Hoffe, ich habe keinen schon vorhandenen Threat übersehen, konnte mit der Suchfunktion nichts finden. Wollte mal wissen, was ihr so für Erfahrungen mit (Balneo)Puva gemacht habt. Hat es was geholfen? Wenn ja, wie lange hat es gedauert, irgendwelche Nebenwirkungen?

Danke schonmal

LG

Nee, Bluttest für die Puva hab ich ned machen müssen...aber zum selben Zeitpunkt fürs Fumaderm. Aber beides bei unterschiedlichen Ärzten. Frag doch einfach mal nach, warum Du das dafür brauchst?

Bei der Pflege würde ich einfach rumexperimentieren...Daivobet hat mir super geholfen (aber Kortison), Daivonex a bissl, Zinksalbe und Melkfett überhaupt ned, Nivea war okay und jetzt probiere ich grad die Totes-Meer-Körperlotion. Ach ja und nehme Zinktabletten und Schwarzkümmelöl.

Ach ja und hatte heute meine 10. Badepuva. Langsam zeigen sich Ergebnisse.

LG

Was meinst Du denn genau mit Kosten? Ist die Frage bezüglich der Kosten für die Krankenkasse bezogen oder, was Du als Patient zu berappen hast?

Also, ich gehe mal von mir aus, das ich diese Behandlung nicht bar zahlen muss oder auch nicht zuzahlen muss. Davon war im Vorhinein nicht die Rede und ich denke mir mal, dass meine Ärztin, mir das schon vorher mitgeteilt hätte.

Nächste Woche Montag werde ich meinen ersten Dusch-Puva-Termin haben, vorausgesetzt meine Blutwerte stimmen.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!

Gruß die Trine

Moin Claudia' date='

danke für den Tipp. Hm, es ist egal welche Creme oder Lotion? Bisher nehm ich eigentlich nur Melkfett - habt Ihr da noch andere Vorschläge für mich? Das Melkfett sorgt zumindest bei mir, das sich die dickeren Schuppi-Stellen verdünnen und abschuppen. Die Hautärztin hat mir zudem noch Daivonex verschrieben zur Anwendung. Muss ich diese dennoch nehmen, da das Melkfett meiner Meinung nach ähnliche Wirkung erzielt?

Lieben Gruß die Trine[/quote']

Und zum Daivonex: NIE den ganzen Körper. Immer abwechselnd Ober- und Unterkörper. Würde einfach mal experimentieren, ob das Daivonex evtl. noch bessere Heilung erzielt. Melkfett machts bei mir noch schlimmer.

LG und viel Erfolg bei der Thera.

Also, ich gehe mal von mir aus, das ich diese Behandlung nicht bar zahlen muss oder auch nicht zuzahlen muss. Davon war im Vorhinein nicht die Rede und ich denke mir mal, dass meine Ärztin, mir das schon vorher mitgeteilt hätte.

Gruß die Trine

Hallo Trine!

So weit ich gelesen habe, muss man als gesetzlicher Versicherter die PUVA (mittlerweile) selber bezahlen. Nur bei einem stationären Aufenthalt wird die Therapie von der Kasse übernommen. So stehts zumindest im Netz.

Einen Klinikaufenthalt kann ich mit zeitlich nicht leisten.

Deswegen frag ich.

Oder hat sich das schon wieder geändert?

Liebe Grüße

Artemis

hallo Artemis,

genauso wurde es mir vom hautarzt mitgeteilt! also haste es richtig verstanden. aber kannst dich ja nochmal bei der KK erkundigen. vielleicht gibt es jetzt eine änderung?

LG

susan

Ja, bitte erkundige Dich bitte noch mal! Also, na gut am Montag werde ich es ja erfahren und ich hoffe, dass ich nichts zu zahlen habe, da wie gesagt, im Vorhinein nicht drüber gesprochen wurde. Sollte es sich dennoch so verhalten werde ich es Euch gleich mitteilen.

Gruß die Trine

Moin moin, hi Artemis,

also heute hatte ich meine erste Dusch-PUVA und diese kostete für mich als gesetzlich Krankenversicherte "nichts". Also, das einzige was ich während der weiteren Behandlung in Kauf nehmen muss, ist, dass ich das Meladinine selbst in der Apotheke besorgen muss (Rezept stellt die Hautarztpraxis aus) und anteilmäßig für 50 ml (ca. 10 Sitzungen), 5,- € zu zahlen habe. Okay, dass finde ich noch im Rahmen und freue mich schon auf Veränderungen an mir.

Lieben Gruß die Trine

Hallo Trine!

Das hört sich ja schon mal gut an!

Ich werde mich auch noch mal bei meiner KK erkundigen.

Ich drück dir die Daumen für eine erfolgreiche Behandlung!!

Liebe Grüße

Artemis**

Habe mich nun bei meiner KK erkundigt.

Die übernehmen das nicht...

Aber ich werde mal in unsere Uni-Klinik hier gehen und mich da weiter erkundigen.

Nie Aufgeben!

(hab ich das gerade gesagt? )

Liebe Grüße

Artemis

Nun noch einmal ich zum Thema,

also heute hatte ich meine fünfte PUVA-Dusche und wollt nur mal kurz nen Zwischenfazit abgeben.

Bisher habe ich noch keine großartigen Veränderungen feststellen können, im Bezug auf eine Verkleinerung meiner Herde. Zu Beginn der Behandlung (die ersten 3 "Sitzungen") war ich nicht wirklich überzeugt, da sich alle größeren Herde entzündeten bzw. sie wurden wund, bluteten oder drückten. Nun gut, ich wollte erst einmal abwarten und schauen, ob es sich legt. Tatsächlich, mittlerweile ist alles wieder paletti , verheilt und weniger drückend. Meine Haut hab ich auch nicht verbrannt (glücklicherweise) und nächste Woche soll die Dosis (Strahlen) verstärkt werden. Da ich ja weiß, dass es sich hierbei um einen etwas langwierigen Prozess handelt, bin ich noch frohen Mutes, dass ich schon bald einen Fortschritt verzeichnen kann. Bisher hab ich eben "nur" eine, wie soll ich es sagen, natürliche Bräune erworben. Ist ja auch schon was.

Mall allgemein zum Vorgehen: Ich bin bemüht mindestens zweimal die Woche die Behandlung wahrzunehmen - diese Woche schaffe ich es sogar dreimal. Ich geh in die Praxis (mit vorheriger Terminabsprache), melde mich an und ohne große Wartezeiten (max. fünf Minuten) gehts unter die Dusche. Das ganze Prozedere hat bisher bei mir immer so um die 25 Minuten gedauert, da kann man nicht meckern (rein - duschen - raus - und man fühlt sich tatsächlich ein wenig besser).

Zum Thema Daivonex, die Salbe habe ich meinem Partner gegeben. Ich komm an diese einfach nicht mehr ran, was wohlmöglich mit meinen Erlebnissen mit Hautärzten aus dem letzten Jahr zusammenhängt. Nun ja, schwamm drüber, das Melkfett bewirkt bei mir irgendwie kleine Wunder und hilft mir meine Stellen zu pflegen.

Lieben Gruß die Trine

Hi, ich hab nur mal ne Frage:

Ich geh dreimal die Woche zum erleuchtet werden. Wie lange muss/kann/darf/soll man denn warten müssen? Diese Woche war ich zweimal und ich wurde einfach vergessen! Dann stand ich da ne 3/4-Stunde rum. Dann bin ich gegangen... Aber vom rumstehn wird meine Pso halt net besser.

Was kammer da machen, ohne dass es unhöflich wird?

Grüßlis,

Teetasse

Hallo Hanna

nach einer Viertelstd. mal anfragen am Tresen, ob und wann man dran wär..natürlich freundlich ...im Eifer des Gefechtes vergessen die schon mal jemanden.

LIEBE Grüsse

Angie

Hi, auch ich kann Erfahrungswerte über die PUVA-Behandlung abgeben.

Nach Aufenthalt im K'haus (Jan./Feb.06) - ohne Erfolg, APS-Bad - ohne Erfolg, SKÖl-Kps. - ohne Erfolg, hatte ich die Nase voll. Meine Unterschenkel waren komplett zu mit PSO und auch die Oberschenkel und Unterarme waren heftigst betroffen, meine Nerven fast am Ende.

Bin zu meinem "alten" (hab' 2 zur Auswahl) Hautarzt gegangen und habe die PUVA-Behandlung abgesprochen.

Seit dem 26. April gehe ich 3 x pro Woche zum Baden mit anschließender Bestrahlung, die Bestrahlungszeiten werden nach jedem 2. Mal gesteigert, seit ein paar Tagen zusätzlich jeden 2. Tag Psorcutan Creme - was soll ich sagen?

Habe die besten Erfolge zu verbuchen, meine Haut ist schon fast ganz glatt, nur die hellen Flecken sind zu sehen, aber das gibt sich ja langsam mit dem Sonnen, es geht mir richtig gut - psychisch wie physisch gesehen .

Ich bin froh, dass es hier im Umkreis EINEN Hautarzt gibt, der die Bäder überhaupt noch anbietet, sonst gibt es nur noch Bestrahlungen. Selbst bei meinem K'haus-Aufenthalt (15 Tage) gab es keine Bäder sondern nur Cignolin mit den bestens bekannten Nebenwirkungen.

Für die Bäder zahle ICH pro Bad 16€ (eigentlich 18€, habe es runtergehandelt), die Bestrahlung übernimmt die KK.

Ist ja der Witz schlechthin :mad: , etwas, das wirklich hilft, wird von der KK nicht übernommen, aber den Aufenthalt in einer Klinik, der ein vielfaches kostet, zahlt sie. Na ja, altbekanntes Thema.

Ich aber freue mich auf den Sommer, denn ich bin "guter Hoffnung" auf eine beschwerdefreie Zeit, werde schwimmen gehen etc., die Vorfreude auf unseren Urlaub im September in Sonne + Salzwasser wird das übrige dazu tun!

Also, kann die PUVA nur empfehlen!!

Liebe Grüße

Canny

Hey,

ich habe von meiner Ärztin 20 PUVA-Behandlungen verschrieben bekommen. Anfangs war ich da auch ziemlich sketisch, habe aber dann natürlich mitgemacht. Ich habe eine sehr kleinfleckige Form, die sich über den gesamten Körper ausbreitet, besonderes ausgeprägt an den Beinen, Armen und auf dem Kopf...

Ich bin anfangs zweimal wöchentlich zur Behandlung gegangen. Eigentlich hätte ich häufiger gehen sollen, aber da ich einen ziemlich weiten Anfangsweg habe, habe ich es nur zweimal geschafft. Schon nach ungefähr 10 Behandlungen war ich nahezu erscheinungsfrei. Leider hat mich dann eine Erkältung etwas zurück geworfen und die Pso ist wieder rausgekommen. In der Zeit konnte ich halt leider nicht zur Behandlung gehen...

Meine Ärztin hat daraufhin nochmal 10 Stück verschrieben. Jetzt habe ich insgesamt ( seit April ) 26 Stück gemacht und bin es vollauf zufrieden. Das Ergebnis ist prima. Ich bin nahezu erscheinungsfrei ( außer an den Schienenbeinen und auf dem Kopf ). An diesen Stellen war es am schlimmsten... Aber selbst auf dem Kopf ist deutlich besser geworden, so dass ich jetzt sogar keinen Pony mehr tragen muss. *freu*

Habe jetzt sogar auf einmal wöchentlich umgestellt und es ist dadurch nicht schlechter geworde.

Ich persönlich würde jedem empfehlen diese Behandlung zu machen. Mir hat sie sehr geholfen und mir geht es dadurch körperlich und seelisch prima.

Einziges Manko ist die Bezahlung. Ich habe bei meiner Kasse ( 50% privat, 50% vom Arbeitgeber! ) angefragt. Der Arbeitgeber sagt, die Behandlung ist in vollem Umfang bezahlt, die private Kasse meinte, es sei keine anerkannte Behandlungsmethode, aber sie würden die 30 Stück einmalig übernehmen!

Ich weiß noch nicht genau, was ich mache, wenn die Behandlungen auslaufen und ich merke, dass eine weitere Anwendung ratsamer wäre. Immerhin kostet eine Behandlung etwa 50,- Euro!

Püppi

Ich hab jetzt die vierte puva Sitzung gehabt und mich alles beim alten. Ab wann wurde es bei euch besser? Liebe Grüße 

Der Beitrag ist 16 Jahre alt, aber egal. Ein wenig Geduld musst du schon haben. Hauptsache du verträgst es und verbrennst dich nicht. 

also, ich habe jetzt endlich einen Hautarzt gefunden, der nicht mit den teuren Biologica-Spritzen beginnt. Er hat mir eine 35-malige Bade-PUVA-Therapie verschrieben. Ich habe heute die 15 te Anwendung gehabt. Weitere folgen. Es sind 4 x die Woche Anwendungen von 15 min. im Bad, danach Bestrahlung. Der Hautarzt hat mich nicht sonderlich aufgeklärt. Aber auf seiner Website steht etwas über diese Therape. Das Wasser ist nicht salzig, habe es probiert und das Badewasser ist unter einer  riesigen Folie, die über die Badewanne ausgelegt wird. Über der Folie, befindet sich eine Flüssigkeit. Wie gesagt, salzig ist es nicht, also kann es nur dieses andere Mittel sein, welches die Lichtempfindlichkeit hervorruft. Mein Hautarzt hat mir weder gesagt, dass ich nicht in die Sonner darf, noch hat er mir gesagt, was in dem Wasser drin ist. Ich habe, gebe ich zu, auch nicht gefragt, weil in seiner Website nur Balneo-Phototherapie steht und ich dabei dachte, es gäbe nur eine einzige Art der Balneo-Phototherapie. Meine Psoriasis-Vulgaris habe ich am ganzen Körper. Nach dem 15.ten Mal sind die Flecken/Flatschen, etwas "ruhiger" heller, sie schuppen viel weniger. Also es tut sich was. Nach dem 35.ten Mal, gebe ich hier sehr gerne feedback. Ich habe seit Jahren mit der Pso zu tun und habe so vieles gemacht. Es ist wirklich viel, ich mag es hier gar nicht reinschreiben, weil es so viel Text wäre. Nichts half. Jetzt bin ich froh, dass ich die Chance zur Balneo habe. 

Bis dann Melli0812

Hallo @Melli0812

das klingt doch erstmal gut. Es gibt auch gar nicht mehr soooo viele Hautärzte, die die Balneophototherapie noch anbieten. Ich wünsche dir, dass sich noch bisschen was tut in Richtung Besserung. 

Ich hatte Puva vor 40Jahren als es rauskam. Die Haut wurde durch Meladonine Tabletten durchlässiger gemacht. Die ersten Male wurde ich ziemlich verbrannt. Nicht schön. Danach hatte ich recht guten Erfolg. Pass etwas Mut der Zeit auf und viel Glück

 

Hallo @Melli0812,

meine PUVA ist schon sehr lange her und ich war 1979 bei Prof. Oberste-Lehn, der schon ab 1973 Erfahrung mit dieser Methode gesammelt hatte und im Land dafür bekannt war.

An Details kann ich mich nur noch vage erinnern, aber sehr gut noch an meine übergroße Freude damals, dass meine über 90-95%ige flächenhafte Pso mit Pusteln und Erythrodermie sehr gut auf die Therapie reagiert hatte. Ich verließ nach etwa 9-10 Wochen die Klinik auf eigenen Wunsch nur noch mit einer mittelschweren Pso. (Spätere Besuche am Meer ließen meine Pso weiter reduzieren, einmal nach 5 Wochen sogar bis zur Erscheinungsfreiheit von einigen Wochen.)

Es war eine Bade-PUVA (Photochemotherapie mit Meladinine bzw 8-Methoxypsoralen) in einer großen Wanne, der an 2 Tagen zuvor 2 Schwefelbäder vorausgegangen waren.

Dass man mich in den ersten 3 Wochen (in der Zeit, in der ich noch leichtes Fieber hatte) zum Bestrahlungsraum tragen musste, hatte ich viele Jahre danach verdrängt. - Erst die Erinnerung daran, dass ich damals nach 3 Wochen wieder laufen lernen musste, hatte mir wieder die Bilder von 2 Krankenschwestern (eine hieß Poldy), die mich rechts und links unterhakten, aus dem Gedächtnis hervor geholt.

1 1/2 Jahre danach wurde ich mit dem ersten Kind schwanger und alles ist gut gelaufen.

Bei einem großen Schub 10J später probierte ich die Dithranol/UVB-Therapie aus und stellte fest, dass ich damit schon nach 3 Wochen erscheinungsfrei war. Sowohl das Dithranol als auch das UVB wurden erfolgreich in denkbar niedrigster Dosierung angewendet; bei mir war das richtig.

Dann wünsche ich Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie! LG Burg

Noch etwas zum Lesen:

- PUVA, Wikiderm

PUVA.pdf

- Lichttherapie

Braun Falco´s Dermatologie, Vererologier und Allergologie

AU=Erhard Hölzle, Percy Lehmann, SpringerMedizin, 2016

https://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/braun-falcos-dermatologie-venerologie-und-allergologie/lichttherapie?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-49546-9_117