Parasoriasis en plaque

[Renata]

Hallo zusammen !

Gibt es in Deutschland auch irgendwo eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Para-Psoriasis (ich weiß, ist keine Psoriasis-Erkrankung) ?

Gruß Renata

[pienzerchen]

Hallo,

ich leide seit 1986 unter Parapsoriasis. Mein Hautarzt meinte, es sei etwas anderes als Psoriasis. Da Ärzte bekanntlich wenig Zeit haben wollte ich Euch fragen, wo da der Unterschied ist. Ich habe die Parapsoriasis an beiden Beinen und viele Versuche unternommen, diese wieder wegzubekommen. Zeitweise war es auch mal besser, aber es kommt in Schüben denn später umso schlimmer wieder. Kann man das überhaupt jemals

ganz besiegen? Ich hatte 2 Monate Bestrahlung mit dieser speziellen Creme vorher, aber es ist nicht viel besser geworden. Nun creme ich nur noch mit einer Mischung aus Betamethasonvalerat 0,1 und Triclosanum 1,0 die Beine täglich ein. Was haltet Ihr vom Solarium. Kann mir das helfen? Beim Hautarzt hatte ich nur UVB-Bestrahlung. Vielleicht fällts dann im Sommer nicht so auf wenigstens....

:altes-grübeln pienzerchen

[Gaby1711]

siehe hier:

http://de.wikipedia.org/wiki/Parapsoriasis

und dann frage Deine Hautarzt, der soll sich da mal hinterklemmen und nicht nur hier ein Sälbchen und da ne Salbe aufschreiben. Ist zwar einfacher, billiger und schneller, hilft Dir aber nicht weiter.

Lieben Gruß

Gaby

[Lupinchen]

Hallo,

ich leide seit 1986 unter Parapsoriasis. Mein Hautarzt meinte, es sei etwas anderes als Psoriasis. Da Ärzte bekanntlich wenig Zeit haben wollte ich Euch fragen, wo da der Unterschied ist. Ich habe die Parapsoriasis an beiden Beinen und viele Versuche unternommen, diese wieder wegzubekommen. Zeitweise war es auch mal besser, aber es kommt in Schüben denn später umso schlimmer wieder. Kann man das überhaupt jemals

ganz besiegen? Ich hatte 2 Monate Bestrahlung mit dieser speziellen Creme vorher, aber es ist nicht viel besser geworden. Nun creme ich nur noch mit einer Mischung aus Betamethasonvalerat 0,1 und Triclosanum 1,0 die Beine täglich ein. Was haltet Ihr vom Solarium. Kann mir das helfen? Beim Hautarzt hatte ich nur UVB-Bestrahlung. Vielleicht fällts dann im Sommer nicht so auf wenigstens....

:altes-grübeln pienzerchen

Die Para-Pso hat nichts mit der PSO zu tun und im Gegensatz dazu kann sie auch wieder ganz verschwinden. Solarium wird dir sicher nicht besser helfen als UVB, denn im Solarium dringen die Strahlen nicht tief genug um therapeutisch zu wirken.

LG Anjalara

[Vicente]

Diagnose: Parapsoriasis - was tun?

Diese Frage stellte ich mir selbst vor einigen Monaten. Um mehr über meine Krankheit herauszufinden begab ich mich ins Internet und suchte nach Erklärungen, Gleichgesinnten, Behandlungsmethoden und Erfahrungsberichten. Verteilt fand ich auch einige Informationen, gleichzeitig stolperte ich aber auch immer wieder über die Frage nach Communities und Selbsthilfegruppen. Diese Frage blieb leider immer unbeantwortet. Tja was liegt also näher als selbst die Plattform für eine solche Community bereitzustellen und alle Betroffenen einzuladen sich hier auszutauschen.

Daher möchte ich dich recht herzlich auf http://www.parapsoriasis.net einladen - die Community für Menschen mit ParaPsoriasis!

Noch ist das Forum recht leer aber mit deiner Hilfe wird es sich rasch füllen, denn nur gemeinsam können wir mehr über unsere Krankheit herausfinden.

Ich freue mich schon auf deine Beiträge!

Vicente

[Tilli]

Guten Abend,

euch Lesern einen lieben Gruß.

Bin nun auch hier angemeldet und suche vor allem Gleichgesinnte,

die sich schon längere Zeit oder künftig so wie ich, mit der eher seltenen

Hautkrankheit Parapsoriasis herumschlagen dürfen. Ich würde mich sehr

freuen, von anderen Nutzern und Lesern zu hören. Grüßli von Tilli

[Fuchs]

Hallo Tilli,

willkommen hier. ich hab da mal schon ein link für dich :

http://www.tomesa.de/parapsoriasis.html

Wenn Du dich hier in die speziellen Themen einliest, wirst du so manche nützliche Info für dich erhalten. Die Parapsoriasis ist ja so ähnlich wie die Schuppenflechte. Wie wirst du denn behandelt und bist du zufrieden damit? Fühl dich wohl hier. Alles Gute

[Moosmann]

ein herzliches WILLKOMMENaus der Pfalz

[Guest Bluemchen28]

Hallo,

einen lieben Gruß aus dem Land Brandenburg.

Liebe Grüße

Bluemchen28

[kittycat57]

hallo tilli und herzlich willkommen hier,

aber.. mal ganz dumm gefragt...

was ist denn der unterschied zwischen der psoriasis und der parapsoriasis???

[Tilli]

...uppsss. Mit so schnellen Antworten hätte ich gar nicht gerechnet. Das freut mich aber :=)

@ kittycat:

Parapsoriasis

Klassifikation nach ICD-10L41ParapsoriasisICD-10 online (WHO-Version 2006)Parapsoriasis ist eine Hautkrankheit und ähnelt der Psoriasis (Schuppenflechte). Sie kann nur durch Ausschlussdiagnostik festgestellt werden. In der Differenzialdiagnose wird unterschieden zwischen der Parapsoriasis en plaques, die sowohl klein- und großflächig auftreten kann, meist an den Extremitäten, und der Parapsoriasis guttata, einer lymphozytären Vaskulitis.

Entzündung und Juckreiz werden konservativ wie bei der Schuppenflechte durch Salben gelindert. Als weitere Therapie wird die sogenannte PUVA (Psoralene + UVA), eine photoaktivierte Chemotherapie empfohlen.

Soweit also zu deiner Frage, worin der Unterschied besteht. Die Parapsoriasis ist wohl eine ganz eigenständige Krankheit. Allzuviel weiß ich

davon aber auch bislang nicht. Ich kann nur meine Placken angucken, kann aber eigentlich auch nur auf aufgrund von Bildern den Unterschied zur

Psoriasis erkennen. Ob eine Psoriasis nun genauso chronisch ist, wie die Parapsoriasis, das kann ich dir nicht genau sagen. Ebenso ob es nun eine

Autoimmunerkrankung ist, oder nicht. Meine Diagnose ist noch recht frisch und so ganz kann ich dies noch nicht annehmen. Wer will schon etwas haben,

was künftig für immer da sein soll, mal besser mal schlechter...

@ Bluemchen28 und @ Moosmann: Auch euch ganz liebe Grüße aus Hessen !!!!!

@ Fuchs: Ich schlage mich ja schon länger mit diesen kratzenden Ausschlägen herum und lange wurde nach der Ursache gesucht: Nahrungsmitteltests, Waschmittelveränderung,

zwischendrin dachte ich es sei eine Tierhaarallergie, was halt so nahe liegt. Hätte niemals an eine Erkrankung dieser Art gedacht. Seit Beginn des Jahres schmiere ich mit Cortison

herum und nehme immer mal wieder Tabletten namens Prednisolon, die mir aber ehrlich gesagt stark zusetzen. Auch jetzt habe ich diese seit vier Wochen geschluckt und

ich bin damit nicht zufrieden, da sie mich teilweise nachts hellwach machen und tagsüber bin ich arg lädiert, habe das Gefühl, dass ich mich auch schlechter konzentrieren kann.

Ich will das in der nächsten Woche mal ansprechen, da ist der nächste Termin. Als Dauerlösung stell ich mir diese Art der Behandlung inclusive der Lichttherapie nicht vor. Hast du

auch diese Parapsoriasis?

Das reicht nun wohl erst einmal. Dankeschön für eure Antworten und liebe Grüße!

[kittycat57]

hallo tilli,

also im großen udn ganzen wie die pso *gg

übrigens prednisolon ist meines wissen auch kortison..

und da gibts wohl als *begleiterscheinung* depressionen oder *überdreht* sein. muss nicht.. kann aber.

ich habe diese tabletten vor kurzem auch genommen.. weil ich sehr starke entzündungen in der haut hatte. gott sei dank ohne nebenwirkungen.außer ein paar pfündchen zusätzlich (oder kommen die doch vom essen? *ggg) die tablettengabe solltest du dann später auch gaaaaanz langsam ausschleichen..

wie lange sollst du denn die prednisolon noch nehmen. ich dachte immer das ist eine vorübergehende einnahme.

ich wünsche dir gute besserung

[John Silver]

hallo tilli,

hab ich es richtig verstanden, daß PUVA eine photoaktivierte chemotherapie ist?

das ist doch bestimmt nicht so ohne, oder?

john silver

[Tilli]

Lieber John Silver,

da ich bislang keine photoaktivierte Therapie gemacht habe, weiß ich auch nicht wie sie im Genauen aussieht, welche Wirkung/Nebenwirkung und dergleichen

sie auch hat.

Ich hoffe nicht, sie je machen zu müssen...

Hat hier denn überhaupt jemand schon eine solche Therapie machen müssen???

GLG Tilli

[kittycat57]

hallo nochmal.

also das glaube ich nicht.. ich denke hier ist photoaktivierte chemotherapie nicht die erklärung für puva, wohl eher eine zusätzlich mögliche therapie.

ich hab jahrelang puva gehabt.. jedenfalls steht es so in meiner krankenakte und das war mit sicherheit keine chemotherapie.

das war baden in einem medikament, welches die wirkung des lichts auf die haut verstärkt und dann unter die uva bestrahlung..

Edited August 13, 2010 by kittycat57

[John Silver]

Hallo Tilli,

jetzt mal PUVA im ernst. Eine normale Badewanne wird mit 37 Grad warmen Wasser gut halb gefüllt. Dann entnimmt man 9 Liter des Wasser's mit einem normalen Plastikeimer. Die Badewanne wird nun mit einer großen Plastikfolie, wie ein großer blauer Müllsack, abgedeckt und ins Wasser gedrückt. In diese Folie gibt man 2,5ml 'MELADININE' -Das ist das von kitty beschriebene Medikament-, darauf die 9 l Wasser aus dem Eimer. Jetzt wird 20 min. darin gebadet -kaum zu glauben, wie viel 9l Wasser sein können. Unmittelbar danach geht es, mit der nun lichtsensilibierten Haut, unter den UVA-Strahler.

Mir hat es prima geholfen. Bin heute schuppenfrei. Allerdings wird PUVA allein nicht dauerhaft helfen. Es ist eine Kombination von zeitgleich zusätzlichen Wirkstoffen erforderlich (Lies mal in meinen Berichten). Mit Chemo hat das nun überhaupt nichts zu tun, ist eher angenehm.

Hoffe, daß ich dir helfen konnte, und überlass den ICD-Code mal den Medizinern

John Silver

Edited August 13, 2010 by John Silver

[Fuchs]

Hallo Tilli,

Para-PSO habe ich nicht. Meine PSO beschränkt sich auf behaarte Kopfhaut, Gehörgang, hinterm Ohr, ab und zu Augenbrauen, oft Pustulosa auf Händen und Füßen und zwischendurch, was ja sehr läßtig ist, die PSO dort, wo es ganz böse juckt - Po und Genital. dort bekomme ich es meist schnell wieder weg. Wenn ich jedoch die Häufigkeit der Pustulosa in Relation mit der Zeit setze, muß ich sagen: diese Schübe haben zugenommen, in Stärke und Länge. Zur Zeit komm ich mit Meersalzabreibungen und Panthenol gut zurecht. Schlimmer jedoch sind die PSA und der Bechterew

Corti als Tablette oder zum Schmieren ist als Kurzzeitbehandlung bestimmt hilfreich, wenn du nicht auf Corti überempfindlich oder gar allergisch reagierst. Beim Schmieren mußt du Obacht geben, es gibt 4 Kategorien der Stärke. Je stärker das Corti in der salbe, je kürzer die Anwendung. Lies mal hier: http://neurodermitis.dermis.net/content/e294/e574/e824/index_ger.html

Alles Gute für dich

[John Silver]

Hallo Fuchs,

manchmal versteh ich dich wirklich nicht. Po und Geni hast du im Griff, die Kopfhaut aber nicht? Jetzt nochmal der Tip, extra für dich: Betroffene Stellen, wg. mir die ganze Kopfhaut abends großzügig mit Betnesol V-Lotio 0,1% einreiben. Kopftuch drüber und ins Bett. Am nächsten Morgen Haare 2x waschen und trocknen lassen, ohne fön. Wieder Betnesol.., Kopftuch und 24h drauf lassen. Wenn's dann nicht besser ist, bist du ein Alien.

versuch's mal, viel Erfolg

[Fuchs]

Hallo Jon Silver,

vielleicht hab ich mich ungünstig ausgedrückt. Das mag daran liegen, daß ich schneller an 3 Dinge zur gleichen Zeit denke, wie ich hier zu Worte bringen kann.

Also schnell wieder weg bekommen, heißt echt: klar kommen, auch mit natürlichen Mitteln, von denen die Hautärztin nix erfahren muß, weil sie eh´nix von hält.

Immer wieder kehrend bedeutend aber nicht, nicht damit klar zu kommen. Die Kopfpso macht mir keine Sorgen, da ich sie mit Mitteln behandele, wo die Hautärztin immer wieder sagt, das könne nicht helfen , zu lesen bei Joghurt und Honig im Kopfpso-Thema. Egal wie oft die Kopfpso auftaucht, ich komm klar, auch wenn die Haare wieder mal ausfallen. Ich habe so viele Locken, auf ein paar weniger kann ich verzichten. Seh ich wenigstens nicht aus, wie eine aufgerupfte Seegrasmatratze

Bleiben also Hände und Füße: Wenn die Meersalzabreibungen und das Panthenol immer wieder der Bringer sind, egal wie oft die Pustulosa zurück kommt, wird die Hautärztin mit leben müssen, daß ich das starke Corti nicht will. Letztens ist ja die Pustulosa mit Karison-Creme schlimmer geworden. Und es ist mir wurscht, ob die Hautärztin mir glaubt. Wer zwingt mich denn, dort zu bleiben, wo ich nicht ernst genommen werde. Nach dem allergietest im sept. bin ich schlauer. Erst dann treffe ich ne Entscheidung. Vielleicht glaubt mir ja doch die Hautärztin, daß corti nicht unbedingt bei PSO das ultimative "Muß" sein muß.

[Tilli]

...meine Güte, ihr seid ja schon richtige Profis, was die Medikationen eurer Leiden und auch Erfahrungen mit PUVa, Kortison und dem ganzen Schnickschnack anbelangt. Ich denke, früher oder später komm ich da wohl auch noch hin. MIr schwirrt eine Frage an euch durch den Kopf: Wie habt ihr, die ihr hier schon so eifrig geantwortet und getextet habt, eigentlich eure Diagnose beim Arzt so aufgenommen? Mich hats ganz schön umgehauen und ich habe in der letzten Zeit nie so viel geweint, wie zuvor. Ging euch das eigentlich ähnlich, als ihr erfahren habt, das da irgendwas in eurem Körper nicht so richtig funktioniert...Allerdings heute hat mir die Sonne doch auch ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert. Es grüßt euch ganz herzlich die Tilli

[Fuchs]

Hallo Tilli,

nach dem der 1. Hautarzt nur falsche Diagnosen stellte (durch angeblichen Hygienefehler der angebliche Fußpilz sozusagen auf Hände und Kopf übertragen worden ), war ich recht froh, daß der 2. Hautarzt richtig lag und die Behandlungen auch halfen. Er unterstützte mich in allem, was ich auf natürlichem Wege gegen die PSO erreichen wollte. Für mich war nur schlimm, daß mein dichtes langes Haar so ausging und erst wieder wuchs, nach dem ich mittels meiner Buttermilch-Emulsionen (Joghurt und Honig-Thema bei Kopf-PSO) die Placs wirklich lösen konnte und der Haarboden sich erholte.

Pustulosa auf Händen und Füßen ist auch nicht grad prickelnd, weil es weh tut, nicht nur juckt. Denn wenn sich die Haut von den Füßen löst, läuft es sich nicht so besonders und die Hände schmerzen auch, wenn sie belastet werden.

Das Krassenste an der PSO: Die PSA. die Schmerzen entkräften, und nicht jeder Facharzt erkennt die PSA am Anfang. Es vergeht da viel zu viel Zeit, eh die Diagnose steht.

[Marlene]

Parapsoriasis

Hallo mein Name ist Marlene und leide auch seit Mai 2010 an Parapsoriasis. Leider ist diese Krankheit ziemlich unbekannt.

Vielleicht hat jemand Erfahrung bezüglich Cremes oder einem guten Hautarzt im Raum Mainz - Wiesbaden.

viele Grüße

Marlene

[Steffken]

Vonmir auch ein Herzliches Willkommen!

[Marlene]

Hallo

ich suche einen guten Hautarzt im Raum Mainz-Wiesbaden. Vielleicht kommt auch jemand aus diesem Gebiet und hat einen guten Dermatologen.

viele Grüße Marlene

[moika]

Hallo Marlene,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier in diesem informativen Forum.

Parapsoriasis war hier auch schon ein Thema,lies dich einfach durch.

Gruss moika