Ich suche Rat - Was sind die ersten Schritte?

[lissy.pk]

Hallo alle zusammen,

ich habe seit 2014 Schuppenflechte und es wird mit jedem Jahr schlimmer. Ich war schon bei 3 verschiedenen Hautärzten aber alle verschreiben nur Cortison und haben mir 0,0 über die Krankheit erklärt. Ich weiß kaum etwas über meine Schuppenflechte.. ich fühle mich echt alleingelassen von den Ärzten. 

Dadurch dass mir keiner der Ärzte eine Hilfe war und nichts erklärt hat, weiß ich kaum was ich machen soll.

Das Cortison hilft bei mir nur solange ich es 2 mal tägl. auftrage aber überhaupt nicht um die Schübe für längere Zeit zu unterdrücken. Ich höre 1 tag auf zu cremen und alles ist wieder da, sogar schlimmer.

Derzeit habe ich es ganz schlimm an beiden Ellenbogen, auf der Kopfhaut und an vielen Stellen (ca. haselnussgroß) am gesamten Körper.

Ich habe mit einer Entsäuerung versucht das ganze wegzubekommen, aber ohne Erfolg. Ich habe die Cortison Cremes satt, sie machen es bei mir nur noch schlimmer.

Das aller schlimmste: ICH FINDE KEINEN GUTEN HAUTARZT alle guten Hautärzte nehmen niemanden mehr auf und ich werde immer verzweifelter.

Was sind die bewährtesten Medikamente bei der schwere meiner PSO, was kann ich tun damit es besser wird? 

Was könnte ich noch versuchen, das möglichst wenige Nebenwirkungen hat? Habe was con Cosentyx gelesen, ist das bei mir zu empfehlen?

Ich hoffe ihr könnt mir helfen,

LG Lissy.pk

bearbeitet am 2. Juni 2018 von lissy.pk

[falk75]

Hallo Lissy

Ich bin zwar kein Hautarzt aber ich spreche aus eigener Erfahrung. Ich glaube nicht das du nicht gleich ein Medikament wie Cosentyx von einem Arzt wirst verschrieben bekommen. Klar hilft dieses Medikament gut wenn , aber du tust deinem Körper auch nix gutes damit. Diese Biologica sind meistens der letzte Schritt in einer langen Reihe von Behandlungen. Wenn du nur Probleme mit der Haut hast kann man auch mit Fumaderm oder ähnlichem gehandeln. Auch kann da auch eine Reha oder dergleichen helfen. Du kannst aber auch Versuchen selbst etwas dafür zu tun. Bei mir hat zum Beispiel ein Cleopatra Bad auch etwas geholfen damit die Haut schöner wurde. Das wichtigste ist aber meines Erachtens das du einen guten Arzt findest. Lass dich nicht unterkriegen bei der Suche. Ich habe auch im Umkreis von 70 Kilometer auch fast jeden Hautarzt durch. Leider muss man da auch etwas weiter fahren. Aber lieber fahr ich eine Stunde zum Arzt wie zu einen Scharlatan um die Ecke. Wenn du einen guten gefunden hast , dann entwickelt der für dich schon eine passende Therapie. Leider haben diese Behandlung auch gewisse Nebenwirkungen die nicht ohne sind. 

Ich drück dir auf jedem Fall die Daumen. 

Und gibt nie auf

Gruß Falk. 

[Matjes]

Hallo lissy, 

erstmal willkommen hier.

Nimm dir ein bißchen Zeit und lies dich mal durch, es gibt schon so einiges an Infos hier- 

Hast du vielleicht eine Uniklinik bei dir in der Nähe mit einer Haut- Ambulanz ? Dort könntest du dich mal vorstellen, vielleicht wäre auch eine Akuteinweisung eine Möglichkeit. 

Biologicas werden oft erst verschrieben, wenn man schon so einiges an Medikamenten durch hat. Cosentyx ist zwar ein Firstline -Biologic, d.h. es wird auch verschrieben, ohne das du all die üblichen Therapien vorher gemacht haben mußt, aber ob es bei dir nötig ist, kann nur der Arzt entscheiden. 

Vielleicht hilft dir auch eine Lichttherapie , wie Salzbad mit anschließender UV- Bestrahlung . Hast du das schon mal versucht?

Es gibt schon so einige Möglichkeiten , zumindest Linderung zu erhalten , verlier nicht den Mut. 

Frag einfach weiter, wenn du etwas wissen willst , und gib dich nicht auf. 

Lieben Gruß, Martina

 

[Bibi]

hallo, lissy.pk -

schön, dass du dich in in diesem informativen Forum angemeldet hast - ich hoffe, du fühlst dich hier wohl -

wie Matjes schon schrieb - lies dich durch die Beiträge durch hier im Forum - hier sind ganz viele sehr betroffene Menschen und berichten über ihre Krankheit - vielleicht kommst du dir dann nicht so alleine und verzweifelt vor -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

[sia]

Hallo lissy.pk,  es ist nicht sehr angenehm, wenn ein Arzt einem gar nichts erklärt, da kann ich dich ganz gut verstehen.

Eines fällt mir an deiner Beschreibung auf:

vor 4 Stunden schrieb lissy.pk:

2014 Schuppenflechte ... bei 3 verschiedenen Hautärzten ...

Das ist also fast einer pro Jahr?

Bei einer Psoriasis ist eine cortisonhaltige Creme idR das erste Mittel der Wahl. Außer bei einer Kopfbeteiligung - wo Cortison über einen längeren Zeitraum angewendet werden kann ist Cortison, das erste Mittel, um die schlimmsten Auswirkungen einzudämmen. Cortison ist kein Teufelszeug. Zumal die heutigen Cremes wesentlich niedriger dosiert sind als früher.

Wenn bei dir Cortison immer nur kurzfristig wirkt ist das an sich ganz normal. Wichtig wäre dann ein zweiter oder auch dritter Besuch bei deinem Hautarzt mit deinen Beobachtungen und der Beschreibung, wie die Creme bei dir wirkt, bzw. nicht wirkt. Dann kommen nach und nach auch die nächsten Schritte. Wechselst du dann wieder den Arzt fängt der natürlich wieder von vorne an.

Auf deine Frage nach den

Zitat

bewährtesten Medikamente

gibt es (leider) keine allg. Antwort. Sicher nicht hier im Forum. Gerade darum ist ein guter Kontakt zu deinem Hautarzt wichtig. Du kannst auch immer versuchen dir deinen Hautarzt zu 'erziehen', freundlich, aber bestimmt zu fragen und dich nicht zu schnell abwimmeln zu lassen.

Nimm eine Person deines Vertrauens mit. Zwei Paar Ohren hören besser als eines. Der Arzt wird sich mit flapsigen Bemerkungen wahrscheinlich auch eher zurück halten. 

Mach dir vor dem Besuch eine Liste mit Fragen, führe ein Behandlungstagebuch. Informiere dich im Netz, mach dir aber auch klar, dass du eben kein Mediziner bist - das auch nicht sein musst. Sprich deinem Arzt aber  auch nicht jegliche Kompetenz ab. 

Wie andere schon schrieben kommt vor einem Biological noch anderes. Es ist auch wirklich nicht so, dass ein Biological der Weisheit letzter Schluss ist. Auch diese Medikamente haben Nebenwirkungen und sie nehmen zu müssen hat wirklich nicht nur Vorteile.

Jetzt im Sommer kannst du die Sonne als natürliche Bestrahlungsquelle nutzen. Achte auf guten Sonnenschutz, riskiere keinen Sonnenbrand, pflege deine Haut gut, mach evt. ab und an ein Salzbad. Ein Urlaub am Meer wäre gut. Überlege dir, ob du nicht evt. einen Aufenthalt in einer Psoriasisklinik planen kannst oder dich evt. in einer Poliklinik für Psoriasis an einer Uniklinik vorstellst.

Erfolg

 

[lissy.pk]

Vielen Dank euch allen für die Antworten,

ich bin echt froh dieses Netzwerk gefunden zu haben.

Ich werde mir eure Vorschläge zu Herzen nehmen. 

Wie du sagst @falk75 werde ich mich jetzt intensiv darum kümmern einen guten Hautarzt zu finden. Ich brauche wirklich eine geeignete Therapie und jemanden dem ich vertrauen kann. Kann ich es auch einfach mal im Krankenhaus probieren, da müsste es doch auch einen guten Hautarzt geben oder? Ich glaube es gibt in München (das ist zwar recht weit weg, aber vielleicht ist es das beste) ein Klinikum, dass gute Dermathologen hat.

@sia, kann ich die Cortison cremes auch nur hin und wieder mal auftragen? Weil immer wenn ich sie über mehrere Wochen verwendet habe, kam die PSO mit geballter Kraft wieder zurück, und zwar schlimmer... Deswegen suche ich momentan nach einer Alternative. Gäbe es denn eine Wirksame Alternative zu den Cortison Cremes?

Wie oft geht ihr denn alle so zum Hautarzt? Monatlich oder halbjährlich oder was ist da so der durchschnittliche Wert?

Vielen Dank nochmal an euch alle, allein hier ein paar Ansprechpersonen zu haben die das gleiche durchmachen ist echt beruhigend.

Liebe Grüße,

Lissy

 

[sia]

Ich hatte eine heftige Kopfpso und auch Plaques an Schienbeinen, Rücken, Ellbogen, hinter den Ohren und Knie. Im Sommer habe ich viel in der Sonne gelegen, da ging es meist besser. Im Winter habe ich mit Kortison einige Tage behandelt, wenn es besser wurde, bin ich auf Fettcremes umgestiegen und hab das Kortison immer weiter reduziert. Meist bin ich dann bei alle 3-4 Tage Cortison, zwischendrin z.B. fetthaltige Lotionen, Urea und oder auch Vitamin D haltige Cremes. Allzu viel Geld hab ich da nie ausgegeben. Ich konnte nämlich keinen Unterschied feststellen. Für meinen Kopf hab ich einen Lichtkamm benutzt. Zwei Jahre lang habe ich beim Hautarzt eine Bestrahlungstherapie gemacht. War mir aber zu mühselig. Ob das für dich was ist solltest du mit dem Hautarzt besprechen. Ist z.B. sinnvoll erst deinen Hauttyp zu bestimmen.

Zum Hautarzt ging ich je nach Therapie, manchmal nur 2 Mal im Jahr, wenn eine neue Therapie ausprobiert wurde auch einige Male alle sechs Wochen. Schlug eine Therapie an, dann wieder weniger oft. Bei den Bestrahlungen eine Weile lang ein, oder sogar zwei mal in der Woche, aber dann nur in die Praxis. Den Doc hab ich dann nicht immer gesehen. 

vor 2 Stunden schrieb lissy.pk:

kann ich die Cortison cremes auch nur hin und wieder mal auftragen

Ja, klar, das ist auch sinnvoll. Im Winter hab ich z.B. kleinere Stellen im Gesicht. Da creme ich nur alle 3-4 Tage vorsichtig. Wenns besser ist nicht mehr. Du beobachtest die Stellen, und cremst dich quasi an die Häufigkeit die du brauchst. Kortison immer ganz dünn und Hände waschen nicht vergessen (oder Handschuhe tragen).  Ich habe meistens eine ganz weiche Zahnbürste dafür genommen die ich dann alle paar Wochen ausgetauscht oder ausgekocht habe.

Erfolg.

[lissy.pk]

Am 4.6.2018 um 01:11 schrieb sia:

Ich hatte eine heftige Kopfpso

@sia danke für deine Antwort! Ich habe auch Pso auf dem Kopf, welche Produkte nimmst dafür her? Ich habe momentan das Shapoo von Linola (forte), aber darüberhinaus eigentlich nichts. Ich würde gerne  meinen Hautarzt fragen ob er mir etwas für den Kopf verschreiben kann. Mit welchen Mitteln hat man denn in der Regel Erfolg auf der Kopfhaut? 

Am 4.6.2018 um 01:11 schrieb sia:

Für meinen Kopf hab ich einen Lichtkamm benutzt

Habe heute auch eine Anfrage an keine Krankenkasse gestellt. Hoffe, dass mir mein Hautarzt das dann auch verschreibt, sonst wird das wohl leider nichts.

Andere Frage: Soll man die erscheinungsfreien Stellen am Körper auch mit einer Feuchtigkeitscreme pflegen, um der Bildung von weiteren Pso-Stellen vorzubeugen?

Danke nochmal für alles,

ich fühle mich schon wesentlich besser durch all die Unterstützung die man hier bekommt!

LG Lissy

[falk75]

Hallo Lissy

Schön das wir dich etwas aufbauen konnten. 

Wichtig ist das du dich nicht klein kriegen lässt und immer weiter sucht für dich das Beste zu finden. Ich für mich müsste auch erst viele Sachen ausprobieren um das richtige zu finden . Ich habe z.b.gute Erfahrung mit Baby Pflegemittel gemacht. Solche Öl Shampoos sind da gut . Duschen und gleich die Haut damit pflegen. Ich habe festgestellt das es sehr wichtig ist die Haut immer gut mit Feuchtigkeit zu unterstützen. Ich als man creme mich auch zweimal am Tag ein. Dazu nehme ich eine Lotion die sehr reichhaltig ist. Von solchen Apotheke Sachen wie linola oder co. Halte ich nichts. Die sind total überteuert und bringen nicht wirklich was. Dann geh lieber zum Rossmann oder DM und schau da nach Cremes mit urea Anteil. Die sind bedeutet billiger und bringen mehr. 

Wegen der Frage nach den Besuchen für den Hautarzt ist etwas spezieller. Das kommt drauf an welche Behandlungen du bekommst. Bei Licht Therapie oder puva musst du eh jede Woche hin. Für Rezepte musst du auch öfters hin. Wenn der Hautarzt was taugt und eine neue Behandlung beginnt dann möchte der am Anfang eigentlich immer  kurzfristige Besuche. Wichtig ist ( finde ich) das du dir alle Fragen am besten aufschreibst und ihm alles beantworten lässt. Dann geht es dir besser,weil du dich gut aufgehoben fühlst. Und dann kannst du gleich sehen ob der Arzt etwas taugt oder nicht. Mir ging es am Anfang auch so . Da warten man über Stunden und in 10 Minuten ist man dann wieder draußen mit einem Rezept und ein paar Salben. Und meine Fragen blieben unbeantwortet und ich machte mir weiter meine Gedanken. Jetzt sammel ich bevor ich zum Arzt gehe und vielleicht eine neue Behandlung ansteht mein fragen Katalog und den nehm ich dann mit und frag ihm. Auch wenn man sich vielleicht fragen vorbereitet hat man die nach der langen Wartezeit irgendwie immer vergessen sobald man dem Arzt gegenüber sitzt. Und ich glaube da ist auch nichts verwerfliches wenn man sich da Gedanken über seine Gesundheit macht. Und wenn deine neue Behandlung einen Erfolg hat dann ist es eigentlich immer so das die Termine etwas grosmaschiger werden. Aber man sollte schon schauen das man alle 3 Monate mindestens einmal zum Hautarzt geht. 

Ich wünsche dir weiterhin alles gute und viel Erfolg für deinen Weg. 

Gruß Falk

HalloLissy

Ich bin zwar kein Hautarzt aber ich spreche aus eigener Erfahrung. Ich glaube nicht das du nicht gleich ein Medikament wie Cosentyx von einem Arzt wirst verschrieben bekommen. Klar hilft dieses Medikament gut wenn , aber du tust deinem Körper auch nix gutes damit. Diese Biologica sind meistens der letzte Schritt in einer langen Reihe von Behandlungen. Wenn du nur Probleme mit der Haut hast kann man auch mit Fumaderm oder ähnlichem gehandeln. Auch kann da auch eine Reha oder dergleichen helfen. Du kannst aber auch Versuchen selbst etwas dafür zu tun. Bei mir hat zum Beispiel ein Cleopatra Bad auch etwas geholfen damit die Haut schöner wurde. Das wichtigste ist aber meines Erachtens das du einen guten Arzt findest. Lass dich nicht unterkriegen bei der Suche. Ich habe auch im Umkreis von 70 Kilometer auch fast jeden Hautarzt durch. Leider muss man da auch etwas weiter fahren. Aber lieber fahr ich eine Stunde zum Arzt wie zu einen Scharlatan um die Ecke. Wenn du einen guten gefunden hast , dann entwickelt der für dich schon eine passende Therapie. Leider haben diese Behandlung auch gewisse Nebenwirkungen die nicht ohne sind. 

Ich drück dir auf jedem Fall die Daumen. 

Und gibt nie auf

Gruß Falk. 

[sia]

Am 6.6.2018 um 02:03 schrieb lissy.pk:

welche Produkte nimmst dafür her

ich hatte eine salicylhaltige Tinktur zum lösen der Schuppen - abends einmassiert, morgens ausgewaschen, anschließend eine Kortisonlotion um neuen Schuppen vorzubeugen. Nachdem der Kopf nach rel. kurzer Zeit erscheinungsfrei war hab ich das dann nur noch bei Bedarf so alle 7-10 Tage angewendet und nur noch an den Plaquestellen - fühlt man ja. Kortison auf dem Kopf ist auch unproblematisch, da die Haut dort nicht zum dünn werden neigt. Haarwaschmittel  gibt es etliche Teerhaltige Produkte, haben manche gute Erfolge mit. Ich hab mir selber Haarseife mit Brennessel gemacht. Da weiß ich was drin ist.

Hautpflege, tja, ... ich bin nicht so der Schmierer, muss ich zugeben. Wie Falk75 schon geschrieben hat - wenn dann ruhig was preiswertes. Ist genauso gut wie das teure Zeug aus der Apotheke. Am besten ohne viel Parfüm. Ich benutze es hauptsächlich nur im Winter, bei sehr trockener Luft. Ansonsten hatte ich nicht so den Eindruck, dass es viel nutzt.

Aber hier kannst du ruhig ausprobieren und es so machen wie es dir angenehm ist.

Der Tipp von Falk dir die Fragen die du hast aufzuschreiben ist gut. Außerdem kannst du, besonders beim ersten Termin, eine Person deines Vertrauens mit nehmen. Zwei bekommen mehr mit als einer.

 

[Manis]

Hi Lissy,

wenn du einen guten Überblick bekommen willst, was es grundsätzlich an Therapien bzw. Medikamenten gibt, schau doch mal hier rein:
https://de.wikipedia.org/wiki/Schuppenflechte#Behandlung

Es gilt selbstverständlich der allgemeingültige Hinweise, dass in Wikipedia (und jeder anderen online-Enzyklopädie) jeder alles reinschreiben kann, und die Qulitätskontrolle je nach Artikel zu wünschen übrig lässt, aber als Überblick finde ich den Artikel gut zu nutzen.

Ja und ich kann aus eigener Erfahrung sagen, ein Arzt bei dem man sich gut aufgehoben fühlt, ist sehr wichtig. Bin selbst ein gebranntes Kind der Quacksalberei und war lange Zeit nicht in Behandlung, habe jetzt seit einem Jahr eine gute Praxis gefunden.

Da es bei mir so schwer war, hat die Ärztin gleich auf innere Behandlung gesetzt (auch systemische Behandlung genannt), bei leichteren Fällen setzt man meist zuerst auf Äußere Behandlung wie z.B. Lichttherapie. War seither zuerst auf MTX (Methotrexat), hat erstmal recht gut bei mir gewirkt, die Nebenwirkungen waren bei mir aushaltbar, anfangs häufige Übelkeit. Ich wurde einen großteil der Plaques los, aber die Wirkung war dann irgenwann nicht mehr so gut und daher nehm ich jetzt Skilarence, das gehört zur Wirkstoffgruppe der Fumarsäureester. Die Dosis muss da langsam gesteigert werden, daher zeigt sich bei mir momentan noch nicht so groß eine Wirkung, dafür sind die Nebenwirkungen heftig Bauchschmerzen, Hitzewallungen, kurzzeite Quaddelbildung, Diarrhoe. Solang die Laborwerte ok sind, will ich die Zähne zusammenbeissen und weitermachen, die NW sind auch schon viel weniger stark als anfangs.

Auch mein Arzt ist - wie schon von anderen hier erwähnt - grundsätzlich der Meinung, dass die Biologicals erst die letzte Alternative sind, auch weil es damit noch nicht so langjährige Erfahrung gibt, sie sind ja relativ neue Wirkstoffe und unterdrücken das Immunsystem ziemlich stark. Im Gegensatz dazu sind MTX und Fumarate seit Jahrzehnten in der Anwendung.

Hoffe diese Infos helfen dir erstmal und du findest einen guten Arzt.