Hallo

ich komme gerade von der quartals Kontrolle beim Doc.

Kurz zu meiner Vorgeschichte. Ich habe schwere Pso mit Dauerschub. 2006 -2010 Remecade, dann Umstellung auf Humira. Humira wirkt bei mir sehr gut. Ich bin fast erscheinungsfrei (immernoch). Es ist das erste Mittel was langfristig bei mir wirkt und ich Hoffnung habe und nicht diese dauerangst. Habe vorher alles gängige durch. ich war echt am Ende. Auch mit meiner Psyche.

Wie gesagt bekomme ich Humitra jetzt seit 10 Jahren. Ich habe hier und da mal ne kleine Stelle. Besonders zur warmen Jahreszeit kommen quasi über Nacht ein paar Stellen an Stirn und Kopfhaut dazu, die dann im Herbst wieder verschwinden. Also wirklich nichts nennenswertes dramatisches. Das jedes Jahr.

Heute allerdings sagt der Artz, wir probieren es noch mal. Wir probieren es nochmal???

Der Arzt kennt mich jetzt schon so lange und weiß das ich im Sommer immer ein paar Stellen hab. Aber das kann der doch nicht mit Wirkungsverlust gleichsetzen. Er argumentierte das bei den Medikamentenkosten (Nannte Summe 18000€) eine Erscheinungsfreiheit erwartet werden muss. Hallo??? Ich war noch nie ganz erscheinungsfrei. Er will jetzt beim nächsten Termin in 3 Monaten entscheiden zur Medi umstellung.

Ich bin fix und fertig. Fühle mich total überrumpelt. Habe Panik und verstehe das nicht so ganz. Ich habe fast nichts auf meiner Haut. Hatte schon Sommer(In den 10 Jahren) da hatte ich mehr.

Muss ich das wirklich so hinnehmen? Bin sowiso schon seit länger am überlegen ob ich mir einen anderen Arzt suche. letztes Jahr hatte er nämlich auch schon paar andeutungen gemacht. Aber nicht so wie heute. Er nimmt mich auch überhauptnicht Ernst bzg der Symptomatik im Sommer. Leider sieht er mich immer noch 2-3 mal im Jahr und das natürlich im Sommer. Die anderen Ärzte im Winter. Das ist Zufall und kann ich nicht beeinflussen. Aber er ist der Chefarzt und entscheidet dann natürlich auch.

 

tut mir leid wenn mein Text bischen wirr ist. Bin total aufgeregt. Auch wenn ich mit Kortison jetzt die 3 Monate die Stellchen wegbekommen sollte wird er mich nächsten Sommer wieder auf dem Kicker haben mit der Umstellung. Ich bin echt fix und fertig.

Ich habe wirklich kaum Stellen und die habe ich einfach immer. Und im Sommer bischen mehr. Man ich könnt heulen. Ich sehr wirklich gesund aus und er redet von Wirkungsverlust? Das kann doch nicht wahr sein.

 

Habt ihr eine Idee wie ich mich verhalten kann? Kann ich mich gegen eine ungerechtfertigte Umstellung wehren oder prüfen lassen? Ich bin damit nämlich nicht einverstanden.  Arzt wechseln? Habe ich eig überhaupt irgendein Mitsprache Recht? Außer die Wirkung ist wirklich verloren. Aber meine Haut sieht nicht so aus. Ohman in den nächsten 3 Sommermonaten werde ich noch ein paar Stellen dazu bekommen. ich bekomm die Krise.

ich habe auch absolut keine Nebenwirkungen. Nie. Blutergebnisse waren immer top. Immer. Alles tutti.

 

Bearbeitet (17. Juni 20196 J. von leihei)

Hallo Leihei

Natürlich hast du ein Mitspracherecht. Zwingen kann dein Arzt dich sicher nicht. Hast du eine Uniklinik in der Nähe.

Würde mir eine Zweitmeinung  einholen . Die Uni hat meist eine PSO Sprechstunde. Wenn du die Möglichkeit hast würde ich das mal Probieren.

LG Donna

Hallo Donna. Ich habe gerade in einer Hautklinik angerufen und einen Termin in 6 Wochen bekommen. Dort bleibe ich dann auch wenn ich denen nicht zu teuer bin. Was mich ja schon immer gestört hat das kaum ein Arzt das glauben will das es im Sommer schlimmer ist. Sogar belächelt wurde ich in der Klinik.

Ich hoffe diese neue Klinik nimmt mich da mehr ernst. Weil so wird ja immer ein Wirkungsverlust in betracht gezogen statt der Klimatischen Reize. Naja auch wenn. Mein Pasi ist absolut top.

Ich fühle mich aber schon gezwungen. Ich kann ihn ja nicht zwingen mir weiter Rezepte auszustellen. Wenn er das so begründet was soll ich denn da machen? Kann die ja nicht selbst bezahlen. Und ohne Medikamente bin ich erledigt.

 

Ich selber bin in Erlangen in der Uni Ambulanz. Und das schon seit Jahren. Ich fühle mich da wohl und gut aufgehoben.

Und los werden wollen die mich da auch nicht.?

Lass es auf dich zukommen. Man muss sich auch nicht alles gefallen lassen und es gibt immer eine Ausweichmöglichkeit an Ärzten.

Ich wünsche dir viel Erfolg in der Klinik und nicht unterkriegen lassen

LG Donna

Fachlich bin ich sehr zufrieden in meiner jetzigen Klinik. Bis auf das eine Thema Klima. Die Medis wirken ja auch also hab ich keine Veranlassung gesehen mich mal umzusehen. Gehe da 5x im Jahr hin, hole mein rezept und gut.

Womit ich nur nicht klarkomme ist, das jetzt das Thema Wirkungsverlust angesprochen wird obwohl sich an meinem Zustand gar nichts verändert hat über all die Jahre. Das kann doch echt nicht sein.

Habe in der Schockstarre auch ganz vergessen zu fragen an welches neue Medikament er denn denkt. Das es ein Biologic ist weiß ich ja. Aber ich hab wirklich Angst vor einer Umstellung.

Bei Remicade sah ich richtig übel aus. Da hielt die Wirkung nur 2 Jahre gut, aber auch dann im Sommer richtig richtig doll schlimm, aber kein Vergleich zu jetzt.

Ich habe am Fuss eine Stelle. Seit meinem 10.ten lebensjahr. Sie ist und bleibt hartnäckig da. Im Sommer wie im Winter. Immer. Die stört mich aber nicht. Aber den Chefarzt jetzt. Ich hoffe das die neue Klinik keine 100%tige Wirkung verlangt. Finde das alles total unstimmig.

Will der neue Medikamente an mir ausprobieren oder was. Ich bin so froh das Humira bei mir so gut und lange wirkt. ich könnt einfach nur heulen. Fühle mich überhaupt nicht mehr gut aufgehoben nein. Wenn die neue Hautklinik Ärztin mich aufnehmen sollte und die sagt Mediumstellung dann werde ich mich damit abfinden aber so nein.

Hallo leihei, jetzt atme aus und beruhige dich erstmal. Noch ist doch gar nichts umgestellt. Und wenn du  mit Humira noch zufrieden bist, dann besteht auch kein Grund zu wechseln. Im Gegenteil. Man sollte erst wechseln, wenn es wirklich nicht mehr anders geht und die Wirkung eindeutig nachgelassen hat. 

Die Kosten betragen pro Jahr ca. 23000 Euro(bei 14tägiger Applikation), das kann mit Sonderabsprachen von Krankenkasse mit dem Hersteller etwas billiger werden. Seine Schätzung stimmt also so ungefähr. Enbrel wäre ungefähr gleich teuer. Dann gibt es inzwischen sog. "Biosimilars" das sind ebenfalls Biologicals, stammen nur von einer anderen Zelllinie ab. Die Wirkung ist gleich, sie sind aber um einiges preiswerter. Das hat was mit abgelaufenen Patenten usw zu tun. Man könnte Humira durch ein Biosimilar ersetzen. Die ersten Biosimilars sind vor fast 15 Jahren zugelassen worden. Inzwischen sind so rund 38. Alle sind mit dem jeweiligen Referenzmittel  vergleichbar und zeigen keine grundsätzlichen Unterschiede, nicht in der Wirkung und nicht bei den Nebenwirkungen.  Leute die gewechselt haben hatten davon keine nachteiligen Wirkungen.

Wichtig ist allerdings, dass du mit deinem Arzt über deine Ängste sprichst. Nimm am besten zum nächsten Termin eine Person deines Vertrauens mit und mach dir eine Liste mit Fragen, damit du nichts vergisst. Interessant wäre z.B. warum er wechseln will und zu was.

Erfolg

Hallo Sia, das was mich ja so fertig macht ist, das mein aktueller Hautarzt heute sagt das die Wirkung nachlässt. Das ist sein Grund. Der Kosten Nutzen Faktor. Es gibt aber keine Verschlechterung, außer im Sommer und das auch nur minimal, was im herbst wieder verschwindet. Immer. Seit 10 Jahren bin ich super zufrieden. Kein Mensch sieht mir meine Krankheit an. Der Chefarzt weiß das ich noch nie 100% erscheinungsfrei war. Seit 15 Jahren bin ich in Behandlung dort. Das ich immer meine Stammstellen habe, die weder jucken noch aufreißen. Und jetzt sollen die weg sonst umstellung. Nach 10 Jahren macht das doch gar keinen Sinn. Das die schon seit 10 Jahren so gut und stabil wirken ist wie ein Wunder für mich. Ich habe auch überhaupt kein Mitspracherecht bei dem Chefarzt.

Bevor ich Biologics bekam war das echt kein leben. ich sah überall wie verbrannt aus und im Gesicht war ich übersäht von Herden und das ist nur das optische. Jetzt sehe ich normal aus und meine Haut fühlt sich gesund an. Und der Chefarzt muss doch noch wissen wie ich damals ausgesehen habe.

 

Was ich nicht ganz verstehe... er will Dir das Humira weg nehmen. Aber er muss doch eine Alternative genannt haben.

vor 17 Minuten schrieb arni:

Was ich nicht ganz verstehe... er will dir das Humira weg nehmen. Aber er muss doch eine Alternative genannt haben.

Wer weiß welches "neue Produkt" er in der Hinterhand hat... Falls es sich hier nicht um einen simplen Fall von "Kommunikations-Schwierigkeit" bzw. Missverständnis zwischen Behandler und Patient handeln sollte, empfinde ich dies - einmal mehr - als ein erschreckendes Beispiel dafür, wie Patienten z.T. ganz bewusst verunsichert , bevormundet und getäuscht werden.

Bearbeitet (18. Juni 20196 J. von Ratinacage)

Nun. Er kann Dich ja nicht völlig unbehandelt lassen. Und wenn ich mal überlege... Die Kosten für alle Biologicals  sind hoch. Außer für die Biosimilars. Da wird es günstiger. Aber für ein paar Euro auch nicht zu bekommen. Und auch andere neue Medikamente werden nicht günstiger.

Aber darum geht es ja nicht. Dein Arzt will ein noch wirksames Medikament ersetzen. Kostengründe können es ja fast nicht sein. Hat er Krach mit dem Hersteller oder dem Vertrieb?

Was ich nicht gut finde, dass er Dir seine Alternative nicht genannt hat. Und sowas stößt mir auch auf. Der unmündige Patient wird in der Entscheidung nicht mit einbezogen.

Was ich als Problem sehe. Wenn Du wechselst, hast Du trotzdem keine Garantie, dass Dir ein neuer Arzt das Humira weiter verordnet.

Bearbeitet (18. Juni 20196 J. von arni)

Das war ganz gewiss kein Missverständnis. Sein erster Satz als er reinkam war, "versuchen wirs nochmal". Ich fragte wie er das meint. Dann fing er an das es sein KANN das es zum Wirkungsverlust kommt. Das es einige neue Medikamente gibt die man in einem höheren Intervall spritzen kann. Als wenn das mein Problem wäre...  Dann erklärte er mir das es bei diesen Kosten eine Erscheinungsfreiheit gegeben sein muss. Und das fällt ihm nach 10 Jahren ein. Ich war nie ganz erscheinungsfrei. Wie gesagt. Ich habe immer meine Stamm Herde gehabt. Bischen am Schienbein und Fußgelenke auf beiden Seiten. Im Sommer sind die etwas röter und vergrößern sich. An den Armen und Händen Stecknadelgroße Stellchen die wirklich sehr überschaubar sind. Und am Kopf ein paar. Im Winter geht das immer wieder weg. So geht das seit 10 jahren ohne Verschlimmerung. Nur jetzt auf einmal heisst es wir probieren es noch mal. In 3 Monaten nächster Termin und wenn es nicht besser ist Umstellung. Aber was soll denn besser werden. Es ist doch seit 10 Jahren top. Dieser mann hat vergessen wie ich damals ausgesehen habe. Er will das ich alle Stellen wegbekomme.

Ich habe mir jetzt meine Patientenakten angefordert aus der Hautklinik Norderney wo ich 2004 und 05 war und mein damaliger langjähriger niedergelassener Dermatologe. Dort haben die keine Chance mehr ohne Medikamente gesehen. Es wurden sogar Fotos gemacht. 1 Jahr später fing ich mit meinem ersten Biologic an und bin seit 2006 in der Klinik Ambulanz incl 2 mal stationär.

Mir war klar das Humira nicht mein restliches Leben wirken kann und ich habe immer Angst gehabt das der Wirkungsverlust eintritt. Aber diese Entscheidung kann ich beim besten Fall nicht nachvollziehen. Freunde die mich schon lange kennen und wissen wie mein Krankheitsverlauf damals war, können das gar nicht glauben das der Arzt sowas in den Raum stellt. Die verstehen das auch nicht.

Ja ich habe keine Garantie @arni , aber ich will es wenigstens versuchen. Die Fakten sprechen aber für sich das Humira sehr wohl bei mir wirkt. Ich habe noch eine Ambulanz gefunden. Wenn das klappt mache ich bei der auch noch einen termin. Ich habe ja 3 Monate Zeit.

Ich werde euch auf den laufenden halten.  Habe heute gelesen das Humira im Herbst ´18 das Patent ausgelaufen ist und es 3 Generika gibt. Letzten Sommer hat er ja auch so eine Andeutung gemacht. Liess es aber dann dabei bleiben. Naja. Ich weiß ja nicht. Als Patient wird man doch immer bevormundet wenns um so teure Medis geht. Kenn ich gar nicht anders. Ich bin ja schon froh gewesen das ich überhaupt damals die Möglichkeit hatte es zu bekommen. Das gebe ich sicher nicht kampflos auf.

 

Bearbeitet (18. Juni 20196 J. von leihei)

Und was ich überhaupt gar nicht gut finde ist, das ich diese Medikamente brauche und abhängig bin von ihm. So läuft ja schon die Sprechstunde. Ist aber nur beim Chefarzt so. Die anderen Ärzte geben mir nicht das Gefühl. Leider macht der Chefarzt oft Sprechstunde.

Es gibt nur eine handvoll Ärzte die solche Rezepte dauerhaft ausstellen. Das wissen die doch. Ich leider auch.

Am 2 April war der Oberarzt in der Sprechstunde. Der freut sich jedesmal mit mir wie toll und lange das bei mir schon wirkt.

 

Nachtrag: Ich will jetzt nicht, auch wenn es sich so anhört über den Cheafarzt wettern. Klar bin ich sauer halte den aber echt für kompetent. Manchmal etwas zerstreut aber fachlich ok. Sonst wäre ich lääängst weg gewesen. Ich bin halt nur so schockiert. Gestern war ich kurz davor wirklich hysterisch zu werden. Innerlich jedenfalls.

Ich kann mir nicht vorstellen das Ärzte einfach mal so just vor Fun ihre Patienten ärgern und in den Wahnsinn treiben wollen, so wie das bei mir gerade der Fall ist. Ich glaube das hat einen anderen grund. Natürlich der kosten Faktor. Den er auf die Wirkung schieben muss. Krankenhäuser haben immer Rahmenverträge. Es wird doch jedes jahr irgendwas gekürzt. Vll will er mich ja auf was billigeres umstellen weil er muss, mir aber so nicht sagen kann.

Trotzdem lasse ich nichts unversucht. Nich mit mir. Ne

Bearbeitet (18. Juni 20196 J. von leihei)

Am 17.6.2019 um 13:50 schrieb leihei:

Der Arzt kennt mich jetzt schon so lange und weiß das ich im Sommer immer ein paar Stellen hab. Aber das kann der doch nicht mit Wirkungsverlust gleichsetzen. Er argumentierte das bei den Medikamentenkosten (Nannte Summe 18000€) eine Erscheinungsfreiheit erwartet werden muss. Hallo??? Ich war noch nie ganz erscheinungsfrei. Er will jetzt beim nächsten Termin in 3 Monaten entscheiden zur Medi umstellung.

-> Setze den ganzen Schmarrn doch ab... und mein Ratschlag renne weg vor dem... egal ob Missverständnis oder nicht. Kennst Du die Langzeitnebenwirkungen von Biologicals? Da gehts dann plötzlich nicht mehr um "billig" oder "teuer" sondern um wo soll denn der Grabstein hin und Krematorium und Urne oder Sarg.... und na klar der freut sich doch freilich, dass die ganze Geschichte schon 10 Jahre wirkt! Wen hat er denn außer einem Patienten wie Dir leihei...? Wer sonst könnte das denn aushalten ohne Wirkungsverlust und ohne schlimmeren Symptomen und ohne Infektionen.... ich schätze von 100 möglicherweise 10 Patienten könnten so sein.

Innerliche Hysterie, Panik und alles wie und was Du beschreibst... also wenn ich an Deiner Stelle gewesen wäre, würde ich nicht sagen... ich wäre weg gewesen... und es gab keinen anderen Weg... ich wäre noch panischer als Du vielleicht jemals warst :/.

Nur nebenbei bei Humira gibts im Moment schon Biosimilars... die Patente sind abgelaufen....

Bearbeitet (20. Juni 20196 J. von loppy)

@loppy Du übertreibst völlig. Die Langzeitwirkungen von Biologics sind nicht zwangsläufig Grabstein und Krematorium.

Angstmacherei gehört zum Handwerkszeug von Demagogen, und das willst du ganz bestimmt nicht sein.

vor 2 Stunden schrieb loppy:

-> Setze den ganzen Schmarrn doch ab...

Nur nebenbei bei Humira gibts im Moment schon Biosimilars... die Patente sind abgelaufen....

Seit 2005 habe ich ja gar keine andere Wahl. Meine Pso ist außer Kontrolle und wuchert einfach alles zu was die bezeichnung Haut trägt. Glaube mir, ich fülle mich nicht freiwillig mit Medikamenten ab. Als ich mit Biologics angefangen habe gab es noch nicht mal irgendwelche Langzeitstudien. Selbstverständlich habe ich Angst davor gehabt. Nach 14 Jahren allerdings ist bei mir absolut nichts zu erkennen was darauf hindeuten könnte woran ich damals auch nicht geglaubt habe. Natürlich gibts das Risiko was ich aber eingehen muss. Denn mein Zustand ohne Medikamente ist auch nicht sonderlich lebenswert.

mit den Biosimilars habe ich mich jetzt auch auseinander gesetzt. Welches ich aber auch nicht als erste Wahl sehe. Ich werde nächste Woche erstmalig  in meiner Klinik anrufen und will den Chefarzt sprechen. Ich möchte gerne wissen an welches Medikament er denkt und ihm Notfalls das Biosimalar zur Alternative anbieten. Denn wenn der Kostenfaktor seine primärer Umstellungsgrund ist dann wäre das ja ein guter Kompromiss. Auf diese info will ich jetzt auch nicht 3 Monate warten. Deshalb will ich anrufen. Auch wenn der Doc nicht zu sprechen ist muss man mir doch die Auskunft geben oder? Ich bleibe jedenfalls dran.

Diese Biosemilars hat nie jemand in der Klinik thematisiert. Auch nicht in der letzten Sprechstunde. Bis vor ein paar Tagen wusst ich das auch noch gar nicht. Ich setze mich kaum mit dem Thema auseinander wenns mich nicht direkt betrifft. Lief ja auch super mit Humira. Es ist einfach toll das die Krankheit nicht mein Leben bestimmt. Das verdanke ich Humira. Ich habe große Angst das das alles wieder von vorne beginnt und mein Leben von der Krankheit bestimmt wird.

Naja Humira kommt von Abbie Vie - gerade wegen Humira ist dieses Unternehmen in 278.000 Klagen in Kalifornien verwickelt ... Vorwurf: Versicherungsbetrug durch Verschreibung zu hoher Dosis und bei sich lebensgefährlich entwickelnden Infektionen und u.a. auch Krebs als Folgeschaden bei den geprellten Patienten. Als ich Toctino absetzen musste, kam mir der renommierteste Arzt der Stadt auch mit Humira ... ich rebellierte ... 

Zu traurig dass die Wahrheit immer zu spät für die meisten kommt.

@loppy es tut mir leid für Dich und Deine Einstellung. Mir ist auch nicht klar was Du mit Deinen Beiträgen erreichen willst. Hilfreich sind die jedenfalls nicht.
Es sollte doch klar sein, so war es schon immer, das es dem einen hilft und dem anderen nicht. Nebenwirkungen kann es bei jedem Wirkstoff geben.

Mir hilft Humira, juhu. Daran werden Deine Beiträge auch nichts ändern! Ich möchte Dich bitten, solche Hetze nicht mehr in meinem Thread weiter zuführen. Ich bin nämlich sehr daran interessiert, das meine Erfahrungen und deren Antworten von anderen Usern, für andere Hilfesuchende nützlich und hilfreich sein könnten und nicht von solchen Propaganda Post´s Panik bekommen.

Biosimilars ist das gleiche Präparat wie das Biological ... nur von einer anderen Firma. Ich rebellierte da ich es verwerflich empfand auch wenn bei mir die Pso glühte bei einer Krankheit bei der die Haut offen für jegliche Mikroben oder Infektionen war mir einen Tnf-Alpha Blocker vorzuschlagen, gerade an Händen und Füssen. Ich wusste und wollte das mein Immunsystem aktiv bleibt, mit offenen Grenzen konnte ich nicht einverstanden sein. Ich bin froh, dass ich so entschied.

@loppyok, habe ich zur Kenntnis genommen. Geht allerdings am Thema des Threads gänzlich vorbei. Ich hoffe für Dich das Du eine Alternative gefunden hast mit der Du zufrieden bist.

Letztendlich habt ihr beide Recht, aus eurer jeweiligen Perspektive. Wenngleich manche Wortwahl sehr unpassend ist, wie ich finde. Was mir auch schon an andere Stelle auffiel. Schade eigentlich, da es dem Forum irgendwie einen merkwürdigen "Beigeschmack" gibt.

?

Bearbeitet (20. Juni 20196 J. von Ratinacage)

Okay, wer sich bei Russia Today informiert, ist für Demagogie und Angstmacherei dann wohl doch empfänglich und gibt sie auch so weiter.

Der von dir genannte Fall war: AbbVie wurde in Kalifornien verklagt, weil die Firma Ärzte lt. Anklage dazu brachte, zu oft Humira zu verschreiben – nicht in zu hoher Dosis, sondern in zu häufigen Fällen bei Patienten, wo Humira gar nicht das richtige Medikament gewesen wäre oder wo es auch andere gegeben hätte. Dann haben sich auch Kanzleien in anderen Bundesstaaten entschlossen, sich einer Sammelklage anzuschließen. Ein Urteil gibt es noch nicht, soweit ich das sehe. Die Forderungen sind US-typisch horrend und damit werden auch die Vorwürfe entsprechend drastisch formuliert.

Falls du eine seriösere Quelle suchst: FiercePharma ist eher in der Pharma-Firmenberichterstattung zuhause und hat für gewöhnlich ganz sachliche und Informationen zu bieten, auch über den AbbVie-Fall: https://www.fiercepharma.com/pharma/investor-suits-against-abbvie-pile-up-wake-humira-kickback-allegations Oder du hältst dich an Informationen von Nachrichtenagenturen, die relativ leidenschaftslos berichten: https://apnews.com/5db96c08d32c4d0b975509abd1ad1da4

Und nebenbei: Wenn du deine Quellen zum AbbVie-Fall schon so falsch übersetzt und interpretierst – wie ist das dann bei den vielen anderen von dir zitierten Quellen?

vor 2 Stunden schrieb leihei:

Seit 2005 habe ich ja gar keine andere Wahl. Meine Pso ist außer Kontrolle und wuchert einfach alles zu was die bezeichnung Haut trägt. Glaube mir, ich fülle mich nicht freiwillig mit Medikamenten ab. Als ich mit Biologics angefangen habe gab es noch nicht mal irgendwelche Langzeitstudien. Selbstverständlich habe ich Angst davor gehabt. Nach 14 Jahren allerdings ist bei mir absolut nichts zu erkennen was darauf hindeuten könnte woran ich damals auch nicht geglaubt habe. Natürlich gibts das Risiko was ich aber eingehen muss. Denn mein Zustand ohne Medikamente ist auch nicht sonderlich lebenswert.

mit den Biosimilars habe ich mich jetzt auch auseinander gesetzt. Welches ich aber auch nicht als erste Wahl sehe. Ich werde nächste Woche erstmalig  in meiner Klinik anrufen und will den Chefarzt sprechen. Ich möchte gerne wissen an welches Medikament er denkt und ihm Notfalls das Biosimalar zur Alternative anbieten. Denn wenn der Kostenfaktor seine primärer Umstellungsgrund ist dann wäre das ja ein guter Kompromiss. Auf diese info will ich jetzt auch nicht 3 Monate warten. Deshalb will ich anrufen. Auch wenn der Doc nicht zu sprechen ist muss man mir doch die Auskunft geben oder? Ich bleibe jedenfalls dran.

Diese Biosemilars hat nie jemand in der Klinik thematisiert. Auch nicht in der letzten Sprechstunde. Bis vor ein paar Tagen wusst ich das auch noch gar nicht. Ich setze mich kaum mit dem Thema auseinander wenns mich nicht direkt betrifft. Lief ja auch super mit Humira. Es ist einfach toll das die Krankheit nicht mein Leben bestimmt. Das verdanke ich Humira. Ich habe große Angst das das alles wieder von vorne beginnt und mein Leben von der Krankheit bestimmt wird.

Es gibt inzw. viele neue Biologika, man hat das Gefühl beinahe täglich ein Neues. Auch AbbVie bringt jetzt gerade ein neues heraus. Ich mit "nur" PsA komme mit einem Oltimer, ein TNF-Alpha-Bocker, zurecht. Mein Empfinden ist, dass die mit Pso , oder Pso + geringfügiger PsA, oft mit einem IL-Präperat besser zurecht kommen. Leider muss jeder selber austesten was für einen passt. Es werden Patienten die schon z.B. Humira nehmen nicht auf das Biosimilar umgestellt, sondern die Neueinsteiger.

Lg. Lupinchen

....wenn es dort so gelaufen ist, ist das sch…., aber warum soll das die Wirkung von Humira bei vielen Patienten schmälern? Ich kenn einige die es seit Jahren nehmen und super damit zurecht kommen.

Gruß Lupinchen

Hallo Lupinchen, ich komme auch super zurecht deshalb bin ich ja so fertig das eine Umstellung im Raum steht. Es besteht nämlich kein Wirkungsverlust. Ich fühle mich einfach so hilflos und ohnmächtig.

Es beruhigt mich zwar das es viele neue Medis gibt mittlerweile aber das austesten doch bitte erst dann wenn es nötig ist. Das macht mich echt fertig

Bearbeitet (21. Juni 20196 J. von leihei)

vor 2 Stunden schrieb Lupinchen:

Ich kenne einige die es seit Jahren nehmen und  super damit zurecht kommen.

Ich kenne einige , die es probiert haben und die es entweder wegen der Nebenwirkungen wieder absetzen mussten oder bei denen sich der Gesunheitszustand sogar noch verschlimmerte.

Es ist eben wie russisch Roullette. Muss jeder selbst wissen ob man das mit seiner Gesundheit spielen will.

 

 

 

vor 3 Stunden schrieb Ratinacage:

Ich kenne einige , die es probiert haben und die es entweder wegen der Nebenwirkungen wieder absetzen mussten oder bei denen sich der Gesunheitszustand sogar noch verschlimmerte.

Es ist eben wie russisch Roullette. Muss jeder selbst wissen ob man das mit seiner Gesundheit spielen will.

 

 

 

 

Ja eben, ganz genau. Russisch Roulett. Ich war damals überhaupt nicht begeistert als die Umstellung von Remicade auf Humira entschieden worden ist. Man hat doch keinen Schimmer was da im Körper passiert. Ob es wirkt usw. Ich habe seit meiner MTX Testung fette Panik zustände bekommen. Seiddem bin ich extrem panisch was neue Medikamente angeht.

Humira kenne ich jetzt aber trotzdem, nehme ich es nicht gerne. Habe zwar keine Panikzustände aber großen Respekt und würde wenn ich könnte ohne Medikamente leben.

Ich glaube auch kaum das es Leute gibt die das nehmen weils so gut schmeckt.

Bearbeitet (21. Juni 20196 J. von leihei)