Verlauf von Cortison und PUVA-Behandlung

[Slieli]

Hallo ihr Lieben,

ich habe seit August 2021 Schuppenflechte - vor allem auf dem Handrücken (überwiegend nur auf der Haut an den Gelenkknöcheln). Im Februar 2022 war ich dann endlich beim Hautarzt und habe die Daivonexcreme und Daivobetsalbe benutzt. Die Cortisonxreme sollte ich jeden Abend auftragen und nach 2 Wochen absetzen. Mein Hautbild hat sich deutlich verbessert und als ich sie dann absetzen wollte, nach nur 1 Tag (!) Nicht-Auftragen der Creme würde meine Haut wieder schlimmer. Im Laufe der nächsten Wochen ist die Haut irgendwie dunkler geworden, hat seeehr kleine pünktchen entwickelt, die dann ganzheitlich aufgeplatzt sind. Danach ist die Haut wieder richtig richtig vorhornt und hat schuppen gebildet. Ich hatte währenddessen trotzdem alle paar Tage die Cortisonsalbe genutzt. Danach wieder regelmäßig jeden Tag. 

Da das ganze keinen Sinn hatte und nicht dauerhaft half, hab ich meinen HA gefragt,ob wir die PUVA Therapie machen können und die mache ich jetzt auch seit Mitte August (Creme Puva). Bis vor einer Woche hat sie mir echt gut geholfen, ich habe Besserungen festgestellt, aber jetzt plötzlich geht's wieder los: die Haut ist rot, wird dicker und schuppt. 

Ich frag mich nur wieso? Ich benutze jetzt die Daivonexcreme nicht nur morgens jeden Tag, sondern auch noch zusätzlich abends, aber nix hilft, es wird schlimmer.

Ich hab das gefühl die schübe hören nicht auf... Ich bin so verzweifelt. Ich bin 27 Jahre alt und möchte irgendwann Mal noch jemanden kennen lernen und eine Familie gründen, aber mit diesen Händen wird das nichts. Ich befinde mich noch im Studium und Frage mich auch, wie ich denn so arbeiten kann? 

Und jetzt zu meinen Fragen:

- Kann/Sollte ich die Cortisonsalbe trotz PUVA nutzen? (Ich möchte keinen! Reboundeffekt haben, da ich Angst davor habe Iwan komplett befallene Hände zu haben). 

- Wie kommt ihr mental damit klar? Ich habe so Angst rauszugehen und meine alten Freunde zu sehen, denn die wissen das tatsächlich nicht Mal. Jetzt wo die Uni wieder anfängt werden sie es sehen und ich schäme mich so sehr.

- wie oft habt ihr schübe? Wie lange dauern die bei euch an? 

- werdet ihr diskriminiert bzw. Doof angeschaut? Was tut ihr dagegen? Sagt ihr was? 

Die Hände sind so eine doofe Stelle, jeder siehts einfach und ich mag nicht jedes Mal sagen, dass es nicht ansteckend ist. Ich spüre förmlich den Ekel.

Tut mir leid für diesen Roman! Aber dieser Frist sitzt so lange in mir und ich habe niemanden, der das versteht 

Liebe Grüße und fühlt euch umarmt 💛

 

 

[Claudia]

Hallo @Slieli,

meinst du mit Kortisonsalbe das Daivobet? Wenn ja – da steht im Beipackzettel sowas wie "Gleichzeitige UV-Bestrahlung beschränken bzw. vermeiden". Zumindest ist das so in der Roten Liste verzeichnet, wo für Medikamente grob das Wichtigste aufgelistet wird.

Und: Es kann auch sein, dass du einen Inhaltsstoff in Daivonex nicht gut verträgst.

Glaubst du, dass deine Freunde dich wirklich zurückweisen, wenn du ihnen gleich erklärst, was du da hast? Also so mit "Ich muss dir was wichtiges sagen..." gleich zu Anfang, damit sie auch verstehen, dass es dir ernst ist? (Übrigens erzähl dem Hautarzt beim nächsten Mal mal, dass du wegen der Hände mental angespannt bist, da sollte bei ihm was klingeln. Der Handrücken ist wirklich ne Stelle, die jeder sieht, er sollte verstehen, dass er mehr machen muss.)

Ich hatte meine Schuppenflechte an Händen und Füßen. Eigentlich hatte ich da auch keine Schübe, denn die Psoriasis war einfach immer da. Immer gleich schlimm.

Doof angeschaut wurde ich paarmal, klar. Am schlimmsten in der Oberschule, danach immer wieder mal. Da macht jeder andere Erfahrungen, auch weit schlimmere. Aber manche beschränken sich auch selbst und vermuten viel mehr Blicke oder Sprüche als dann wirklich kommen. Hast du dir Sprüche, also Antworten, parat gelegt? Wir hätten da ein paar.

Du schreibst von kleinen Pünktchen, die aufgeplatzt sind. Hast du eine Psoriasis pustulosa?