Hallo miteinander,

das ich schreibe ist schon viele Jahre her. Aber ich dachte ich gebe mal ein kleines Update und höre mich um bzgl. Taltz (siehe weiter unten)

Mittlerweile bin 37 Jahre jung, seit 16 Jahren mit Psoriasis verflucht und arbeite mich von Biologika zu Biologika. Da die Aufzählung aller Therapie-Ansätze und Medikamente vermutlich für viele nichts neues ist, hier nur die aus den letzten Jahren:

- Otezla (war garnix)

- Kyntheum (kleiner Sprinter, Pso kam nach 3 Monaten aber wieder)

- Humira (hat einige Jahre gut funktioniert, dann Wirkungsverlust)

- Cosentyx (war nicht wirklich erfolgreich)

- Stelara (hiel 1-2 Jahre gut, dann starker Wirkungsverlust) 

Aktuell werde ich noch mit Kyntheum behandelt, dazu Enstilar sowie bis gestern ein 3-4 Monate Bade-PUVA. Jetzt sollte man meinen das die Pso mal verschwindet. Tatsächlich war das für 2 Wochen fast der Fall. Aber aktuell kommt es trotz aller Behandlungen immer stärker wieder. Einfach zum Mäuse melken. Also hat mein aktuell behandelnder Arzt die Überlegung, Kyntehum noch auslaufen zu lassen, 4 Wochen zu warten und mit Taltz zu starten, was wieder den IL-17 ansteuert aber anders als Cosentyx. Ein wenig habe ich mich schon reingelesen. Ich wollte aber gerne noch eure Erfahrungen/Meinungen dazu aus erster Hand hören. Es ist Sommer und an kurze Hosen ist mal wieder nicht zu denken. Die Arme gehen halbwegs, deswegen immerhin T-Shirts. Kopf und Ohren hinterlassen mal wieder eine einzige Schuppenspur, einfach und es tut auch wieder weh. Daher bin ich für jeden Tipp dankbar.

Und kleines OT-Thema zum Schluss: Seit 16 Jahren höre ich mir immer wieder die gleichen Geschichten an: Probiere doch mal die Knabberfische, schon mal Globulis probiert, hast viel Stress ja?, ändere doch mal deinen Lebensstil, mir hat ja Pflegesalbe xy bei trockener Haut geholfen etc. pp. Mittlerweile reagiere ich da schon sehr aggressiv drauf. Denn mit den Aussagen wird immer vermittelt, dass man da auch selbst dran Schuld ist und was machen kann. Bei anderen Auto-Immun Erkrankungen wie z.B. Morbus bekommt man doch auch nicht solche Kommentare. Wie reagiert ihr darauf? 

Liebe Grüße in die Community und ein angenehmes sonniges Wochenende  

David 

vor 14 Minuten schrieb DerDavid:

Daher bin ich für jeden Tipp dankbar. 

... Mittlerweile reagiere ich da schon sehr aggressiv drauf. Denn mit den Aussagen wird immer vermittelt, dass man da auch selbst dran Schuld ist und was machen kann. Bei anderen Auto-Immun Erkrankungen wie z.B. Morbus bekommt man doch auch nicht solche Kommentare. Wie reagiert ihr darauf? 

Ähm, an welche Art von Tipps hast Du denn dann gedacht?

vor 3 Minuten schrieb Kitty1389:

Ähm, an welche Art von Tipps hast Du denn dann gedacht?

Eher psychischer Natur, weniger argumentativ. Damit die Selbstregulation der Gefühlswelt etwas stabilisiert wird. 

Ich habe einfach die lebenseinstellung, dass ich nicht schuld bin an meiner Erkrankungen. Andere rauchen, trinken Alkohol und essen und trinken auch ganz viel ungesundes Zeug und haben nicht dasselbe Problem wie ich. Nur weil ich chronisch erkrankt bin heißt das nicht, dass ich auf Dinge verzichten soll, die ich mag, wie zb Schokolade oder eine sahnetorte. Wenn jemand nicht selbst erkrankt ist soll der oder diejenige Person einfach mal die backen halten. Und wenn jemensch chronisch erkrankt ist, wie ich, und mir Tipps gibt, wie es besser gehen könnte, dann danke ich ihm / ihr und sage, dass ich eben nicht auf Dinge verzichten will. Es ist nicht meine Schuld. Punkt. Dann nehme ich halt Medikamente. (Seit heute wieder taltz)