf eine "Baustelle" spezialisiert sondern ermittelt anhand deines Blutes die Problematik. Er untersucht aber auch übergreifend die Leber/Galle bzw. den Bauchraum und macht eine ausführliche Befragung.

Für einen Besuch bei ihm solltest du deine gesamte Krankengeschichte in Stichworten (!) parat haben (bei mir sind das inzwischen einige A4-Seiten) und alle deine Medikamente - auch die welche du inzwischen nicht mehr nimmst - tabellarisch auflisten mit Dauer der Einnahme und Dosierung. Ich würde ihm sagen, dass die Diagnosen nacheinander und z.T. nach den Medikamentengaben gestellt worden sind und dass du das Gefühl hast, dass evtl. viele deiner Beschwerden durch die Medis gekommen sind.

Ich wünsch dir von Herzen einen guten Hämatologen, welcher mit dir die Ursachen ergründet und dann handelt.

Liebe Grüße

Hallo Lilli23,

dann mache ich es wie HLAB27.

Du schreibst z.B. von Cheyne-Stokes-Atmung und einer Zentralen Apnoe. Wer hat das bei dir festgestellt? Warst du damit im Schlaflabor? Mit einem Atemgerät wäre dir sicher geholfen. Dies müsste jedoch in einem Schlaflabor ausgetestet und eingestellt werden.

Schilddrüsenfehlfunktionen mögen zu den Autoimunerkrankungen gehören. Eine Unterfunktion, egal ob die angeborene oder erworbene, lassen sich gut behandel. Dass die Tabletten an anderen Erkrankungen schuld sein sollen, glaube ich nicht.

Gruß Anne