Jump to content

Remicade und die Ängste die mich begleiten!


Brini
 Share

Recommended Posts

Hallo ihr Lieben,

ich beschäftige mich schon mindestens ein halbes Jahr mit der Tatsache das ich Remicade nehmen muss. Leider ist meine PSO, PSA so schlimm, das meine derzeitige Medikation nicht mehr greift (austherapiert). Ich war in Herne bei einem Rheumathologen (Prof.Dr.) und in Heidelberg in der Uniklinik in der Rheumathologie, um die Meinung verschiedener Ärzte zu hören. Die haben mir, unabhängig voneinander, Remicade empfohlen.

Tja, das ich Angst habe, brauch ich euch ja nicht zu sagen. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit diesem Medikament mitteilen würdet.

Ist es wirklich so schlimm, wie viele schreiben?

Ist es vergleichbar mit anderen Immunsuppressiva? Ich nehme derzeit Sandimmun und MTX!

Teilt mir alles mit, was ihr wisst.

Danke euch jetzt schon mal!

Einen schönen Sonntag noch.

Lg Sabrina

Link to comment
Share on other sites


  • Replies 79
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • Schuppilein

    3

  • GeorgH

    3

  • Brini

    31

  • RolandG

    21

Top Posters In This Topic

Posted Images

Liebe Sabrina! :P

Deine Ängste kann ich sehr gut verstehen, denn genau dieses Thema habe ich hier auch schon einmal diskutiert: siehe unter "Bin ängstlich wegen Remicade" ! Vielleicht helfen Dir ja meine Erfahrungen ein wenig weiter!

Übrigens war ich sehr glücklich damit, aber siehe selbst! :P

Link to comment
Share on other sites

Hallo Brini.

Ich darf von mir wohl behaupten das ich mich mit Remicade etwas auskenne.Ich bekomme in einer Woche meine 9. Infusion.Ich habe auch schon zum Thema hier meine Erfahrungen geschildert, und kann immer noch sagen das es mir immer noch sehr hilft.Und ich habe immer noch keinerlei Nebenwirkungen.

Also es besteht absolut keinen Grund zur Panik.Es gibt leider viel zu viel Horrorgeschichten,die das Medikament in einem schlechten Licht erscheinen lassen.

Also nur Mut,denn mir geht es seit langen wieder sehr gut. :P

Mfg,RolandG

Link to comment
Share on other sites

Hallo ihr Zwei,

ich weiß von vorhergehenden Postings, das ihr von diesem Medikament schwärmt und mache mir selbst damit Mut.

Morgen werde ich mit meiner Rheumathologin darüber sprechen und mal schauen wann es denn evtl. los geht. Ich werde auf jeden Fall berichten

Danke für eure Einträge.

Lg Sabrina

Link to comment
Share on other sites

Ich habe jetzt schon die dritte Infusion hinter mir, und ich hatte vor der ersten regelrecht Panik. Aber es lief alles gut. Da ich auch austherapiert war blieb mir ja nun nichts anderes übrig als es wenigstens zu versuchen. Wichtig ist nur das man vernünftige Ärzte hat die ihren Job ernst nehmen.

Ich bin zwar nicht erscheinungsfrei aber ich fühle mich so.

Einfach super.

Ich empfehle es einfach auszuprobieren.

Viel Glück

und liebe Grüße

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Hallo an alle.

Ich muss mich auch einmal wieder um Thema Remicade und die Nebenwirkungen einschalten.Ich kann für mich nur sagen das ich bisher keinerlei Nebenwirkungen verspüre.Aber ein Leidensgenosse von mir, der beim gleichen Hautarzt ist wie ich,bekam bei der letzten Infusion heftige Nebenwirkungen.Er hatte sehr starke Atembeschwerden und bekam fast keine Luft mehr,und lief schon im Gesicht blau an.Also auch wenn es bisher immer gut lief muss das nicht auf Dauer sein.Ich will euch jetzt keine Angst machen,denn bei lief es schon 9 mal ohne Probleme ab.Meine Haut sieht einfach nur wieder Geil aus,wenn ich das hier so sagen darf.Also Kopf hoch an alle die dieses Medikament nehmen müssen.

Mfg.RolandG :)

Link to comment
Share on other sites

Hallöchen,

danke lieber RolandG für deine Ausführlichen Mitteilungen. Ich habe das Remicade bis heute noch nicht bekommen und wenn ich sowas lese, dann bekomme ich wieder Angst. Naja, aber man weiß ja nicht, was hinter dieser Atemnot stand und wie die Verfassung des Patienten war.

Würde mich freuen, wieder von dir und Remicade zu lesen.

Lg Sabrina

Link to comment
Share on other sites

nach der 1. injektion vor 6 tagen:

Kann nur und sagen - das ist bisher das beste Mittel gegen meine schwere psoriasis und ich habe keinerlei nebenwirkungen - im gegenteil - fühle ich mich regelrecht befreit von der vorherigen einnahme von dem irgendwie lähmenden, immer schwächer werdenden immunsporin, welches ich 2 jahre genommen habe. ich habe jetzt mehr lebenskraft - eben meine alte energie und die akuten stellen kamen schlagartig zum stillstand.

lg. ralf

Link to comment
Share on other sites

Hallo, Ralf.

Das hört sich doch sehr gut an.Bei mir war es ebenso nach der ersten Infusion.Meine Gelenkschmerzen waren von einem auf dem anderen Tag weg.Auch meine Pso verschwand innerhalb von 4 Wochen völlig.Also nur Mut an alle die Remicade nehmen,und keine Angst vor Nebenwirkungen,die sind sehr selten.Wichtig ist doch das man sich wieder wie ein Mensch fühlen kann.

Mfg.RolandG ;)

Link to comment
Share on other sites

Hallo zusammen,

Auch ich möchte kurz über meine Erfahrungen mit Remicade berichten:

Nach 10-wöchiger erfolgloser Reha in Bad Bentheim begann mein Hautarzt im Juli diesen Jahres mit der 1. Infusion Remicade. Hautzustand damals ca. 80 % Körperbefall. Während der Reha habe ich MTX aufgrund starker Nebenwirkungen absetzen müssen. Davor wurde ich mit Raptiva ( Wirkung ließ nach 12 Monaten nach, Nach dem Absetzen heftiger Rebound) und Enbrel ( bei mir ohne Wirkung) behandelt. Bereits wenige Tage nach der 1. Infusion verbesserte sich mein Hautzustand zusehends, kurz nach der 2. Infusion konnte ich eine komplette Erscheinungsfreiheit bei mir feststellen. Werde in wenigen Tagen meine 4. Ration bekommen und genieße das schuppenfreie Leben. Bei allen Infusionen und danach sind bei mir keine Nebenwirkungen aufgetreten.

Herzliche Grüße

Quax

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Hallo Brini,

ich bin der Schuppi mit den Atembeschwerden den Roland G erwähnt hat.

Mach dir nicht zu viele sorgen ich habe mittlerweile alles mögliche ausprobiert (Neotigason, Fumaderm, Sandimmun, Remicade) es ist bisher das beste was ich hatte.

Die Nebenwirkungen lagen , wahrscheinlich an einer schweren Harnwegsentzündung . Da ich seit gestern mit 80% Sicherheit eine neue Diagnose habe(PSA)werde ich schnell wissen wie es sich weiter auswirkt.

Werde dich auf dem Laufenden halten.

Gruß Frank M.

Link to comment
Share on other sites

Hallo Frank,

ich finde das so lieb das du dich meldest und mir Bericht gibst. Danke. Natürlich hoffe ich das es dir mittlerweile besser geht. Das mit den Atembeschwerden tut mir sehr leid. Klar das man beunruhigt ist, wenn man sowas liest. Bei mir wurde immer noch nicht mir Remicade behandelt. Z.Zt. befinde ich mich in Bad Bentheim, bis Samstag zur Kur. Schauen wir mal, wie es dann weiter geht.

Melde mich wieder von Zuhause.

Bis dahin alles liebe

Sabrina :P

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Hallo Frank.:)

Wie kommst du denn hier her? Du hast mir das letzte mal als wir uns beim Arzt trafen gar nicht gesagt das du Dich hier tummelst.Meine letzte Infusion lief gerade einmal eine Stunde rein,aber beim Dr.Türk war es so voll das ich über eine Stunde darauf warten musste.Meine Gelenkschmerzen sind aber seit dem wieder fast völlig weg.Und meine Stellen an der Haut werden auch wieder weniger.Ich brauche aber mein Remicade alle acht Wochen.Ich hoffe bei dir wirkt es ebenso,also alles gute von mir.Ich hoffe, wir sehen uns bald wieder.

Mfg.RolandG

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Hallo zusammen!

Ich habe am 8.12. an der Hautklinik der RWTH Aachen meine ersten 425 mg (5 mg/kg KG) Remicade bekommen. Ich kann bis jetzt sagen, das ich keine Nebenwirkungen bemerkt habe. Ich habe eine sehr hartneckige Plaque Pso die auf nichts ansprach (Amciderm, Curatoderm, Elidel, Micanol, Neotigason). Jetzt bin ich bei Remicade und zusätzlich Zorac und Basodexam angelangt. Ich muß sagen, das mein Hautbild seit Jahren nicht mehr so gut war. Keine Schuppen mehr und nur noch rote Stellen.

Zusätzlich kann ich berichten, dass mein linkes Knie welches mir mal wieder Probleme gemacht hat (Arthrose und das mit 28!), jetzt Ruhe gibt. Da es keine Arthritis ist kann das Zufall sein. Aber ich nehme das gerne mit.

Also bislang keine Reklamationen und alles Gut. ;)

Link to comment
Share on other sites

Hallo ihr alle,

ich finde es so toll, das ihr über Remicade berichtet.

Meine Ärztin kann sich immer noch nicht dazu durchringen es mir zu verabreichen und ich weiß nicht, ob ich mich darüber freuen soll oder ob ich es schade finde. Stehe immer noch sehr skeptisch diesem Medikament gegenüber....wegen der Nebenwirkungen bzw. der Suppression.

@Hogna

Bemerkenswert, das du mit deinen 28 Jahren so mutig bist. Respekt.

Sobald sich was neues bei mir ergibt, melde ich mich natürlich.

Bis dahin wünsche ich euch alles, alles Gute.....

Gruß Sabrina

Link to comment
Share on other sites

  • 5 weeks later...

Hallo Brini

Ich habe 2006 an einer Studie teilgenommen und war begeistert.

Habe auch hier berichtet.Antworten bei Panikbraut.

Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen und nach der ersten Infusion war schon fast alles weg.Ich bin sehr traurig darüber, dass die Studie nur 4 Infusionen waren.Die letze hatte

ich am 30.März 2006.

Im August ging es dann wieder los und nun sehe ich aus wie vorher und packe wieder

Salbe rauf.Ich würde gern weitermachen habe aber leider die Kohle nicht dafür.

Und die Kasse zahlt nicht.

Liebe Güße

Flitzi

Link to comment
Share on other sites

Hallo Flitzi,

danke für deinen Beitrag. Wie schon oben geschrieben, steht es bei mir schon seit einem Jahr im Raum es zu nehmen oder nicht. Da es mir z.Zt. ziemlich schlecht geht und ich Cortison bekomme, werde ich wohl nicht um Remicade drumrum kommen. Ich scheue mich innerlich immer noch davor. Auch wenn ich fast nur positives über dieses Medikament gelesen und gehört habe. Aber eine wirkliche Wahl werde ich nicht haben.

Freue mich trotzdem das ihr alle fleißig berichtet und mir damit die Angst (die leider immer noch da ist) versucht zu nehmen.

Sobald es bei mir los geht, melde ich mich auf jeden Fall.

Bis dahin liebe Grüße

Sabrina

Link to comment
Share on other sites

Hallo Brini,

ich habe vor kurzen Remicade Infusionen erhalten. Ich war begeistert und erstaunt, wie schnell es half.Ich hatte einen Schub auf ein Med. und dies am ganzen Körper. Nebenwirkung hat ich einmal ,da ich meine Erkältung nicht richtig auskuriert.Ich hab voll Grippeartige Symptome bekommen. Aber dies ging auch vorbei. Meine Haut sieht super aus und meine Gelenke sind auch o.k.Jetzt nehm ich MTX zum Beibehalten des guten Zustandes der Haut.

Link to comment
Share on other sites

Hallo an alle.:)

Schön das ihr hier fast alle von Remicade schwärmt.Ich selbst bekomme am 17.1.meine nächste Infusion.Ich glaube das müsste schon die 10. sein und immer noch hilft dieses "Wundermedikament".Ich habe zwar im Moment wieder Gelenkschmerzen,aber das liegt wohl daran das die letzte schon länger her ist.Es war ja Weichnachten und mein Hautartz hatte Urlaub bis Anfang Januar.Ich denke aber das nach der Infusion die Schmerzen auch wieder vergehen.Also ich hoffe euch hilft es auch weiter so wie mir.

Mfg.RolandG

Link to comment
Share on other sites

Hallo an alle.

Schöner misst, ich bin schon wieder Krank geschrieben.Die Gelenke machen einfach nicht mehr mit.Ich hoffe ich bekomme morgen meine Infusion,aber bis heute wurde sie noch nicht geliefert.Na mal sehen wie schnell es dann wieder besser wird.

Frank ich hoffe du verträgst deine heutige Infusion besser als sonst.

Also erst einmal abwarten und Tee trinken.

PS.:Alles wird gut (Nina Ruge):P

Mfg,Roland

Link to comment
Share on other sites

Hallo Roland,

mensch das tut mir jetzt echt leid das es dir so schlecht geht. Ich hoffe das ganz schnell Abhilfe geschaffen wird. Wünsche dir bis dahin alles Gute und ganz viel Kraft.

Lg Sabrina

Link to comment
Share on other sites

Hallo Brini.

Danke das du mir Mut zusprechen willst.Aber es kam heute noch dicker.Meine kleine Katze hat eine unheilbare Rückgradverkrümmung und muss warscheinlich bald eingeschläfert werden.Das wäre die 3. Katze innerhalb von 1,5 jahren.Ja es wird schwer an jedem Tag das beste zu finden.Was soll ich heute sagen? Das Leben ist kein Zuckerschlecken,und ich stehe zu oft auf der Schattenseite.Klingt nicht gut was? Na ja ich bin es ja fast schon gewohnt dieses auf und ab.Aber ich danke dir noch einmal,und es wird schon irgendwie weiter gehen.

Mfg.Roland

Link to comment
Share on other sites

Hallo, Roland,

manchmal kommt es eben ganz dicke. Da ist das Wissen, dass es anderen Menschen ähnlich oder gar schlimmer geht, auch kein Trost. Ich drück dir die Daumen, dass es deinen Gelenken mit Remicade bald wieder besser geht.

Alle, die schon einmal ein geliebtes Tier haben einschläfern lassen müssen, wissen wie furchtbar das ist. Ich wünsche dir viel Kraft.

Lieben Gruß

Link to comment
Share on other sites

@Roland

Ja, wie du schon sagst: Das Leben ist keine Zuckerschlecken und ich finde es trifft immer die Falschen! Kann schon verstehen das du niedergeschlagen bist, wegen der Katze. Man kann sich schon an so ein Tier gewöhnen.

Halte den Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist :P

Meld dich mal wieder.

Ich habe morgen mal wieder einen Termin bei meiner Rheumathologin...schauen wir mal, ob es dieses Mal Remicade gibt. Und trotzdem habe ich immer noch Angst. Das Thema dreht sich schon seit einem Jahr und meine Gedanken werden nicht besser. Infos habe ich ja schon mehr als genug über dieses Medikament...dank euch allen hier!

@Barb

Was ist jetzt aus deiner Geschichte mit den Einblutungen geworden? Interessiert mich brennend.

Ganz liebe Grüße Sabrina

Link to comment
Share on other sites

hallo alle zusammen,

hab mir gedacht ich schreib hier auch mal was zum thema remicade. ich hatte letztes jahr im oktober das glück an einer studie zu remicade teilzunehmen die kostenlos war und muss sagen das war die beste behandlung die ich jemals zur behandlung der schuppenflechte bekommen habe. so ca. acht wochen nach der letzten infusion wurde die haut leider wieder schlechter und ich musste dann aus kostengründen mit enbrel weiter behandeln, was aber leider nicht wirklich viel gebracht hat, nun hab ich auch noch ca. 12 wochen mit mtx behandelt mit noch weniger erfolg. heute war ich bei meinem arzt und durfte mit ansehen das er eine stunde bei sämtlichen ämtern angerufen hat und nix erreicht hat :mad:

es gibt ein medikament was mir wirklich hilft aber die gesetze in diesem land verhindern das mir geholfen werden kann, das stinkt mir wirklich gewaltig !!!

sollte irgend jemand wege zur behandlung mit remicade kennen würde ich mich über antwort freuen :P

liebe grüsse alex

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.