Hallo ihr Lieben,

ich beschäftige mich schon mindestens ein halbes Jahr mit der Tatsache das ich Remicade nehmen muss. Leider ist meine PSO, PSA so schlimm, das meine derzeitige Medikation nicht mehr greift (austherapiert). Ich war in Herne bei einem Rheumathologen (Prof.Dr.) und in Heidelberg in der Uniklinik in der Rheumathologie, um die Meinung verschiedener Ärzte zu hören. Die haben mir, unabhängig voneinander, Remicade empfohlen.

Tja, das ich Angst habe, brauch ich euch ja nicht zu sagen. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit diesem Medikament mitteilen würdet.

Ist es wirklich so schlimm, wie viele schreiben?

Ist es vergleichbar mit anderen Immunsuppressiva? Ich nehme derzeit Sandimmun und MTX!

Teilt mir alles mit, was ihr wisst.

Danke euch jetzt schon mal!

Einen schönen Sonntag noch.

Lg Sabrina

Ps: wie bekomme ich den Anhang vor meinen Namen?

Hallo Roland

http://www.psoriasis-netz.net/forum/faq.php?faq=vb_user_maintain#faq_vb_avatar_how

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Gruß

Wolfgang

Hallo,happyman.

Danke, es hat anscheinend geklappt.

Mfg,Roland.

Hallo Roland,

hey ein Gesicht zu dem geschriebenen....super

Ich glaube irgendwann sterbe ich noch an der Angst, die ich vor diesem Medikament habe. Ich muss euch dazu schreiben das ich sowieso unter Angstzuständen und Panikattacken leide und diese Situation verstärkt leider immer noch meinen Zustand der Angst vor diesem Medikament. Nur die Zeit kann mir wirklich zeigen, das ich mir unnötig Sorgen mache. Außerdem helft ihr mir sehr dabei und dafür möchte ich euch danken!

Liebe Grüße

Sabrina

Hallöchen,

heute nun die 3. Infusion. Dieses Mal lief sie fast 3 Stunden und hinterher ging es mir ganz gut. Insgesamt habe ich über 6 Stunden in der Praxis verbracht , weil die Ärztin mich noch untersuchen wollte. Alles in allem ist es ok, wie es gelaufen ist. Die Ärztin erzählte mir das von der Firma die Remicade in BRD vertreibt neue Vorgaben für die Patienten mit Polyatrithis gibt. 1 Std. Infusion und 1 Std. hinterher zu Beobachtung. Sie sagte auch, das es sich wohl auch für die Psoriatiker ändern/anpassen wird.

Wünsche euch nun einen schönen Abend.

Liebe Grüße

Sabrina

Hallo zusammen,

ich war gestern dran und auch über sechs Stunden in der Klinik, weil ich vorher noch zum Fotografen durfte. Außerdem hatte ich mich vor der regelmäßigen Blutkontrolle gedrückt. Ohne genaue Laborwerte wollte mir meine Ärztin kein Remicade geben. Also wurde mir Blut abgenommen, und ich musste warten, bis die Laborwerte da waren. Strafe muss sein

Wahrscheinlich war das meine letzte Infusion. Da meine Gelenke trotz zusätzlich MTX immer noch schmerzen, soll nun mit meinem Rheumatologen abgeklärt werden, ob für mich Humira infrage kommt. Das wird sich in den nächsten vier Wochen entscheiden.

Lieben Gruß

Hallo,

ich könnte ja sagen das es mir unter Remicade ganz gut geht, auch wenn ich bedenken wegen der Nebenwirkungen habe. Allerdings habe ich immer wiederkehrende Kopfschmerzen und teilw. mit Schwindel, die mich noch in den Wahnsinn treiben. Ich habe es am Dienstag auch meiner Rheumatologin erzählt aber die hat darauf nicht reagiert. Ich denke schon das es als Nebenw.vom Remicade kommt. Habt ihr das auch? Und was macht ihr dagegen?

Lg Sabrina

Hallo an alle.

Ich habe mir von meinem Hautarzt die Telefonnummer von der Pso-Sprechstunde in der Uniklinik Erlangen geben lassen.Da gibt es eine Oberärztin die soll sich mit Remicade sehr gut auskennen.Wenn ich das gekritzel von meinem Arzt richtig lesen kann ist ihr Name: Ogilvia oder so.:confused:

Ich habe schon versucht da anzurufen aber leider keinen erreicht.Die Tel.:09131/8533842.Versucht es da einfach einmal.

Mfg,Roland

Hallo Roland,

vielen Dank für deine Nachricht, aber kann man da einfach so anrufen?

Gruß Sabrina

Hallo,Brini

Ja da kannst du anrufen wenn die Pso-Sprechstunde ist.Ich habe da aber leider noch niemanden erreicht und kann dir daher auch nicht sagen wann die ist.Ruf dort einfach einmal an und mach Dich mal schlau.Ich denke aber das die nur einmal die Woche ist und man schwer durchkommen wird.Einen Versuch ist es aber schon einmal wert.Also viel Glück.

Mfg,Roland

Hallo aus dem hohen Norden,

es gibt wieder Remicade News von mir!

Ich habe nach der letzten Infusion vor genau 5 Wochen leichte NW in Form von Juckreiz und Quaddeln gehabt. Nun habe ich heute mit meiner Rheumatologin tel., wie es denn jetzt weiter gehen soll. Sie ist der Meinung das ich die nächste Infusion (hatte Termin am 17.04.) im Krankenhaus machen soll und evtl. eine Nacht dort bleiben. Weiß nicht so recht wie ich das jetzt einschätzen soll. Ist das gut oder schlecht, muss ich mir Gedanken machen?

Ich werde berichten, wie es weiter geht.

Hallo Brini,

ich habe eine ganz leichte Nesselsucht, die bei mir nach dem Remicade auch etwas mehr zum Vorschein kommt. Wenn ich kratze, dann quaddelt es ziemlich dolle. Immer nur an den Händen. Bei mir bringt dann Systral Creme (Apotheke) Linderung.

Hallöchen,

ich muss nächsten Mittwoch ins KH, bekomme dort die Infusion und soll eine Nacht bleiben. Ich wette mit euch, das in dieser Zeit keine allergische Reaktion auftreten wird, sondern bestimmt später.

Ich werde auf jeden Fall berichten, wenn ich wieder zuhause bin.

Wünsche euch eine sonnige Zeit!

Hallo Schuppilein,

machen die Ärzte keinen "Alarm" wegen der Quaddeln? Bei mir sind sie voll besorgt.

Lies bitte den obigen Beitrag!!!

Hallo, @ all

Man oh man, wenn ich das so lese denke ich wie gut es mir eigentlich geht. Sorry das ihr so arge Probleme habt. Wie schon öfter von mir beschrieben merke ich überhaupt rein gar nichts. Na ich hoffe es bleibt auch so. Noch ein wunderschönes Wochenende wünsche ich euch allen.

Mfg, Roland.

hallo RolandG -

du brauchst dich doch nicht für 'unsere' Probleme zu entschuldigen - freue dich einfach, wenn es dir erträglicherweise gut geht - ich hoffe, es bleibt auch so bei dir -

nette Grüße sendet - Bibi -

Hallo Roland,

und du glaubst gar nicht, wie ich dich beneide das es dir so gut geht. Genieß es bloß!!!

Ich quaddel heute schon den ganzen Tag vor mich hin und weiß nicht mehr weiter! So ein Mist!!!

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Sabrina

Hallo Brini,

och menno, das ist aber auch ein Schiet mit den Nebenwirkungen. :mad: Bei mir ist es wirklich nicht so der Rede Wert mit den Quaddeln. Man ist ja schon einiges gewohnt Es ist wirklich nur ganz leicht und geht nach ein paar Stunden wieder weg. Ich habe ja auch von je her eine leichte Urtikaria (Nesselsucht). Ich kenne das mit dem unerträglichen jucken am ganzen Körper. Das macht einen wahnsinnig. Ice Packs (die in die Kühltasche kommen) tun mir dann ganz gut. Hab schon Nächte mit den Dingern im Bett verbracht.

Bei mir geht der "Alarm" eher los, wenn mein Kreislauf wegsackt. Das habe ich unmittelbar nachdem ich am Remicade hänge. Habe es im Thread Remicade - Nebenwirkungen beschrieben. Wenn es nicht so gut helfen würde, dann hätte ich die Behandlung wahrscheinlich auch abgebrochen.

Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen dass es sich bald ausgequaddelt hat!

Hallo Schuppilein,

ja, du sagst es, wirklich Mist. Heute geht es so einigermaßen mit der Nesselsucht! Mal sehen, wie es jetzt weiter geht. Am Mittwoch werde ich im KH die nächste Infusion bekommen und dann wird wohl auch Cortison beigemischt werden, damit die allergische Reaktion nicht so schlimm wird. Drück mir die Daumen das alles gut wird.

Wünsche dir alles Gute!

Bis denni

Sabrina

Hallo @all,

da bin ich wieder. Habe letzte Nacht im KH verbracht. Habe gestern Remicade bekommen und da ich ja in den letzten Wochen diese Quaddeln/Nesselsucht hatte, wollte meine Ärztin, das ich es dieses Mal im KH machen lasse. Wie es natürlich in so einem Fall immer ist, war dieses Mal fast keine Reaktion zu sehen. D.h. es hat ganz, ganz minimal gequaddelt. Und bis jetzt ist auch noch nichts aufgetreten. Schauen wir mal, wie es weiter geht. Ich werde berichten.

Moin,

nach einem Jahr Enbrel Studie (2005/2006) habe ich gestern im Rahmen einer weiteren Studie meine erste Remicade-Infusion bekommen. Vorher bekam ich ca. 16 Wochen lang MTX, sowas nennt man wohl "Losglück". ;-)

MTX hat durchaus etwas Positives bewirkt, aber letztlich nur eine Verbesserung von weniger als 50%. Daher durfte ich auf Remicade umsteigen.

Kurz nach dem Legen des Zugangs bekam ich den üblichen Kreislaufzusammenbruch, bin aber knapp der Ohnmacht entkommen (wohlweislich lag ich bereits). Das ist bei mir nicht ungewöhlich und hat nichts mit Remicade zu tun.

Insgesamt lag ich also drei Stunden rum (zwei Stunden Infusion plus eine Stunde Beobachtung), der Kaffee wurde kalt, weil ich ihn liegend nicht trinken konnte - ansonsten ist nichts Auffälliges passiert.

Meine größte Sorge gilt in zwei Wochen wieder der großen langen Nadel in meinem Arm. ;-) Wäre ja schön, wenns meine einzige Sorge in diesem Zusammenhang bliebe.

Grüße an alle

Georg

Hallo, Georg.

Noch ein Georg, mein zweiter Name ist auch Georg.Ihr habt es ja gut mit euren Nadeln.Ihr bekommt sie in den Arm.Da ich einmal Dialysepatient war bekomme ich die Nadel immer in den Handrücken gesetzt.Autsch!!! Aber dafür hänge ich nicht so lange wir ihr daran.Und wie immer habe ich keinerlei Nebenwirkungen.Ich hatte ja wieder einige Flecken bekommen, weil zwischen meinen beiden letzten Infusionen fast 12 Wochen lagen. Jetzt ist fast wieder alles weg.Ich wünsche euch alles gute.

Mfg,Roland.

Hallo Roland,

ich bin so neidisch das du das alles gut übersteht. Ich will das auch. Nun habe ich schon ein Jahr gebraucht, um mich für Remicade zu entscheiden und jetzt kommt dieser Mist. Und wenn ich schon von den Ärzten höre, wenn dieses oder jenes ist und sie nicht schnell reagieren und zum Arzt gehen, dann kann das VERHERENDE Folgen haben...KLASSE!!!! Ich könnte kotzen!!!

Sorry, wenn ich mich grad aufrege......aber ich finde das alles voll doof!

@Brini: nun ja, Ärzte und Beipackzettel müssen übervorsichtig informieren und dürfen nichts verschweigen. Nicht zuletzt haben Ärzte Verantwortung und gleichzeitig ein Risiko, falls sie den Patienten nicht umfassend aufgeklärt haben.

Ich denke trotzdem, dass die Teilnahme am Straßenverkehr gefährlicher ist als die Anwendung von Remicade. ;-)

"Ihr habt es ja gut mit euren Nadeln."

Gut zu wissen, dass es noch unangenehmer geht. *schluck*

Fünf Tage nach der ersten Infusion merke ich noch gar nichts davon. Weder im positiven, noch im negativen Sinne. Vielleicht hätte ich bei der Gewichtsangabe nicht schummeln sollen. :-)

Hallo Georg,

ich habe nach den ersten paar Minuten am Remicade auch heftige Kreislaufprobleme. Du sagtest, es kommt nicht vom Remicade. Bist Du Dir sicher?

So, wollte mich auch mal melden, da am Dienstag meine erste Stufe der Studie hier in Kiel aufhört.

Bekommen habe ich das Ganze seit Februar und es haben sich eigentlich nur vereinzelt Nebenwirkungen (wo ich und mein Arzt uns noch nicht einmal sicher waren, ob es überhaupt mit den Medis zusammenhängt) ergeben. Da waren zum einen vereinzelt Quaddeln auf der Haut, die inzwischen aber nicht mehr aufgetaucht sind und zum anderen zum Ende der ersten Acht-Wochen-Pause eine regelrechte Depression, die aber bisher noch nicht wieder aufgetaucht ist. Könnte auch mit ein paar anderen Dingen zusammengehangen haben, also... *achselzuck*

Ansonsten kann ich nur schwärmen. Ich habe mal nachgerechnet. Mein PARSI-Wert zu Beginn der Studie lag irgendwo um 23 oder so herum... Bin mir da nicht mehr ganz sicher. Inzwischen ist er auf unter fünf gesunken. FÜNF!!! Das muss man sich erstmal vorstellen. Die einzige Stelle, an der ich momentan Haut hab, die ich abziehen kann ist unter meinen Füssen und da vermute ich mal, dass es einfach durch eine mechanische Belastung erst wieder soweit gekommen ist. Ansonsten ist auf dem ganzen Körper nichts mehr zu sehen. Der Juckreiz hat nachgelassen.

Es ist ein ganz neues Lebensgefühl.

Ich werde die Woche mal mit meinem Doc reden, es sieht momentan noch so aus, als könnte ich in eine Nachfolgestudie aufgenommen werden, die untersucht, wie lange den das ganze Medikament wirkt und ob es reicht, immer bei einem Schub eine Infusion zu verabreichen. Hoffe, dass ich da rein komme, weil das noch zwei weitere Jahre kostenlose Infusionen bedeuten würde. Da bin ich auch gerne bereit die Auflagen, die man erfüllen muss (Alkohol, Frauen usw... ;-) ) zu erfüllen. (trotz der Tatsache, dass ich Student bin, dass soll man sich mal vorstelen *lach*)

Außerdem hoffe ich, dass diese erste Studie, die ja einen Vergleich zwischen MTX und Infliximab erbringen sollte positiv ausfällt. Ich persönlich habe nur gute Erfahrungen gemacht.

so long -- see ya

Melchisedec