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Hallo! Stelle mich erstmal vor,heiße Nadine,bin 24 und habe seid dem Kleinkindalter Psoriasis (Schuppenflechte). War schon bei mehreren Ärzten und auch für eine Woche in der Hautklinik in Bonn. Seid ungefähr zwei Monaten ist es wieder so schlimm das ich mich kaum noch bewegen kann. Von Kortison Salben bekomme ich überall Risse in der Haut weil schon zu oft verschiedene ausprobiert wurden. Fünfern Tabletten haben eine Zeit lang geholfen,jetzt sollte ich bei meinem Hautarzt zur Bade-Licht-Therapie. Gestern das erste mal, 20 Minuten in Totes Meer Badesalzwasser und dann 10 Sekunden unter die niedrigste Bestrahlung. Danach war alles noch ok,aber als ich zu Hause war hab ich geweint vor Schmerzen. Bin dann direkt nochmal zum Arzt hin,hab jetzt für zwei Tage nur eine Kühltinktur bekommen und muss am Donnerstag nochmal hin. Meine Haut tut übelste weh und beim Auftragen der Tinktur brennt es wie die Hölle...Bin mal gespannt wie das so weiter geht....

Habt ihr schon Erfahrungen gemacht mit dieser Bade-Licht-Therapie?

LG Nadine

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Posted (edited)

Hallo Nadine2105.

Der erste Gedanke, der mir durch den Kopf schoss war: Wechsle bloß den Hautarzt !

Fasse mal zusammen: Du bist 24 Jahre alt.

Kortison hast du bekommen, nimmst Fumaderm ( welches und wie viele? ) und jetzt noch ab in die Salzwanne und dann mal so richtig Lichtpower drauf !

Möchte der Doc mit der " Brechstange " deine Schuppis entsorgen ? Frag ihn bitte mal, ob er weiß, dass die auch wieder kommen kann.

Was ist, wenn seine äh " Therapie " in die Hos..... geht ? Was zaubert er denn dann aus dem Hut ? Noch eine Therapieform oben drauf ?

Und was machst du mit 30, 40, 60, 99 ?

Cortisontherapie - weißt du. Hilft kurzfristig, aber als Langzeittherapie denkbar ungünstig.

Fumadermtherapie Frage: Wie lange nimmst du die Pillen ? Ist diese Therapie aus therapiert worden ?

Bade- Bestrahlungstherapie: Habe ich auch mal gemacht. Wochenlang. Einmal nicht mit Linolafett eingecremt, schon bin ich vor Schmerzen wahnsinnig geworden. Hast du sie benutzt ?

HG schorn

Edited by schorn
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Also diese Fumaderm Tabletten hab ich vor ungefähr einem Jahr genommen für insgesamt ein halbes Jahr. Haben eigentlich echt Super gewirkt,aber man muss jede Woche zum Arzt um das Blut kontrollieren zu lassen weil sich da wohl die Werte ganz krass verändern können. Hab morgens zwei genommen und Abends zwei,nachher immer nur noch eine bis ich sie dann ganz weg lassen sollte weil die Haut auch wieder in Ordnung war. Es kommt halt immer nur zwischendurch,aber dafür jetzt so richtig schlimm. Zwischendurch wenn es mal da war wurden dann immer verschiedene Kortison Salben ausprobiert,wodurch ich aber halt diese Risse in der Haut bekam. Alles nicht so das Richtige...

Der Arzt meinte wir gucken nächste Woche nochmal wegen Bestrahlung und so,aber erstmal werd ich das nicht mehr machen lassen. Bin am überlegen ob ichnochmal auf die Fumaderm Tabletten zurück kommen soll...Weil so wie jetzt geht das gar nicht,kann mich kaum bewegen und mich Nachts im Schlaf nicht bewegen vor Schmerzen.

War schon bei so vielen verschiedenen Hautärzten aber irgendwie ist keiner der Richtige...Und in der Uniklinik die sagen das wäre kein Notfall...

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na das klingt ja echt mal total daneben. ähnliche odysee wie ich hinter mir hab. :wacko:

also. ich mache gerade auch bade-puva. schon nach dem dritten mal (füße & hände) kann ich sagen (was wohl recht selten ist, bei mir aber wirklich wahr :daumenhoch: ) sind meine hände fast blasenfrei und alle roten Pusteln sind futsch! Unglaublich - ein seltener Fall.

Meine Füße hingegen tun sich schwerer. Aber das sollte dann auch irgendwann mal anschlagen - in der Nacht nach einer Bestrahlung die ich morgens um 09:00 Uhr habe, hört das Jucken nicht mehr auf <_< . Kann kaum durchschlafen, creme dann immer schön ein, damit ich wenigstens wieder einschlafen kann. Mal schaun...

Ab morgen oder Donnerstag (mal gucken wie es passt) fange ich dann mit Fumaderm an. Parallel also. Beides solange, wie nötig. So mein Hautarzt. Zuerst wollte er mir ein anderes Medikamtent (Neo...soundso B) ) empfehlen - aber ich habe mich dagegen entschieden. Ich bin im besten Alter und in 3 Jahren will ich vielleicht doch ein gesundes Kind - kann ich mir zwar nicht vorstellen, vor allem mit wem :D , aber was, wenn es so ist? Dann wäre es mit diesen Neo...dingsda nicht gegangen und mein Kind wäre aller Wahrscheinlichkeit nach behindert.

Ende vom Lied und Land in Sicht, so hoffe ich:

Bade-PUVA Hand und Fuß

Fumaderm Initial ab Mi oder Do (hab schon bissl Angst :ph34r: ...aber gut, wenn es nutzt, versuch ich es!)

Eincremen

Gut leben :)

Nachteil: Mein Job findet überwiegend im Ausland statt. Da kann ich mir nicht mal "eben" alle 4 Wochen Blut abnehmen lassen und dieses kontrollieren lassen. Deshalb muss ich mir einen anderen Job suchen. Was ich so oder so machen wollte - da er mich krank gemacht hat. Nu hab ich den Salat. Wer einen Job hat - her damit :blink:

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Also die Fumaderm Tabletten hab ich so ganz gut vertragen,man muss sie halt immer nur zur selben Zeit nehmen und mit Milch oder so!

Wieviele Tabletten musst du nehmen?

Ich werde wohl mit dem Arzt auch mal reden,dass ich nochmal die Fumaderm nehme. Jetzt gerade halte ich es nur mit Schmerztabletten aus,geht gar nicht...

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das ist nicht gut. ich fang erst an übermorgen... erst eine woche eine, in der zweiten dann morgens und abends usw.... bin gespannt!!! die bestrahlung wie gesagt wirkt bei mir wunder!

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mit fumaderm kam ich gar nicht zurecht habe dann avara genommen bis der blutdruck hoch ging wer damit keine probleme hat sollte es probeiren war nicht schlecht

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Kam damit auch jnicht klar, hatte sechs Tabletten am Tag genommen und die Pso war nie weg lediglich etwas weniger schuppig aber dennoch da, musste dann sofort abbrechen wegen Lebervergrößerung. Steht aber in einem anderen Beitrag. :)

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Guten Morgen!

Ich habe zwar keine Erfahrung mit Fumaderm, aber mit der Bade-PUVA. Bei mir hat es schon nach dem 7. oder 8. Termin deutliche Besserung gezeigt. An den Füßen ist die Pso echt hartnäckig, aber wenigstens an den Händen ist alles wieder weg :-)

Für die rissigen und empfindlichen Stellen, die durch die Cortisoncremes da sind, ist ne einfache Bepanthen-Salbe mein täglicher Begleiter. Die lindert auch bei mir immer den ersten Juckreiz...vor allem an den Füßen. Wenn es mit dem Juckreiz in der Nacht sehr schlimm ist, hat mir mein Arzt empfohlen, Ceterizin (einfaches Heuschnupfen-Antiallergikum) zu nehmen. Perfekt!! Bei mir hilft das super und ich kann wieder durchschlafen :-)

Liebe Nadine,

das hört sich echt böse an bei dir :-( Vielleicht solltest doch einfach noch ne andere Klinik ausprobieren, denn anscheinend sind deine Hautärtzte nicht so wirklich gut auf diesem Gebiet.

Hast du es schon mit einer Kur probiert??

Ich habe tatsächlich jetzt innerhalb von 6 Wochen meine genehmigt bekommen und fahre am 15.8. in die TOMESA Klinik nach Bad Salzschlirf .-)

Wünsch dir gute Besserung!!!

Posted

Hallo Carolin!

Über eine Kur hab ich jetzt auch mal nach gedacht,werde mit dem Arzt am Montag mal reden was wir noch so ausprobieren können. Werde aber nochmal zu einem anderen Arzt gehen,am Donnerstag hat mir der Arzt mit der Licht Teraphie eine selbst gemischte Salbe aufgeschrieben,musste sie wieder abwaschen weil es so übertrieben gebrannt hat. Benutze jetzt wieder seid gestern nur Feuchtigkeitscreme,und das mehrmals am Tag,Super nervig. Kann keine engen Klamotten anziehen weil alles weh tut.

Nehme Schmerztabletten und auch,wie du, abends Cetirizin. Werde davon nur sehr müde.

Ich hoffe so das der Arzt mir am Montag helfen kann! So ist ja gar kein Alltag Leben möglich...

Meine Blutwerte haben sich auch total verschlechtert,irgendeine Entzündung im Körper,hoffentlich nicht auch noch davon.

Ich Wünsche die alles Gute für die Kur!!!

  • 1 month later...
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Habe die BadePuva auch hinter mir - genau 8x.

Und ich muss sage : NIEEE wieder - gedenfalls nicht, wenns so endet.

Gut, meine PustulosaBlasen sind momentan weg, dafür sind dann halt Brandblasen gekommen.

Die letzte Behandlung war vor genau 1 Woche.

Da war es schon verbrannt und der Doc wollte damit weiter machen - ich hab´s von meiner Seite aus abgebrochen.

Heute - nach 1 Woche wird so langsam das tiefdunkle Rot etwas blasser, aber es tut noch weh und juckt höllisch.

Das ist direkt am Handgelenk jew. ein ca. 2cm dicker Streifen und die Fussrücken sind davon betroffen, genau bis dort, wo das Wasser gereicht hat.

Könnt grad austicken ....

Posted

Guten Morgen Nadine,

eine Puva-Behandlung kann langfristig Hautschäden hinterlassen. Wenn es unbedingt diese Therapie sein muss, dann bitte nur kurzfristig. Ich möchte Dir natürlich nicht reinreden. Aber mach Dich mal ein wenig schlau. Und/oder frag einen Arzt noch mal ganz genau über mögliche Schäden aus.

Du nimmst jeden Abend eine Cetirizin? Vom Arzt verschrieben? Dieses Antihistamin kann Pso-Schübe auflösen.

Wenn Du Probleme mit Histaminen hast, würde ich eher die Ernährung umstellen als diese Arznei zu schlucken.

Versuchs doch mal mit einer Akuteinweisung. Ich wüsste da eine nette nachhaltige Hautklinik.

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg,

Gina

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Hallo, habe zwar keine Bade-PUVA gemacht, aber eine UVB und ich muss sagen immer wider gerne, durchhalten lohnt, wir alle wissen wofür! Klar einmal war ich auch verbrannt, da der Azubi, falsch eingestellt hat, aber trotz allem, nach zwei Tagen war alles wieder i.o. und dann hab ich weitergemacht und es hat was gebracht, wenn die PSO mich wieder ärgert immer wieder gerne!

Posted

Hallo, habe zwar keine Bade-PUVA gemacht, aber eine UVB ...

Ja, hab ich auch. In der Pubertät. Und es hat geholfen. Und wie. Damals hab ich auch gesagt "immer wieder gerne!"

Das Problem ist nur, dass meine Haut jetzt dauerhaft geschädigt ist. Und wer weiß, was noch so da kommt. So mit Hautkrebs und so.

Sorry, dass ich hier immer wieder die Spielverderberin bin. Aber da ich mittlerweile meinen Ruf diesbezüglich schon weg habe, mache ich damit auch einfach weiter.

Ich wünsche mir nur, dass Ihr Euch qualifizierte Meinungen dazu hört.

Ich wünsche Dir viel Erfolg,

Gina

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Hallo Gina,

ich weiß was du damit meinst, und NEIN du bist keine Spielverderberin! Ich war/bin glücklich das es bei so schnell und super geholfen hat (schon nach zwei Sitzungen hab ich den Erfolg gesehen) und ich mit meinen Kinder unbeschwert ins Freibad gehen konnte und ich mich im Spiegel angucken konnte ohne gleich zu heulen. (Naja, vor der Pso hab ich geheult das mein Körper nach den Schwangerschafte aussah wie eine Baustelle und dann kam die Pso und die erfand ich dann doch viel schlimmer :angry: ). Klar das erwachen kommt immer erst, wenn man irgendwo Schädigungen entdeckt! Es ist wie bei allem irgendwann erwischt es einem!

Wenn ich sehe das sich andere sich Hammermedis quälen schlechte Leberwerte, Magenkrämpfe etc. Ist das für mich doch eine bessere alternative, zum Mal sich durch das Licht auch meine Depris in Schacht gehalten wurden.....

Posted

... Wenn ich sehe das sich andere sich Hammermedis quälen schlechte Leberwerte, Magenkrämpfe etc. Ist das für mich doch eine bessere alternative, zum Mal sich durch das Licht auch meine Depris in Schacht gehalten wurden.....

Ja, Du hast Recht. Jeder sucht und findet seine eigene Wahrheit...

Posted

Ich bruzzle ja nicht unkrontolliert im Solarium vor mir her, sondern unter Beobachtung beim Arzt! Keine Salben sonstiges hatte mir geholfen.Und bis jetzt hatte ich ja nur einen Therapieblock von 20 Sitzungen, wenn die Pso bei mir wieder überhand nimmt, so hoffe ich das die Lichttherapie mir wieder hilft!

Hört sich zwar doof an, aber Spätfolgen kann man auch über nat. UV Licht bekommen und Krebs nicht nur Hautkrebs kann man von allem mögl. bzw. vererbar bekommen oder nicht. Es ist alles wie russisches Roulette, genauso wie mit Pso, entweder haben meine Kinder glück (und ich hoffe es) oder ebend bei den bricht es später auch unter starken Stresssymptome wie bei mir aus!

Ich werde hier nichts verteufeln, jeder muss selber schauen, wie er diesn Scheiss im Zaum hält

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