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Meine Erfahrungen mit Cosentyx

Hallo zusammen, habe mich soeben hier registriert, weil ich seit ein paar Wochen auch Cosentyx nehme.

Meine PSO fing vor ungefähr 8 Jahren an, hervorgerufen wahrscheinlich durch eine Tetanusspritze. Diese löste eine Psoriasis vulgaris aus. Der ganze Körper war betroffen einhergehend mit einer Erythrodermie. Es war die Hölle. Abwechselnd Jucken dann Schmerzen., einen durchgehenden Herzschlag von 120 Schlägen pro Minute sowie ein ständiges Kältegefühl. Im Sommer bin ich bei 30 Grad mit dickem Pullover und Lederjacke herumgelaufen, und trotzdem noch am zittern.

Ich wurde dann ins Krankenhaus überwiesen, wo dann, wie vor ein paar Jahren noch üblich das ganze Arsenal von Medikamenten ausprobiert wurde. Das schlimmste war Neotigason. Ein Teufelszeug. Mir fielen sämtliche Haare aus, die Fingernägel lösten sich ab usw.

Nachdem das alles nichts geholfen hatte, wurde ich dann in eine Tagesklinik aufgenommen, wo ich alle 6 Wochen Remicade verabreicht bekam. Nach 2 Jahren musste dies jedoch wegen zu hoher Leberwerte eingestellt werden.

Danach wurde ich auf Humira umgestellt, das ich einhergehend mit 15 mg MTX sowie Folsäure nehmen musste. Das hat auch hervorragend geholfen, bis sich nach 5 Jahren jetzt wieder meine erhöhten Leberwerte zeigten.

Nun nehme ich seit 3 Wochen Cosentyx und kann nur sagen, bids jetzt bin ich sehr zufrieden und im Moment erscheinungsfrei.

Ich werde aber genau wie die ander Forumsmitglieder über meine Erfahrungen von Zeit zu Zeit berichten.

Hervorgehobene Antworten

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Ich hatte meiner rheumatologischen Praxis per E-Mail geschrieben, dass es mir jedesmal nach dem Spritzen vom Cosentyx richtig schlecht ging und meine Hände und Füße schlimmer aussehen, als vorher. Daraufhin entschied der Vertretungsarzt meiner Rheumatologin, dass ich Cosentyx absetzen soll, da ich möglicherweise allergisch darauf reagiere. Irgendwie blöd, ich hätte gestern zum 5. Mal gespritzt und danach wäre es erstmal monatlich gewesen. Leider hatte ich vergessen nach den Blutwerten zu fragen, aber ich denke, wenn die nicht i.O. wären, hätten sie sich von sich aus gemeldet. Seit 2 Tagen habe ich nun ein Ekzem am Hals und kann nicht sagen, woher das nun wieder kommt. Anfang Dezember habe ich den nächsten Termin in der Rheumatologie, dann soll ich umgestellt werden auf Taltz. Hat hier jemand Erfahrung damit, habe jetzt schon wieder ganz schön Angst davor.... Es ist dann bereits mein 7. Badismedi.,  seit 2015. Einige von euch schreiben, dass man durch bestimmte Blutwerte die PSA diagnostizieren kann, oder habe ich das falsch verstanden? Vielen Dank für eure Rückmeldungen und viele Grüße.

vor 3 Stunden schrieb MariWiNa:

Ich hatte meiner rheumatologischen Praxis per E-Mail geschrieben, dass es mir jedesmal nach dem Spritzen vom Cosentyx richtig schlecht ging

Hast Du mal die Hotline von Novartis angerufen und Deinen Fall geschildert?
Was meinen die dazu?

Hast Du Deine Nebenwirkungen gemeldet?

vor 3 Stunden schrieb MariWiNa:

Es ist dann bereits mein 7. Badismedi.,  seit 2015

Darf ich fragen, was die sechs vor Cosentyx waren?

vor 3 Stunden schrieb MariWiNa:

Leider hatte ich vergessen nach den Blutwerten zu fragen

Ich würde mir die als Kopie in Papierform geben lassen und in einem Ordner sammeln.

 

vor 3 Stunden schrieb MariWiNa:

...man durch bestimmte Blutwerte die PSA diagnostizieren kann...

Meines Wissens gibt es keinen eindeutigen Marker für PSA.

vor 12 Stunden schrieb GrBaer185:

Darf ich fragen, was die sechs vor Cosentyx waren?

Ich würde mir die als Kopie in Papierform geben lassen und in einem Ordner sammeln.

 

Meines Wissens gibt es keinen eindeutigen Marker für PSA.

Das 1. war Sulfasalazin, dann Mtx, dann Leflunomid. Lange nichts bis nach dem Rheumaklinik Aufenthalt, dann Benepali, Hulio (Humira), danach zuletzt das Cosentyx 

vor 12 Stunden schrieb GrBaer185:

Hast Du mal die Hotline von Novartis angerufen und Deinen Fall geschildert?
Was meinen die dazu?

Hast Du Deine Nebenwirkungen gemeldet?

Nein, bisher nicht. Ich bin/ war sehr unsicher, ob es am Cosentyx liegt.

vor 12 Stunden schrieb GrBaer185:

Darf ich fragen, was die sechs vor Cosentyx waren?

Ich würde mir die als Kopie in Papierform geben lassen und in einem Ordner sammeln.

 

Meines Wissens gibt es keinen eindeutigen Marker für PSA.

Ja, das mache ich eigentlich immer. Auch um mehrfach und doppelt Messungen zu vermeiden. 

 

vor 12 Stunden schrieb GrBaer185:

Darf ich fragen, was die sechs vor Cosentyx waren?

Ich würde mir die als Kopie in Papierform geben lassen und in einem Ordner sammeln.

 

Meines Wissens gibt es keinen eindeutigen Marker für PSA.

Mein bisheriger Wissensstand ist auch so, dass es keinen eindeutigen Marker dafür gibt. Jedoch meine ich hier einige Werte gelesen zu haben, die darauf hindeuten könnten. Da muss ich nochmal schauen, wie die genaue Bezeichnung davon ist.

vor 4 Minuten schrieb MariWiNa:

Nein, bisher nicht. Ich bin/ war sehr unsicher, ob es am Cosentyx liegt.

Gerade deshalb bei NOVARTIS und Deinen Ärzten nachfragen und als mögliche, evtl. seltene  Nebenwirkung melden.

 

vor 3 Minuten schrieb MariWiNa:

Ja, das mache ich eigentlich immer. Auch um mehrfach und doppelt Messungen zu vermeiden. 

 

Ich auch, um längerfristig die Entwicklung meiner Laborwerte ansehen und vergleichen zu können.

vor 25 Minuten schrieb GrBaer185:

Gerade deshalb bei NOVARTIS und Deinen Ärzten nachfragen und als mögliche, evtl. seltene  Nebenwirkung melden.

 

Ich auch, um längerfristig die Entwicklung meiner Laborwerte ansehen und vergleichen zu können.

Bisher waren meine Blutwerte meist i.O. Deshalb wurde in der Rheumaklinik PSA diagnostiziert. Zuvor war unklar, ob ich eher RA habe, da wenig Hautbeteiligung.  Das ist inzwischen aber mehr geworden. Wenig an den Ellbogen, dafür Hände und Füße umso schlimmer.

  • 2 Monate später...

Hallo zusammen,

meine Frau hat mich auf das Mittel aufmerksam gemacht. Hierzu eine Frage, da es hier ja einige Nutzer gibt: zahlt das eure Krankenkasse und über welchen Zeitraum nehmt ihr das Medikament?

Ich lebe derzeit nicht in Deutschland von daher wird eher die Kreditkarte anstelle der KV Karte durchgezogen und mich würde mal interessieren, was die Behandlung kostet.

Ebenso würde mich interessieren, inwiefern man die Ernährung etc. anpassen muss. 

Viele Grüße 

 

 

Bearbeitet ( von TeSa)

  • Ersteller

Hallo Tesa,

zu deinen Fragen kann ich dir folgende Antworten geben. Erstens Mal die gesetzliche Krankenkasse bezahlt Cosentyx . Zweitens eine Spritze kostet 1589 €. Die Spritzen werden am Anfang in der ersten 2., 3. und vierten Woche je eine Spritze, danach monatlich gespritzt. Wenn du das alles mit der Kreditkarte bezahlen willst kannst du ja ungefähr ausrechnen was das im Jahr kostet. Ich nehme mal an so 20.000 € sind da schon fällig. Ich hoffe, dass ich dir mit der Auskunft weiterhelfen konnte, und wünsche dass dir dieses Medikament  hilft. Die Ernährung ist nicht eingeschränkt,  Alkohol sollte man nur in therapeutischen  Dosen zu sichnehmen, wenn überhaupt. Ich hoffe, dass dir das Medikament weiterhelfen wird.

 

Alles Gute für dich. Gruß Peter 

Hallo @TeSa

die Kreditkarte dürfte da nicht so recht die Lösung sein. Ein Packung mit zwei Pens kostet fast 2000 Euro, mit herausgehandelten Rabatten zahlen die Krankenkassen die von @Peter1950 genannten 1589 Euro.

Meine Krankenkasse (gesetzlich) zahlt das Medikament. Ich habe es schon zweimal jeweils über einen längeren Zeitraum genommen, jetzt wieder seit Ende 2021.

Komplett unabhängig von jedem Medikament ist es immer vernünftig, sich um eine antientzündliche Ernährung zu kümmern. Wenn du dich da ein bisschen einlesen willst, könntest du hier anfangen: https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Entzuendungen-hemmen-mit-den-richtigen-Lebensmitteln,entzuendungshemmer100.html

Hallo zusammen,

danke für eure schnellen Rückmeldungen.  In Deutschland wurde ich mit Skilarence behandelt und wusste von diesem Medikament nicht. Wie bereits erwähnt lebe ich in einem Land mit schlechtem Gesundheitssystem und da wird in der Tat eine Kreditkarte benötigt, insbesondere bei chronischen Krankheiten - daher auch die Frage nach der Dauer der Behandlung :) wobei sich meine Vermutung durch eure Antworten bestätigt hat.

Danke und viele Grüße 
 

  • 2 Monate später...
Am 4.3.2018 um 13:47 schrieb Peter1950:

Hallo zusammen, habe mich soeben hier registriert, weil ich seit ein paar Wochen auch Cosentyx nehme. Meine PSO fing vor ungefähr 8 Jahren an, hervorgerufen wahrscheinlich durch eine Tetanusspritze. Diese löste eine Psoriasis vulgaris aus. Der ganze Körper war betroffen einhergehend mit einer Erythrodermie. Es war die Hölle.Abwechselnd Jucken dann Schmerzen., einen durchgehenden Herzschlag von 120 Schlägen pro Minute sowie ein ständiges Kältegefühl. Im Sommer bin ich bei 30 Grad mit dickem Pullover und Lederjacke herumgelaufen, und trotzdem noch am zittern. Ich wurde dann ins Krankenhaus überwiesen, wo dann, wie vor ein paar Jahren noch üblich das ganze Arsenal von Medikamenten ausprobiert wurde. Das schlimmste war Neotigason. Ein Teufelszeug. Mir fielen sämtliche Haare aus, die Fingernägel lösten sich ab usw. Nachdem das alles nichts geholfen hatte, wurde ich dann in eine Tagesklinik aufgenommen, wo ich alle 6 Wochen Remicade verabreicht bekam. Nach 2 Jahren musste dies jedoch wegen zu hoher Leberwerte eingestellt werden. Danach wurde ich auf Humira umgestellt, das ich einhergehend mit 15 mg MTX sowie Folsäure nehmen musste. Das hat auch hervorragend geholfen, bis sich nach 5 Jahren jetzt wieder meine erhöhten Leberwerte zeigten. Nun nehme ich seit 3 Wochen Cosentyx und kann nur sagen, bids jetzt bin ich sehr zufrieden und im Moment erscheinungsfrei.

Ich werde aber genau wie die ander Forumsmitglieder über meine Erfahrungen von Zeit zu Zeit berichten.

 

Hallo Peter! Auch ich benutze Cosentyx, seit bald drei Jahren und ich bin sehr zufrieden. Es ist ein ganz anderes Lebensgefühl. 
 

  • 1 Jahr später...

Hallo,

ich spritze mir seit 4 Jahren einmal pro Monat Cosentyx 150mg. Ich komme damit sehr gut klar, Vor 2 Jahren war ich zur Kur und der Chefarzt dort meinte, Cosentyx wäre das Beste was auf dem Markt ist. Es gab auch viele Patienten welche meinten, dass sie es wegen der hohen Kosten einfach nicht verschrieben bekommen. Was mir ein bisschen Sorgen macht ist meine Leber. Leberwerte sind immer zu hoch. Wär normal! Jetzt habe ich auch manchmal ein Stechen in der Lebergegend und einen Druck. Ultraschall war normal, außer Fettleber. Hat jemand damit Erfahrungen?

Liebe Grüße Simone

 

 

vor 21 Stunden schrieb simi13:

Was mir ein bisschen Sorgen macht ist meine Leber. Leberwerte sind immer zu hoch. Wär normal! Jetzt habe ich auch manchmal ein Stechen in der Lebergegend und einen Druck. Ultraschall war normal, außer Fettleber.

Auf keinen Fall normal sind
- zu hohe Leberwerte
- Fettleber
- Stechen in der Lebergegend

Sollte auf jeden Fall ärztlich noch weiter abgeklärt werden!
Wie haben sich die Leberwerte (in den letzten Jahren) entwickelt?
Hepatitis, Alkohol, BMI ???

 

vor 22 Stunden schrieb simi13:

ich spritze mir seit 4 Jahren einmal pro Monat Cosentyx 150mg

Aufgrund welcher Erkrankung? 

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