Hallo

ich komme gerade von der quartals Kontrolle beim Doc.

Kurz zu meiner Vorgeschichte. Ich habe schwere Pso mit Dauerschub. 2006 -2010 Remecade, dann Umstellung auf Humira. Humira wirkt bei mir sehr gut. Ich bin fast erscheinungsfrei (immernoch). Es ist das erste Mittel was langfristig bei mir wirkt und ich Hoffnung habe und nicht diese dauerangst. Habe vorher alles gängige durch. ich war echt am Ende. Auch mit meiner Psyche.

Wie gesagt bekomme ich Humitra jetzt seit 10 Jahren. Ich habe hier und da mal ne kleine Stelle. Besonders zur warmen Jahreszeit kommen quasi über Nacht ein paar Stellen an Stirn und Kopfhaut dazu, die dann im Herbst wieder verschwinden. Also wirklich nichts nennenswertes dramatisches. Das jedes Jahr.

Heute allerdings sagt der Artz, wir probieren es noch mal. Wir probieren es nochmal???

Der Arzt kennt mich jetzt schon so lange und weiß das ich im Sommer immer ein paar Stellen hab. Aber das kann der doch nicht mit Wirkungsverlust gleichsetzen. Er argumentierte das bei den Medikamentenkosten (Nannte Summe 18000€) eine Erscheinungsfreiheit erwartet werden muss. Hallo??? Ich war noch nie ganz erscheinungsfrei. Er will jetzt beim nächsten Termin in 3 Monaten entscheiden zur Medi umstellung.

Ich bin fix und fertig. Fühle mich total überrumpelt. Habe Panik und verstehe das nicht so ganz. Ich habe fast nichts auf meiner Haut. Hatte schon Sommer(In den 10 Jahren) da hatte ich mehr.

Muss ich das wirklich so hinnehmen? Bin sowiso schon seit länger am überlegen ob ich mir einen anderen Arzt suche. letztes Jahr hatte er nämlich auch schon paar andeutungen gemacht. Aber nicht so wie heute. Er nimmt mich auch überhauptnicht Ernst bzg der Symptomatik im Sommer. Leider sieht er mich immer noch 2-3 mal im Jahr und das natürlich im Sommer. Die anderen Ärzte im Winter. Das ist Zufall und kann ich nicht beeinflussen. Aber er ist der Chefarzt und entscheidet dann natürlich auch.

 

tut mir leid wenn mein Text bischen wirr ist. Bin total aufgeregt. Auch wenn ich mit Kortison jetzt die 3 Monate die Stellchen wegbekommen sollte wird er mich nächsten Sommer wieder auf dem Kicker haben mit der Umstellung. Ich bin echt fix und fertig.

Ich habe wirklich kaum Stellen und die habe ich einfach immer. Und im Sommer bischen mehr. Man ich könnt heulen. Ich sehr wirklich gesund aus und er redet von Wirkungsverlust? Das kann doch nicht wahr sein.

 

Habt ihr eine Idee wie ich mich verhalten kann? Kann ich mich gegen eine ungerechtfertigte Umstellung wehren oder prüfen lassen? Ich bin damit nämlich nicht einverstanden.  Arzt wechseln? Habe ich eig überhaupt irgendein Mitsprache Recht? Außer die Wirkung ist wirklich verloren. Aber meine Haut sieht nicht so aus. Ohman in den nächsten 3 Sommermonaten werde ich noch ein paar Stellen dazu bekommen. ich bekomm die Krise.

ich habe auch absolut keine Nebenwirkungen. Nie. Blutergebnisse waren immer top. Immer. Alles tutti.

 

Bearbeitet (17. Juni 20197 J. von leihei)

vor 4 Stunden schrieb leihei:

Hallo Lupinchen, ich komme auch super zurecht deshalb bin ich ja so fertig das eine Umstellung im Raum steht. Es besteht nämlich kein Wirkungsverlust. Ich fühle mich einfach so hilflos und ohnmächtig.

Es beruhigt mich zwar das es viele neue Medis gibt mittlerweile aber das austesten doch bitte erst dann wenn es nötig ist. Das macht mich echt fertig

Du bist der Patient und Du entscheidest. Niemand kann Dich zwingen. Ich habe auch gegen die Widerstand meiner Ärztin, incl. einer blöder Bemerkung, dann doch das Biologica bekommen was ich für richtig halte, oder zumindest was ich versuchen wollte.

Lg. Lupinchen

@Lupinchendas dachte ich auch. Aber dieser Chefarzt lässt gar nicht mit sich reden. Allein der Satz wir versuchen es nochmal, nachdem er meine Kopf Stellen gesehen hat verfolgt mich richtig.

Als ich da völlig buff gesessen habe (normalerweise bin ich nicht auf den Mund gefallen) piepste ich nur noch rum und bekam innerliche Schnappatmung.
 

Bei Wirkungsverlust darf er ja umstellen. Das behauptet er ja. Die Fakten sprechen aber dagegen. Deshalb ist das ganze ja auch so widersprüchlich. Ich sitze zu 99% erscheinungsfrei (bis auf Kopf) vor ihm und er sagt Wirkungsverlust? Habe gedacht ich bin im falschen Film und stand etwas neben mir.

Nunja. Sollte die neue Klinik mich nicht mit Humira weiterbehandeln wollen werde ich natürlich vorbereitet in 3 Monaten zu meinem Termin gehen und ihm klar sagen das ich nicht seiner Meinung bin und dann mal gugge was passiert. Denn das war keine Frage von ihm "wir versuchen es noch mal" 

Ergänzung:

Du bist der Patient und Du entscheidest. Niemand kann Dich zwingen. Ich denke aber, Du und Dein Arzt haben da einen Gesprächsbedarf. Ich habe auch gegen den Widerstand meiner Ärztin, incl. einer blöder Bemerkung, dann doch das Biologica bekommen was ich für richtig halte, oder zumindest was ich versuchen wollte.

Nicht immer ist ein Wechsel negativ gemeint und die neuen Medis sind mit nichten günstiger. Mein Sohn ist da sehr experientierfreudig, hat aber auch einen jungen gut informierten Dermatologen und kommt selber aus dem Gesundheitswesen. Nachdem Taltz, nach gut wirkendem Cosentyx, verordnet wurde, hatte er starke NW. Nimmt jetzt Stelara und ist auch zufrieden, wobei es besser gehen könnte. Es wirkt leider nicht ganz bis zum Ende. Er soll jetzt auf das Neue von AbbVie umgestellt werden. Hab ihn aber auch gefragt warum er nicht wieder Cosentyx nimmt. Er meinte das sein Arzt es nicht für gut hält, nach seiner erzwungenen Pause. War nach seinem Umzug nicht versorgt, oder zu faul sich einen Arzt zu suchen. Naja....Eltern kennen das. Er mag es inzw. auch, dass er nicht so oft spritzen muss. Ich bin jetzt beim 5. Versuch, für mich kein Problem.

Ich wünsche Dir ein gutes Gespräch dazu und das Medi was Du gerne möchtest.

Lg. Lupinchen

hat irgendwie vorher nicht geklappt.

ich muss noch dazusagen. Damals kurz nach der MTX Zeit als ich noch nicht in Klinischer Amublanz war hat mich mein damaliger Hautarzt aus der Praxis geworfen weil ich einfach nur wissen wollte warum er nichts von Biologics hält. Er hatte noch nichtmal interesse mit mir darüber zu reden. Er hat es nur abgewunken und damit wollte er nichts mehr zu tun haben. Zum Verständnis. Ich war nicht laut, beleidigend oder frech. Ich habe ihn nur gebeten mir zu erklären warum es für ihn nicht infrage kommt.

Hab Angst das die Klinik mich auch vor die Tür setzt wenn ich aufmucke ?   Damals bei der Umstellung von Remicade zu Humira war ich psychisch auch sehr instabil dadurch. Habe mich einfach nur entmündigt gefühlt. Ich habe mir geschworen, wenn das ähnlich wieder passiert suche ich mir eine andere Ambulanz.

Bearbeitet (21. Juni 20197 J. von leihei)

Du bist doch eine Frau...gute  Kommunikation gehört zu unserem Wesen und mit einem Lächeln, auch wenn es schwer fällt, err. man vieles. Was meist Du wie ich mich zusammen reißen musste, als meine Ärztin die blöde Bemerkung machte. Lächeln und durch, hat geklappt. Bin allerdings eher der Typ "Kopf durch die Wand" und im Krankenhaus eher ein schwieriger Patient. In der Ambulanz in Erlangen wird man als Patient gut wahrgenommen. Hilft auch schon mal, dass man gut vernetzt, sprich in einem Forum oder Verein ist und das auch sagt.

Bearbeitet (21. Juni 20197 J. von Lupinchen)

Ja Du hast Recht. Ich muss mich nur gut vorbereiten. Hab das Gefühl das es um mein Leben geht und dann fühle ich mich wie ein Kaninchen vor dem Fuchs. Schade das Erlangen soweit weg ist.

Bin auch in Therapie wegen solchen Sachen. Mein Therapeut wusste bis Mittwoch gar nicht das ich Hautkrank bin. Er guggte mit großen Augen als ich ihm erzählte wie schlimm es für mich wäre und um mich stehen würde ohne ein wirksames Medikament. Auch er hat mir meine Krankheit nie angesehen. Und verdammt, das soll auch so bleiben. Mein Therapeut arbeitet mit mir an solchen aufkommenden Ängsten. Aber ich glaube mit der Sache wird er an seine Grenzen kommen.

Mir ist noch eingefallen das ich mich an die Patientenberatung wenden könnte. Das mache ich nächste Woche. Die beraten auch unabhängig bei Konflikten mit Ärzten, Kostenträger oder Krankenkassen.

Bevor ich aber scharf schiesse werde ich informationen sammeln, dann mit dem Chefarzt sprechen und dann kann ich immernoch loslegen wenn er auf stur stellt.

 

Auch wenn ich mir sicher bin das es für meinen Arzt schon beschlossene Sache ist, bin ich echt froh und dankbar das er mir die 3 Monate Zeit gegeben hat. Damals hatte ich die nicht.

Bearbeitet (21. Juni 20197 J. von leihei)

Hallo Leihei

ich meine die Krankenkassen haben mittlerweile alle einen Info-Service.
Vielleicht kannst Du Dich mit Deinem Problem an "Info-Med" oder wie die bei Deiner Kasse heißen wenden und fragen, wie Du weiter vorgehen kannst, um weiterhin Deine Rezepte zu bekommen.

Einen Versuch wäre es sicher wert. Lass Dich nicht unterkriegen!

Schwäbische Grüße vom halben Zwilling

Danke für den Tip. Das kannt ich noch nicht. Kommt auf meine Liste ?

ja, ich schreibe auch immer - Aufgeben gilt nicht -

aber was ich hier gelesen habe, geht teilweise über meine Hutschnur ( nur ein Spruch )  -

halber Zwilling hat vollkommen Recht, ich wollte auch darauf hinweisen -

und nicht vergessen, die Inkompetenz der Ärzte gleich mit angeben - möglichst mit Gesprächsprotokoll - das ist immer ganz wichtig - Datum, Uhrzeit, Gesprächsverlauf und wie lange das gedauert hat - wurden Fragen beantwortet oder wurde man gleich wieder nach draussen ' entlassen ' - natürlich mit einem Händedruck und vielleicht noch mit einem süffisanten Lächeln -

das habe ich alles erlebt und ich bin dadurch stark geworden - hat allerdings ca. 30 Jahre gedauert - ich war immer ein ' Duckmäuser ' - heute macht mir kaum noch jemand etwas vor -

leihei - wirklich, erkundige dich, mache dich schlau im Internet und frage hier weiterhin ganz viel - hier bekommst du immer Hilfe -

aber du musst auch selbst aktiv werden - es kommt niemand der fragt - wie kann ich helfen !

Es ist wie im Leben - auch das muss man alleine ' wuppen ' .

nette Grüsse sendet - Bibi -

Hallo meine Lieben.

 

Es gibt Neuigkeiten. Ich habe heute den Chefarzt angerufen. Auf anraten meines Therapeuten. Ihm klar und deutlich zu sagen: Nein, eine Umstellung möchte ich nicht. Bei Widerworten sollte ich das "ich möchte das aber nicht" immer wiederholen.

Dazu kam es aber nicht. Ich hatte ihn also an der Strippe und erklärte mein Anliegen und zum Schluss dann "das möchte ich nicht". Und was antwortet er? Dann machen wir das auch nicht. Daraufhin, weil ich mit allem gerechnet habe, nur damit nicht, fing ich leicht das stottern an und fragte wie er das meint. Ich sagte noch das ich ja noch nie ganz erscheinungsfrei war und ich sehr zufrieden mit Humira bin und er mir einen großen Schreck eingejagt hat. Da antwortete er. Er hatte den Eindruck das ich nicht zufrieden bin mit meinem Hautbild, ich diese und diese Stellen gezeigt habe. Aber wenn ich damit zufrieden bin wird gar nichts umgestellt. Dann sagte ich: Das ist dann wohl ein großes Missverständnis gewesen. Ich war wirklich so perplex das ich nicht mehr wusste was ich sagen soll. Es war auch so selbstverständlich für ihn das ich mich in meiner Haut wohlfühlen soll und natürlich weiter mein Humira bekomme wenn ich damit glücklich bin.

Kurze info. bei der letzten Sprechstunde war eine neue Assistenzärztin. Der Chefarzt war draussen. Sie wollte meine Stellen sehen. Also zeigte ich alles. Daraufhin ging sie raus und holte den chefarzt. Der schaute sich alles an und sagte" wir versuchen es nochmal"

Ich bin gerade so am zweifeln wie ein solches Mißverständnis entstehen kann? Lag das an mir??? Natürlich freue ich mich total das ich mir jetzt keine Sorgen mehr machen muss aber das ist doch nicht normal. Seine Worte mit dem Kosten Nutzen Faktor war heute bei dem Telefonat nix zu spüren. Kein Thema. Hauptsache ich bin glücklich. Sehr freundlich und mir zugewand. Also in meinem Sinne.

 

Hallo Leihei, 

prima, das freut mich für dich. 

Missverständnisse gibt es immer mal, es ist gut, das du das geklärt hast und nun hoffe ich für dich, dass du mit Humira weiterhin zufrieden bist . 

Ich hatte es auch lange Jahre , obwohl ich nicht die ganze Zeit erscheinungsfrei war.

LG Martina

vor 2 Stunden schrieb leihei:

Ich bin gerade so am zweifeln wie ein solches Mißverständnis entstehen kann? Lag das an mir??? Natürlich freue ich mich total das ich mir jetzt keine Sorgen mehr machen muss aber das ist doch nicht normal. Seine Worte mit dem Kosten Nutzen Faktor war heute bei dem Telefonat nix zu spüren. Kein Thema. Hauptsache ich bin glücklich. Sehr freundlich und mir zugewand. Also in meinem Sinne.

 

hallo, leihei -

ich freue mich für dich, dass deine Therapie weitergeht -

wie ich schon geschrieben habe, man muss selbst aktiv werden - seine Ängste und Wünsche äussern -

mache dir keine Gedanken bzw. zweifle nicht, wie ein solches ' Missvertändnis ' entstehen kann - freu dich lieber über deinen Erfolg des Durchsetzungsvermögens -

nette Grüsse sendet - Bibi -

ja ihr habt Recht. Das werde ich auch mehr üben jetzt. Und mich mit diesem Thema intensiver auseinander setzen. Vielen Dank das ihr für mich da ward/seit.

Bin heute den ganzen tag wie Falschgeld rumgelaufen, fast so wie an dem Tag der letzten Sprechstunde. Nur der Grund war mir heute nicht so klar. Obwohl es eigentlich was zu Feiern gibt.

hallo, leihei -

wirklich, mach dich locker und entspanne dich doch endlich mal -

DU hast für DICH viel geschafft und daran wirst du immer denken, wenn mal wieder so eine Situation kommen sollte -

glaube mir, ich habe das alles schon durch -  ' Erfolg '  kommt nur von einem selbst -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Am Friday, June 21, 2019 um 16:29 schrieb leihei:

und würde wenn ich könnte ohne Medikamente leben.

Ich glaube auch kaum das es Leute gibt die das nehmen weils so gut schmeckt.

...schlimm wenn man ohne die Medis nicht leben kann, ich beneide keinen der an der Nadel hängen muss. Und ich glaube auch nicht das es Leute nehmen weils so gut schmeckt. Ich weiß aber auch, dass es nicht ausschließlich Leute nehmen, die es wirklich nehmen müssen.

Am Friday, June 21, 2019 um 16:45 schrieb Lupinchen:

Du bist der Patient und Du entscheidest. Niemand kann Dich zwingen. Ich habe auch gegen die Widerstand meiner Ärztin, incl. einer blöder Bemerkung, dann doch das Biologica bekommen was ich für richtig halte, oder zumindest was ich versuchen wollte.

Lg. Lupinchen

 

Am Friday, June 21, 2019 um 17:22 schrieb leihei:

ich muss noch dazusagen. Damals kurz nach der MTX Zeit als ich noch nicht in Klinischer Amublanz war hat mich mein damaliger Hautarzt aus der Praxis geworfen weil ich einfach nur wissen wollte warum er nichts von Biologics hält. Er hatte noch nichtmal interesse mit mir darüber zu reden. Er hat es nur abgewunken und damit wollte er nichts mehr zu tun haben. Zum Verständnis. Ich war nicht laut, beleidigend oder frech. Ich habe ihn nur gebeten mir zu erklären warum es für ihn nicht infrage kommt.

Hab Angst das die Klinik mich auch vor die Tür setzt wenn ich aufmucke ?   Damals bei der Umstellung von Remicade zu Humira war ich psychisch auch sehr instabil dadurch. Habe mich einfach nur entmündigt gefühlt. Ich habe mir geschworen, wenn das ähnlich wieder passiert suche ich mir eine andere Ambulanz.

...manchmal sollte man seinen Gefühlen trauen

vor 22 Minuten schrieb Ratinacage:

...schlimm wenn man ohne die Medis nicht leben kann, ich beneide keinen der an der Nadel hängen muss. Und ich glaube auch nicht das es Leute nehmen weils so gut schmeckt. Ich weiß aber auch, dass es nicht ausschließlich Leute nehmen, die es wirklich nehmen müssen.

ja das mag sein. Damals 2005 als ich zum erstenmal in die Hautklinik auf Norderney kam war ich ziemlich enttäuscht und habe mich ernsthaft gefragt wie manche eine Einweisung bekommen haben. Ich habe wirklich geglaubt das ich da auf Menschen treffe die aussehen wie ich. Gleichgesinnte. Aber war nicht so. Jedenfalls keine wie ich.
Es gab sogar beschwerden weil ich vollgesalbt zum Abendbrot gegangen bin. 16 uhr begann die Behandlung, 17 Uhr war ich fertig eingesalbt und um die Zeit begann die Essenszeit. Die Salbe musste eine Stunde einziehen. Ich hatte auch zu 90% nur Salben Klamotten dabei für die Behandlung.

Meine Krankenschwester war die beste. Hat den ganzen Laden für mich aufgemischt wenn nur einer doof gekuckt hat. Schwester Anke.

Es waren nur wenige die sich daran gestört haben. Aber das reicht schon aus. Und das in einer Hautklinik. Unfassbar. 1 Jahr später hatte ich sogar ein solch ähnliches Erlebnis mit einer anderen Krankenschwester. Als das Schwester Anke mitbekommen hat gabs richtig Theater. Die Schwester musste sich bei mir entschuldigen. Das werd ich auch nie vergessen wie sie vor mir stand. Schwester Anke hielt mir danach mindestens eine Stunde eine Prädigt das ich nichts dafür kann was diese Schwester mir vorgeworfen hat.

Ende der Woche ruf ich wieder in der Klinik an wegen den Unterlagen. Falls Schwester Anke noch da ist werde ich ihr liebe Grüße ausrichten. Ohne sie wäre ich damals verzweifelt.

Bearbeitet (2. Juli 20197 J. von leihei)

Ich habe auch jahrelang Humira bekommen und es hat mir sehr gut geholfen, war bis auf ein paar ganz kleine Stellen, erscheinungsfrei. Wenn es dann doch mal etwas mehr mit den kleinen Stellen wurde, habe ich die mit Enstilar behandelt.

Vor ein paar Monaten, sprach auch mich mein Arzt an, mit dem ich übrigens sehr zu frieden bin, ob ich bereit wäre, zu einem andern Präparat zu wechseln. Ich war natürlich sehr skeptisch und auch etwas ängstlich, was die Wirkung anbelangt, doch wie ich schon schrieb, ich habe Vetrauen zu meinem Arzt. Sei einigen Monaten spritze ich nun Hyrimoz und komme damit ebenfalls sehr gut klar. Es war aber auch von Anfang an klar, dass, sollte ich mit Hyrimoz Probleme haben, selbstverständlich zu Humira zurück kann.

Preislich ist Hyrimoz zu Humira schon ein Unterschied, die Differnz liegt, bei einer 6er Packung, bei ca. 2000,- €. Das ist schon eine Hausnummer und ich kann verstehen, dass sich die Ärzte entlasten wollen, sie müssen sich gegenüber den Kassen schließlich auch rechtfertigen.

Hallo @Argonaut, willkommen hier.

vor 1 Stunde schrieb Argonaut:

zu einem andern Präparat zu wechseln....Hyrimoz

Du brauchst dir keine Gedanken zu machen, du spritzt, mehr oder weniger den gleichen Wirkstoff: "Adalimumab". Hyrimoz ist der Markenname und ein sog. " Biosimilar". Die dürfen produziert werden, wenn ein Patent für ein Medikament ausläuft.  Der einzige Unterschied ist, dass es von anderen Ausgangszellen produziert wird. Das hat damit zu tun, dass die ursprüngliche Zelllinie patentiert ist.

Es gibt Studien über die Wirksamkeit - da konnten keine Unterschiede gefunden werden. Außerdem muss ein Biosimilar eigenen Studien zur Wirksamkeit und Unbedenklichkeit durchlaufen.

Vergleichbar ist das mit dem Schmerzmittel Acetylsalicylsäure, werden die meisten unter der Abkürzung "ASS" kennen. Ursprünglich wurde das von Bayer unter dem Namen Aspirin auf den Markt gebracht.

 

Hallo Sia,

ich mache mir auch kein Gedanken, nicht mehr denn ich spritze seit gut neun Monaten Hyrimotz. Es war die Umstellung die mir damals Sorgen machte, wie du bestimmt nachvollziehen kannst.

Ich hatte das schon einige Male mitgemacht. Erst die ganze Cremeorgie, dann PUVA, schließlich Fumarsäure, endlich etwas was mir half, bis, ja bis mein damaliger Arzt, ein prkt. Arzt meinte, ich sei austherapiert, wie immer dsa bei PSO auch gehen soll. Ein anderer Arzt, mein jetziger, verschrieb mir dann Fumaderm, das war auch gut, was nicht gut war, waren meine Leberwerte, denn die wurden immer schlechter. Also Fumaderm absetzen, vier Wochen gar nichts nehmen, mein arme Haut. Dann gab es MTX und die Leberwerte wurden noch schlechter, also wieder absetzen. Jetzt gab es Cyclosporin, das wirkte super, nach zwei Wochen war ich völlig erscheinungsfei, aber.....mein Blutdruck ging durch die Decke. Also was tun, Betablocker oder wieder etwas anderes ausprobieren? Erst einmal wurde sechs Wochen gewartet, man wollte sehen, wie ich aufblühe. Die Reaktion blieb auch nicht aus. Mein Arzt machte reichlich Bilder und dokumentierte alles und, verschieb mir Humira. Das war vor ca. 10 Jahren und seit dem geht es mir gut, bis auf ein paar kleine Ausnahmen.

Oft in meine Schuppikeriere hatte ich das Gefühl, dass wir Schuppis alles Versuchskaninchen sind. Erst seit dem ich bei meinem jetzigen Arzt bin, fühle ich mich ernst genommen und in kompetenten Händen.